Ku tshamela ku pfaleka ka xifuva, ku pfumaleka ka ku nyuhela... Xana leyi Cystic Fibrosis (CF)? A hi xiyeni leswi.

Xana xinhwanyetana xa wena xi tshama xi ri ni nhlonge leyi pfalekeke? Ku nga khathariseki leswaku va nyikela swakudya swo tanihi kwihi, va olova va nga swi xiyi ni ku swi xiya? Xana minkarhi yin’wana swi titwa onge va ni xiphiqo xo hefemula? Swi tolovelekile leswaku vatswari va titwa va chava loko va vona swikombiso leswi. Leswi swi nga ha va swikombiso swa xiyimo lexi vuriwaka Cystic Fibrosis (CF), lexi hi nga ha vaka hi nga xi twanga ngopfu, kambe i xa nkoka swinene ku xi tiva. A hi buleni hi mhaka leyi handle ko chava naswona hi ku olova namuntlha.

Xana kahle-kahle i yini vuvabyi bya cystic fibrosis (CF)?

Hi ku olova, lebyi i vuvabyi bya xitekela lebyi kumiwaka hi ndzhaka eka vatswari . Ku ni xitekela xo hlawuleka lexi lawulaka ku famba-famba ka munyu (chloride) ni mati hi tisele ta miri wa hina. Leswi swi vuriwa jini ya CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) . Kutani, vuvabyi bya CF byi humelela loko ku ri ni xihoxo kumbe ku cinca ka xitekela lexi.

Ku humelela yini hikwalaho ka xihoxo lexi? Hi ntolovelo, swilo leswi humaka emirini wa hina, swo tanihi mucus ni pus , swa olova naswona swa rhetela. Kambe emirini wa munhu la nga ni CF, swilo leswi swi hundzuka swi tiya swinene, swi tiya naswona swi namarhela .

Anakanya leswi humelelaka loko mucus lowu wo tiya wu hlengeletana emahahwini. Swi endla leswaku swi tika ku hefemula, switsongwatsongwana swi khomiwa hi ku olova , naswona ku tluleriwa hi mavabyi swi tala ku va kona . Hi ku famba ka nkarhi, leswi swi nga vanga ku onhaka lokukulu ka mahahu, ku tsandzeka ku hefemula hambi ku ri rifu.

Nakambe, swirhumbana leswi swo tiya swi sivela ti- duct ta kholokholo. Kutani ti- enzyme to gayela swakudya leti pfunaka ku gayela swakudya leswi hi swi dyaka a ti humesiwi . Hikwalaho ka sweswo, ku pfumaleka ka swakudya leswi ringaneleke ni ku tsandzeka ku kula swa humelela. Ku engetela kwalaho, vuvabyi bya xivindzi, vuvabyi bya chukele (`Cystic Fibrosis-Related Diabetes` - CFRD) na swiphiqo swa ku veleka na swona swi nga humelela.

Kambe u nga vileli. Namuntlha, hikwalaho ka vutshunguri bya xiyimo xa le henhla, vutomi bya vavabyi va CF byi engeteleke hi makume ya malembe.

Hi swihi swikombiso swa vuvabyi lebyi?

Swikombiso swa CF swi nga ha hambana hi ku ya hi vanhu. Nakambe swa hambana kuya hi ku tika ka vuvabyi. A hi languteni swikombiso leswikulu swa kona.

Vuvabyi bya cystic fibrosis lebyi nga tolovelekangiki

Lexi i xivumbeko xo olova xa CF. Swikombiso swa kona swi humelela endzhaku ka nkarhi evuton’wini. Minkarhi yin’wana ku khumbeka xirho xin’we ntsena.

I yini lexi vangaka CF?

Hilaha hi vulavuleke hakona eku sunguleni, leswi swi vangiwa hi xihoxo xa xitekela lexi vuriwaka CFTR . Leswaku n’wana a khomiwa hi vuvabyi lebyi, n’wana u fanele a kuma kopi ya xitekela lexi nga riki kahle eka manana ni tatana .

Xana vuvabyi lebyi byi kumiwa njhani?

I swa nkoka swinene ku kambela vuvabyi lebyi ka ha ri na nkarhi, hikuva kutani vutshunguri byi nga sunguriwa hi ku hatlisa naswona swiphiqo leswi nga vaka kona enkarhini lowu taka swi nga hungutiwa. Le Sri Lanka, swibedlhele swin’wana sweswi swi kambela vana loko va velekiwa leswaku va kuma leswi.

Swikambelo leswikulu leswi tirhisiwaka ku kambela vuvabyi lebyi hi leswi:

• Xikambelo xa nyuku: Lexi i xikambelo lexi tshembekaka swinene xo kambela CF.Xikambelo lexi xo pfumala switlhavi xi pima mpimo wa munyu (chloride) eka nyuku wa wena. Loko ntsengo wu ri ehenhla swinene ku tlula lowu tolovelekeke, i xikombiso xa CF.
• Ku kamberiwa ka ngati: Leswi swi kambela mpimo wa khemikhali leyi vuriwaka `Immunoreactive Trypsinogen (IRT)` engatini. Level leyi yi le henhla eka vavabyi va CF.
• Ku kamberiwa ka ti gene (DNA test): Leswi swi kambela hiku kongoma eka swihoxo eka `CFTR` gene.

Ku engetela eka swikambelo leswi, dokodela wa wena a nga ha ringanyeta swikambelo swin’wana ku tiyisisa ku kumiwa ka vuvabyi ni ku lava swiphiqo. Hi xikombiso, ku endliwa X-rheyi ya xifuva, ku kamberiwa ka ntirho wa mahahu (PFT) ni ku kamberiwa ka xikhohlola ni manyoro.

Hi byihi vutshunguri bya kona?

Hikwalaho ka leswi CF ku nga vuvabyi lebyi rharhanganeke, vutshunguri byi nyikeriwa hi ntlawa wa vativi lava nga ni swiyenge swo hambana-hambana, ku katsa ni dokodela wa mahahu, muongori wa miri ni mutivi wa swakudya. Tipakani letikulu ta vutshunguri i ku basisa mahahu eka mucus, ku sivela ku tluleriwa ni ku nyika swakudya leswi lavekaka.

Mirhi

Dokodela wa wena a nga ha ku nyika mirhi yo tanihi:

• Swidlaya-switsongwatsongwana: Sivela ni ku tshungula mavabyi ya mahahu.
• Mirhi yo hunguta mucus: Leyi yi nyikiwa hiku tirhisa inhaler kumbe nebulizer. Ti pfuneta ku hunguta mucus wo tiya naswona ti endla leswaku swi olova ku khohlola.
• Bronchodilators: Swi ndlandlamuxa tindlela to hefemula naswona swi endla leswaku ku hefemula swi olova.
• Swiengetelo swa enzyme ya kholokholo: Leswi swifanele ku tekiwa na swakudya swin’wana na swin’wana na swakudya swo olova. Ti pfuneta eka ku gayela swakudya na ku tswongiwa ka swakudya.
• CFTR modulators: Leyi i ntlawa lowuntshwa ni lowu tirhaka swinene wa mirhi. Mirhi leyi yi pfuneta ku vuyisela ntirho wa phrotheyini ya `CFTR` leyi nga na xihoxo leyi vangaka vuvabyi hi ku kongoma. Leswi swi nga olovisa mucus, swi antswisa matirhelo ya mahahu, swi hunguta ku khohlola hambi ku ri ku hunguta ku nyuhela. `(Trikafta, Kalydeco, Orkambi)` i tin'wana ta tinxaka leti ta swidzidziharisi.

Tithekiniki to Pfuxeta Tindlela ta Moya (ACT) .

Leswi i swilo leswi faneleke ku endliwa siku na siku, kambirhi hi siku. Ti pfuneta ku olovisa naku susa mucus wo tiya lowu khomiweke eka mahahu.

• Vutshunguri bya miri wa xifuva: Ku va munhu a ba hi ncincancincano wa tindzimi endzhaku na xifuva leswaku a olovisa mucus.
• Vest: Leyi i vest leyi hlanganisiweke na muchini wo hlawuleka. Loko yi ambariwa, ku rhurhumela ka frequency yale henhla ku ba xifuva, leswi endlaka leswaku ku humelela xiendlo naswona ku olovisa mucus.
• Switirhisiwa swa PEP: Ku humesa moya hiku tirhisa switirhisiwa leswintsongo swofana na `(Flutter, Acapella)` swi endla ntshikelelo eka mahahu naswona swi pfuneta ku basisa mucus.

Vuhandzuri

Swiphiqo swin’wana swi nga ha lava vuhandzuri.

• Ku rhumeriwa ka mahahu: Ndlela yo hetelela loko vuvabyi byi bihe swinene naswona mahahu ma lava ku nga tirhi hi ku helela.
• Ku rhumeriwa ka xivindzi: Loko xivindzi xi onhakile swinene.
• Swin’wana: Swilo swofana naku susa ti polyps ta nomu, ku nghenisa phayiphi yo phamela eka khwiri kuva yinyika swakudya.

Swiphiqo leswi nga ha vaka kona swa CF

Loko CF yi nga tshunguriwi kahle, swiphiqo swo hambana-hambana swi nga ha humelela.

• Mahahu: Ku anama ka tindlela ta moya hi laha ku nga heriki (`Bronchiectasis`), ku wa ka mahahu (`Pneumothorax`), ku tluleriwa loku nga heriki.
• Pancreatitis: Vuvabyi bya chukele lebyi fambelanaka na CF (`CFRD`).
• Xivindzi: Ku va na swivati ​​swa xivindzi (Cirrhosis).
• Marhumbu: Ku pfaleka ka marhumbu, ku tlakuka ka khombo ra khensa ya kholokholo.
• Endlelo ro veleka: Ku pfumala n’wana ka xinuna na ku hlwela ku veleka eka vavasati.
• Marhambu: Ku olova ka marhambu (Osteoporosis).

Swivutiso Leswi Vutisiwaka Nkarhi Na Nkarhi (FAQs) .