Xana n’wana wa wena u ni swiphiqo swa ku twa ni ku vona? Xana swi nga ha endleka ku ri Usher Syndrome?

Tanihi vatswari, norho wa hina lowukulu i ku vona vana va hina va hanye kahle naswona va tsakile. Kambe minkarhi yin’wana, vana va nga va ni swiphiqo swa rihanyo leswi hi nga swi langutelanga. Anakanya leswaku xinhwanyetana xa wena a xi nga hlamuli ngopfu eka mimpfumawulo ku sukela siku leri xi velekiweke ha rona. Kumbe loko a dyuharilenyana, wa swi xiya leswaku swa n’wi tikela ku kuma swilo etindhawini leti nga voningiki ngopfu nivusiku ni ku famba. Swi tolovelekile ku twa ku chava lokukulu ni ku vilela hi minkarhi yo fana ni leyi. Namuntlha, hi ta vulavula hi xiyimo lexi nga tolovelekangiki lexi vangaka swiphiqo swa ku twa na ku vona hi nkarhi wun’we, kambe xi nga vulavuriwi ngopfu eka vaaki va hina. Wolowo i Usher Syndrome.

Xana kahle-kahle Usher Syndrome i yini?

Hi ku olova, Usher Syndrome i xiyimo xa ndzhaka lexi ngopfu-ngopfu xi khumbaka ku twa ni ku vona ka n’wana. Eka swiyimo swin’wana, swi tlhela swi khumba vuswikoti bya miri byo hlayisa ku ringanisela. Leswi swi vangiwa hi ku cinca ko karhi (ku cinca ka swiaki swa xitekela) eka tijini tin’wana leti pfunaka ku twa na ku vona ku kula loko n’wana a ha ri ekhwirini. Hakanyingi lexi i xiyimo lexi velekiweke, kutani swikombiso swi sungula ku vonaka evuhlangini. Hambiswiritano, a hi kanyingi swinene, ku va ni vanhu lava kombisaka swikombiso loko va kurile.

Lexi i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene. Yi hlasela vanhu va le xikarhi ka 3 na 6 eka 100 000 emisaveni hinkwayo. Hambileswi sweswi ku nga riki na murhi wo tshungula, ku ni tindlela to tala to lawula swikombiso ni ku pfuna n’wana ku hanya vutomi lebyinene.

Hi tihi tinxaka letikulu ta Usher Syndrome?

Ku kumiwe ku cinca ko hlayanyana ka xitekela loku vangaka vuvabyi lebyi. Tinxaka ta vuvabyi lebyi ta hambana kuya hi ndlela leyi ti genes leti ti hlanganisiwaka ha yona. Kambe tinxaka leti hinkwato ti khumba ku twa, ku vona ni ku ringanisela. Ku hambana lokukulu i nkarhi lowu swi tekaka leswaku swikombiso swi sungula ni leswaku swi tika ku fikela kwihi. A hi languteni eka tinxaka leti tinharhu letikulu.

Ndzi endle tafula leri leswaku rungula leri ri olova ku ri twisisa.

Hi swihi swikombiso leswikulu leswi voniwaka eka xiyimo lexi?

Hambileswi swikombiso swi hambanaka hi ku ya hi muxaka wa Usher Syndrome, ku ni swivumbeko swo hlayanyana leswi tolovelekeke.

• Ku tsandzeka ku twa: Vana van’wana va velekiwa va nga twi hi ku helela. Van’wana va ni ku tsandzeka ku twa loku ringaniseriweke. Vana van’wana hakatsongo-tsongo va lahlekeriwa hi ku twa loko va ri karhi va kula.
• Ku lahlekeriwa hi ku vona: Leswi swi vangiwa hi vuvabyi bya retinitis pigmentosa (RP), ku nga vuvabyi bya retina ya tihlo. Leswi swi vangiwa hi ku onhaka hakatsongo-tsongo ka tisele leti twaka ku vonakala (tinhonga ni tikhoni) etihlweni.
• Xikombiso xo sungula: Ku nga voni kahle nivusiku kumbe eku vonakaleni loku nga nyawuriki ( night blindness ). Hi xikombiso, n’wana a nga ha va ni xiphiqo xo famba endzeni ka yindlu kumbe ku kuma thoyi loko ku vonakala ku nga ri ehansi nimadyambu.
• Endzhaku: Loko vuvabyi byi ri karhi byi kula, ku vona ka le matlhelo ka lahleka. Leswi swivula leswaku unga vona hiku kongoma emahlweni, kambe kungari ematlhelo. Leswi switlhela swivuriwa ‘tunnel vision’ . Swi twa onge u languta hi chubu ro leha. Eku heteleleni, xiyimo lexi xi nga ha ya emahlweni xi va bofu hi ku helela.
• Timhaka ta ku ringanisela: Vana lava nga na Muxaka wo sungula, ngopfu-ngopfu, va na xiphiqo xo hlayisa ku ringanisela. Hikwalaho ka sweswo, va sungula ku tshama, ku yima ni ku famba endzhaku ka nkarhi ku tlula vana van’wana.

I yini lexi vangaka Usher Syndrome?

Lexi i xiyimo lexi nga ni xitekela hi ku helela. A hi twisiseni leswi hi ku olovanyana.

Anakanya leswaku manana ni tatana va ni xitekela lexi lexi hoxeke, kambe a va na swikombiso. Hi va vitana ‘varhwali’. Hi leswi swi humelelaka loko vatswari vambirhi va ri na n'wana:

• Kuna 25% (un’we eka mune) wa nkarhi wa leswaku n’wana a khomiwa hi vuvabyi lebyi (loko vatswari havambirhi va dya ndzhaka ya gene leyi nga na xihoxo).
• Kuna 50% (mbirhi eka mune) wa nkarhi wa leswaku n’wana na yena atava ‘carrier’ loyi anga na swikombiso (loko mutswari un’we a dya ndzhaka ya gene leyi nga na xihoxo kasi un’wana a dya ndzhaka ya gene leyi hanyeke kahle).
• N’wana u na 25% (un’we eka mune) wa nkarhi wo va a hanye kahle hi ku helela, a nga ri na vuvabyi lebyi kumbe xitekela lexi nga na xihoxo.

Ku cinca loku ka xitekela ku endla leswaku tisele ta misiha leti nga eka cochlea, leti rhwalaka magandlati ya mpfumawulo ku ya ebyongweni, ti nga tirhi kahle, leswi endlaka leswaku munhu a nga twi kahle. Nakambe, ku cinca ka tijini leti humesaka tisele leti twaka ku vonakala eka retina ya tihlo ku vanga retinitis pigmentosa, leyi vangaka ku lahlekeriwa hi ku vona.

Xana vuvabyi lebyi byi nga byi kambela njhani?

Endlelo ro kambela vuvabyi lebyi ri nga ha hambana hi ku ya hi swikombiso swa n’wana ni malembe ya yena.

Hi ntolovelo, exibedlhele xin’wana ni xin’wana xa le Sri Lanka, ku kamberiwa ka ku twa ka n’wana loyi a ha ku velekiwaka ku endliwa loko a velekiwa. Loko dokodela a ehleketa leswaku n’wana u na xiphiqo xo karhi xo twa, u ta rhumeriwa ku ya kamberiwa swin’wana.

Loko u ehleketa leswaku n’wana wa wena u ni xiphiqo xa ku twa kumbe ku vona, u fanele u vona dokodela wa vana hi ku hatlisa hilaha swi nga kotekaka hakona. U ta kambela n’wana ivi a n’wi hundzisela eka vativi loko swi laveka.

• Swikambelo swa ku twa: Mutivi wa tindleve, tindleve na nkolo (mutivi wa ENT) na dokodela wa tindleve va endla swikambelo swo hambana hambana swa ku twa ku kuma leswaku n’wana a kota ku twa kahle ku fikela kwihi na leswaku i mixaka yihi ya mimpfumawulo leyi a nga yi twiki.
• Swikambelo swa ku vona: Dokodela wa mahlo u ta kambela mahlo ya n’wana ku kambela swikombiso swa retinitis pigmentosa eka retina. Va ta tlhela va endla swikambelo ku pima ku vona ka le matlhelo.
• Swikambelo swa xitekela: .Loko u sola leswaku u na Usher Syndrome hi ku ya hi swikombiso swa wena, ndlela leyinene yo yi tiyisisa hi ku hetiseka i ku endliwa swikambelo swa xitekela. Leswi swi nga tlhela swi pfuna ku vona ku cinca loku kongomeke ka xitekela loku vangaka vuvabyi lebyi.

Hi wahi vutshunguri na maendlelo ya vulawuri bya leswi?

Khombo ra kona, a ku na murhi wo tshungula vuvabyi bya Usher Syndrome. Hambiswiritano, ku ni tindlela to tala to lawula swikombiso ni ku kurisa vutomi bya n’wana. Tipulani ta vutshunguri ta hambana hi ku ya hi n’wana, hi ku ya hi xiyimo xa vona.

• Ku nghenisiwa ka tindleve: Leswi swi nga pfuna swinene eka vana lava velekiwaka va ri na ku lahlekeriwa lokukulu ka ku twa. Lexi i xitirhisiwa xa elektroniki lexi nghenisiwaka endleveni hi vuhandzuri. Yi kongomisa magandlati ya mpfumawulo hi ku kongoma eka misiha ya ku twa, yi pfumelela n’wana ku vona misava ya mpfumawulo.
• Swipfuno swo twa: Swipfuno swo twa swi nga tirhisiwa eka vana lava nga na ku lahlekeriwa hi ku twa loku ringaneleke. Leswi i swa nkoka ngopfu eka vana lava nga na Type 2 kumbe 3, lava talaka ku lahlekeriwa hi ku twa loko va ri karhi va dyuhala.
• Swipfuno swo vona: Ku ni switirhisiwa swo hambana-hambana leswi nga pfunaka ku lawula swiphiqo swa ku vona. Xikombiso, tinghilazi leti nga na tilense to hlawuleka leti sefaka ku vonakala, tinghilazi to kurisa, na swin’wana.
• Vukorhokeri bya ku nghenelela ka ha ri na nkarhi: Leswi i swa nkoka swinene . Loko xiyimo lexi xi tiviwa eku sunguleni ka vutomi bya n’wana, vukorhokeri byo hlawuleka lebyi va byi lavaka byi nga sunguriwa hi ku hatlisa.
• Vutshunguri bya mbulavulo
• Ku dyondzisa ririmi ra mavoko
• Ku dyondzisa Braille
• Maendlelo yo hlawuleka ya dyondzo
• Switoloveto swa vutshunguri bya miri leswi antswisaka ku ringanisela ka miri

Hinkwaswo leswi swi nyika n’wana matimba lamakulu yo hluvukisa vuswikoti bya yena hi ku hetiseka na ku langutana na vaaki hi ndlela leyi humelelaka.

Swivutiso swa nkoka leswi u faneleke ku swi vutisa dokodela wa wena

Swi tolovelekile ku va ni swivutiso swo tala loko u dyondza hi vuvabyi byo tano lebyi nga tolovelekangiki. U nga rivali ku vutisa swivutiso leswi loko u vona dokodela wa wena.

• Xana n’wana wa mina u ni vuvabyi bya muxaka muni bya Usher Syndrome?
• Hi wahi vutshunguri na tindlela ta vulawuri leti u ti bumabumelaka?
• Xana n’wana wa mina u ta lahlekeriwa hi ku vona hi ku helela hi ku famba ka nkarhi?
• Hi tihi vativi, vatshunguri kumbe tinhlengeletano leti nga kona leti nga pfunaka n’wana wa mina eka xiyimo lexi?
• Xana na hina (vatswari) hi nga kambela ku vona loko hi ri na ti genes leti fambelanaka na leswi?

Tanihi mutswari, u nga ha titwa onge u hundza eka riendzo leri u ri wexe. Kambe tsundzuka leswaku a wu wexe. U nga ha tlhela u kuma nseketelo eka madokodela ya n’wana wa wena, vatshunguri, vadyondzisi ni vatswari van’wana lava tshameke va langutana ni mhaka leyi fanaka. Hi vulawuri lebyi faneleke na nkhathalelo wa rirhandzu, n’wana loyi a nga na Usher Syndrome a nga hanya vutomi byo tsakisa, lebyi humelelaka ku fana na van’wana.