Балагызның йөз мимикасын контрольдә тотуда проблемалары бармы? Әйдәгез, Мебиус синдромы турында белик!

Кайбер балаларның гаҗәпләнгәндә елмаюда, сөйкемле йөзләр ясауда яки кашларын күтәрүдә кыенлыклар кичерүен күргәнегез бармы? Бәлки, алар имезүдә яки күзләрен хәрәкәтләндерүдә кыенлыклар кичерәләрдер? Бүген без бу хәлләрнең сәбәбе булырга мөмкин булган сирәк очрый торган авыру турында сөйләшәчәкбез. Ул Мебиус синдромы дип атала. Борчылмагыз, бу күпчелек кешеләргә таныш булмаска мөмкин. Әйдәгез, бу турыда җентекләп сөйләшик.

Мебиус синдромы нәрсә ул?

Гади итеп әйткәндә, Мебиус синдромы - туган вакытта ук барлыкка килә торган неврологик тайпылыш . Ул бала ана карынында булганда, баш сөягендәге кайбер мөһим нервлар (баш сөяге нервлары) дөрес үсеш алмаганда барлыкка килә. Бу нервлар безнең йөз чагылышларын контрольдә тота һәм күп эшләрне башкара, мәсәлән, күзләребезне хәрәкәтләндерә. Шулай итеп, бу халәт бу нервларда көчсезлек булганда барлыкка килә.

Бу бик сирәк очрый торган авыру . Ул 200 000 баланың якынча 20сендә очрый. Хәзерге вакытта аны дәвалау ысулы булмаса да, йөз сызыкларын яхшыртырга, күз проблемаларын төзәтергә һәм бу авыру аркасында килеп чыккан башка физик үзгәрешләрне бетерергә ярдәм итә торган кайбер операцияләр һәм дәвалау ысуллары бар. Күпчелек очракта, бу авыру белән авыручылар гадәти тормыш белән яши алалар.

Мебиус синдромының симптомнары нинди?

Мебиус синдромы төрле симптомнар китереп чыгарырга мөмкин. Ләкин төп һәм иң еш очрый торган симптом - бит мускулларының көчсезлеге . Бу йөз мимикаларын контрольдә тоту, күзләрне хәрәкәтләндерү, суыру һәм йоту кебек әйберләргә тәэсир итә ала.

Бу авыру белән туган балалар имезүдә кыенлыклар кичерәләр . Алар күкрәктән яки шешәдән дөрес имезә алмаска мөмкин. Алар елмаюда, җыерылуда яки кашларын күтәрүдә кыенлыклар кичерергә мөмкин. Кайвакыт алар йоклаганда да күзләрен дөрес йома алмаска мөмкин.

Башка симптомнар һәм хәлләр түбәндәгеләрне үз эченә алырга мөмкин:

• Ярык аңкау булу.
• Күзләрне каешлау (страбизм) .
• Кул һәм аяклардагы билгеле бер кимчелекләр (мәсәлән, таяк табаны , бармакларның парлы өлеше, бармакларның югалулары).
• Үсеш тоткарлануы күрсәтелә.
• Ишетү югалтуы .
• Мускул тонусының җитмәве (гипотония) .
• Күзләрне бер яктан икенче якка хәрәкәтләндерә алмау.
• Кечкенә казналык (Micrognathia) .
• Польша синдромы (күкрәкнең бер ягында мускул үсеше кимрәк булганда).

Мебиус синдромы белән авыручы кайбер балаларда аутизм спектры бозылуы да булырга мөмкин. Балалар үскән саен, алар теш чыгу яки тешләр югалу кебек проблемалар белән дә очрашырга мөмкин.

Мебиус синдромының үзләштерелүе нинди?

Бу авыру белән авыручылар җәмгыять тарафыннан кире кагылырга мөмкин, чөнки алар башкалар белән сөйләшкәндә һәм елмаеп торганда бераз башкачарак күренәләр һәм үзләрен бераз башкача тоталар.

Уйлап карагыз, безнең йөзләребез еш кына хисләребезне күрсәтә. Әгәр кемдер сезгә елмая икән, без дә сезгә автоматик рәвештә елмаябызмы? Без моны аңлы рәвештә эшләмибез. Моны без "йөз мимикасы" дип атыйбыз. Шулай итеп без башка кешеләрнең хисләрен аңлыйбыз һәм алар белән бәйләнеш урнаштырабыз.

Мебиус синдромы белән авыручылар башка кешеләрнең йөз чагылышларын шулай кабатлауда кыенлыклар кичергәнлектән, алар башка кешеләрнең хисләрен тануда һәм аңлауда кыенлыклар кичерергә мөмкин . Кайвакыт алар хәтта башка кешеләрнең хисләренә битараф булып күренергә мөмкин.

Шулай ук, бу хәл кешеләрнең сөйләшүенә һәм тышкы кыяфәтенә тәэсир иткәнлектән, кайбер кешеләр үзләренең акыл мөмкинлекләре чикләнгән дип ялгыш уйларга мөмкин . Ләкин бу алай түгел. Бу ялгыш фикер аркасында, кайбер тикшеренүләр күрсәткәнчә, бу кешеләр башкалар белән аралашуны туктатырга мөмкин. Бу ялгызлык һәм изоляция хисе (бәлки, үз теләге беләндер) шулай ук ​​депрессия кебек психик сәламәтлек проблемаларына китерергә мөмкин.

Мебиус синдромының сәбәбе нәрсәдә?

Элегрәк искә алганыбызча, Мебиус синдромы бала ана карынында үскәндә баш сөяге нервлары тиешенчә үсмәгәндә барлыкка килә. Бу нервлар ми, баш, муен һәм күкрәк арасында сигналлар ташый.

Бу халәт, нигездә, алтынчы баш сөяге нервына (күз хәрәкәтен контрольдә тота) һәм җиденче баш сөяге нервына (йөз мимикасын контрольдә тота) тәэсир итә. Кайвакыт ул башка нервларның үсешенә дә тәэсир итә ала, мәсәлән, сигезенче нерв (ишетүне контрольдә тота) һәм тугызынчы нерв (тәм һәм йотуны контрольдә тота).

Белгечләр әлегә моның сәбәбен төгәл белмиләр , ләкин берничә мөмкин сәбәп бар:

• Йөклелек вакытында баш сөяге нервлары үсешенә тәэсир итүче генетик мутацияләр .
• Йөклелек вакытында мигә кислород яки кан белән тәэмин итү кимү сәбәпле, ми сабагына зыян килергә мөмкин . Кайбер тикшеренүләр күрсәткәнчә, кайбер дарулар яки кокаин кебек наркотиклар кан белән тәэмин итүгә тәэсир итә ала.

Мебиус синдромы ничек ачыклана?

Табиблар бу халәтне, нигездә, билгеле бер симптомнарны күзәтеп ачыклыйлар:

• Балагыз туганнан бирле булган һәм вакыт узу белән яхшырмаган бит көчсезлеге яки параличына тикшерелә.
• Алар бер яки ике күзен тышка яки янга әйләндерә аламы дип тырышалар, ләкин аларны өскә һәм аска әйләндерә алалар.

Табиблар бу симптомнарны китереп чыгарырга мөмкин булган башка авыруларны бетерү өчен билгеле бер тестлар кулланырга мөмкин.Шулай ук ​​тестлар үткәрү мөмкинлеге дә бар.

Мебиус синдромын дәвалау ысуллары нинди?

Дәвалау вариантлары балагызның хәленә карап төрлечә була. Иң еш очрый торган дәвалау ысулларына операцияләр, физик терапия һәм психик сәламәтлекне яклау керә.

Хирургик операцияләр

Мебиус синдромы симптомнарын дәвалау өчен ясалган кайбер операцияләр:

• Ярык аңкай операциясе : Бу балада аңкай ярыгын төзәтә.
• "Елмаю хирургиясе" (Йөз реанимациясе хирургиясе / "елмаю хирургиясе") : Бу микрохирургия . Баланың тәненең башка өлешеннән мускуллар алына һәм йөзгә күчерелә. Аннары бала елмая һәм башка йөз хәрәкәтләрен ясый ала.
• Страбизм операциясе : Бу күз мускулларын йомшартуны яки кысуны үз эченә ала, шул рәвешле күзләр бер үк юнәлештә тора һәм бергә эшли.

Башка дәвалау ысуллары

Бу авыру белән авыручылар һәм балалар шулай ук ​​түбәндәге дәвалау чараларын ала алалар:

• Физик терапия : Бу дәвалау чаралары балаларга һәм балаларга зур мускул төркемнәрен үз эченә алган тупас моторика күнекмәләрен үстерергә ярдәм итә. Физик терапевт балага йөрергә һәм көч үстерергә ярдәм итә ала.
• Сөйләм терапиясе : Мебиус синдромы баланың имезү һәм эчү сәләтенә тәэсир итә ала. Ул шулай ук ​​өлкәнрәк балаларның сөйләшү сәләтенә дә тәэсир итә ала. Сөйләм теле патологоанатомнары балаларның туклану проблемаларына һәм өлкәнрәк балаларның сөйләм һәм тел проблемаларына игътибар итәләр.
• Тарту һәм гипслау (Понсетти ысулы) : Бу таяк аякны дәвалау ысулы.
• Хезмәт терапиясе : Бу белгечләр балаларга көндәлек эшләрне башкарырга, вак моторикасын , күрү моторикасын һәм сенсор эшкәртү күнекмәләрен үстерергә ярдәм итәләр.
• Ишетү бозылулары өчен ярдәм : Бу халәт шулай ук ​​ишетүне контрольдә тотучы баш мие нервларына да тәэсир итә ала, шуңа күрә моның өчен кирәкле ярдәм күрсәтелә.
• Психик сәламәтлеккә ярдәм : Тикшеренүләр күрсәткәнчә, Мебиус синдромы белән авыручылар депрессия, борчылу яки үз-үзенә ышаныч проблемалары кичерергә мөмкин. Шуңа күрә аларга да ярдәм күрсәтелә.

Баламда Мебиус синдромы булса, нәрсә көтәргә кирәк?

Әгәр балагызда бу хәл булса, сез түбәндәгеләрне көтә аласыз:

• Аңа физик проблемалар, аеруча "елмаю операциясе" кебек әйберләр файдалы булырга мөмкин.
• Аңа физиотерапия, сөйләм терапиясе һәм хезмәт терапиясе кирәк булырга мөмкин.
• Әгәр үсеш тоткарлыклары булса,Иртә ярдәм хезмәтләре файдалы булырга мөмкин.
• Аңа психик ярдәм кирәк булырга мөмкин.

Мебиус синдромы гомер озынлыгына тәэсир итәме?

Юк, мондый йогынты юк. Дәвалану алган Мебиус синдромы белән авыручы кешеләрнең күбесе гадәти гомер озынлыгы белән яши .

Мебиус синдромын булдырмаска мөмкинме?

Хәзерге вакытта моны булдырмас өчен бернинди ысул да юк . Галимнәр әле дә сәбәпләрен һәм куркыныч факторларын тикшерәләр.

Балам турында һәм үземә ничек кайгыртырга?

Мебиус синдромы балагызга төрлечә тәэсир итә ала. Бу халәтнең балагызга ничек тәэсир итүен аңлау сезгә хәзерге һәм киләчәктә кирәкле ярдәмне планлаштырырга ярдәм итәчәк. Шулай ук, планлаштырганда, үзегезгә ничек ярдәм итә алуыгыз турында уйлагыз. Бу халәттәге бала турында кайгырту бик арыта, күңелсезләндерә һәм ялгызлык китерә ала . Шуңа күрә үзегезгә игътибарлы булыгыз.

• Ярдәм төркемнәрен табыгыз : Балагызның табибыннан Мебиус синдромы өчен ярдәм төркемнәре турында сорагыз. Сезнең кебек үк авырлыклар белән очрашкан башкалар белән сөйләшү ялгызлыкны киметергә ярдәм итә ала.
• Хисләрегез белән уртаклашыгыз : Сезнең борчылган, ачуланган яки курка торган көннәрегез (һәм төннәрегез) булырга мөмкин. Сез кайгылы яки депрессияле булырга мөмкин. Терапевт белән сөйләшеп карагыз.
• Ял итегез : Бу авыру белән авыручы баланы карау бик арыта ала. Дуслар һәм гаилә әгъзалары сезгә ярдәм итә ала.

Баламның табибына нинди сораулар бирергә кирәк?

Мебиус синдромы - сирәк очрый торган хәл. Сез бу турыда элек ишетмәгән булырга мөмкин. Балагызның табибына бирә алырлык берничә сорау:

• Кайсы баш мие нервлары зарарлана?
• Бу симптомнарны бетерүдә нинди белгечләр ярдәм итә ала?
• Балама операция ясатырга кирәкме?
• Гаилә әгъзаларыма генетик тикшерү яки консультация үтәргә кирәкме?

Әгәр балагызда Мебиус синдромы булса, диагноз куелганнан соң беренче берничә сәгать, көн һәм атна дәвамында бу халәтнең балагызның һәм сезнең тормышыгызга ничек тәэсир итәчәген аңларга тырышырга мөмкин. Сез ачулы, борчылулы һәм артык көчкә ия булырга мөмкин. Балагызның медицина командасы сезнең реакциягезне аңлаячак. Алар балагызга ничек ярдәм итә алулары һәм балагыз турында нәрсә кайгырта алуыгыз турындагы сорауларыгызга җавап бирергә вакыт бүлеп бирәчәкләр.

Ниһаять, моны исегездә тотыгыз.

Мебиус синдромы катлаулы халәт булса да, тиешле медицина киңәше, дәвалау һәм ярату белән сез балагызга яхшырак тормыш алып барырга ярдәм итә аласыз. Исегездә тотыгыз, сез ялгыз түгел. Кирәкле ярдәм алу һәм үзегез турында кайгырту мөһим. Көчле һәм уңай карашта калыгыз.Бу сәяхәт сезнең өчен дә, балагыз өчен дә зур көч чыганагы булачак.

Мебиус синдромы, бит нервлары, тумыштан килгән кимчелекләр, балалар сәламәтлеге, неврологик авырулар, бит мимикасы