Ви постійно втомлюєтеся? Відчуваєте себе млявим? Це може бути «міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми (ME/CFS)»!

Ви також відчуваєте надзвичайну втому та виснаження більшу частину дня? Чи відчуваєте ви іноді надто слабкість, щоб встати з ліжка? Навіть якщо ви добре спите та відпочиваєте весь день, ця втома не спадає? Тоді це може бути для вас важливим. Сьогодні ми поговоримо про стан під назвою «Міалгічний енцефаломієліт/СХВ» (ME/CFS), який деякі також називають просто «СХВ» (CFS)».

Що це таке «ME/CFS»? Простіше кажучи...

Простіше кажучи, ME/CFS – це стан, при якому ви відчуваєте надзвичайну втому та виснаження, аж до того, що це заважає вам виконувати ваші повсякденні справи, іноді навіть вставати з ліжка, щоб виконати дрібні завдання. Важливо те, що ця втома не зникає, незалежно від того, скільки ви відпочиваєте чи спите. Крім того, ця втома посилюється, якщо ви виконуєте навіть найменшу фізичну активність або якщо ви перебуваєте в психічному стресі (наприклад, якщо ви багато про щось думаєте). Ці симптоми зазвичай тривають шість місяців або більше.

Лікарі іноді дають цьому стану інші назви, а саме:

• ``Міалгічний енцефаломієліт (МЕ)''
• «Системна непереносимість фізичних навантажень (СНФН)»

Не хвилюйтеся, якщо почуєте це, це приблизно та сама ситуація.

Наскільки поширений цей стан під назвою «ME/CFS»?

Насправді це поширеніше захворювання, ніж ви думаєте. Мільйони людей у ​​всьому світі страждають від цього стану. Але сумно те, що багато людей страждають від цього стану, але його належним чином не діагностують. Одна з причин — недостатня обізнаність про нього. Інша — труднощі, з якими стикаються деякі люди в доступі до медичних закладів.

Які симптоми «ME/CFS»? Перевірте, чи є вони у вас також...

Основним симптомом ME/CFS є надзвичайна, стійка втома . Тобто втома, яка триває більше шести місяців і не минає після відпочинку чи сну.

Крім того, ви також можете спостерігати такі симптоми, як:

• Проблеми зі сном: нездатність нормально заснути, прокидання навіть тоді, коли ви спите, або відчуття втоми незалежно від того, скільки ви спите.
• Головний біль: Часті, іноді сильні головні болі.
• Біль у суглобах: Біль у суглобах тіла.
• Біль у м'язах: біль у м'язах, біль у тілі.
• Труднощі з мисленням: труднощі з ясним мисленням, труднощі з концентрацією уваги, втрата пам'яті. Деякі люди також називають це «туманом у голові».

Окрім цих, можуть бути й інші симптоми:

• Проблеми із зором.
• Відчуття холоду, можливо, пітливість вночі.
• Набряклі лімфатичні вузли.
• Дискомфорт у шлунку: симптоми, подібні до синдрому подразненого кишечника (СРК), такі як здуття живота, відчуття переповнення, спазми шлунка, запор або діарея.
• Депресія, дратівливість, страх і тривога.
• Оніміння кінцівок, оніміння рота.
• Запаморочення, легке запаморочення, а іноді й непритомність.

Уявіть, що, якби у вас були такі ж болі, як і з лихоманкою, а потім ви відчували втому місяцями, можливо, навіть роками? Саме так почувається людина з ME/CFS.

Важливо те, що ці симптоми можуть відрізнятися від людини до людини. У деяких людей вони можуть бути трохи менше виражені, у деяких — набагато більше. Також ці симптоми можуть бути менш вираженими в деякі дні та більш вираженими в інші.

Особливої ​​уваги заслуговує стан під назвою «Постнапружене нездужання (ПНН)». Це означає, що якщо ви виконуєте навіть невелику фізичну активність (наприклад, прогулянка на коротку відстань, виконання невеликої роботи по дому) або розумове навантаження (наприклад, підготовка до іспиту, прийняття важливого рішення), ваші симптоми (особливо втома) стають дуже сильними протягом кількох годин або навіть днів після цього. Це ключова ознака «ME/CFS».

Чому розвивається цей «ME/CFS»? У чому причина?

Лікарі досі не знають точно, що викликає ME/CFS. Однак дослідження виявили кілька можливих причин:

• Низький кров'яний тиск .
• Стрес .
• Після перенесеної інфекції (наприклад, вірусної).
• Зміни імунної системи : це зміни в системі, яка захищає наш організм від хвороб і стресу.
• Зміни у способі вироблення та використання енергії нашими тілами .

Це основні тези сучасної думки, але проводяться подальші дослідження.

Хто має підвищений ризик розвитку ME/CFS?

Хоча цей стан може розвинутися у будь-кого, деякі люди мають підвищений ризик:

• Жінки частіше стикаються з цим станом, ніж чоловіки.
• Хоча це може розвиватися у дітей та молодих людей, найчастіше це трапляється у дорослих віком від 40 до 60 років .
• Було виявлено, що може існувати генетичний зв'язок . Це означає, що якщо хтось у вашій родині має це захворювання, у вас також може бути підвищений ризик його розвитку. Однак точні гени, що впливають на нього, ще не ідентифіковані.

Які інші ускладнення можуть виникнути через ME/CFS?

Сильна втома, спричинена цим станом, може дуже ускладнити, якщо не зробити неможливим, для деяких людей виконання повсякденних завдань. Дослідження показали, що приблизно половина людей з ME/CFS не можуть влаштуватися на роботу на повний або неповний робочий день.

Уявіть, наскільки важким було б життя, якби ви навіть не могли встати вранці та приготувати чашку чаю, якби ви не могли доглядати за своїми дітьми, якби ви не могли ходити на роботу?

Також депресія , спричинена ME/CFSМоже виникати депресія. Почуватися пригніченим, коли ви постійно втомилися, відчуваєте біль і не можете робити те, що хочете, – це нормально. Якщо ви відчуваєте пригніченість, поговоріть про це зі своїм лікарем. Існують хороші методи лікування.

Як лікарі діагностують цей стан, який називається «ME/CFS»?

Немає специфічного тесту для діагностики ME/CFS. Лікар діагностує стан, оглянувши вас, уважно вислухавши ваші симптоми та перевіривши ваше психічне здоров'я.

Лікар також може призначити аналізи крові та сечі, щоб переконатися, що немає інших захворювань, які викликають подібні симптоми.

Існує кілька ключових критеріїв, на які лікарі звертають увагу, коли підозрюють у вас ME/CFS (діагностичні критерії). Це:

• Повинна бути сильна втома, яка триває щонайменше 6 місяців .
• Ця втома не зменшується навіть після відпочинку чи сну .
• Труднощі з отриманням спокійного, повноцінного сну .
• Втома посилюється при фізичному або розумовому навантаженні (це «Постнапружувальне нездужання» – ПНМ), про яке ми говорили раніше).
• Іноді може виникати дискомфорт під час стояння або сидіння («ортостатична непереносимість») та/або проблеми з мисленням і пам'яттю («когнітивна функція»).

Саме після врахування всіх цих факторів лікар вирішує, чи є у вас ME/CFS.

Які методи лікування ME/CFS (синдрому хронічної втоми)?

Головна мета лікування ME/CFS — зменшити ваші симптоми та допомогти вам жити якомога нормальним життям. Деякі люди можуть бути не в змозі повернутися до повного здоров’я, яке було до розвитку хвороби. Однак лікування може забезпечити значне полегшення.

Існує кілька основних методів лікування:

1. Зміна звичок сну («Зміни режиму сну»)

2. Ліки

3. Управління активністю (також відоме як «темп»)

Давайте поговоримо про кожен з них трохи детальніше .

1. Зміна звичок сну (звикання до гарного сну - «Гігієна сну»)

Перш ніж ваш лікар призначить ліки, він може порадити вам зробити кілька простих речей, які допоможуть вам краще спати, таких як:

• Лягайте спати у встановлений час, прокидайтеся у встановлений час. Роблячи це в один і той самий час щодня, ви допоможете своєму біологічному годиннику почати працювати правильно.
• Якщо ви дрімаєтесь вдень, не дрімайте більше 30 хвилин. Тривалий сон вдень може ускладнити засинання вночі.
• Використовуйте своє ліжко та спальню лише для сну та сексуальної активності. Уникайте перегляду телевізора, користування телефоном або роботи, сидячи в ліжку. Варто прибрати електроніку зі спальні.
• Уникайте великої кількості їжі перед сном.Також уникайте алкоголю та кофеїну (міститься в чаї та каві) перед сном.

Це те, що ми називаємо «гігієною сну» або «хорошими звичками сну».

2. Ліки

Залежно від ваших симптомів, лікар може рекомендувати такі ліки:

• Від болю: знеболювальні засоби, такі як «нестероїдні протизапальні препарати (НПЗП)».
• Для сну, болю та втоми: деякі антидепресанти, такі як антидепресанти (трициклічні).
• Для полегшення депресії та болю: ліки, такі як «селективні інгібітори зворотного захоплення серотоніну (СІЗЗС)» та «інгібітори зворотного захоплення серотоніну-норадреналіну (СІЗЗСН)».
• Якщо є інфекція: противірусні препарати.
• Покращення функції імунної системи: внутрішньовенне введення імуноглобуліну (ВВІГ).
• Від втоми: «кортикостероїди» (їх слід використовувати з великою обережністю та лише за рекомендацією лікаря).

Не всі ці ліки підходять усім. Ваш лікар вирішить, які ліки найкраще підходять саме вам. Також досліджуються нові ліки.

3. Управління активністю (`Управління активністю` - 'темп')

Як ми вже згадували раніше, симптоми ME/CFS посилюються фізичним або розумовим навантаженням (постнапружне нездужання - ПНМ). Для лікування цього лікарі навчають методу, який називається «пейсінг». «Пейсінг» просто означає балансування рівня відпочинку та активності.

Практикуючи «темп», ви дізнаєтеся, які ваші «обмеження». Уявіть собі ці обмеження як паркани. Вам слід намагатися залишатися в безпечних межах того, що може впоратися ваше тіло. Якщо ви вийдете за ці межі, тобто якщо ви перевищите свої можливості, ваше тіло більше не зможе з цим впоратися. Це може погіршити ваші симптоми.

Ваш лікар може допомогти вам з'ясувати ваші фізичні та розумові обмеження. Може бути корисним вести щоденник або журнал, в якому записуватимете свою діяльність та свої відчуття після неї. Як тільки ви дізнаєтеся свої обмеження, ви зможете планувати свою діяльність так, щоб залишатися в їх межах.

Наприклад, якщо ви відчуваєте втому після 15 хвилин ходьби, спробуйте наступного дня ходити лише 10 хвилин і робити перерву. Ключ до «розумного темпу» полягає в тому, щоб поступово прислухатися до свого тіла та усвідомлювати свої межі.

Дуже інтенсивні фізичні вправи, такі як аеробні вправи, можуть погіршити симптоми ME/CFS. Тому поговоріть зі своїм лікарем про те, які вправи безпечні та підходять для вас.

Чи можна запобігти ME/CFS?

На жаль, наразі немає відомого способу запобігання ME/CFS.

Чого слід очікувати людині з ME/CFS?

Немає ліків від ME/CFS. Однак симптоми можна контролювати за допомогою змін сну, регулювання активності (стимуляції темпу) та медикаментозного лікування. Мета лікування — допомогти максимально зменшити симптоми та покращити якість життя.

Когнітивно-поведінкова терапія (КПТ) виявилася корисною для багатьох людей із синдромом хронічної втоми (СХВ). Вона допомагає їм краще справлятися зі своїми симптомами, а також з думками та поведінкою, що до них призводять.

Вам потрібно бути дуже обережними, щоб не працювати вище свого рівня енергії. Коли ви фізично та розумово виснажені, «розподіл темпу» – тобто перерви між ними, чергуючи фізичну та розумову роботу – може бути дуже корисним.

Ваш лікар також може запропонувати вам приєднатися до групи підтримки з іншими людьми, які хворіють на ME/CFS. Ці групи можуть надати вам багато підтримки, інформації та можливостей поділитися досвідом та переживаннями щодо вашого захворювання.

Які перспективи для ME/CFS?

Завдяки лікуванню більшість симптомів ME/CFS певною мірою покращуються. Однак деякі люди можуть ніколи повністю не повернутися до свого досимптомного здоров'я. Те, як цей стан впливає на кожну людину, різне. Найкраще поговорити зі своїм лікарем про ваш стан та прогноз.

Коли слід звернутися до лікаря?

Якщо у вас є симптоми ME/CFS (особливо втома, яка триває більше шести місяців), обов’язково зверніться до лікаря. Ваш лікар оцінить ваші симптоми та розробить план лікування, який допоможе вам знайти полегшення.

Іноді, коли ви надто втомилися, щоб встати з ліжка, візит до лікаря може бути важливою подією. У таких випадках не соромтеся пояснити своєму лікарю по телефону, як ваші симптоми впливають на вас. Ваш лікар може навіть запропонувати вам «віртуальний прийом», щоб ви могли зв’язатися з ним, не виходячи з дому.

Розпізнавши цей стан на ранній стадії та розпочавши лікування, ви можете швидко отримати полегшення.

Які питання мені слід поставити своєму лікарю?

Коли ви йдете до лікаря, ви можете поставити такі запитання:

• Яке лікування ви мені порадите?
• Чи є якісь побічні ефекти від лікування?
• Як мені знайти свої межі активності?
• Якщо я почуваюся достатньо добре, чи можу я працювати поза межами своїх можливостей?
• Як я можу покращити свої звички сну («гігієну сну»)?

Ставте такі запитання та краще розумійте свою ситуацію.

Заключне послання

Міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми (ME/CFS) – це справді небезпечний для життя та складний стан. Але ви не самотні.Якщо ви розумієте цей стан і правильно його лікуєте, ви можете контролювати симптоми та жити кращим життям.

• Якщо у вас постійна втома, яка не минає після відпочинку , не ігноруйте її. Зверніться за медичною допомогою.
• Вивчіть техніку під назвою «темп» та обережно використовуйте свій рівень енергії.
• Намагайтеся добре виспатися .
• Якщо вам потрібна допомога, не соромтеся звертатися за допомогою до родини, друзів та лікарів .
• Групи підтримки можуть забезпечити вам велику моральну силу.

Сподіваюся, ця інформація буде вам корисною. Будьте здорові!

` Міалгічний енцефаломієліт, синдром хронічної втоми, ME/CFS, втома, хронічна втома, синдром після фізичних навантажень, безсоння, біль у тілі, здоров'я сингальської мови