بالىڭىز دائىم يىقىلىپ چۈشەمدۇ؟ ياكى ئۇنىڭ ئورنىدىن تۇرۇشى، پەلەمپەيدىن چىقىشى، يۈگۈرۈشى ياكى سەكرىشى قىيىنمۇ؟ بەزىدە بۇلار كىچىك بالىلار چوڭ بولغاندا يۈز بېرىدىغان نورمال ئىشلار. قانداقلا بولمىسۇن، بەزىدە ئۇلارنىڭ ئارقىسىدىكى مۇسكۇللاردا دىققەت قىلىشقا تېگىشلىك مەسىلە بولۇشى مۇمكىن. شۇڭلاشقا بىز مۇسكۇللارنى ئاستا-ئاستا ئاجىزلاشتۇرىدىغان بىر گۇرۇپپا كېسەللىكلەر ھەققىدە سۆزلەيمىز.
مۇسكۇل دىستروفىيەسى دېگەن نېمە؟
ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، مۇسكۇل دىستروفىيەسى ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ بەدىنىمىزنىڭ مۇسكۇللىرىنى ئاجىزلاشتۇرۇپ، ئۇلارنىڭ ئەۋرىشىمچانلىقىنى تۆۋەنلىتىدىغان بىر گۇرۇپپا كېسەللىكلەرنىڭ ئومۇمىي نامى. بۇنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى مۇسكۇللىرىمىزنىڭ ساغلام بولۇشىغا ياردەم بېرىدىغان گېنلاردىكى نۇقساندۇر .
بەزى كىشىلەردە بۇ كېسەللىك ياش ۋاقتىدا كۆرۈلىدۇ، يەنە بەزىلىرىدە ئون ياكى ئون بەش ياشقا كىرگۈچە، ھەتتا چوڭ بولغۇچە ھېچقانداق ئالامەت كۆرۈلمەسلىكى مۇمكىن.
بۇ كېسەللىكنىڭ ھەر بىر ئادەمگە قانداق تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقى ئوخشىمايدۇ. بۇ كېسەللىكنىڭ تۈرىگە باغلىق. نۇرغۇن كىشىلەر ئۈچۈن، بۇ كېسەللىك ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئاستا-ئاستا ئېغىرلىشىشى مۇمكىن. بەزى كىشىلەر ھەتتا مېڭىش ياكى سۆزلەش ئىقتىدارىنى يوقىتىپ قويۇشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ ھەممە ئادەمدە يۈز بەرمەيدۇ . بەزى كىشىلەر بىر قانچە يىل نورمال تۇرمۇش كەچۈرىدۇ، يېنىك ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ. شۇڭا ئالدىن ۋەھىمىگە چۈشۈشنىڭ ھاجىتى يوق.
بۇنىڭ ئاساسلىق تۈرلىرى نېمە؟
مۇسكۇل دىستروفىيەسىنىڭ 30 دىن ئارتۇق تۈرى بار. ئەمما بىز ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان 9 خىل ئاساسلىق تۈرى بار. ھەر بىر تۈرى ئۇنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن، تەسىرگە ئۇچرىغان مۇسكۇللار، ئالامەتلەرنىڭ باشلىنىش يېشى ۋە كېسەللىكنىڭ تەرەققىي قىلىش سۈرئىتى قاتارلىق جەھەتلەردە پەرقلىنىدۇ.
| كېسەللىك نامى | قىسقىچە چۈشەندۈرۈش |
|---|---|
| دۇچېن مۇسكۇل دىستروفىيەسى (DMD) | بۇ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تىپ. ئاساسلىقى ئوغۇللارغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئۇ 3-5 ياش ئارىلىقىدا باشلىنىدۇ. |
| بېككېر مۇسكۇل دىستروفىيەسى | دۇچېنغا ئوخشايدۇ، ئەمما ئالامەتلىرى ئۇنچە ئېغىر ئەمەس. بۇ ئوغۇللاردا كۆپرەك ئۇچرايدۇ. ئالامەتلەر 11-25 ياش ئارىلىقىدا كۆرۈلىدۇ. |
| مىئوتونىك مۇسكۇل دىستروفىيەسى | چوڭلار ئارىسىدا ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تىپى. ئاساسلىق ئالامىتى مۇسكۇل قىسقىرىغاندىن كېيىن بوشىشىپ قالالماسلىقتۇر. بۇ ئەر-ئاياللارنىڭ ھەر ئىككىسىدە كۆرۈلىدۇ. ئادەتتە 20 ياشتىن باشلىنىدۇ. |
| تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى | ئۇ تۇغۇلغاندا ياكى تۇغۇلغاندىن كېيىنلا باشلىنىدۇ. |
| قول-پۇت مۇسكۇل دىستروفىيەسى | ئۇ بەل ۋە مۈرە ئەتراپىدىكى مۇسكۇللارغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئۇ ئۆسمۈرلۈك ياكى 20 ياشلاردا باشلىنىشى مۇمكىن. |
| يۈز-قول مۇسكۇل دىستروفىيەسى | ئۇ يۈز، مۈرە ۋە قول مۇسكۇللىرىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئۇ ياشتىن تارتىپ 40 ياشلىق چوڭلارغىچە بولغان كىشىلەرگە تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. |
| يىراق مۇسكۇل دىستروفىيەسى | ئۇ قول، پۇت، قول ۋە پۇت مۇسكۇللىرىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئادەتتە 40-60 ياش ئارىلىقىدا باشلىنىدۇ. |
| كۆز-يول مۇسكۇل دىستروفىيەسى | ئۇ 40- ۋە 50- يىللاردا باشلىنىدۇ. ئۇ يۈز، بويۇن ۋە مۈرىلەردە مۇسكۇل ئاجىزلىقىنى، كۆز قاپىقىنىڭ چۈشۈشىنى (پتوز) ۋە يۇتۇش قىيىنلىقىنى (دىسفاگىيە) كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. |
| ئېمېرى-درېيفۇس مۇسكۇل دىستروفىيەسى | بۇ كېسەللىك كۆپىنچە ئوغۇللارغا تەسىر كۆرسىتىدۇ ۋە 10 ياش ئەتراپىدا باشلىنىدۇ. مۇسكۇل ئاجىزلىقىدىن باشقا، يۈرەك مەسىلىلىرىمۇ كۆرۈلىدۇ. |
نېمە ئۈچۈن بۇ خىل كېسەللىك پەيدا بولىدۇ؟ (سەۋەبلىرى)
بۇ كېسەللىك ئىرسىي جەھەتتىن ئۆتۈپ كېتىشى مۇمكىن، ياكى ئائىلىڭىزدىكى ھېچكىمدە بۇ كېسەللىك كۆرۈلمەي تۇرۇپ، ئالدى بىلەن سىزدە ياكى بالىڭىزدا پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بۇ گېندىكى نۇقساندىن كېلىپ چىقىدۇ.
ئويلاپ بېقىڭ، بۇ گېنلار بەدىنىمىزدىكى ھۈجەيرىلەرگە ھەر خىل ۋەزىپىلەرنى ئورۇنداش ئۈچۈن لازىم بولغان ئاقسىللارنى ئىشلەپچىقىرىشنى بۇيرۇيدۇ. بۇ خۇددى بىر تاماق رېتسېپىغا ئوخشايدۇ. ئەگەر بىر گېن نۇقسانلىق بولسا، ھۈجەيرىلەر خاتا ئاقسىل، ئېھتىياجلىق بولغان ئاقسىلدىن ئاز ياكى بۇزۇلغان ئاقسىل ئىشلەپ چىقىرىشى مۇمكىن.
مۇسكۇل دىستروفىيەسى بار كىشىلەرنىڭ مۇسكۇللارنىڭ ساغلام ۋە كۈچلۈك بولۇشىنى ساقلايدىغان ئاقسىل ئىشلەپچىقىرىدىغان گېنلىرىدا نۇقسان بار. مەسىلەن، دۇچېن ۋە بېككېردا دىستروفىن دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىل ناھايىتى ئاز ئىشلەپچىقىرىلىدۇ. بۇ دىستروفىن ئاقسىلى مۇسكۇللارنى كۈچەيتىدۇ ۋە ئۇلارنى بۇزۇلۇشتىن ساقلايدۇ. بۇ ئاقسىل يوقالغاندا، مۇسكۇللار ئاسانلا بۇزۇلۇپ ئاجىزلىشىدۇ.
ئۇنى قانداق پەرقلەندۈرۈش كېرەك؟ (ئالامەتلىرى)
بۇ كېسەللىكنىڭ نۇرغۇن تۈرلىرىنىڭ ئالامەتلىرى بالىلىق ياكى ئۆسمۈرلۈك دەۋرىدە كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ. ئادەتتە، بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولغان بالىلاردا تۆۋەندىكى ئالامەتلەر كۆرۈلىشى مۇمكىن:
- دائىم يىقىلىپ چۈشۈش
- مۇسكۇللاردا ئاجىزلىق تۇيغۇسى
- مۇسكۇل تارتىشىش
- ئولتۇرغان ھالەتتە ئورنىدىن تۇرۇش، پەلەمپەيدىن چىقىش، يۈگۈرۈش ياكى سەكرەشتە قىينىلىش
- پۇت ئۇچىدا مېڭىش ياكى لەيلەپ مېڭىش
ئاتا-ئانىلار سۈپىتىدە بالىلىرىمىزنىڭ ھەرىكىتىگە، بولۇپمۇ ئوينىشىغا دىققەت قىلىشىمىز مۇھىم. ئەگەر سىز بىرەر غەلىتە نەرسىنى بايقىسىڭىز، ئىككىلەنمەي دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ.
بۇنىڭدىن باشقا، بەزى كىشىلەردە تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەر كۆرۈلىشى مۇمكىن:
- سكولىئوز
- كۆز قاپىقىنىڭ چۈشۈشى
- يۈرەك مەسىلىلىرى
- نەپەس ئېلىش ياكى يېمەكلىك يۇتۇشتا قىينىلىش
- كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ ئاجىزلىقى
- يۈز مۇسكۇللىرىنىڭ ئاجىزلىقى
دوختۇر بۇنى قانداق جەزملەشتۈرىدۇ؟ (دىئاگنوز)
دوختۇر بالىڭىزنىڭ مۇسكۇل ئاجىزلىقى بار-يوقلۇقىنى ئېنىقلاش ئۈچۈن بىر قانچە تەكشۈرۈش ئېلىپ بارىدۇ. ئالدى بىلەن، ئۇلار ئومۇمىي بەدەن تەكشۈرۈشى ئېلىپ بارىدۇ، سىزدىن ئائىلىڭىزنىڭ كېسەللىك تارىخى ۋە بالىڭىزنىڭ كېسەللىك ئالامەتلىرى توغرىسىدا سورايدۇ.
ئۇنىڭدىن كېيىن، مۇسكۇل ئاجىزلىقىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن بولغان باشقا كېسەللىكلەرنى چىقىرىۋېتىش ۋە كېسەللىكنى ئېنىق دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن، بۇنىڭغا ئوخشاش بىر قانچە تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىلىشى مۇمكىن.
| سىناق نامى | ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، سىز مۇشۇنداق قىلىسىز... (ئاددىي چۈشەندۈرۈش) |
|---|---|
| قان تەكشۈرۈشلىرى | مۇسكۇللار زەخمىلەنگەندە قاندا توپلىنىدىغان بەزى ئېنزىملارنىڭ سەۋىيىسى تەكشۈرۈلىدۇ. |
| ئېلېكتروميوگرافىيە (EMG) | مۇسكۇللارغا كىچىك ئېلېكترودلار كىرگۈزۈلۈپ، مۇسكۇللارنىڭ ئېلېكتر پائالىيىتى ئۆلچەنىدۇ. |
| مۇسكۇل بىئوپسىيەسى | ئىگنە بىلەن ناھايىتى كىچىك بىر مۇسكۇل پارچىسى ئېلىنىپ، مىكروسكوپ ئاستىدا تەكشۈرۈلىدۇ. بۇ ئارقىلىق قايسى ئاقسىللارنىڭ كەم ياكى بۇزۇلغانلىقىنى ئېنىقلىغىلى بولىدۇ. |
| ئېلېكتروكاردىئوگرامما (EKG/ECG) | يۈرەكنىڭ ئېلېكتر سىگناللىرى يۈرەك سوقۇش سۈرئىتى ۋە رېتىمىنىڭ ساغلام ياكى ئەمەسلىكىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن ئۆلچەنىدۇ. |
| گېن تەكشۈرۈشلىرى | قان ئەۋرىشكىسىنى تەكشۈرۈش ئارقىلىق، قايسى خاتالىق گېنلارنىڭ مۇسكۇل ئاجىزلىقىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغانلىقىنى ئېنىق بېكىتكىلى بولىدۇ. |
داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟
ھازىر مۇسكۇل دىستروفىيەسىنى داۋالاش ئۇسۇلى يوق . قانداقلا بولمىسۇن، ئالامەتلەرنى كونترول قىلىشقا، تۇرمۇشنى ئاسانلاشتۇرۇشقا ۋە بالىڭىزنىڭ ئەڭ ياخشى تۇرمۇش سۈپىتىگە ئېرىشىشىگە ياردەم بېرىدىغان نۇرغۇن داۋالاش ئۇسۇللىرى بار. دوختۇر بالىڭىزنىڭ كېسەللىك تۈرىگە ئاساسەن ئەڭ مۇۋاپىق داۋالاش ئۇسۇلىنى تەۋسىيە قىلىدۇ.
- فىزىكىلىق داۋالاش: ھەر خىل چېنىقىشلار ۋە سوزۇلۇشلار مۇسكۇللارنىڭ كۈچلۈك ۋە يۇمشاق بولۇشىغا ياردەم بېرىدۇ.
- كەسپىي داۋالاش:بالىغا كۈندىلىك ئىشلارنى (مەسىلەن، كىيىنىش، يېزىش) قولىدىن كېلىشىچە قانداق ئورۇنداش ئۆگىتىلىدۇ. ئۇلارغا يەنە مايىپلار ئورۇندۇقى ۋە ھاسا قاتارلىق ئۈسكۈنىلەرنى قانداق ئىشلىتىش ئۆگىتىلىدۇ.
- نۇتۇق داۋالاش: ئەگەر يۈزىڭىز ياكى بوغۇز مۇسكۇللىرىڭىزنىڭ ئاجىزلىقى سەۋەبىدىن سۆزلەشتە قىينىلىۋاتقان بولسىڭىز، بىز سىزگە بۇنى قىلىشنىڭ ئاسان ئۇسۇللىرىنى ئۆگىتىمىز.
- دورىلار:
- بەزى DMD تۈرلىرىنىڭ دىستروفىن ئىشلەپچىقىرىشىنى ئاشۇرىدىغان «Eteplirsen (Exondys 51)» قاتارلىق ئالاھىدە دورىلار.
- مۇسكۇل تارتىشىشىنى پەسەيتىدىغان دورىلار.
- يۈرەك مەسىلىلىرى ئۈچۈن قان بېسىمىنى تۆۋەنلىتىدىغان دورىلار.
- «پرېدنىزون» قاتارلىق ستېروئىدلار مۇسكۇللارنىڭ زەخمىلىنىشىنى ئاستىلىتالايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بۇلارنىڭ يان تەسىرى بار، شۇڭا پەقەت دوختۇرنىڭ تەۋسىيەسى بىلەن ئىشلىتىش كېرەك.
- ئوپېراتسىيە: ئومۇرتقا تارىيىشى ۋە يۈرەك مەسىلىسى قاتارلىق ئاسارەتلەر ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلىشقا توغرا كېلىشى مۇمكىن.
بالىغا قاراشتا دىققەت قىلىشقا تېگىشلىك ئىشلار
ئاتا-ئانىلارنىڭ بالىسىنىڭ قۇۋۋىتى ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىپ، باشقا بالىلارغا ئوخشاش يۈگۈرۈپ ئوينىيالمىغاندا قايغۇرۇشى نورمال ئەھۋال. ئەمما سىز بۇ قىيىنچىلىققا قارىماي، بالىڭىزنىڭ خۇشال ياشىشىغا ياردەم قىلالايسىز.
- ياخشى ئوزۇقلۇق بىلەن تەمىنلەڭ: تەڭپۇڭ ئوزۇقلۇق بالىڭىزنىڭ ساغلام ئېغىرلىقىنى ساقلاشقا ياردەم بېرىدۇ. بۇ نەپەس ئېلىش قىيىنچىلىقى قاتارلىق ئىشلارنى ئازايتالايدۇ.
- ھەرىكەتچان بولۇڭ: سۇ ئۈزۈش قاتارلىق يېنىك تەسىرلىك ھەرىكەتلەر مۇسكۇللارنى كۈچەيتىشكە ياردەم بېرىدۇ. بۇ ھەقتە فىزىكىلىق داۋالاش دوختۇرىڭىزدىن سوراڭ.
- ياردەمچى ئۈسكۈنىلەرنى ئىشلىتىڭ: زۆرۈر بولسا، بالىڭىزنى مايىپلار ئورۇندۇقى، قولتۇق تاياقچىسى قاتارلىقلارنى ئىشلىتىشكە ئىلھاملاندۇرۇڭ.
- كۈچلۈك بولۇڭ: بۇ جەرياندا ھېس قىلىۋاتقان بېسىم، قايغۇ ۋە غەزەپ توغرىسىدا ئائىلەڭىز، دوستلىرىڭىز ياكى مەسلىھەتچىڭىز بىلەن سۆزلەشىڭ. شۇنداقلا، بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولغان باشقا بالىلارنىڭ ئاتا-ئانىلىرى بىلەن بىرلىكتە قوللاش گۇرۇپپىلىرى سىزگە زور كۈچ مەنبەسى بولالايدۇ.
بۇ كېسەللىك ھەممە ئادەمگە ئوخشاش تەسىر كۆرسەتمەيدۇ. بەزى بالىلار مۇسكۇل كۈچىنى ناھايىتى تېز يوقىتىدۇ. يەنە بەزىلىرى تېخىمۇ تېز يوقىلىشى مۇمكىن. شۇڭا، بالىڭىزنىڭ كېسەللىك ئەھۋالى توغرىسىدا دوختۇر بىلەن ئوچۇق سۆھبەتلىشىش ۋە ئۇنىڭغا ئەڭ ماس كېلىدىغان داۋالاش پىلانىنى تۈزۈش مۇھىم.
ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى
- مۇسكۇل دىستروفىيەسى ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ مۇسكۇللارنىڭ ئاجىزلىشىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان بىر خىل ئىرسىي كېسەللىك.
- بالىلاردىكى دەسلەپكى ئالامەتلەر دائىم يىقىلىپ چۈشۈش، ئورنىدىن تۇرۇشتا قىينىلىش ۋە پۇت ئۇچىدا مېڭىش قاتارلىقلارنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.
- بۇ كېسەللىكنىڭ تۈرلىرى كۆپ بولغاچقا، توغرا دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن دوختۇرغا كۆرۈنۈش تولىمۇ مۇھىم.
- تولۇق داۋالىغىلى بولمىسىمۇ، فىزىكىلىق داۋالاش، دورا ۋە باشقا داۋالاش ئۇسۇللىرى كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كونترول قىلىپ، ياخشى تۇرمۇش سۈپىتىنى ساقلاپ قالالايدۇ.
- بالا ۋە ئائىلىسىگە پىسخىكىلىق ياردەم بېرىش ۋە ئىجابىي مۇھىت يارىتىش ناھايىتى مۇھىم. ھەر قانداق ئەندىشىڭىز بولسا، دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىڭ.
💬 Comments (0)
تېخى ھېچقانداق باھا يوللانمىدى. باھايىڭىزنى بۇ يەرگە تۇنجى قېتىم قوشۇڭ.
باھايىڭىزنى قوشۇڭ