کیا آپ کو بھی خون روکنے میں دشواری نہیں ہوتی؟ آئیے ہیموفیلیا کے بارے میں جانتے ہیں!

کیا آپ نے کبھی ہیموفیلیا نامی بیماری کے بارے میں سنا ہے؟ یہ نام سن کر آپ کو تھوڑا سا خوف محسوس ہو سکتا ہے۔ لیکن پریشان نہ ہوں، کیونکہ یہ ایک بہت ہی نایاب بیماری ہے۔ آج ہم ہیموفیلیا کیا ہے، اس کی نشوونما کیسے ہوتی ہے، اس کی علامات کیا ہیں، اور کیا اس کا کوئی علاج ہے، یہ سب آسان طریقے سے آپ سمجھ سکتے ہیں۔

ہیموفیلیا کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، ہیموفیلیا ایک موروثی خون کی خرابی ہے جو بچوں میں ہوتی ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ آپ کا خون ٹھیک طرح سے جم نہیں رہا ہے۔ اس سے بہت زیادہ خون بہہ سکتا ہے، یا یہاں تک کہ معمولی چوٹ بھی آسکتی ہے۔

اس کے بارے میں سوچیں، ہمارے جسم میں خاص پروٹین موجود ہیں جو ہمارے خون کو جمنے میں مدد دیتے ہیں۔ ہم ان کو 'کلٹنگ عوامل' کہتے ہیں۔ وہ چھوٹے فوجیوں کی طرح ہیں جو خون بہنے کو روکنے کے لیے کام کرتے ہیں۔ جب آپ کو ہیموفیلیا ہو جاتا ہے، تو جسم ان میں سے ایک یا زیادہ 'جمنے والے عوامل' کی کافی مقدار پیدا نہیں کرتا ہے۔ پھر خون کم جمتا ہے اور آپ کو زیادہ خون آتا ہے۔

ہیموفیلیا کی کئی اہم اقسام ہیں۔ آپ کے خون میں جمنے کے عوامل کی مقدار پر منحصر ہے کہ حالت شدید، اعتدال پسند یا ہلکی ہو سکتی ہے۔

اچھی خبر یہ ہے کہ اس کا علاج موجود ہے۔ ڈاکٹر کم جمنے والے عوامل کو جسم میں واپس ڈالنے کی کوشش کر رہے ہیں۔ فی الحال ہیموفیلیا کا کوئی علاج نہیں ہے۔ تاہم، اس حالت والے لوگ عام طور پر اس وقت تک زندہ رہتے ہیں جب تک کہ دوسرے مناسب علاج کے ساتھ۔ سائنسدان نئے طریقوں پر بھی تحقیق کر رہے ہیں، جیسے کہ جین تھراپی ، یہ دیکھنے کے لیے کہ آیا اس کا علاج ممکن ہے۔

کیا پیدائش کے بعد ہیموفیلیا ہو سکتا ہے؟

ہاں ایسا ہو سکتا ہے۔ لیکن یہ بہت نایاب ہے۔ اسے 'حاصل شدہ ہیموفیلیا' کہا جاتا ہے۔ یعنی یہ وراثت میں نہیں ملا۔ یہاں کیا ہوتا ہے کہ ہمارے جسم کے اپنے دفاعی پروٹین ، جنہیں اینٹی باڈیز کہا جاتا ہے ، بعض اوقات غلطی سے ہمارے اپنے خون کے جمنے والے عوامل میں سے ایک پر حملہ کر دیتے ہیں۔ یہ اینٹی باڈیز جو غلط طریقے سے حملہ کرتی ہیں انہیں 'آٹو اینٹی باڈیز' کہا جاتا ہے۔

کیا ہیموفیلیا ایک عام بیماری ہے؟

نہیں، ہرگز نہیں۔ یہ ایک بہت ہی نایاب بیماری ہے۔ ریاستہائے متحدہ (CDC اگست 2022) کے اعدادوشمار کے مطابق، وہاں تقریباً 33,000 افراد ہیموفیلیا میں مبتلا ہیں۔ یہ اکثر مردوں کو متاثر کرتا ہے۔ شاذ و نادر ہی، خواتین میں خون کے جمنے کے عنصر کی کم سطح اور ماہواری کے دوران بہت زیادہ خون بہنا جیسی علامات کا بھی تجربہ ہو سکتا ہے۔

ہیموفیلیا کی اقسام کیا ہیں؟

ہیموفیلیا کی تین اہم اقسام ہیں:

• ہیموفیلیا اے: یہ سب سے عام قسم ہے۔ یہ خون کے جمنے کے عنصر نمبر 8 کی کمی کی وجہ سے ہوتا ہے، جسے فیکٹر VIII بھی کہا جاتا ہے۔، جب جسم کے پاس کافی نہیں ہے۔ 100,000 میں سے تقریباً 10 لوگوں میں یہ ہوسکتا ہے۔
• ہیموفیلیا بی: یہ خون کے جمنے کے عنصر 9، یا عنصر IX میں کمی کی وجہ سے ہوتا ہے۔ 100,000 میں سے 3 لوگوں میں اس قسم کا ہوتا ہے۔
• ہیموفیلیا سی: فیکٹر XI کی کمی کو بھی کہا جاتا ہے، یہ بہت کم ہے، جو ایک ملین میں سے ایک کو متاثر کرتا ہے۔

کیا ہیموفیلیا ایک سنگین بیماری ہے؟

جی ہاں، کبھی کبھی یہ سنگین ہو سکتا ہے. شدید ہیموفیلیا کے شکار افراد جان لیوا طریقے سے خون بہ سکتے ہیں، جسے ہم 'ہیمرج' کہتے ہیں۔ لیکن زیادہ تر وقت ان سے پٹھوں یا جوڑوں میں خون آتا ہے۔

ہیموفیلیا کی علامات کیا ہیں؟

سب سے اہم علامات غیر معمولی یا بہت زیادہ خون بہنا اور زخم ہیں۔

عام طور پر نظر آنے والی علامات

ہیموفیلیا کے شکار افراد معمولی حادثات سے بھی بڑے زخم پیدا کر سکتے ہیں۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ جلد کے نیچے خون بہہ رہا ہے۔

• شاید سرجری کے بعد، دانت نکالنے کے بعد، یا یہاں تک کہ انگلی پر صرف ایک کٹ کے بعد ، خون بہنا غیر معمولی طور پر طویل عرصے تک جاری رہ سکتا ہے۔
• ناک سے خون اچانک بغیر کسی وجہ کے آسکتا ہے۔

آپ کو کتنے زخم/خون بہہ رہا ہے اس کا انحصار اس بات پر ہے کہ آپ کو شدید، اعتدال پسند یا ہلکا ہیموفیلیا ہے۔

• شدید ہیموفیلیا کے شکار افراد کو بغیر کسی واضح وجہ کے اکثر خون بہہ سکتا ہے۔
• اعتدال پسند ہیموفیلیا کے شکار افراد کو غیر معمولی طور پر طویل عرصے تک خون بہہ سکتا ہے اگر وہ کسی بڑے حادثے کا شکار ہوں۔
• ہلکے ہیموفیلیا والے لوگ صرف بڑی سرجری یا کسی بڑے حادثے کے بعد غیر معمولی خون بہنے کا تجربہ کرتے ہیں۔

دیگر علامات بھی ہو سکتی ہیں:

• جسم میں خون جمع ہونے کی وجہ سے جوڑوں کا درد ۔ ٹخنوں، گھٹنوں، کولہوں اور کندھوں جیسے علاقوں کو چوٹ لگ سکتی ہے، پھول سکتے ہیں یا چھونے سے گرم محسوس ہو سکتے ہیں۔
• دماغ میں خون بہنا ۔ شدید ہیموفیلیا والے لوگوں میں یہ ایک بہت ہی نایاب واقعہ ہے۔ اگر آپ کے دماغ میں خون بہہ رہا ہے تو، آپ کو مسلسل سر درد، دھندلا ہوا نظر، یا انتہائی غنودگی ہو سکتی ہے۔ اگر آپ کو ہیموفیلیا ہے، اگر آپ کو ان علامات میں سے کسی کا سامنا ہو تو آپ کو فوراً ڈاکٹر سے ملنا چاہیے۔

بچوں اور چھوٹے بچوں میں علامات

بعض اوقات، ہیموفیلیا اس وقت دریافت ہوتا ہے جب ایک بچے کا ختنہ کیا جاتا ہے اور اس سے معمول سے زیادہ خون آتا ہے۔ دوسری بار، بچے پیدائش کے چند ماہ بعد علامات ظاہر کرتے ہیں۔ سب سے عام علامات یہ ہیں:

• خون بہنا:جب بچے چھوٹے کھلونے میں کاٹتے ہیں تو ان کے منہ سے خون نکل سکتا ہے۔
• سر پر سوجی ہوئی گانٹھیں: جب وہ اپنے سر پر لگتے ہیں تو بچے اور چھوٹے بچے بڑے، گول گانٹھ (ہنس کے انڈے) بن سکتے ہیں۔
• بار بار رونا، بے چینی، اور رینگنے یا چلنے میں ہچکچاہٹ: یہ اس وقت ہو سکتا ہے جب خون کسی پٹھوں یا جوڑ میں داخل ہو جائے۔ اس علاقے میں زخم، سوجن، چھونے میں گرم محسوس ہو سکتا ہے، یا بچہ ہلکے سے چھونے پر بھی درد محسوس کر سکتا ہے۔
• Hematomas: A 'hematoma' خون کے جمنے کا ایک مجموعہ ہے جو بچوں اور چھوٹے بچوں میں جلد کے نیچے جمع ہوتا ہے۔ اس قسم کے ہیماتوما انجیکشن کے بعد بھی ہو سکتے ہیں۔

ہیموفیلیا کی وجوہات کیا ہیں؟

یہ 'کلٹنگ فیکٹرز' ہمارے جسم میں مخصوص جینز سے بنتے ہیں۔ موروثی ہیموفیلیا میں، وہ جین جو ان 'جمنے والے عوامل' کی پیداوار کو ہدایت دیتے ہیں ، یعنی وہ بدل جاتے ہیں۔ یہ تبدیل شدہ جین یا تو غلط 'جمنے والے عوامل' بنا سکتے ہیں یا کافی 'جمنے والے عوامل' نہیں بنا سکتے۔ تاہم، ہیموفیلیا کے تقریباً 20% مریض بے ساختہ ہوتے ہیں، یعنی وہ بیماری پیدا کر سکتے ہیں چاہے خاندان میں کسی کو یہ بیماری پہلے نہ ہوئی ہو۔

ہیموفیلیا وراثت میں کیسے ملتا ہے؟

ہیموفیلیا اے اور بی کی دونوں قسمیں جنس سے منسلک بیماریاں ہیں۔ وہ X سے منسلک متواتر انداز میں وراثت میں ملے ہیں۔ آئیے دیکھتے ہیں کہ یہ کیسے ہوتا ہے:

• ہم سب کو کروموسوم کا ایک سیٹ اپنی ماں سے اور ایک کروموسوم کا ایک سیٹ اپنے والد سے ملتا ہے۔ اگر آپ کو اپنی ماں سے X کروموسوم اور اپنے والد سے X کروموسوم ملتا ہے تو آپ لڑکی ہیں۔ اگر آپ کو اپنی ماں سے X کروموسوم اور اپنے والد سے Y کروموسوم ملتا ہے تو آپ لڑکے ہیں۔ سیدھے الفاظ میں، ماں اپنے بچے کو ہمیشہ ایک ایکس کروموسوم دیتی ہے۔ آپ کی جنس کا تعین اس بات سے ہوتا ہے کہ آیا باپ آپ کو X دیتا ہے یا Y کروموسوم۔
• اگر کسی عورت کے جین میں کوئی خرابی ہے جو اس کے دو X کروموسوم میں سے صرف ایک پر یہ 'کلٹنگ فیکٹر' بناتا ہے، تو وہ ہیموفیلیا کی کیریئر ہو سکتی ہے، لیکن وہ علامات ظاہر نہیں کر سکتی کیونکہ اس کے دوسرے X کروموسوم پر صحت مند جین موجود ہے۔
• اگر اس طرح کے ناقص X کروموسوم والی کیریئر ماں کا مرد بچہ ہے تو اس بات کا 50% امکان ہے کہ بچہ عیب دار X کروموسوم کا وارث ہو گا۔ اگر ایسا ہوتا ہے تو، لڑکا بچہ ہیموفیلیا پیدا کرے گا.
• اگر اس ماں کی بیٹی ہے، تو اس بات کا 50% امکان ہے کہ بچہ بھی خراب X کروموسوم کا وارث ہو گا۔ تاہم، وہ علامات ظاہر نہیں کر سکتی کیونکہ اسے اپنے والد سے ایک صحت مند X کروموسوم وراثت میں ملا ہے۔ پھر وہ بیٹی بھی کیریئر بنے گی۔

اس کا مطلب ہے کہ ایک عورت جس کو وراثت میں ایک خراب X کروموسوم ملتا ہے وہ ہیموفیلیا کا کیریئر بن جاتا ہے۔ ہوسکتا ہے کہ اس میں علامات نہ ہوں، لیکن وہ اس بیماری کو اپنے بچوں تک پہنچا سکتی ہے۔ ہر بچے کو وراثت میں ہیموفیلیا ہونے کا 50% امکان ہوتا ہے۔اگر مرد بچوں کو ہیموفیلیا وراثت میں ملے تو ان میں علامات ظاہر ہونے کا زیادہ امکان ہوتا ہے، کیونکہ انہیں اپنے والد سے صحت مند X کروموسوم نہیں ملتا۔

کیا لڑکیوں میں بھی ہیموفیلیا کی علامات پائی جاتی ہیں؟

ہاں ایسا ہو سکتا ہے۔ لیکن علامات عام طور پر ہلکے ہوتے ہیں۔ مثال کے طور پر، ایک عورت جو ہیموفیلیا کا جین رکھتی ہے اس میں جمنے کے عام عوامل کافی نہیں ہوسکتے ہیں۔ اگر ایسا ہوتا ہے، تو اسے ماہواری کے دوران غیر معمولی طور پر بہت زیادہ خون بہنے، آسانی سے چوٹ لگنے، پیدائش کے بعد ضرورت سے زیادہ خون بہنے، یا اس کے جوڑوں میں خون بہنے، جوڑوں کے مسائل پیدا کرنے کا تجربہ ہو سکتا ہے۔

ڈاکٹر ہیموفیلیا کی تشخیص کیسے کرتے ہیں؟

ایک ڈاکٹر پہلے آپ سے مکمل طبی تاریخ پوچھے گا اور جسمانی معائنہ کرے گا۔ اگر آپ کو ہیموفیلیا کی علامات ہیں، تو وہ آپ کی خاندانی تاریخ کے بارے میں بھی پوچھیں گے۔ وہ ٹیسٹ کر سکتے ہیں جیسے:

• مکمل خون کی گنتی (CBC): یہ خون میں خلیوں کی اقسام کو دیکھنے کے لیے کیا جاتا ہے۔
• پروتھرومبن ٹائم ٹیسٹ (PT): یہ جانچ سکتا ہے کہ آپ کا خون کتنی تیزی سے جمتا ہے۔
• جزوی تھروموبلاسٹن ٹائم ٹیسٹ (PTT): یہ ایک اور ٹیسٹ ہے جو خون کے جمنے میں لگنے والے وقت کی پیمائش کرتا ہے۔
• مخصوص کلٹنگ فیکٹر ٹیسٹ(ز): یہ خون کا ٹیسٹ جمنے کے مخصوص عوامل کی سطحوں کی پیمائش کرتا ہے، جیسے فیکٹر VIII اور فیکٹر IX ۔

یہ جمنے کے عنصر کی سطحیں کیا ہیں؟

جمنے کے عوامل ایسے مادے ہیں جو خون کے بہنے کو کنٹرول کرنے میں مدد کرتے ہیں۔ آپ کے خون میں جمنے والے ان عوامل کی مقدار کی بنیاد پر ڈاکٹر ہیموفیلیا کو ہلکے، اعتدال پسند یا شدید کے طور پر درجہ بندی کرتے ہیں:

• عام سطح کے 5% اور 30% کے درمیان جمنے کے عوامل والے لوگوں میں ہلکا ہیموفیلیا ہوتا ہے۔
• عام سطح کے 1% اور 5% کے درمیان جمنے کے عوامل والے افراد میں معتدل ہیموفیلیا ہوتا ہے۔
• جن لوگوں میں جمنے کے عام عوامل 1% سے کم ہوتے ہیں ان میں شدید ہیموفیلیا ہوتا ہے۔

ہیموفیلیا کے علاج کیا ہیں؟

ڈاکٹر ہیموفیلیا کا علاج جمنے والے عوامل کی سطح کو بڑھا کر کرتے ہیں جو کم ہیں یا غائب ہونے والے عوامل کو تبدیل کرتے ہیں۔ اسے متبادل تھراپی کہا جاتا ہے۔

اس متبادل تھراپی میں، آپ کو انسانی پلازما (ہیومن پلازما کنسنٹریٹ) یا دوبارہ پیدا ہونے والے 'کلٹنگ فیکٹرز' سے بنائے گئے جمنے کے عوامل دیے جاتے ہیں۔ عام طور پر، صرف شدید ہیموفیلیا والے لوگوں کو مستقل بنیادوں پر اس متبادل علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔ ہلکے سے اعتدال پسند ہیموفیلیا والے لوگوں کو یہ تھراپی دی جاتی ہے اگر وہ سرجری کرنے والے ہوں۔ انہیں antifibrinolytics دیا جاتا ہے۔وہ ادویات بھی دی جا سکتی ہیں جو خون کے جمنے کو گھلنے سے روکتی ہیں۔

خون کا یہ عنصر عطیہ کیے گئے انسانی خون سے بنتا ہے۔ ہیپاٹائٹس اور ایچ آئی وی جیسی متعدی بیماریوں کی منتقلی کے خطرے کو کم کرنے کے لیے انہیں صاف اور جانچا جاتا ہے۔ یہ متبادل عوامل انٹراوینس انفیوژن (IV) کے طور پر دیے جاتے ہیں۔

اگر آپ کو شدید ہیموفیلیا ہے اور اکثر خون بہتا ہے، تو آپ کا ڈاکٹر خون بہنے سے روکنے کے لیے 'پروفیلیکٹک فیکٹر انفیوژن' نامی علاج تجویز کر سکتا ہے۔

کیا علاج میں کوئی پیچیدگیاں ہیں؟

کچھ لوگ جو یہ متبادل تھراپی حاصل کرتے ہیں ان میں اینٹی باڈیز تیار ہوتی ہیں، جنہیں انابیٹرز کہتے ہیں، جو ان کو دیے گئے جمنے کے عوامل پر حملہ کرتے ہیں۔ ڈاکٹر اس کے علاج کے لیے Immune Tolerance Induction (ITI) نامی طریقہ کار استعمال کرتے ہیں۔ آئی ٹی آئی میں ان کو روکنے والوں کی سطح کو کم کرنے کے لیے جمنے والے عوامل کے روزانہ انجیکشن دینا شامل ہے۔ یہ ایک طویل مدتی علاج ہوسکتا ہے، اور کچھ لوگوں کو مہینوں یا سالوں تک اس علاج کی ضرورت پڑسکتی ہے۔

کیا ہیموفیلیا کو روکا جا سکتا ہے؟

نہیں ایسا نہیں ہو سکتا۔ اگر آپ کو ہیموفیلیا ہے اور آپ کے بچے ہیں تو آپ کا ڈاکٹر جینیاتی جانچ کی سفارش کر سکتا ہے۔ اس طرح، آپ اور آپ کے بچے یہ جان سکتے ہیں کہ آیا ان کے اگلی نسل میں ہیموفیلیا منتقل ہونے کا امکان ہے۔

ہیموفیلیا کے شکار شخص کو کس قسم کی امید رکھنی چاہئے؟

اگر آپ کو ہیموفیلیا ہے تو آپ کو ساری زندگی طبی علاج کی ضرورت پڑسکتی ہے۔ آپ کو کتنے علاج کی ضرورت ہے اس کا انحصار اس بات پر ہے کہ آپ کو کس قسم کا ہیموفیلیا ہے، اس کی شدت، اور آیا آپ کو 'انحیبیٹرز' تیار ہوتا ہے یا نہیں۔

ہیموفیلیا کے ساتھ کسی کی زندگی کی توقع کیا ہے؟

ورلڈ فیڈریشن آف ہیموفیلیا کے مطابق، ہیموفیلیا میں مبتلا آدمی کی متوقع زندگی ہیموفیلیا کے بغیر کسی آدمی کے مقابلے میں تقریباً 10 سال کم ہے، ورلڈ فیڈریشن آف ہیموفیلیا کے 2012 کے اعداد و شمار کے مطابق۔ تاہم، ان کا کہنا ہے کہ ہیموفیلیا کے شکار بچے جن کی ابتدائی عمر میں تشخیص اور علاج کیا جاتا ہے ان کی متوقع عمر معمول کے مطابق ہوتی ہے ۔

لیکن سب ایک جیسے نہیں ہوتے۔ جو ایک شخص کے لیے سچ ہے وہ دوسرے کے لیے درست نہیں ہو سکتا۔ اگر آپ یا آپ کے بچے کو ہیموفیلیا ہے، تو اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں کہ کیا امید رکھی جائے۔ وہ آپ کے/آپ کے بچے کی حالت اور عام صحت کو بہتر جانتا ہے۔

میں اپنا خیال کیسے رکھوں؟

ہیموفیلیا کے شکار افراد کو خون بہنے سے روکنے کے لیے جاری طبی دیکھ بھال کی ضرورت پڑسکتی ہے۔ انہیں کچھ سرگرمیاں اور ادویات بھی ترک کرنی پڑ سکتی ہیں۔ تاہم، آپ کی زندگی پر ہیموفیلیا کے اثرات کو منظم کرنے کے لیے آپ بہت سی چیزیں کر سکتے ہیں۔

نہ کرنے کی چیزیں

وہ چیزیں جو دوسروں کے لیے آسانی سے ٹکرانا، گرنا یا پھر سے گزرنا ہیموفیلیا کے شکار لوگوں کے لیے سنگین مسائل کا باعث بن سکتی ہیں۔ انہیں ایسی سرگرمیوں سے پرہیز کرنا چاہیے جو ان کے گرنے یا شدید زد میں آنے کا زیادہ خطرہ رکھتے ہوں۔ مثالیں:

• فٹ بال، ہاکی اور رگبی جیسے کھیل کھیلنا۔
• باکسنگ اور ریسلنگ جیسی چیزوں میں حصہ لینا۔
• موٹرسائیکل پر سوار۔
• سکیٹ بورڈنگ۔

دیگر کھیل، جیسے فٹ بال، باسکٹ بال، اور بیس بال، میں بھی چوٹ لگنے کا زیادہ خطرہ ہوتا ہے۔ اگر آپ یہ کھیل کھیلنا چاہتے ہیں تو اپنے ڈاکٹر سے حفاظتی پوشاک استعمال کرنے جیسی چیزوں کے بارے میں بات کریں۔

وہ دوائیں جو لینا اچھی نہیں ہیں۔

درد کش ادویات جیسے اسپرین، آئبوپروفین اور نیپروکسین خون کے جمنے کو روکتی ہیں۔ اس کے علاوہ، ہیپرین یا وارفرین جیسے اینٹی کوگولنٹ لینا اچھا خیال نہیں ہے۔

وہ چیزیں جو آپ بہتر زندگی گزارنے کے لیے کر سکتے ہیں۔

آپ کی زندگی پر ہیموفیلیا کے اثرات کو کم کرنے کے لیے آپ بہت سی چیزیں کر سکتے ہیں:

• ورزش کا معمول بنائیں: آپ ورزش کے دوران زخمی ہونے کے بارے میں فکر مند ہو سکتے ہیں۔ تاہم، خون بہنے کے خطرے کو کم کرنے کے دوران فعال رہنے کے طریقوں کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔
• تناؤ کا انتظام کریں : ہیموفیلیا زندگی بھر کی حالت ہے، اور آپ کو اپنے خاندان اور کام کی ذمہ داریوں کے ساتھ اس میں توازن پیدا کرنے کے لیے اضافی کوشش کرنے کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔
• دانتوں کی اچھی صحت کو برقرار رکھیں: برش کرنا، فلاس کرنا اور اپنے دانتوں کے ڈاکٹر کو باقاعدگی سے دیکھنا دانتوں کے علاج کی ضرورت کے خطرے کو کم کر سکتا ہے جس سے خون بہہ سکتا ہے۔ اپنے ڈاکٹر کو اپنی حالت کے بارے میں بتانا نہ بھولیں۔
• صحت مند وزن کو برقرار رکھیں: اگر آپ کو اندرونی خون بہنے اور جوڑوں کے نقصان کی وجہ سے گھومنے پھرنے میں دشواری ہوتی ہے تو آپ کے وزن کو کنٹرول کرنے میں مدد ملے گی۔
• اپنے آس پاس کے لوگوں کو مطلع کریں: اگر آپ کو شدید ہیموفیلیا ہے، تو آپ کو اچانک، بے قابو خون بہنے کی اقساط کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے، چاہے آپ دوائیں لیں۔ اپنے خاندان کو بتائیں کہ اگر آپ کے ساتھ ایسا ہوتا ہے تو اسے کیا کرنا چاہیے۔ اگر آپ کے بچے کو ہیموفیلیا ہے، تو ان کی دیکھ بھال کرنے والوں اور اسکول کے عملے کو بتائیں کہ اگر آپ کے بچے سے خون بہہ رہا ہے تو کیا کرنا چاہیے۔

مجھے ڈاکٹر کو کب دیکھنا چاہیے؟

اگر آپ اپنے جسم میں کسی قسم کی تبدیلیاں محسوس کرتے ہیں، جیسے بہت زیادہ خون بہنا یا خراشیں، تو ڈاکٹر سے ملیں۔

ایمرجنسی روم میں کب جانا ہے۔

آپ کو ان حالات میں فوری طور پر ایمرجنسی روم میں جانا چاہیے:

• اگر آپ کو شدید سر درد ہے یا آپ کو چکر آ رہے ہیں تو یہ علامات ظاہر کر سکتی ہیں کہ آپ کے دماغ میں خون بہہ رہا ہے۔
• اگر آپ کے جوڑوں میں سوجن اور/یا تکلیف دہ ہے، اور آپ کے پاس فیکٹر متبادل دوا نہیں ہے۔

میں ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھوں؟

اگر آپ یا آپ کے بچے میں ہیموفیلیا کی تشخیص ہوئی ہے، تو آپ اپنے ڈاکٹر سے اس طرح کے سوالات پوچھ سکتے ہیں:

• مجھے/میرے بچے کو کس قسم کا ہیموفیلیا ہے؟
• آپ کون سے علاج تجویز کرتے ہیں؟
• علاج کے ضمنی اثرات کیا ہیں؟
• کیا مجھے/میرے بچے کو ہر روز علاج کروانا پڑے گا؟
• کون سی سرگرمیاں میرے/میرے بچے کے لیے اچھی نہیں ہیں؟
• کون سی دوائیں میرے/میرے بچے کے لیے اچھی نہیں ہیں؟
• اس حالت کے میری/میرے بچے کی زندگی پر پڑنے والے اثرات کو سنبھالنے کے لیے میں کیا کر سکتا ہوں؟

ٹیک ہوم پیغام

ہیموفیلیا ایک نایاب، موروثی خون کی خرابی ہے۔ یہ آپ کی زندگی پر اہم اثر ڈال سکتا ہے۔ ہیموفیلیا کے شکار لوگوں کو زندگی بھر طبی دیکھ بھال کی ضرورت پڑسکتی ہے۔ ہیموفیلیا میں مبتلا بچوں کے والدین اپنے بچوں کو نقصان سے بچانے کے ساتھ ساتھ ہیموفیلیا کے ساتھ جینا سکھانے کی فکر کر سکتے ہیں۔

فی الحال، ڈاکٹر ہیموفیلیا کا مکمل علاج نہیں کر سکتے۔ تاہم، وہ ہیموفیلیا کی علامات کو روکنے یا کم کرنے کے لیے علاج فراہم کر سکتے ہیں۔ وہ ان اقدامات کی بھی سفارش کر سکتے ہیں جو آپ اپنی روزمرہ کی زندگی پر ہیموفیلیا کے اثرات کو کم کرنے کے لیے اٹھا سکتے ہیں۔ سب سے اہم بات یہ ہے کہ پرسکون رہیں اور اپنے ڈاکٹر کی ہدایات پر احتیاط سے عمل کریں۔