Балагызга Дюшенн мускул дистрофиясе (ДМД) диагнозы куелдымы? Сезгә Этеплирсен препараты турында махсус дәвалау ысулы буларак сөйләделәрме? Мондый исемне ишеткәч, бераз курку, борчылу һәм икеләнү гадәти хәл, бигрәк тә ул балагызга кагылышлы булганда. Ләкин курыкмагыз. Белем - безнең иң зур көчебез. Бүген Этеплирсен нәрсә ул, ул нәрсә эшли һәм ата-ана буларак аның турында нәрсә белергә кирәклеге турында бик гади һәм дустанә рәвештә сөйләшик.
Этеплирсен чынлыкта нинди дару?
Гади итеп әйткәндә, Этеплирсен - Дюшенн мускул дистрофиясе (ДМД) дип аталган авыруны дәвалау өчен кулланыла торган махсус препарат. Ләкин ул ДМД белән авыручы барлык балаларга да бирелми. Ул бары тик билгеле бер ген мутациясе булган балаларга гына бирелә.
Уйлап карагыз, безнең тәндәге мускуллар бина стеналары кебек. Бу стеналарны нык тоту өчен цемент кирәк. Шулай ук, мускулларыбызны нык һәм сәламәт тоту өчен безгә дистрофин дип аталган махсус аксым кирәк. ДМД белән авыручы балаларда бу дистрофин аксымы җитештерүдә кимчелек бар.
Этеплирсен препараты генетик кимчелек аркасында бозылган дистрофин аксымына билгеле бер дәрәҗәдә яңадан эшләргә ярдәм итә. Ягъни, бу препарат мускулларга кирәкле дистрофин аксымының бер өлешен җитештерүгә ярдәм итә.
Шунысы мөһим, Этеплирсен ДМДны дәвалау өчен кулланылмый. Ләкин ул авыру аркасында килеп чыккан мускул көчсезлегенең тизлеген киметергә мөмкин, бу балага бераз җиңеллек бирә.
Дәвалауны башлар алдыннан табибка әйтергә кирәк булган нәрсәләр
Балагыз бу дәвалауны башлар алдыннан, бу фактларны табибыгызга ачык итеп аңлатырга кирәк. Бернәрсәне дә яшермәгез, чөнки бу мәгълүматның барысы да баланың иминлеге өчен мөһим.
- Аллергия: Балагызның Этеплирсенга яки башка даруларга, ризыкларга, буягычларга яки консервантларга аллергиясе булса, аңа әйтергә онытмагыз.
- Йөклелек яки йөкле булырга тырышу: Бу балаларга кагылмаска мөмкин, чөнки бу дару гадәттә балаларга бирелә. Ләкин, әгәр яшь кеше ниндидер сәбәп аркасында дәвалана икән, табибка аның йөклелеге яки йөкле булырга тырышуы турында хәбәр итәргә кирәк.
- Имезү: Әгәр дә дәвалану алучы кеше имезүче ана булса, табибка да хәбәр итәргә кирәк.
Бу даруны балага ничек бирергә?
Бу өйдә дәвалау ысулы түгел. Этеплирсен - венага инъекция. Бу дәвалау хастаханәдә яки клиникада, табиб яки махсус әзерләнгән шәфкать туташы күзәтүе астында үткәрелә. Шуңа күрә баланың куркынычсызлыгы турында борчылырга кирәкми.
Бу вакцина гадәттә атнага бер тапкыр ясала. Дәвалау көннәрен һәм вакытларын төгәл үтәү бик мөһим.
Әгәр мин даруларымны эчәргә бер көн калдырсам, нишләргә?
Бу дәвалаудан максималь файда алу өчен, вакцинацияләрне график буенча ясату бик мөһим. Әгәр дә сез ниндидер сәбәп аркасында балагызны билгеләнгән көнне хастаханәгә алып бара алмасагыз, шунда ук табибыгызга яки клиникагызга шалтыратыгыз һәм аларга хәбәр итегез. Алар сезгә алга таба нәрсә эшләргә кирәклеге турында киңәш бирәчәкләр.
Әгәр мин артык күп дару эчсәм, нишләрмен?
Бу хастаханә шартларында бирелә, шуңа күрә моның булу ихтималы нульгә диярлек тигез. Ләкин, гадәттән тыш хәл килеп чыкканда, артык доза кулланудан шикләнсәгез, шунда ук Милли хастаханәдәге Милли агулар мәгълүмат үзәгенә шалтыратыгыз. Яисә баланы якындагы хастаханәнең ашыгыч ярдәм бүлегенә (ETU) алып барыгыз.
Дәвалау вакытында исәпкә алынырга тиешле әйберләр
Хәзерге вакытта бу дару белән үзара тәэсир итешү очраклары билгеле түгел. Шулай да, куркынычсызлык өчен, табибыгызга балагыз кабул итә торган башка даруларның (витаминнар, Панадолны да кертеп), традицион даруларның, үлән продуктларының яки өстәмәләрнең тулы исемлеген бирегез.
Дәвалау барышында табиб баланың хәлен бик игътибар белән күзәтеп торачак. Бу аларның баланың мускул көчен, хәрәкәтен һәм гомуми сәламәтлеген даими тикшереп торуларын аңлата.
Мөмкин булган ян эффектлар нинди?
Теләсә нинди дару кебек үк, Этеплирсен да кайбер ян эффектлар китерергә мөмкин. Ләкин аларны һәркем дә кичерми. Болар турында белү мөһим. Әйдәгез, бу ян эффектларны ике категориягә бүлик.
| Ян эффект | Тасвирлама һәм нәрсә эшләргә |
|---|---|
| Шунда ук табибка хәбәр итәргә кирәк булган җитди ян эффектлар | |
| Каты аллергик реакцияләр |
Әгәр дә сез боларның берәрсен күрсәгез, бу ашыгыч хәл. Шунда ук медицина ярдәме сорагыз. |
| Гадәттә җитди булмаган ян эффектлар, ләкин дәвам итсә, табибка хәбәр итәргә кирәк. | |
| Косу | Дару кабул иткәннән соң косу. |
| Баш авыртуы | Җиңел һәм уртача дәрәҗәдәге баш авыртуы |
| Йөткерү | Яңа ютәл яки булган ютәлнең көчәюе. |
| Баш әйләнү һәм тигезлекне югалту | Йөргәндә яки басып торганда баш әйләнү һәм тигезлекне саклауда кыенлыклар. |
Әгәр балагызда бу исемлектә күрсәтелмәгән башка гадәти булмаган симптомнар барлыкка килсә, алар турында табибыгызга да хәбәр итегез. Бернәрсәне дә игътибарсыз калдырмагыз.
Өйгә алып китү хәбәре
- Этеплирсен - Дюшенн мускул дистрофиясе (ДМД) һәм билгеле бер генетик мутацияле балалар өчен махсус дәвалау чарасы.
- Бу авыруны дәвалау чарасы булмаса да, ул симптомнарны контрольдә тотарга һәм мускул көчсезлеген киметергә ярдәм итә ала.
- Бу дару хастаханәдә махсус әзерләнгән медицина персоналы тарафыннан венага инъекция рәвешендә бирелә, шуңа күрә өйдә борчылырлык бернәрсә дә юк.
- Баланың аллергиясе яки башка дарулары булуыБу хакта табибыгызга әйтергә онытмагыз.
- Әгәр дә даруны кабул иткәннән соң тире тимгелләре һәм бит шешенүе кебек җитди аллергик симптомнар сизсәгез, шунда ук медицина ярдәме сорагыз.
- Балагызны, бернинди очрашуны да калдырмыйча, график буенча хастаханәгә алып барыгыз. Әгәр дә сезнең борчылуларыгыз булса, шунда ук табибка шалтыратыгыз.
- Әгәр дә сезнең бу дәвалау турында башка сорауларыгыз булса, зинһар, икеләнмичә табибыгызга мөрәҗәгать итегез.
💬 Comments (0)
Әлегә аңлатма бирелмәгән. Комментарийны монда беренче тапкыр өстәгез.
Комментарий өстәгез