كىچىك بوۋاقلىرىڭىزنىڭ تېرىسىنىڭ كىيىملىرى سەۋەبىدىن، ھەتتا بىر يېرى ئازراق چىزىلىپ كەتسىمۇ، ئاسانلا يارىلىنىپ، پۆپۈكلىنىپ قالىدىغانلىقىنى تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ. بۇنى ئاڭلاش ناھايىتى ئازابلىق ۋە ئېچىنىشلىق ئىش، شۇنداق ئەمەسمۇ؟ ئەپسۇسكى، بەزى بالىلار ۋە چوڭلار بۇ خىل ئەھۋالغا دۇچ كېلىدۇ. بۈگۈن بىز «ئېپىدېرمولىز بۇللوزا» (EB) دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز، بۇ خىل كېسەللىك بۇنداق تېرىنىڭ ئىنتايىن نازۇك ۋە سەزگۈر بولۇشىغا سەۋەب بولىدۇ. بەزى كىشىلەر بۇ بالىلارنى مېھرىبانلىق بىلەن «كېپىنەك بوۋاقلىرى» دەپ ئاتايدۇ، چۈنكى ئۇلارنىڭ تېرىسى كېپىنەكنىڭ قانىتىدەك نازۇك.
ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا ، Epidermolysis Bullosa (EB) دېگەن نېمە؟
بۇلۇزا ئېپىدېرمولىز (EB) يالغۇز كېسەللىك ئەمەس. ئۇ بىر خىل ئىرسىي كېسەللىك بولۇپ، ئەۋلادتىن-ئەۋلادقا داۋاملىشىدۇ. بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولغان ئادەمنىڭ تېرىسى ناھايىتى نازۇك. نورمال ئادەمگە زىيان يەتكۈزمەيدىغان كىچىك بېسىم ياكى سۈركىلىش، مەسىلەن كىيىمگە سۈركىلىش ياكى باشقىلارنىڭ تېرىسىگە تېگىشى بەزىدە قاپارتما ۋە يارىلارنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.
تېرىمىز بىر قانچە ئاساسلىق قەۋەتتىن تەركىب تاپقان. بۇ قەۋەتلەرنى ئاقسىللار بىر-بىرىگە باغلاپ تۇرىدۇ. ئېنىق قىلىپ ئېيتقاندا، كوللاگېن دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىل بۇنىڭ ئۈچۈن ناھايىتى مۇھىم. ئۇ تېرىنىڭ قەۋەتلىرىگە چاپلىشىپ تۇرىدىغان «مىلك» گە ئوخشايدۇ. EB كېسىلىگە گىرىپتار بولغان كىشىلەردە گېن كەمتۈكلۈكى سەۋەبىدىن، بۇ ئاقسىل توغرا ئىشلەپچىقىرىلمايدۇ. شۇڭا، بۇ «مىلك» ئاجىز بولغاچقا، تېرە قەۋەتلىرى ئاسانلا ئايرىلىپ، سۇيۇقلۇق بىلەن تولدۇرۇپ، قاپارتما ھاسىل قىلىدۇ. بۇ قاپارتما پەقەت قول، پۇت، تىرناق ۋە تىز قاتارلىق جايلاردا ئەمەس، بەلكى ئېغىز، بوغۇز ۋە بەدەننىڭ ئىچىدەمۇ پەيدا بولۇشى مۇمكىن.
EB كېسىلىنىڭ ئاساسلىق تۈرلىرى نېمە؟
EB تېرە قەۋىتىنىڭ قەۋىتىگە ئاساسەن تۆت ئاساسلىق تۈرگە بۆلىنىدۇ. بۇ دوختۇرلارنىڭ داۋالاش ئۇسۇلىنى قارار قىلىشى ئۈچۈن ئىنتايىن مۇھىم.
| EB تىپى | تەسىرگە ئۇچرىغان تېرە قەۋىتى | ئاددىي چۈشەندۈرۈش |
|---|---|---|
| EB ئاددىيلاشتۇرغۇچ (EBS) | تېرىنىڭ ئۈستۈنكى قەۋىتى (ئېپىدېرمىس) | بۇ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تىپ. ئادەتتە ئانچە ئېغىر بولمايدۇ. قاپارتما ساقىيىپ كەتكەندىن كېيىن، داغ قالمايدۇ. |
| تۇتاشتۇرۇش يولى EB (JEB) | ئىككى قەۋەت تېرە ئۇچراشقان جاي | بۇ ئازراق ئاز ئۇچرايدۇ. ئېغىز ۋە نەپەس يولى ئىچىدە قەۋەتچە شەكىللىنىشى مۇمكىن. ئۇنىڭ دەرىجىسى ئوتتۇراھالدىن ئېغىرغىچە بولىدۇ. |
| دىستروفىيىلىك EB (DEB) | تېرە ئاستىدىكى قەۋەت (دېرمىس) | بۇ خىلدا، قاپارتما ساقىيىپ كەتكەندە ئىز قالدۇرۇشى مۇمكىن. يەنە بارماقلارنىڭ بىر-بىرىگە چاپلىشىپ قېلىشى قاتارلىق ئالامەتلەرمۇ بولۇشى مۇمكىن. |
| كىندلېر سىندرومى | تېرىنىڭ ھەر قانداق قەۋىتىدە | بۇ ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان بىر خىل تۈر. تېرىنىڭ ھەر خىل قەۋەتلىرىدە قەۋەتچە شەكىللىنىشى مۇمكىن. |
EB كېسىلىنىڭ قانداق ئالامەتلىرى بولۇشى مۇمكىن؟
EB كېسىلىنىڭ تۈرىگە ئاساسەن ئالامەتلەر ئوخشىماسلىقى مۇمكىن. ئالامەتلەر ئادەتتە بوۋاقلىق دەۋرىدە كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ.
- ئاساسلىق ئالامەت تېرىدە، بولۇپمۇ قول، پۇت، تىرناق ۋە تىزلاردا قەۋەت پەيدا بولۇشتۇر .
- قولنىڭ ئالقىنى ۋە تاپىنىدىكى تېرىنىڭ قېلىنلىشىشى، خۇددى سىقىلغاندەك.
- تىرناقلارنىڭ شەكلى ئۆزگىرىپ، قېلىنلىشىپ ياكى سويۇلۇپ كېتىشى.
- تېرىدە كىچىك ئاق رەڭلىك قاپارتمىغا ئوخشاش تۈكۈرۈكلەر (مىليا) نىڭ پەيدا بولۇشى.
- ئېغىز ۋە بوغۇزدا قەۋەتچە پەيدا بولۇش سەۋەبىدىن يېمەكلىك يۇتۇشتا قىينىلىش (دىسفاگىيە) .
- دائىم يارىلىنىش بەدەندىن قان كېتىشنى كەلتۈرۈپ چىقىرىپ، قان ئازلىقنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ .
- ئېغىر ئەھۋاللاردا، بارماقلار بىر-بىرىگە چاپلىشىپ قالىدۇ.
- چىش ئېمالىنىڭ ئاجىزلىشىشى ۋە چىشنىڭ تەرەققىي قىلماسلىقى (گىپوپلازىيە).
- بالىلارنىڭ ئۆسۈشىنىڭ ئاستىلىشى.
ئەڭ مۇھىمى، بۇ كېسەللىك يۇقۇملۇق ئەمەس . ئۇ بىر ئادەمدىن يەنە بىر ئادەمگە يۇقمايدۇ، قول تېگىش ياكى باشقا يوللار ئارقىلىق يۇقمايدۇ. بۇ پۈتۈنلەي ئىرسىي كېسەللىك.
بۇ كېسەللىك قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ ۋە قانداق داۋالىنىدۇ؟
ئەگەر بالىڭىزدا بۇ ئالامەتلەر كۆرۈلسە، دوختۇرغا كۆرۈنۈش مۇھىم. دوختۇر ئادەتتە بۇ كېسەللىكنى دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن بىر قانچە تەكشۈرۈش ئېلىپ بارىدۇ.
- تېرە بىئوپسىيەسى: بۇ ئۇسۇلدا تېرىنىڭ كىچىك بىر قىسمىنى ئېلىپ، مىكروسكوپ ئاستىدا تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىلىدۇ. بۇ ئۇسۇل ئارقىلىق تېرىنىڭ قايسى قەۋىتىنىڭ تەسىرگە ئۇچرىغانلىقىنى ئېنىق بىلگىلى بولىدۇ.
- گېن تەكشۈرۈشى:بۇ قايسى گېننىڭ نۇقسانلىق ئىكەنلىكىنى ۋە ئۇنىڭ قانداق تىپتىكى EB ئىكەنلىكىنى ئېنىق بېكىتىشكە ياردەم بېرەلەيدۇ.
كېلىڭ، داۋالاش توغرىسىدا سۆزلەشەيلى.
ئەڭ ئاۋۋال ئېيتىشقا تېگىشلىك نەرسە شۇكى، ئەپسۇسكى، ھازىرچە EB نىڭ داۋاسى يوق. قانداقلا بولمىسۇن، ئالامەتلەرنى كونترول قىلغىلى، ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولىدۇ، ھەمدە بىمار ئىمكانقەدەر راھەت تۇرمۇش كەچۈرەلەيدۇ. داۋالاشنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى تۆۋەندىكىچە:
- پۈركۈشلەرنىڭ پەيدا بولۇشىنى ئىمكانقەدەر ئازايتىڭ.
- يارىلارنىڭ ۋە پۇراقچىلارنىڭ يۇقۇملىنىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىشقا دىققەت قىلىش.
- ئاغرىقنى كونترول قىلىش.
- ئوزۇقلۇق مەسىلىلىرىنىڭ ئالدىنى ئېلىش.
بۇلار دوختۇرلارنىڭ بۇ ھەقتە بەرگەن بىر قىسىم تەۋسىيەلىرى.
- يۇمشاق، كەڭ كىيىملەرنى كىيىڭ: پاختا قاتارلىق تەبىئىي تالالاردىن تىكىلگەن، تار بولمىغان ۋە بەدىنىڭىزگە سۈركىلىپ كەتمەيدىغان كىيىملەرنى كىيىشىڭىز كېرەك.
- تېرىڭىزنى سالقىن ساقلاڭ: ئىسسىق ۋە تەرلەش قاپارتما پەيدا بولۇشىنى كۆپەيتىۋېتىدۇ، شۇڭا ئۆينىڭ تېمپېراتۇرىسىنى راھەت ساقلاش مۇھىم.
- ئالاھىدە بىنت ئىشلىتىش: يارىلارغا تېرىگە چاپلىشىپ قالمايدىغان ئالاھىدە بىنت ۋە دوكا ئىشلىتىش كېرەك.
- كۈندىلىك يارىنى پەرۋىش قىلىش: دوختۇر بەلگىلىگەن مەلھەملەرنى سۈرتۈڭ ۋە يارىلارنى پاكىز تۇتۇڭ.
- يېمەك-ئىچمەك: ئەگەر ئېغىز يارىسى بولسا، ئاچچىق، ئاچچىق ۋە قاتتىق يېمەكلىكلەردىن ساقلىنىشىڭىز، شورپا، ئېزىلگەن يېمەكلىك ۋە پۇدىڭ قاتارلىق يۇمشاق يېمەكلىكلەرنى يېيىشىڭىز كېرەك.
- ئوپېراتسىيە: بەزى ئېغىر ئەھۋاللاردا، ئەگەر قىزىلئۆڭگەچ تارىيىپ كەتسە، ئۇنى كېڭەيتىش ياكى بارماقلار بىر-بىرىگە چاپلىشىپ قالسا، ئۇلارنى ئايرىۋېتىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلىشقا توغرا كېلىشى مۇمكىن.
EB كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىغا قارىۋاتقان ئاتا-ئانىلارغا مەسلىھەت
بۇنداق بالىغا قاراش ئاتا-ئانىلار ئۈچۈن چوڭ بىر قىيىنچىلىق. بۇ جىسمانىي ۋە روھىي جەھەتتىن چارچاپ كېتىشى مۇمكىن. ئەمما سىزنىڭ مۇھەببىتىڭىز ۋە غەمخورلۇقىڭىز بالا ئۈچۈن زور كۈچ.
- بوۋاقنىڭ تېرىسىگە تەگمەسلىكتىن بۇرۇن قولىڭىزنى پاكىز يۇيۇڭ .
- بوۋاقنى كۆتۈرگەندە، ئۇنى قولتۇق ئاستىدىن تۇتماڭ . بۇنداق قىلسىڭىز تېرىڭىزگە زىيان يېتىدۇ. قولىڭىزنى بوۋاقنىڭ دۈمبىسى ۋە سانلىرىنىڭ ئاستىغا قويۇپ، ئېھتىيات بىلەن كۆتۈرۈڭ.
- ئەگەر سىز ياغاچ ئىشلەتسىڭىز، چاپلاق لېنتىنىڭ ئورنىغا چاپلاق چاپلاق ئىشلىتىڭ. پۇت ئەتراپىدىكى ئېلاستىك لېنتىلارنى كېسىۋېتىش ئارقىلىق سۈركىلىش كۈچىنى ئازايتقىلى بولىدۇ.
- بوۋاقنى يۇيۇندۇرغاندا، ئۇنى سۇغا چىلاپ قويماي، بەدىنىنىڭ ھەر بىر قىسمىنى ئاستا تازىلاش ئەڭ ياخشى.
- بالىڭىزنىڭ پائالىيەتلىرىنى چەكلىمەڭ. قوپال ئويناش مۇۋاپىق بولمىسىمۇ، سۇ ئۈزۈش قاتارلىق يېنىك ھەرىكەتلەر بالىڭىزنىڭ مۇسكۇللىرىنى كۈچەيتىشكە ياردەم بېرەلەيدۇ.
- ئەگەر سىزمۇ روھىي جەھەتتىن چارچاپ كېتىۋاتقان بولسىڭىز، دوختۇرىڭىزدىن، ئائىلىڭىزدىن ياكى ئوخشاش ئەھۋالغا دۇچ كەلگەن ئاتا-ئاناڭىزدىن ياردەم سوراشتىن ئىككىلەنمەڭ.
قاچان دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈش كېرەك؟
ئېبېرتارىيە كېسىلىنى داۋالاشتا، بەزىدە دەرھال داۋالىنىشقا بېرىش ئىنتايىن مۇھىم. تۆۋەندىكى ئالامەتلەرگە دىققەت قىلىڭ.
- ئەگەر نەپەس ئېلىشىڭىز قىيىن بولسا. (بۇنداق ئەھۋاللاردا دەرھال ئەڭ يېقىن دوختۇرخانىنىڭ جىددىي قۇتقۇزۇش بۆلۈمىگە بېرىڭ. )
- ئەگەر يېمەكلىك ياكى سۇيۇقلۇقلارنى يۇتالمىسىڭىز .
- ئەگەر يارا يۇقۇملانغاندەك كۆرۈنسە (يەنى يارا ئەتراپى قىزىرىپ، ئىششىپ، قىزىپ ياكى يىرىڭ چىقىپ تۇرسا).
- ئەگەر بالىنىڭ قىزىتمىسى بولسا.
- ئەگەر سىز چۈشىنىۋالالمايدىغان يېڭى بىر ئالامەت پەيدا بولسا.
بۇ كېسەللىك بىلەن ياشاش قىيىن بولۇشى مۇمكىن، ئەمما مۇۋاپىق داۋالاش مەسلىھەتلىرى ۋە كۆڭۈل بۆلۈش ئارقىلىق، ئاغرىقنى كونترول قىلىپ، نىسبەتەن ياخشى تۇرمۇش كەچۈرەلەيسىز. ئەڭ مۇھىمى، ھەمىشە دوختۇرىڭىز بىلەن يېقىندىن ھەمكارلىشىش ۋە بۇ ئىشلارنى يالغۇز ھەل قىلىشقا ئۇرۇنماسلىق.
ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى
- ئېپىدېرمولىز بۇللوزا (EB) ئىرسىي كېسەللىك بولۇپ، تېرىنىڭ ناھايىتى نازۇك بولۇپ قېلىشىغا سەۋەب بولىدۇ. ئۇ يۇقۇملۇق ئەمەس.
- بۇنىڭغا تولۇق داۋا بولمىسىمۇ، سىز كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كونترول قىلىش ۋە ئەگەشمە كېسەللىكلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئارقىلىق بۇ كېسەللىك بىلەن ياشىيالايسىز.
- تېرىگە ئالاھىدە كۆڭۈل بۆلۈش، پۇراقچىلار ۋە يارىلارنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن ناھايىتى مۇھىم. يۇمشاق كىيىم كىيىش، تېرىنى سالقىن تۇتۇش ۋە تېرىگە زىيان يەتكۈزمەيدىغان تېرە ئاسراش ئۇسۇللىرىغا ئەمەل قىلىش كېرەك.
- يۇتۇش قىيىنلىشىش، يۇقۇملىنىش ۋە ئاغرىق قاتارلىق ئەھۋاللارغا دىققەت قىلىش ۋە بۇنداق ئەھۋاللاردا دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈش ناھايىتى مۇھىم.
- بۇ بىمار ۋە ئۇنىڭ ئائىلىسى ئۈچۈن بىر خىل قىيىن سەپەر. دوختۇرلار ۋە باشقا قوللاش گۇرۇپپىلىرىدىن ياردەم ئىزدەش مۇھىم.
💬 Comments (0)
تېخى ھېچقانداق باھا يوللانمىدى. باھايىڭىزنى بۇ يەرگە تۇنجى قېتىم قوشۇڭ.
باھايىڭىزنى قوشۇڭ