У вас висип на шкірі та слабкі м’язи? Давайте поговоримо про дерматоміозит!

У вас іноді з'являються дивні висипання на шкірі? Ви також відчуваєте легку слабкість у м'язах? Можливо, вам також варто знати про стан, який називається дерматоміозит. Це рідкісне захворювання, але про нього варто знати.

Що таке дерматоміозит?

Простіше кажучи, дерматоміозит – це рідкісне захворювання , яке послаблює м’язи та викликає висип, схожий на екзему . Воно належить до більшої групи захворювань, які називаються міопатією. Це означає, що воно вражає м’язи. Іноді, якщо воно стає важким , це може навіть впливати на дихання та ковтання. Подумайте лише: наші м’язи змушують нас рухатися, тому як важко, коли вони пошкоджені.

Дерматоміозит – це форма іншого м’язового захворювання, яке називається поліміозитом. Однак у цьому випадку, крім м’язів, уражається також шкіра. Саме тому до назви додано слово «дерма» (що стосується шкіри).

Якщо у вас є будь-який із цих симптомів, важливо негайно звернутися до лікаря. У деяких випадках ці симптоми можуть проявлятися лише через кілька місяців. Але іноді вони можуть з’явитися дуже швидко. Якщо лікування розпочати рано, серйозних ускладнень можна значною мірою запобігти.

Хоча це й дуже рідкісне захворювання, яке називається дерматоміозитом , може бути небезпечним для життя, особливо протягом першого року після появи симптомів. Також було виявлено, що воно підвищує ризик розвитку деяких видів раку.

Яка різниця між дерматоміозитом та вовчаком?

Дерматоміозит – це стан, який має деякі подібності з вовчаком та іншими аутоімунними захворюваннями. Однак експерти досі не знають точно, що викликає дерматоміозит. Саме тому його не класифікують як аутоімунне захворювання.

Отже, якщо у вас вовчак, у вас може виникнути біль у суглобах, чутливість шкіри та екзема, а також проблеми з внутрішніми органами (зокрема, мозком, легенями, нирками та серцем). Ваші симптоми можуть часто загострюватися, потім вщухати, а потім хвилеподібно повертатися – ми називаємо це загостреннями.

Однак дерматоміозит характеризується м’язовою слабкістю та відмиранням тканин , а також шкірним висипом. Його діагностують за допомогою аналізів крові, біопсії та різних методів візуалізації.

Незалежно від того, чи це дерматоміозит, чи вовчак, важливо діагностувати та лікувати це захворювання якомога швидше. Якщо ви помітили будь-які нові симптоми, негайно зверніться до лікаря.

Хто найімовірніше хворіє на це захворювання? Наскільки воно поширене?

Дерматоміозит насправді може вразити будь-кого, але деякі групи людей мають більшу ймовірність його розвитку. До них належать:

• Маленькі діти віком від 5 до 15 років.
• Дорослі віком від 40 до 60 років.
• Жінки.

Слід також зазначити, що це захворювання дуже рідкісне . В середньому лише одна людина зі 100 000 розвивається цим захворюванням на рік. Тож ви можете бачити, наскільки це рідко.

Як цей стан впливає на ваш організм? Ризик раку?

Захворювання, яке називається дерматоміозит, може впливати на ваш організм протягом усього життя.

Уявіть собі, якщо це серйозно пошкодить ваші м’язи, ви , можливо, не зможете правильно використовувати або рухати частиною свого тіла. Зазвичай це розвивається роками. Але в деяких людей сильна м’язова слабкість може розвинутися швидше, ніж в інших.

Також було виявлено, що дерматоміозит підвищує ризик розвитку деяких видів раку .

Дерматоміозит та рак

Близько 15% людей з дерматоміозитом розвивають рак пізніше в житті. Найпоширенішими типами раку, що спостерігаються у людей з дерматоміозитом, є:

• Рак яєчників
• Рак легень
• Лімфома
• Рак молочної залози
• Рак товстої кишки

Тому дуже важливо поговорити зі своїм лікарем про ризик розвитку раку та про те, які аналізи вам можуть знадобитися.

Які симптоми цієї хвороби?

Двома основними та найпоширенішими симптомами дерматоміозиту є м'язова слабкість та шкірний висип.

Деякі люди можуть одночасно відчувати м’язову слабкість та висип на шкірі. Однак іноді один симптом може бути присутнім тижнями, місяцями або навіть роками без іншого.

М'язова слабкість

М’язова слабкість може ускладнювати вам виконання деяких повсякденних справ. Наприклад:

• Сидячи прямо.
• Встати з положення сидячи (наприклад, зі стільця чи дивана).
• Підйом сходами.
• Вставання з ліжка.
• Миття волосся.

Уявіть, як би ви почувалися безпорадними, якби не могли робити такі прості речі.

Екзема

Дерматоміозит може викликати висип на шкірі (особливо на ділянках, що піддаються впливу сонця ). Шкіра може змінити колір і набрякати. Найпоширеніші ділянки, де з'являється цей висип:

• Вії та навколо очей.
• Передня частина грудей та плечей (іноді її називають «висипом V-подібної форми»).
• Задня частина шиї та плечей (також називається «висипом, схожим на ознаку шалі»).
• Череп.

Інші симптоми

Крім того, дерматоміозит може викликати такі симптоми, як:

• Зміна кольору шкіри та горби на руках, особливо навколо кісточок пальців (іноді їх називають папулами Готтрона).
• Відкладення кальцію під шкірою, всередині м'язів або в сполучних тканинах.
• Губки в колінах або ліктях.
• Тріщини шкіри навколо нігтя та видимі кровоносні судини на кінчику нігтя.
• Біль у суглобах.

У деяких людей (особливо маленьких дітей) розвивається дерматоміозит, який потім проходить у дорослому віці та більше ніколи не проявляється у симптомах. Однак приблизно у 80% випадків він стає хронічним , тобто повертається знову і знову, і викликає симптоми протягом усього життя.

Що це спричиняє?

Фахівці досі не знають точної причини дерматоміозиту, але вважається, що існує кілька факторів, які сприяють його виникненню:

• Генетичні фактори: Деякі дослідження показують, що дерматоміозит може бути генетичним захворюванням, тобто він може передаватися з покоління в покоління.
• Аутоімунні проблеми: Як згадувалося раніше, дерматоміозит – це захворювання, подібне до багатьох аутоімунних захворювань, при яких імунна система організму атакує здорові тканини.
• Вірусні інфекції: Існують деякі докази того, що у деяких людей може розвинутися вірусна інфекція, навіть після її одужання, що може спровокувати стан, який називається дерматоміозит.
• Фактори навколишнього середовища: Деякі дослідження також виявили, що люди, які живуть у районах з високим рівнем забруднення або поганою якістю повітря, мають більшу ймовірність розвитку дерматоміозиту.

Як діагностується це захворювання?

Дерматоміозит зазвичай діагностується за допомогою аналізів крові та невеликих зразків, взятих зі шкіри та м’язів (біопсія) .

Ваш лікар проведе аналіз вашої крові, щоб побачити:

• Чи є підвищений рівень специфічних м'язових ферментів , що свідчать про пошкодження м'язів.
• Аутоантитіла – це клітини, які вказують на те, що імунна система реагує на щось, що вона розпізнає як шкідливе.

Вам також може знадобитися біопсія шкіри з місця висипу. Ваш лікар може також захотіти взяти біопсію м’язів , щоб перевірити наявність набряку всередині ваших м’язів.

Вам також можуть пройти одне з кількох візуалізаційних обстежень. Ці обстеження дозволяють лікарю обстежити ваші м’язи, нерви, легені та інші органи. Ці тести можуть допомогти визначити, чи зумовлені ваші симптоми дерматоміозитом чи іншою проблемою. Найпоширенішими візуалізаційними тестами, що використовуються для діагностики дерматоміозиту, є:

• Магнітно-резонансна томографія (МРТ)
• Рентген грудної клітки.

У деяких випадках ваш лікар також може призначити тест під назвою електроміографія (ЕМГ). Цей тест вимірює електричну активність, яка виникає під час стимуляції м’язів або нервів.

Як це лікується?

Ось деякі з доступних методів лікування дерматоміозиту:

• Кортикостероїди: Цей тип ліків зменшує набряк у м’язах.
• Фізична терапія: Фізична терапія (і фізичні вправи загалом) можуть допомогти відновити пошкодження, завдані вашим м’язам. Чим сильніші ваші м’язи, тим краще вони зможуть протистояти пошкодженням, спричиненим дерматоміозитом.
• Імунодепресанти: ці ліки зупиняють атаку вашої імунної системи на здорові клітини та тканини. Вони можуть зменшити шкоду, яку захисна система вашого організму завдає вашим м’язам.
• Внутрішньовенний імуноглобулін (IVIg): IVIg – це добавка до плазми крові, яка є компонентом імуноглобуліну, природно присутнього у вашій крові. Лікування IVIg може проводитися разом з імуносупресивними препаратами або як альтернативний метод лікування.
• Логопедія: Якщо у вас слабкість м’язів у горлі або навколо нього, логопедія може зміцнити м’язи горла, які допомагають вам ковтати їжу.

Тип лікування, яке вам знадобиться, залежатиме від того, де проявляються ваші симптоми та наскільки вони тяжкі. Поговоріть зі своїм лікарем про те, чого очікувати та коли можуть знадобитися певні методи лікування.

Як впоратися з симптомами?

Лікування симптомів дерматоміозиту, ймовірно, буде довгостроковим процесом – можливо, все ваше життя.

• Якщо ваш лікар, фізіотерапевт або логопед дає вам вправи, виконуйте їх точно так, як зазначено, стільки разів, скільки вони вам скажуть. Це допоможе вам підтримувати м’язи якомога сильнішими.
• Приймайте ліки точно так, як призначив лікар, протягом усього періоду.
• Уникайте впливу ультрафіолетових променів. Обмежте час перебування на сонці, уникайте використання соляріїв та залишайтеся в приміщенні або в тіні, коли перебуваєте на вулиці.
• Щоразу, коли знаєш, що збираєшся кудись виходитиВикористовуйте сонцезахисний крем. Переконайтеся, що ваш сонцезахисний крем має SPF щонайменше 50, і наносьте його повторно кожні дві години.

Якщо у вас дерматоміозит, важливо регулярно відвідувати лікаря. Він або вона може стежити за вашими симптомами та перевіряти будь-які зміни у ваших м’язах або шкірі.

Чого можна очікувати, живучи з цією хворобою?

Немає постійного лікування дерматоміозиту, тому ви можете розраховувати на те, що зможете контролювати свої симптоми протягом усього життя.

Навіть за умови лікування, близько 80% людей мають хронічний дерматоміозит (іноді його називають поліциклічним дерматоміозитом). Це означає, що ваші симптоми можуть з’являтися та зникати протягом усього життя. Зверніться до лікаря, щойно помітите будь-які ознаки погіршення симптомів.

Близько двох третин людей з дерматоміозитом розвивають певну форму фізичної інвалідності через пошкодження м’язів.

Дерматоміозит призводить до летального результату приблизно у 5% людей, у яких діагностовано це захворювання. Цей ризик особливо високий протягом першого року після встановлення діагнозу. Однак приблизно у 20% людей з дерматоміозитом спостерігається тривала ремісія. Це означає, що вони можуть жити без симптомів протягом тривалого часу.

Деякі симптоми та інші фактори можуть збільшити ризик смерті. Приклади включають:

• Якщо лікування затримується більш ніж на шість місяців.
• Якщо вам більше 60 років.
• Якщо у вас виникли серйозні симптоми.
• Якщо у вас є симптоми в горлі, легенях або серці.
• Якщо у вас рак або якщо він розвивається новий.

Коли слід звернутися до лікаря?

Якщо ви помітили нову слабкість у м’язах, особливо якщо у вас висип на шкірі, негайно зверніться до лікаря. Чим раніше буде діагностовано дерматоміозит, тим швидше ви зможете розпочати лікування. Це може зменшити ризик розвитку важких симптомів та інших ускладнень.

Також запитайте, як часто вам слід звертатися до лікаря, щоб контролювати ваші симптоми та зміни у ваших м’язах або шкірі.

Які питання слід поставити своєму лікарю?

Виникати запитання, коли дізнаєшся про таку хворобу, цілком нормально. Ви можете поставити своєму лікарю такі запитання:

• Чи є у мене дерматоміозит чи інше захворювання?
• Які аналізи мені потрібно пройти?
• Яке лікування мені потрібне, і скільки часу воно займе?
• Чи потрібен мені скринінг на рак?

Це нормально відчувати справжній страх, коли дізнаєшся, що у тебе таке захворювання, як дерматоміозит.Це шок дізнатися про довічне, можливо смертельне захворювання. Але робіть це крок за кроком. Чим раніше вам поставять діагноз, тим швидше ви зможете розпочати лікування.

Поговоріть зі своїм лікарем про планування лікування та контролю симптомів. Він або вона пояснить, чого очікувати далі та які зміни вам потрібно внести, щоб підготуватися до погіршення симптомів дерматоміозиту.

Що слід пам'ятати коротко

Дерматоміозит – це рідкісне захворювання, яке викликає м’язову слабкість та шкірні висипання.

• Це може розвинутися у будь-кого, але частіше зустрічається у дітей віком 5-15 років, дорослих віком 40-60 років та жінок.
• Дуже важливо звернутися за медичною допомогою, щойно ви помітите симптоми. Швидке лікування може зменшити кількість ускладнень.
• Хоча від цього немає постійного лікування, симптоми можна контролювати за допомогою лікування та контролю.
• Також поговоріть зі своїм лікарем про ризик розвитку раку.
• Не хвилюйтеся, ви не самотні. За допомогою лікарів та близьких ви зможете впоратися з цією ситуацією.

Дерматоміозит , м'язова слабкість, шкірні захворювання, висип, аутоімунні захворювання, ризик раку, фізіотерапія