کیا آپ کے بچے کی جلد پر سیاہ، بے رنگ دھبے ہیں؟ (جوونائل لوکلائزڈ سکلیروڈرما)

کیا آپ نے کبھی اپنے بچے کے جسم پر، شاید اس کی ٹانگ یا پیٹ پر کوئی ایسا دھبہ دیکھا ہے، جس کا رنگ اچانک بدل گیا ہو اور اسے چھونے میں تھوڑا مشکل محسوس ہو؟ والدین کے طور پر، جب آپ نے اسے دیکھا ہو گا تو آپ کو تھوڑا سا خوف اور پریشانی محسوس ہوئی ہوگی۔ "یہ کیا ہے؟ ایسا کیوں ہوا؟" آپ نے سوچا ہوگا۔ ڈرو مت۔ زیادہ تر معاملات میں، یہ حالت اس بیماری کی وجہ سے ہو سکتی ہے جس کے بارے میں ہم آج بات کر رہے ہیں، 'جوونائل لوکلائزڈ سکلیروڈرما'۔ اگرچہ نام تھوڑا پیچیدہ ہے، آئیے اس کے بارے میں اس طرح بات کرتے ہیں کہ آپ سمجھ سکیں۔

سیدھے الفاظ میں، جووینائل لوکلائزڈ سکلیروڈرما کیا ہے؟

آئیے نام سے شروع کرتے ہیں۔ لفظ 'Scleroderma' دو یونانی الفاظ سے بنا ہے: "sclera" کا مطلب ہے 'سخت'، اور "derma" کا مطلب ہے 'جلد'۔ اس کا سیدھا مطلب ہے "سخت جلد" ۔ "نوجوان" ہے کیونکہ یہ بچوں اور نوجوانوں میں ہوتا ہے. "مقامی" اس لیے ہے کہ یہ جسم کے مخصوص حصوں، یعنی جلد، جلد کے نیچے کے ٹشوز، اور بعض اوقات پٹھوں اور ہڈیوں تک محدود ہے۔ اس کا دوسرا نام 'مورفیا' ہے۔

یہ خود کار قوت مدافعت کی حالت ہے۔ سیدھے الفاظ میں ہمارے جسم کا دفاعی نظام یعنی مدافعتی نظام تھوڑا پاگل ہو جاتا ہے اور اپنی ہی صحت مند جلد پر حملہ کرنا شروع کر دیتا ہے۔ اس حملے کے جواب میں، بچے کی جلد سوجن یا سوجن ہونے لگتی ہے۔

اس سوجن کی وجہ سے جلد میں جوڑنے والے بافتوں کے خلیات 'کولیجن' نامی پروٹین کی بہت زیادہ مقدار پیدا کرتے ہیں۔ 'کولیجن' ایک ایسی چیز ہے جو ہماری جلد سمیت جسم کے بہت سے ٹشوز کو طاقت اور مضبوطی دیتی ہے۔ لیکن جب یہ بہت زیادہ بڑھ جاتا ہے، جیسے چوٹ کے بعد داغ، جلد گاڑھی اور سخت ہو جاتی ہے۔ ہم اسے 'فبروسس' بھی کہتے ہیں۔ آپ اسے اپنے بچے کے جسم پر اس طرح کے سخت، بے رنگ جگہ کے طور پر دیکھ سکتے ہیں۔

اس حالت کی بنیادی اقسام کیا ہیں؟

لوکلائزڈ سکلیروڈرما کی کئی اہم اقسام ہیں۔ ہر قسم کی علامات قدرے مختلف ہوتی ہیں۔ آئیے ایک نظر ڈالتے ہیں کہ وہ کیا ہیں۔

ایک خاص قسم: "En coup de sabre"

یہ 'Linear Morphea' کی ذیلی قسم ہے۔ جب کسی بچے کے چہرے یا کھوپڑی پر یہ لکیر نما دھبے پیدا ہوتے ہیں تو ہم اس حالت کو "en coup de sabre" کہتے ہیں۔ یہ ایک فرانسیسی لفظ ہے جس کا مطلب ہے "گویا تلوار سے کاٹا جاتا ہے۔" کیونکہ یہ پیشانی کے نیچے رنگین، کبھی کبھی دھنسی ہوئی لکیر کی طرح لگتا ہے۔

بچے کی علامات کیا ہیں؟

یہ علامات وقت کے ساتھ بدل سکتی ہیں۔ وہ ایک چھوٹی سی جگہ سے شروع کر سکتے ہیں جو زخم کی طرح لگتا ہے۔

• ابتدائی مرحلہ: بچے کی جلد پر سرخ یا جامنی رنگ کا دھبہ یا تختی نمودار ہوتی ہے۔ اس مرحلے پر، جلد سخت نہیں ہوتی اور عام محسوس ہوتی ہے۔
• درمیانی مرحلہ: وقت گزرنے کے ساتھ، جگہ سخت، سوجن اور قدرے بڑی ہو جاتی ہے۔ جگہ کا مرکز سفید یا پیلا، مومی اور چمکدار ہو جاتا ہے۔ اس کے ارد گرد گلابی یا جامنی رنگ کا ہالہ ہو سکتا ہے۔
• بعد میں: وقت گزرنے کے ساتھ، سوزش کے کم ہونے کے بعد، متاثرہ جلد بھوری (ہائپر پگمنٹڈ) یا سفید (ہائیپوپگمنٹڈ) ہو سکتی ہے۔ بعض اوقات جلد پتلی بھی ہو سکتی ہے۔

سنگین صورتوں میں، یہ دھبے گہرے ٹشوز کو متاثر کر سکتے ہیں، جس کی وجہ سے علامات جیسے:

• درد اور تکلیف۔
• اعضاء اور پٹھوں کو صحیح طریقے سے حرکت دینے میں ناکامی۔
• اگر یہ چہرے پر ہوتا ہے، تو یہ دانتوں یا آنکھوں کی روشنی کے ساتھ مسائل پیدا کر سکتا ہے۔

بچے اس کی نشوونما کیوں کرتے ہیں؟

سچ پوچھیں تو اس کی صحیح وجہ ابھی تک معلوم نہیں ہوسکی ہے لیکن ڈاکٹروں کا خیال ہے کہ یہ عوامل کے امتزاج کی وجہ سے ہوسکتا ہے۔

اہم بات یہ ہے کہ جیسا کہ ہم نے پہلے ذکر کیا ہے، مدافعتی نظام کو چالو کرنا ۔ اس کے علاوہ، کچھ ماحولیاتی عوامل، مثال کے طور پر، ایک انفیکشن، جلد پر صدمے، وغیرہ کو اس حالت کی وجہ ہونے کا شبہ ہے۔ لیکن یہ کوئی متعدی بیماری نہیں ہے۔

ڈاکٹر اس کی تشخیص کیسے کرتا ہے؟

جب آپ اپنے بچے کو ڈاکٹر کے پاس لے جاتے ہیں، تو وہ سب سے پہلے بچے کا بغور معائنہ کرے گا اور آپ سے علامات کے بارے میں پوچھے گا۔ آپ اکثر جلد پر دھبوں کی نوعیت کو دیکھ کر اندازہ لگا سکتے ہیں کہ آیا یہ 'لوکلائزڈ سکلیروڈرما' ہے۔

تشخیص کی تصدیق کرنے کے لیے، آپ کو اس طرح کے ٹیسٹ کرنے کی بھی ضرورت پڑ سکتی ہے:

• جلد کی بایپسی: اس میں متاثرہ جلد کا ایک بہت چھوٹا ٹکڑا لینا اور اسے خوردبین کے نیچے جانچنا شامل ہے۔ اس سے ہمیں یہ دیکھنے کی اجازت ملتی ہے کہ جلد کے خلیوں میں کیا تبدیلیاں آئی ہیں۔
• ایم آر آئی اسکین (مقناطیسی گونج امیجنگ): یہ دیکھ سکتا ہے کہ جلد کا زخم کتنا گہرا ہوا ہے اور کیا اس کے نیچے کے پٹھے یا ہڈیاں متاثر ہوئی ہیں۔

اس کے علاج کیا ہیں؟

علاج کے بنیادی اہداف جلد میں سوجن (سوزش) کو کنٹرول کرنا، بیماری کو مزید پھیلنے سے روکنا اور جلد کے داغ (فبروسس) کو کم کرنا ہیں۔ علاج کا انحصار بچے میں بیماری کی قسم اور شدت پر ہوتا ہے۔

علاج کے کئی اختیارات ہیں:

• کورٹیکوسٹیرائڈز: یہ ٹاپیکل کریم، زبانی گولیاں، یا نس کے انجیکشن کے طور پر دی جا سکتی ہیں۔
• جلد کے لیے کریموں کی دوسری قسمیں: ایسی کریمیں جن میں دوائیں ہوتی ہیں جیسے 'Calcipotriene'، 'tacrolimus'، 'pimecrolimus'۔
• Immunomodulating agents: اگر بیماری زیادہ شدید ہو تو، 'Methotrexate' یا 'Mycophenolate Mofetil' جیسی دوائیں مدافعتی نظام کی زیادہ سرگرمی کو کنٹرول کرنے کے لیے دی جاتی ہیں۔
• جسمانی تھراپی اور مساج: یہ پٹھوں کو مضبوط بنانے اور اچھی جوڑوں کی نقل و حرکت کو برقرار رکھنے کے لیے بہت اہم ہیں، خاص طور پر 'Linear Morphea' جیسی حالتوں میں۔
• لائٹ تھراپی (فوٹو تھراپی):یہ علاج جلد پر سیاہ دھبوں کو نرم کرنے کے لیے بالائے بنفشی شعاعوں کا استعمال کرتا ہے۔ تاہم، یہ جلد کی عمر بڑھنے یا جلد کے کینسر کا سبب بن سکتا ہے، لہذا ڈاکٹر اس کی وضاحت احتیاط سے کرے گا۔
• پلاسٹک سرجری: ایک بار جب بیماری مکمل طور پر غیر فعال ہو جائے تو، جلد کی ظاہری شکل کو بحال کرنے کے لیے سرجری کی جا سکتی ہے۔

آپ بطور والدین اپنے بچے کی مدد کیسے کر سکتے ہیں؟

طبی علاج کے علاوہ، آپ اپنے بچے کی جلد کی حفاظت کے لیے گھر پر کئی چیزیں کر سکتے ہیں۔

• سخت صابن اور صابن کے استعمال سے پرہیز کریں: ایسی مصنوعات جن میں بھاری خوشبو ہوتی ہے وہ آپ کے بچے کی جلد کو مزید خشک اور خارش بنا سکتی ہے۔
• جلد کے لیے موزوں موئسچرائزر استعمال کریں: دن میں کئی بار ایک اچھا موئسچرائزر لگائیں جو حساس جلد کے لیے موزوں ہو۔
• نیم گرم پانی سے نہائیں: انتہائی گرم یا ٹھنڈے پانی سے پرہیز کریں۔
• اپنے آپ کو دھوپ سے بچائیں: باہر جاتے وقت اچھی سن اسکرین ضرور لگائیں۔
• اپنے گھر میں نمی برقرار رکھیں: اگر ہوا خشک ہے تو ہیومیڈیفائر کا استعمال خشک جلد کو روکنے میں مدد کر سکتا ہے۔

اس صورت حال کا بچے کی زندگی پر کیا اثر پڑتا ہے؟

اگرچہ یہ آپ کو خوفزدہ کر سکتا ہے، لیکن سچ یہ ہے کہ جووینائل لوکلائزڈ سکلیروڈرما والے بچے مکمل طور پر نارمل زندگی گزار سکتے ہیں ۔

بچے کے سکول جانے، دوستوں کے ساتھ کھیلنے، کھیل کود اور خاندانی سرگرمیوں میں معمول کے مطابق حصہ لینے میں کوئی رکاوٹ نہیں ہے۔ درحقیقت ورزش کرنا اچھی چیز ہے کیونکہ اس سے پٹھے مضبوط ہوتے ہیں۔ خاص کھانے اور مشروبات کی ضرورت نہیں ہے، صرف ایک اچھی، متوازن غذا فراہم کرنا کافی ہے۔

بعض اوقات، جلد پر دھبے بچے کو معاشرے میں قدرے بے چینی اور شرمندگی کا احساس دلاتے ہیں۔ ایسے معاملات میں بطور والدین آپ کا فرض ہے کہ بچے سے پیار سے بات کریں، اسے سمجھائیں کہ یہ اس کی غلطی نہیں ہے، اور اس میں خود اعتمادی پیدا کریں۔