Xana misiha ya n’wana wa wena ya tsanile? - Dyondza hi Muscular Dystrophy

Xana n’wana wa wena u tshamela ku wa ehansi? Kumbe xana swa n’wi tikela ku pfuka, ku khandziya switepisi, ku tsutsuma kumbe ku tlula? Minkarhi yin’wana leswi i swilo leswi tolovelekeke leswi humelelaka eka vana lavatsongo loko va ri karhi va kula. Hambiswiritano, minkarhi yin’wana ku nga ha va ni xiphiqo xa misiha leyi nga endzhaku ka vona lexi lavaka nyingiso. Hi yona mhaka hi nga ta vulavula hi ntlawa wa mavabyi lama tsanisaka misiha hakatsongo-tsongo.

Xana Muscular Dystrophy i yini?

Hi ku olova, vuvabyi bya misiha i vito leri tolovelekeke ra ntlawa wa mavabyi lama tsanisaka misiha ya miri wa hina hi ku famba ka nkarhi ni ku hunguta ku olova ka yona. Xivangelo-nkulu xa leswi i ku hohloka ka tijini leti pfunaka ku hlayisa misiha ya hina yi hanye kahle.

Vanhu van’wana va nga ha khomiwa hi vuvabyi lebyi va ha ri vatsongo, kasi van’wana va nga ha va va nga kombisi swikombiso ku kondza va va ni malembe ya khume kumbe khume-ntlhanu, kumbe hambi ku ri ku fikela loko va kurile.

Ndlela leyi vuvabyi lebyi byi hlaselaka munhu un’wana ni un’wana ha yona yi hambanile. Swi ya hi muxaka wa vuvabyi. Eka vanhu vo tala, xiyimo lexi xi nga ha nyanya hakatsongo-tsongo hi ku famba ka nkarhi. Vanhu van’wana va nga ha lahlekeriwa ni vuswikoti byo famba kumbe ku vulavula. Hambiswiritano, leswi a swi endleki eka vanhu hinkwavo . Vanhu van’wana va hanya vutomi lebyi tolovelekeke ku ringana malembe va ri ni swikombiso leswi nga nyawuriki. Kutani a swi bohi ku chava ka ha ri emahlweni.

Hi tihi tinxaka letikulu ta leswi?

Ku ni mixaka yo tlula 30 ya vuvabyi bya misiha. Kambe ku ni tinxaka letikulu ta 9 leti hi ti vonaka ngopfu. Muxaka wun’wana ni wun’wana wa hambana hi ku ya hi xitekela lexi wu vangaka, misiha leyi khumbekaka, malembe lawa swikombiso swi sungulaka ha wona ni rivilo leri vuvabyi byi kulaka ha rona.

Ha yini vuvabyi bya muxaka lowu byi humelela? (Swivangelo) .

Vuvabyi lebyi byi nga ha va bya ndzhaka, kumbe byi nga sungula ku kula eka wena kumbe eka n’wana wa wena ku nga ri na munhu endyangwini wa wena loyi a nga na byona. Leswi swi vangiwa hi xihoxo xa tijini .

Anakanya hi mhaka leyi, tijini leti ti lerisa tisele emirini wa hina leswaku ti endla tiphrotheyini leti ti ti lavaka leswaku ti endla mintirho yo hambana-hambana. Swi fana na recipe ya swakudya. Loko xitekela xi hoxile, tisele ti nga endla tiphrotheyini leti hoxeke, tiphrotheyini ti nga ri tingani ku tlula leti ti ti lavaka kumbe tiphrotheyini leti onhakeke.

Vanhu lava nga ni vuvabyi bya misiha va ni xihoxo eka tijini leti humesaka tiphrotheyini leti hlayisaka misiha yi hanye kahle naswona yi tiyile. Hi xikombiso, eka Duchenne na Becker, phrotheyini leyi vuriwaka dystrophin yi endliwa switsongo swinene. Phuroteyini leyi ya dystrophin yi tiyisa misiha naswona yi yi sirhelela leswaku yi nga onhiwi. Loko phrotheyini leyi yi lahleka, misiha ya onhaka hi ku olova naswona ya tsana.

Xana u nga swi lemuka njhani? (Swikombiso)

Swikombiso swa tinxaka to tala ta xiyimo lexi swi sungula ku vonaka evuhlangini kumbe evuhlangini. Hi ntolovelo, n’wana la nga ni xiyimo lexi a nga ha kombisa swikombiso leswi landzelaka:

• Ku tshamela ku wa
• Ku titwa u tsanile eka misiha
• Ku pfimba ka misiha
• Ku nonon’hweriwa ku pfuka u tshamile, u khandziya switepisi, u tsutsuma kumbe u tlula-tlula
• Ku famba hi tintiho kumbe ku waddling

Ku engetela kwalaho, vanhu van’wana va nga ha tlhela va va ni swikombiso swo tanihi leswi:

• Vuvabyi bya scoliosis
• Xirhendzevutana xa tihlo lexi rhetaka
• Swiphiqo swa mbilu
• Ku nonoka ku hefemula kumbe ku mita swakudya
• Ku tsandzeka ku vona
• Ku tsana ka misiha ya xikandza

Xana dokodela u swi tiyisekisa njhani leswi? (Ku kamberiwa ka vuvabyi) .

Dokodela u ta endla swikambelo swo hlayanyana ku kumisisa loko n’wana wa wena a ri ni ku tsana ka misiha. Xo sungula, va ta endla xikambelo xa miri hi ku angarhela, va ku vutisa hi matimu ya vutshunguri bya ndyangu wa wena ni ku vutisa hi swikombiso swa n’wana wa wena.

Endzhaku ka sweswo, ku nga ha endliwa swikambelo swo hlayanyana swo fana ni leswi leswaku ku nga endliwi swiyimo swin’wana leswi nga ha vaka swi vanga ku tsana ka misiha ni ku kumisisa vuvabyi lebyi hi ku helela.

Hi byihi vutshunguri bya kona?

Sweswi, a ku na murhi wo tshungula vuvabyi bya misiha. Hambiswiritano, ku ni vutshunguri byo tala lebyi nga pfunaka ku lawula swikombiso, ku olovisa vutomi ni ku nyika n’wana wa wena vutomi lebyinene ngopfu. Dokodela wa wena u ta bumabumela vutshunguri lebyi faneleke swinene hi ku ya hi muxaka wa xiyimo lexi n’wana wa wena a nga na xona.

• Vutshunguri bya miri: Ku endla vutiolori byo hambana-hambana ni ku ololoka swi pfuna leswaku misiha yi tshama yi tiyile naswona yi olova.
• Vutshunguri bya ntirho:N’wana u dyondzisiwa ndlela yo endla mintirho ya siku na siku (e.g., ku ambala, ku tsala) hi laha a nga kotaka ha kona. Va tlhela va dyondzisiwa ndlela yo tirhisa switirhisiwa swo tanihi switulu swa lava lamaleke ni tinhonga.
• Vutshunguri bya mbulavulo: Loko u tika ku vulavula hikwalaho ka ku tsana ka misiha ya xikandza kumbe ya nkolo, hi ta ku dyondzisa tindlela to olova to endla tano.
• Mirhi: .
• Mirhi yo karhi, yo fana na `Eteplirsen (Exondys 51)`, leyi engetelaka vuhumelerisi bya dystrophin eka tinxaka tin’wana ta DMD.
• Mirhi leyi hungutaka ku pfimba ka misiha.
• Mirhi ya nsusumeto wa ngati eka swiphiqo swa mbilu.
• Ti steroids tofana na `Prednisone` tinga hunguta ku onhaka ka misiha. Hambiswiritano, leswi swi ni switandzhaku naswona swi fanele swi tirhisiwa ntsena ehansi ka xitsundzuxo xa dokodela .
• Vuhandzuri: Vuhandzuri byi nga ha laveka eka swiphiqo swo tanihi ku tsana ka nkolo ni swiphiqo swa mbilu.

Swilo leswi u faneleke u swi kambisisa loko u khathalela n’wana

Swi tolovelekile leswaku vatswari va titwa va ri ni gome loko matimba ya n’wana wa vona ma hunguteka hakatsongo-tsongo naswona a nga swi koti ku tsutsuma ni ku tlanga ku fana ni vana van’wana. Kambe u nga pfuna n’wana wa wena ku hanya hi ntsako ku nga khathariseki ntlhontlho lowu.

• Nyika swakudya leswinene: Swakudya leswi ringaniseriweke swi pfuna n’wana wa wena ku hlayisa ntiko lowunene. Leswi swi nga hunguta swilo swo fana ni ku nonon’hweriwa ku hefemula.
• Tshama u ri karhi u gingiriteka: Switoloveto leswi nga khumbekiki ngopfu swo tanihi ku hlambela swi nga pfuna ku tiyisa misiha. Vutisa muongori wa wena wa miri hi mhaka leyi.
• Tirhisa switirhisiwa swo pfuneta: Khutaza n’wana wa wena ku tirhisa switulu swa lava lamaleke, swiphambati, na swin’wana loko swi laveka.
• Tshama u tiyile: Vulavula ni ndyangu, vanghana kumbe mutsundzuxi malunghana ni ntshikilelo, gome ni ku hlundzuka loku u ku twaka hi nkarhi wa riendzo leri. Nakambe, mintlawa ya nseketelo na vatswari van’wana va vana lava nga na xiyimo lexi yi nga va xihlovo lexikulu xa matimba.

Vuvabyi lebyi a byi hlaseli vanhu hinkwavo hi ndlela leyi fanaka. Vana van’wana va lahlekeriwa hi matimba ya misiha hi ku hatlisa swinene. Van’wana va nga ha lahlekeriwa hi yona hi ku hatlisa. Hikwalaho, i swa nkoka ku vulavula erivaleni ni dokodela wa n’wana wa wena hi xiyimo xa yena ni ku endla pulani ya vutshunguri leyi n’wi fanelaka swinene.