تېرىڭىز ئازراق تېگىشتىمۇ، قاپارتما پەيدا بولۇپ، يېرىلىپ كېتىۋاتامدۇ؟ بۇ ئېپىدېرمولىز بۇللوزا (EB) بولۇشى مۇمكىنمۇ؟

بەزىدە تېرىمىز ناھايىتى سەزگۈر بولىدۇ، شۇنداق ئەمەسمۇ؟ كىچىككىنە بىر نەرسە تېگىپ كەتسىمۇ ياكى كىيىم يىرتىلىپ كەتسىمۇ، بەزى كىشىلەر ئاسانلا قاپارتما پەيدا بولۇپ، تېرىسى يارىلىنىدۇ. بولۇپمۇ كىچىك بوۋاقلارنىڭ تېرىسى ناھايىتى نازۇك بولغاچقا، بۇنداق نەرسىلەرنى كۆرگەندە قورقۇنچلۇق ھېس قىلىسىز. شۇڭا بۈگۈن بىز بۇنداق تېرىدە پەيدا بولىدىغان بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز، بۇ ئازراق ئاز ئۇچرايدىغان بولسىمۇ، بىلىش ناھايىتى مۇھىم. بۇ ئېپىدېرمولىز بۇللوزاسى ياكى قىسقارتىلىپ EB .

Epidermolysis bullosa (EB) زادى نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بۇلۇز ئېپىدېرمولىز (EB) ئىرسىي كېسەللىك . ئۇ تېرىڭىزنىڭ ناھايىتى نازۇك بولۇپ، ئاسانلا قاپارتما ۋە سويۇلۇپ كېتىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بەزىدە، تېرىڭىزنى كىيىم بىلەن سۈرتسىڭىز ياكى بىرەر يەرگە سوقۇلۇپ كەتسىڭىزمۇ، قاپارتما ۋە يارا پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بەزى كىشىلەردە بۇ كېسەللىك يېنىك بولۇشى مۇمكىن ۋە پەقەت قول، تىرناق، تىز ۋە پۇتلاردا ئاغرىقلىق قاپارتما پەيدا قىلىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئېغىر ئەھۋاللاردا، بۇ قاپارتما ۋە يارالار بەدەننىڭ ھەر قانداق يېرىدە پەيدا بولۇشى مۇمكىن. EB ئالامەتلىرى يېنىكدىن ئىنتايىن ئېغىرغىچە بولىدۇ.

ئېسىڭىزدە بولسۇن، بەزىدە بۇ خىل قاپارتمىلار ئېغىز، بوغۇز (قىزىلئۆڭگەچ)، كۆز ۋە بەدەننىڭ باشقا ئىچكى ئەزالىرىنىڭ ئىچىدە پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بۇ قاپارتمىلار ساقايغاندا، ئاغرىقلىق يارا ئىزلىرىنى قالدۇرۇشى مۇمكىن. ئېغىر ئەھۋاللاردا، بۇ قاپارتمىلار ۋە يارا ئىزلىرى بەدەننىڭ ئىچكى ئەزالىرىغا زىيان يەتكۈزۈپ، ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزۈشى مۇمكىن.

EB نىڭ ئاساسلىق تۈرلىرى نېمە؟

تېرە كېسىلىنىڭ تۆت خىل ئاساسلىق تۈرى بار، ئۇلار تەسىرگە ئۇچرىغان تېرە قەۋىتى ئارقىلىق ئېنىقلىنىدۇ.

1. ئاددىي EB (EBS): بۇ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان EB تۈرى . بەزى كىشىلەردە يېنىك، ئانچە ئاغرىقسىز، ئىنتايىن ئاغرىقلىق ۋە ئېغىر دەرىجىدە بولىدۇ. قاپارتمىلار تېرىنىڭ ئۈستۈنكى قەۋىتى بولغان ئېپىدېرمىستا شەكىللىنىدۇ. بۇ قاپارتمىلار ساقايغاندىن كېيىن داغ قېلىش ئاز ئۇچرايدۇ.

2. بوغۇم EB (JEB): JEB دا، ئېغىز ۋە نەپەس يولى ئىچىدە قاپارتما شەكىللىنىدۇ. بۇ خىل ئەھۋال ئاز ئۇچرايدۇ ، يېنىك (بىر ئاز راھەتسىزلىك، يېنىك ئاغرىق) دىن ئېغىر دەرىجىگىچە بولىدۇ.

3. دىستروفىيىلىك EB (DEB): DEB دا، تېرىنىڭ ئوتتۇرا قەۋىتى، يەنى دېرمىستا قەۋەتلەر شەكىللىنىدۇ. بۇ يەنە يېنىكدىن ئېغىرغىچە بولۇشى مۇمكىن.

4. كىندلېر سىندرومى: كىندلېر سىندرومىدا، تېرىنىڭ دېگۈدەك ھەممە قەۋىتىدە قاپارتما شەكىللىنىشى مۇمكىن. بۇ خىل ئەھۋال ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ .

دوختۇرلار تەسىرگە ئۇچرىغان تېرىڭىزنىڭ قەۋەتلىرىگە ئاساسەن EBS، JEB ۋە DEB نى پەرقلەندۈرىدۇ. كىندلېر سىندرومىدا، تېرىڭىزنىڭ ھەر قايسى قەۋەتلىرىدە قاپارتما پەيدا بولۇشى مۇمكىن.

بۇ كېسەللىك كىملەرگە ئەڭ كۆپ تەسىر قىلىدۇ؟ بۇ كېسەللىك قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

ئېنسىكلوپېدىيە ھەر قانداق ئادەمگە تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. ھەر قانداق ئىرق، مىللەت ياكى جىنستىكى كىشىلەر ئېنسىكلوپېدىيەگە گىرىپتار بولۇشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن،ئەگەر ئاتا-ئاناڭىزنىڭ بىرى بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولسا، سىزدە EB كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى يۇقىرى بولىدۇ.

ئامېرىكىدىكى ستاتىستىكىغا ئاساسلانغاندا، بۇ خىل كېسەللىك قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدىغان بولسىمۇ، پەقەت 50 مىڭ ئادەمنىڭ ئىچىدە پەقەت بىرىلا EB كېسىلىگە گىرىپتار بولىدۇ. بۇ ئۇنىڭ نىسبەتەن ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك ئىكەنلىكىنى بىلدۈرىدۇ.

EB نىڭ بەدەنگە قانداق تەسىرى بولۇشى مۇمكىن؟

ئېبېرتا كېسىلى ئېغىر بولغاندا، كۆزلەردە پۇچۇق پەيدا بولۇپ، ھەتتا كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ تۆۋەنلىشىگە سەۋەب بولىدۇ . بەزىدە، تېرە ۋە مۇسكۇللاردا ئېغىر داغ پەيدا بولۇپ، شەكىل ئۆزگىرىشى كۆرۈلىدۇ، بۇنىڭ بىلەن قول، پۇت ۋە بوغۇملار نورمال ھەرىكەتلىنەلمەيدۇ. ئېبېرتا كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بەزى كىشىلەردە ياپىلاق ھۈجەيرە راكى دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل تېرە راكىغا گىرىپتار بولۇش خەۋپى ئاشىدۇ.

ئەڭ ئېغىر ئەھۋاللاردا، بەزىدە بوۋاقلىق دەۋرىدە ئۆلۈم يۈز بېرىشى مۇمكىن . بۇ ئېغىر يۇقۇملىنىش (مەسىلەن ، سېپسىس )، نەپەس يولى توسۇلۇشى سەۋەبىدىن نەپەس ئېلىش قىيىنلىشىش، سۇسىزلىنىش ۋە ئوزۇقلۇق يېتىشمەسلىك قاتارلىق ئەھۋاللاردىن كېلىپ چىقىدۇ.

EB ئۆلۈمگە ئېلىپ كېلىشى مۇمكىنمۇ؟

بۇ ئەمەلىيەتتە سىزدىكى EB نىڭ تۈرىگە باغلىق. يېنىك، يېنىك EB شەكىللىرى ئۆلۈمگە ئېلىپ بارمايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، EB نىڭ ئېغىر شەكلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى بوۋاقلىق مەزگىلىدىن 30 ياشقىچە بولىدۇ. شۇڭا بۇ كېسەللىككە ئالاھىدە دىققەت قىلىش كېرەك.

EB نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

EB نىڭ ئالامەتلىرى تۈرىگە قاراپ ئوخشىمايدۇ. بۇ ئالامەتلەر ئادەتتە بوۋاق ياكى كىچىك بالا ۋاقتىدا كۆرۈلىدۇ. بەزى ئالامەتلەر ھەر خىل تۈرلەر ئارىسىدا ئورتاق. EB نىڭ ئاساسلىق ئالامەتلىرىنىڭ بەزىلىرى تۆۋەندىكىچە:

• تېرە (قول، پۇت، تىرناق، تىز) ياكى بەدەننىڭ ئىچكى قىسمىدا پەيدا بولغان قەۋەتچە.
• پۇتنىڭ ئالقىنى ۋە تاپىنىدىكى تېرىنىڭ قېلىنلىشىشى، ئۇلارنىڭ قاتتىق تېرە تۈكلىرىگە ئوخشاپ قېلىشى.
• قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ ئازىيىشى (قان ئازلىق).
• بارماقلارنىڭ بىر-بىرىگە چاپلىشىپ قېلىشى (قوشۇلۇپ كەتكەن بارماقلار ياكى پۇت بارماقلىرى).
• قول ۋە پۇت تىرناقلىرىنىڭ شەكلى ئۆزگەرگەن ۋە/ياكى قېلىنلاشقان بولۇشى.
• تېرىدە كىچىك ئاق رەڭلىك قاپارتمىغا ئوخشاش تۈكۈرۈكلەر (مىليا) نىڭ پەيدا بولۇشى.
• يېمەكلىك يۇتۇشتا قىينىلىش (دىسفاگىيە).
• بالىنىڭ كۈتكەن ئۆسۈشىنىڭ يوقلۇقى.
• چىشلارنىڭ كۈتكەندەك تەرەققىي قىلماسلىقى ( گىپوپلازىيە ).

EB نى نېمە كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ؟

EB نىڭ ئاساسلىق سەۋەبى 18 گېننىڭ بىرىدىكى مۇتاتسىيە ياكى كەمتۈكلۈك . بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغانلاردا كوللاگېن دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىلنى ئىشلەپچىقىرىشقا ياردەم بېرىدىغان گېن كەم ياكى بۇزۇلغان بولىدۇ. سىز بىلىسىزكى، كوللاگېن تېرىمىزگە ئوخشاش تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلمىلارغا كۈچ ۋە قۇرۇلما بېرىدۇ. شۇڭا، بۇ گېن كەمتۈكلۈكى سەۋەبىدىن، تېرىنىڭ ئىككى قەۋىتى، يەنى ئېپىدېرمىس ۋە دېرمىس نورمال تۇتاشمايدۇ. نەتىجىدە، تېرە ناھايىتى نازۇك، ئاسانلا قاپارتما پەيدا بولۇپ، يارىلىنىدۇ.

EB كۆپىنچە ئىرسىي كېسەللىك بولۇپ، ئاتا-ئانىلارنىڭ بىرى بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولسا، بالىلارمۇ ئۇنى ئىرسىي جەھەتتىن يۇقتۇرالايدۇ.

قانداقلا بولمىسۇن، ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان ئەھۋاللاردا، EB يەنە ئېرىشمە ئىممۇنىتېت كېسىلى سۈپىتىدە كۆرۈلىدۇ.

ئەڭ مۇھىمى، ئېبېرتالېفىيە يۇقۇملۇق كېسەللىك ئەمەس. ئۇ ئادەتتە ئىرسىي خاراكتېرلىك بولىدۇ. شۇڭا، ئەگەر سىز ئېبېرتالېفىيە كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىرەيلەن بىلەن ئالاقىلاشسىڭىز، ئۇنىڭغا گىرىپتار بولمايسىز.

سىزدە EB بار-يوقلۇقىنى قانداق ئېنىق بىلىسىز؟ (دىئاگنوز)

دوختۇرلار تېرە بىئوپسىيەسى ئارقىلىق EB دىئاگنوزى قويالايدۇ، بۇ دوختۇرنىڭ تېرىنىڭ كىچىك بىر قىسمىنى ئېلىپ، مىكروسكوپ ئاستىدا تەكشۈرۈشىنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.

بۇنىڭدىن باشقا، گېن تەكشۈرۈشى ئارقىلىق نۇقسانلىق گېننى ئېنىقلاپ، EB تىپىنى جەزملەشتۈرگىلى بولىدۇ. بالا كۆرۈشنى پىلانلىغان ئاتا-ئانىلار يەنە ھامىلىدارلىق مەزگىلىدىكى گېن تەكشۈرۈشىدىن ئۆتۈپ، EB بىلەن بالا كۆرۈش خەۋپىگە دۇچ كېلىدىغان-كەلمەيدىغانلىقىنى بىلىۋالالايدۇ.

EB نى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

ئەپسۇس، ھازىرچە EB نى داۋالاش ئۇسۇلى يوق . قانداقلا بولمىسۇن، داۋالاش ئۇسۇللىرى تۆۋەندىكىلەرگە ياردەم بېرەلەيدۇ:

• قەۋەتچىلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىشقا ياردەم بېرىدۇ.
• قاپارتما ۋە تېرىنى ياخشى پەرۋىش قىلىش ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ.
• ئېغىز ياكى بوغۇزدىكى قاپارتمىلار كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن بولغان ئوزۇقلۇق مەسىلىلىرىنى داۋالايدۇ.
• ئاغرىقنى كونترول قىلىش.

تېرىنىڭ زەخمىلىنىشى ۋە سۈركىلىش سەۋەبىدىن پەيدا بولغان قاپارتما ۋە يارىلارنىڭ پەيدا بولۇشىنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن، دوختۇرلار تۆۋەندىكىلەرنى تەۋسىيە قىلىدۇ:

• تەبىئىي تالالاردىن تىكىلگەن يۇمشاق، كەڭ كىيىملەرنى كىيىڭ. ئىچىدىن سىرتقا قاراپ كىيىش تېرىڭىزگە سۈركىلىشنىڭ ئالدىنى ئېلىشقا ياردەم بېرىدۇ.
• ئۆيلەرنىڭ قىزىپ كېتىشىدىن ساقلىنىڭ؛ ئۆيلەرنىڭ تېمپېراتۇرىسىنى راھەت، مۇقىم ساقلاڭ.
• قۇياش نۇرى ئاستىدا سىرتقا چىقىشتىن ساقلىنىڭ، ياكى قۇياش كۆزەينىكى ۋە قالپاق كىيگەندە قۇياشتىن ساقلىنىش مېيى ئىشلىتىڭ.
• تېرىنى قوغداش ئۈچۈن ئالاھىدە تىپتىكى بىنتلارنى ئىشلىتىڭ – چاپلاشماس بىنتلار ۋە لېنتا، دوكا قاتارلىقلارنى ئىشلىتىڭ.

پۇراقلىقلارنى داۋالاش ئۈچۈن، دوختۇرىڭىز تۆۋەندىكىدەك ئىشلارنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن:

• ھەر كۈنى يارىلارغا مەلھەم سۈرۈڭ.
• قاپارتمىلارنىڭ ساقىيىشى ۋە يۇقۇملىنىشنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن دورىلىق بىنت ئىشلىتىڭ.
• ئاغرىقنى كونترول قىلىش ئۈچۈن دورا ئىچىڭ.

يۇقۇملىنىشنى داۋالاش ئۈچۈن، دوختۇرىڭىز تۆۋەندىكىلەرنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن:

• ئانتىبىئوتىكلارنى ئېغىزدىن ئىچىڭ ياكى ئانتىبىئوتىك كرېم سۈرۈڭ.
• ساقايمايدىغان يارىلار ئۈچۈن ئالاھىدە يارا ياپقۇچلىرىنى ئىشلىتىڭ.

ئېغىز ياكى بوغۇزدا پەيدا بولغان قاپارتما كېسەللىكلىرى ۋە تاماق يېيىشتىكى قىيىنچىلىقلارنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن، دوختۇرىڭىز تۆۋەندىكىلەرنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن:

• بوۋاقنى ئېمىزىۋاتقاندا، ئالاھىدە ئېمىزىك ئۇچى بار بوۋاق بوتۇلكىسىنى ئىشلىتىڭ.
• بوۋاقنى كۆز تامچىسى ياكى ئوكۇل بىلەن بېقىڭ.
• ئېزىلگەن يېمەكلىكنى سۇيۇلدۇرۇش ۋە يېيىش ئۈچۈن ئۇنىڭغا ئازراق سۇ قوشۇڭ. بۇ ئۇنى يۇتۇشقا ئاسانلاشتۇرىدۇ.
• شورپا، ئېزىلگەن يېمەكلىكلەر، پۇدىڭ ۋە ئالما قىيامى قاتارلىق يۇمشاق يېمەكلىكلەرنى كۆپرەك يەڭ.
• تاماقلار ئىسسىق (بەك قىزىق ئەمەس) تېمپېراتۇرىدا بېرىلىدۇ.
• ئۆزىڭىزنىڭ ئالاھىدە ئوزۇقلۇق ئېھتىياجىڭىزنى مۇزاكىرە قىلىش ئۈچۈن دىئېتولوگ بىلەن كۆرۈشۈڭ.

ئېبېرتا ياللۇغىنىڭ ئېغىر ئەھۋاللىرىدا، ئوپېراتسىيە قىلدۇرۇشقا توغرا كېلىشى مۇمكىن. ئەگەر قىزىلئۆڭگەچ (ئاغزىدىن ئاشقازانغا يېمەكلىك توشۇيدىغان نەيچە) قاپارتما ۋە داغلار بىلەن توسۇلۇپ قالسا، ئۇنى كېڭەيتىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلىنىشى مۇمكىن. بەزى كىشىلەر قىزىلئۆڭگەچنى پۈتۈنلەي ئايلىنىپ ئۆتۈپ، يېمەكلىكنى بىۋاسىتە ئاشقازانغا كىرگۈزۈش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە نەيچىسىنى كىرگۈزەلىشى مۇمكىن. قاپارتما سەۋەبىدىن بىر-بىرىگە چاپلىشىپ قالغان بارماقلارنى ئايرىش ئۈچۈنمۇ ئوپېراتسىيە قىلىنىشى مۇمكىن.

EB كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار ئۆزىگە قانداق قارىيالايدۇ؟

ئەگەر سىزدە EB بولسا، بۇ مەسلىھەتلەر سىزگە ئۆزىڭىزگە كۆڭۈل بۆلۈشكە ياردەم بېرىدۇ:

• يىپەك ياكى ئاتلاس قاتارلىق يۇمشاق، تەبىئىي تالالاردىن ياسالغان كارىۋات ۋە ياستۇق قېپىدا ئۇخلاڭ.
• بەدىنىڭىزنى تارتمايدىغان راھەت ئاياغ كىيىڭ.
• ئۇزۇن مۇددەت تۇرۇشتىن ياكى مېڭىشتىن ساقلىنىڭ.
• تېرىنى تىرنىشتىن ياكى چىشلەشتىن ساقلىنىڭ. قىچىشىشنى پەسەيتىش ئۈچۈن قىچىشىشقا قارشى دورىلارنى سۈرۈڭ.
• ئەتراپىڭىزدىكى ئەھۋاللارغا دىققەت قىلىڭ ۋە تېرىڭىزگە تەگمەسلىكتىن ياكى تىرنىۋېلىشتىن ساقلىنىڭ.
• سۈركىلىشنى ئازايتىش ئۈچۈن تېرىڭىزنى ھەمىشە نەملەندۈرۈڭ.
• ئەگەر قاپارتما پەيدا بولسا، ئۇلارنى دېزىنفېكسىيە قىلىنغان ئىگنە ياكى پاكىز قايچا بىلەن تېزلىكتە يېرىڭ.
• يېپىشمايدىغان بىنت ئىشلىتىڭ. ياكى، بىنتنىڭ تېرىگە چاپلىشىپ قېلىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن، ئۇنىڭغا نېفىت جېلىسى (Vaseline™) ياكى تېرىگە پايدىلىق مەلھەم (مەسىلەن، Aquaphor™) سۈرۈڭ.

EB كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىغا قانداق قاراش كېرەك؟ ئاتا-ئانىلار ئۈچۈن بىر قانچە مەسلىھەت

ئەگەر بالىڭىزدا EB بولسا، ئۇلارنىڭ ئېھتىياجى باشقىلارنىڭكىدىن پەرقلىق. ئۇلار ئۆزلىرىنىڭ بىئاراملىقىنى ئىپادىلىيەلمەسلىكى مۇمكىن. بۇ ئۇسۇللار بالىڭىزنىڭ ئىمكانقەدەر راھەت بولۇشىغا ياردەم بېرەلەيدۇ:

• بوۋاقنىڭ تېرىسىگە تەگمەسلىكتىن بۇرۇن قولىڭىزنى پاكىز يۇيۇڭ.
• لاتېكىس قولقاپ ئىشلىتىشتىن ساقلىنىڭ، چۈنكى ئۇلار سۈركىلىش كۈچىنى ئاشۇرۇۋېتىدۇ.
• بوۋاقنى يۇيۇندۇرغاندا، پۈتۈن بەدىنىنى بىرلا ۋاقىتتا سۇ تولدۇرۇلغان قاچىغا سېلىشنىڭ ئورنىغا، تېرىسىنىڭ ھەر بىر قىسمىنى بىر-بىرلەپ يۇيۇندۇرۇڭ.
• يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقنى ياستۇققا سېلىشنىڭ ئورنىغا، ئۇنىڭغا سۈمۈرگۈچ ياستۇقچە قويۇشنى ئويلىشىڭ.
• Velcro® رېمىلىق بالياتقۇلارنى ئىشلىتىڭ. يېپىشتۇرغۇچ رېمىلار/لېنتالار بوۋاقنىڭ تېرىسىگە ئېھتىياتسىزلىقتىن چاپلىشىپ قېلىشى مۇمكىن.
• يوتقاننىڭ پۇتلىرى چاپلانغان يەردىكى رېزىنكىنى كېسىپ ئېلىۋېتىڭ.
• تېرىنىڭ پەيدا بولغان قەۋەتلەرگە چاپلىشىپ قېلىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن، ياستۇقنىڭ ئىچكى تەرىپىگە سىلىكون گېلى قەغىزىگە ئوخشاش نەرسىلەرنى قويۇڭ.
• بالىنى كۆتۈرگەندە ئىنتايىن ئېھتىيات قىلىڭ.قولىڭىزنى قولتۇق ئاستىغا قويۇپ نەرسە كۆتۈرۈشتىن ساقلىنىڭ. ئەگەر بالىڭىزنىڭ سانلىرى ۋە دۈمبىسىدە قاپارتما ياكى يارىلار بولسا، بىر قولىڭىز بىلەن سانلىرىنى ئوراپ، يەنە بىر قولىڭىز بىلەن دۈمبىسىنى تىرەپ تۇرۇپ، ئۇنى كۆتۈرۈڭ.
• بالىڭىزنى EB كېسىلى يول قويغانچە ھەرىكەت قىلىشقا ئىلھاملاندۇرۇڭ. جىمجىت ئولتۇرۇش قەۋزىيەت ۋە مۇسكۇل ئاجىزلىشىش قاتارلىق باشقا ئاسارەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. سۇ ئۈزۈش ياخشى، تەسىرى تۆۋەن ھەرىكەت.
• بالىڭىزنى تەرلىتىدىغان ياكى قىزىتىپ قويىدىغان ئېغىر جىسمانىي ھەرىكەتلەر ياكى ئويۇنلارنى تەشۋىق قىلماڭ.

بالىڭىزنىڭ ئالامەتلىرىنى بىر تەرەپ قىلىش بەزىدە قىيىن بولۇشى مۇمكىن. سىز ئۆزىڭىزنى بەك چارچاپ كەتكەن ۋە ھالىدىن كەتكەن ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن. بالىڭىزنىڭ ۋە ئۆزىڭىزنىڭ ئىمكانقەدەر راھەت بولۇشى ئۈچۈن دوختۇرىڭىزدىن تېخىمۇ كۆپ مەسلىھەت سوراڭ. شۇنداقلا، ئاتا-ئانىلارنى قوللاش گۇرۇپپىلىرىغا قاتنىشىش ئارقىلىق، تەجرىبىلىرىڭىزنى ئورتاقلىشالايسىز ۋە بالىڭىزنىڭ EB كېسىلىنى باشقۇرۇشنىڭ يېڭى ئۇسۇللىرىنى ئۆگىنەلەيسىز.

EB نىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

چۈنكى ئېبېرتا گېنغا تەۋە، شۇڭا ئۇنىڭ ئالدىنى ئېلىش مۇمكىن ئەمەس . ئائىلىسىدە ئېبېرتا تارىخى بار ۋە بالىلىق بولۇشنى پىلانلىغان كىشىلەر ئائىلىسىنى قانداق پىلانلاش توغرىسىدا قارار چىقىرىشتا گېن مەسلىھەتچىلىكىنىڭ ناھايىتى پايدىلىق ئىكەنلىكىنى بايقىشى مۇمكىن.

بۇنىڭدىن باشقا، مۇتەخەسسىسلەر ھازىرچە EB نىڭ ئېرىشمە شەكلىنىڭ سەۋەبىنى بىلمەيدۇ. شۇڭا، دوختۇرلار ئۇنىڭ قانداق ئالدىنى ئېلىشنى بىلمەيدۇ.

EB كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار قانداق كەلگۈسىنى كۈتسە بولىدۇ؟

ئېنسىكلوپېدىيە كېسىلىگە گىرىپتار بولغان كىشىلەرنىڭ كەلگۈسى ئۇلارنىڭ ئېنسىكلوپېدىيە كېسىلىنىڭ تۈرى ۋە ئېغىرلىق دەرىجىسىگە باغلىق. كېسەللىكنىڭ ئېغىر شەكىللىرى قاتتىق ئاغرىق، بەدەن شەكلىنىڭ ئۆزگىرىشى، مېيىپلىك، ساقايمايدىغان يارىلار ۋە ھەتتا بالدۇر ئۆلۈمنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

قانداقلا بولمىسۇن، دوختۇرلار سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىزنى كونترول قىلىشىڭىزغا ياردەم بېرەلەيدۇ. بۇنى مۇۋاپىق داۋالاش ۋە زۆرۈر بولسا ئاغرىق پەسەيتىش دورىسى بىلەن ئەمەلگە ئاشۇرغىلى بولىدۇ. تېرىڭىزنى ھەر ئىككى كۈندە بىر قېتىم يېپىشمايدىغان، قوغداش دورىسى بىلەن ياخشى يېپىشتۇرۇش، دائىم يۇيۇنۇش ۋە يارىنى داۋالاش EB نىڭ ھاياتىڭىزغا بولغان تەسىرىنى ئازايتىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.

ئەگەر سىزدە EB بولسا، قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشىڭىز كېرەك؟

بۇ خىل ئەھۋاللاردا دوختۇرغا كۆرۈنۈشنى ئۇنتۇپ قالماڭ:

• ئەگەر نەپەس ئېلىشىڭىزدا قىيىنچىلىق بولسا.
• ئەگەر يېمەكلىك يۇتۇشتا قىينىلىسىڭىز.
• ئەگەر يارىڭىز يۇقۇملانغان كۆرۈنسە (تېرىسى قىزىل، بىنەپشە، كۈلرەڭ ياكى ئاق رەڭگە ئۆزگەرسە؛ ياللۇغلانغان ياكى ئىششىپ كەتسە).
• ئەگەر يېڭى ئالامەتلەر كۆرۈلسە.

دوختۇردىن سوراشقا تېگىشلىك مۇھىم سوئاللار نېمە؟

دوختۇرغا كۆرۈنگەندە، تۆۋەندىكىدەك سوئاللارنى سورىغان ياخشى.

• مېنىڭ EB ئىكەنلىكىمنى قانداق بىلگىلى بولىدۇ؟
• ئەگەر مەندە EB بولمىسا، باشقا قانداق تېرە كېسىلى بولۇشى مۇمكىن؟
• ئالامەتلىرىمنى قانداق باشقۇرالايمەن؟
• قانداق دورىلارنى تەۋسىيە قىلىسىز؟ ئۇلارنىڭ ئەكىس تەسىرى بارمۇ؟
• ئۆيدە قانداق داۋالاش ئۇسۇللىرىنى تەۋسىيە قىلىسىز؟
• ئالامەتلىرىمنى ياخشىلاش ئۈچۈن يەنە نېمە قىلىشىم كېرەك؟
• سىز يېزىپ بېرەلەيدىغان كرېم ياكى مەلھەم بارمۇ؟
• تېرە كېسەللىكلىرى دوختۇرىغا ياكى باشقا مۇتەخەسسىسلەرگە كۆرۈنۈشۈم كېرەكمۇ؟

Epidermolysis bullosa (EB) بىلەن بوغۇم ياللۇغىنىڭ پەرقى نېمە؟

بۇلۇس پېمفىگوئىد ئاز ئۇچرايدىغان، ئۆزلۈكىدىن ئىممۇنىتېت خاراكتېرلىك تېرە كېسىلى. ئۇ قىچىشىش، ئۇيۇقلۇققا ئوخشاش داغ ياكى سۇيۇقلۇققا تولغان قاپارتمىلارنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇلۇس پېمفىگوئىد كۆپىنچە 60 ياشتىن ئاشقان كىشىلەرگە تەسىر قىلىدۇ، ئادەتتە بەش يىل ئىچىدە يوقاپ كېتىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئېغىر ئەھۋاللاردا، قاپارتمىلار ۋە يارا ئىزلىرى ئىچكى ئەزالارغا زىيان يەتكۈزۈپ، ئۆلۈمگە ئېلىپ بارىدۇ.

گەرچە بەزىدە ئېموئۇممۇن كېسەللىكى بولسىمۇ، ئۇ ئادەتتە تېرىڭىزدىكى كوللاگېنغا تەسىر قىلىدىغان گېن ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. ئېبولا ئادەتتە بوۋاقلىق ياكى بالىلىق دەۋرىنىڭ دەسلەپكى مەزگىللىرىدە كۆرۈلىدۇ. ئېبولانىڭ داۋاسى بولمىغاچقا، ئۆمۈر بويى كېسەللىك ئالامەتلىرى بىلەن ياشاشقا مەجبۇر بولۇشىڭىز مۇمكىن.

ئاخىرىدا، ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئىشلار (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

بۇلۇز ئېپىدېرمولىز (EB) بەزىدە قىيىن بىر كېسەللىك. قانداقلا بولمىسۇن، مۇۋاپىق داۋالاش، داۋالاش ۋە مېھىر-مۇھەببەت بىلەن كۆڭۈل بۆلۈش ئارقىلىق، سىز ئالامەتلەرنى كونترول قىلالايسىز ۋە ئىمكانقەدەر ياخشى ياشىيالايسىز. ئۇنتۇپ قالماڭ، سىز يالغۇز ئەمەس. دوختۇرلار، ئائىلە ئەزالىرى ۋە قوللاش گۇرۇپپىلىرىنىڭ ھەممىسى سىزگە ياردەم بېرىشكە تەييار. شۇڭا، قورقماڭ، كۈچلۈك بولۇڭ ۋە بۇ ئەھۋالغا دۇچ كېلىڭ.

ئەگەر سىزدە EB توغرىسىدا باشقا سوئاللار بولسا، چوقۇم تېرە كېسەللىكلىرى دوختۇرى بىلەن سۆزلىشىشنى ئۇنتۇپ قالماڭ.

بۇللوزا ئېپىدېرمولىز، EB، تېرە كېسىلى، قاپارتما، ئىرسىيەت كېسىلى، بالىلىق تېرە كېسىلى، تېرە نازۇكلىقى