کیا آپ کے بچے نے ایک عجیب گانٹھ تیار کی ہے؟ آئیے Rhabdomyosarcoma کے بارے میں بات کرتے ہیں۔

جب آپ اپنے جسم پر یا اپنے چھوٹے بچے کے جسم پر کوئی غیر معمولی چیز، جیسے گانٹھ یا سوجن دیکھتے ہیں تو بہت خوفزدہ ہونا معمول ہے۔ ایسے وقت میں ہم بہت سی چیزوں کے بارے میں سوچتے ہیں۔ آج ہم کینسر کی ایک ایسی قسم کے بارے میں بات کرنے جا رہے ہیں جو کہ ایسا تو ہو سکتا ہے لیکن تھوڑا نایاب ہے۔ وہ رابڈومیوسارکوما ہے۔ اگرچہ یہ نام سن کر تھوڑا سا پیچیدہ لگ سکتا ہے، آئیے اس کے بارے میں بات کرتے ہیں۔

Rhabdomyosarcoma کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، rhabdomyosarcoma کینسر کی ایک قسم ہے جو ہمارے جسم کے نرم بافتوں میں نشوونما پاتی ہے۔ یہ عام طور پر ان عضلات کو متاثر کرتا ہے جو ہمارے کنکال سے جڑے ہوتے ہیں (جسے کنکال کے مسلز کہتے ہیں)۔ یہ بچوں اور نوجوان بالغوں میں سب سے زیادہ عام ہے ، لیکن یہ بالغوں کو بھی متاثر کر سکتا ہے۔ ایک اندازے کے مطابق ریاستہائے متحدہ میں ہر سال 400 سے 500 کے درمیان لوگ اس حالت سے تشخیص کرتے ہیں۔ اس کا مطلب ہے کہ یہ ایک بہت ہی نایاب کینسر ہے۔ rhabdomyosarcoma کی مختلف اقسام ہیں۔ کچھ اقسام بہت جارحانہ ہوتی ہیں، یعنی وہ تیزی سے پھیل جاتی ہیں اور ان کا علاج مشکل ہے۔ اچھے علاج کے ساتھ، بعض اوقات حالت مکمل طور پر دور ہوجاتی ہے (جسے معافی کہتے ہیں)۔ تاہم، بعض اوقات کینسر واپس آ سکتا ہے (جسے کینسر کی تکرار کہا جاتا ہے)۔

اس بیماری کی بنیادی اقسام کیا ہیں؟

rhabdomyosarcoma کی کئی اہم اقسام ہیں۔ آئیے ایک نظر ڈالتے ہیں کہ وہ کیا ہیں:

1. ایمبریونل رابڈومیوسارکوما `(ایمبریونل رابڈومیوسارکوما)`

یہ سب سے عام قسم ہے۔ یہ بالغوں کے بجائے بچوں میں ہوتا ہے۔ یہ عام طور پر سر اور گردن کے آس پاس کے علاقوں میں ہوتا ہے۔ مثال کے طور پر، دماغ اور آنکھ کی ساکٹ کو ڈھانپنے والی جھلیوں میں (جہاں آنکھ دھنسی ہوئی ہے)۔ ذیلی قسمیں بھی ہیں۔ کچھ کھوکھلے اعضاء جیسے مثانے اور اندام نہانی میں نشوونما پا سکتے ہیں (جسے ''Botryoid Rhabdomyosarcoma'' کہتے ہیں)۔ ایک اور ذیلی قسم بچے کے خصیوں (سپرموں) کے ارد گرد نشوونما کر سکتی ہے (جسے ''Spindle Cell Rhabdomyosarcoma'' کہا جاتا ہے)۔

2. Alveolar Rhabdomyosarcoma `(Alveolar Rhabdomyosarcoma)`

یہ قسم عام طور پر 20 سے 35 سال کی عمر کے بڑے بچوں اور نوجوان بالغوں میں پائی جاتی ہے۔ یہ عام طور پر بازوؤں، ٹانگوں یا دھڑ پر ہوتی ہے۔ یہ الیوولر قسم بہت شدید ہے اور تیزی سے پھیلتی ہے ۔ اس کی نشوونما کے فوراً بعد یہ پھیلنا شروع ہو جاتا ہے۔

3. Pleomorphic Rhabdomyosarcoma `(Pleomorphic Rhabdomyosarcoma)`

یہ قسم عام طور پر 50 سال سے زیادہ عمر کے بالغوں میں دیکھی جاتی ہے۔ اگرچہ یہ جسم پر کہیں بھی نشوونما پا سکتی ہے، لیکن یہ عام طور پر ٹانگوں پر نظر آتی ہے ۔ یہ بازوؤں، سینے، پیٹ اور سر اور گردن کے کچھ حصوں پر بھی نشوونما پا سکتا ہے۔

رابڈومیوسارکوما کی علامات کیا ہیں؟

اس بیماری کی علامات اس لحاظ سے مختلف ہوتی ہیں کہ کینسر کہاں واقع ہے ۔ مثال کے طور پر، اگر کسی بچے کے کان میں اس طرح کا ٹیومر ہے، تو وہ کان میں درد اور کان سے سیال کا اخراج جیسی علامات کا تجربہ کر سکتے ہیں۔ اگر آنکھ کے پیچھے ٹیومر بنتا ہے، تو آنکھ سوجی ہوئی اور ابھری ہوئی دکھائی دے سکتی ہے۔ یہاں کچھ اور مثالیں ہیں:

• بازو یا ٹانگ میں پٹھوں کی صورت میں: ایک گانٹھ یا سوجن جو درد کے ساتھ ہو۔
• پیٹ ('(پیٹ)'): پیٹ میں درد ، قبض، الٹی ۔
• مثانہ اور پیشاب کی نالی: پیشاب میں خون (`(Hematuria)`)، پیشاب کرنے میں دشواری۔
• ناک کی گہا: ناک سے خون بہنے کی طرح کی علامات (`(Epistaxis)`)، سائنوس انفیکشن (`(Sinus Infection )`)۔
• اندام نہانی: بچے کی اندام نہانی سے گانٹھ جیسی کوئی چیز نکلتی ہے۔
• خصیوں کے نوڈولس: بچے کے خصیوں کے گرد تیزی سے بڑھتی ہوئی گانٹھ۔

اہم: یہ علامات بعض اوقات کم سنگین حالات کی وجہ سے ہو سکتی ہیں۔ ناک سے خون بہنا، الٹی آنا اور جسم میں گانٹھیں ہمیشہ رابڈومیوسارکوما کی وجہ سے نہیں ہوتیں۔ تاہم، اگر آپ یا آپ کے بچے میں یہ علامات ہیں، اگر یہ برقرار رہیں یا مزید خراب ہونے لگیں، تو آپ کو یقینی طور پر ڈاکٹر سے ملنا چاہیے ۔

اس بیماری کی وجوہات کیا ہیں؟

Rhabdomyosarcoma ہمارے پٹھوں کے خلیات (ناپختہ پٹھوں کے خلیات) میں جینیاتی تغیرات کی وجہ سے ہوتا ہے جس کی وجہ سے وہ کینسر بن جاتے ہیں اور تیزی سے تقسیم ہو کر ٹیومر بنتے ہیں۔ کچھ جینیاتی تغیرات، جیسے PAX/FOX01 فیوژن جین، کچھ قسم کے rhabdomyosarcoma کا سبب بن سکتے ہیں۔ اس کے علاوہ، بعض موروثی حالات کے حامل افراد کو اس بیماری کا خطرہ زیادہ ہوتا ہے۔ ان شرائط میں سے کچھ شامل ہیں:

• لی فریومینی سنڈروم
• بیک وِتھ-ویڈیمین سنڈروم
• نیوروفائبرومیٹوسس
• کوسٹیلو سنڈروم
• کارڈیو فاسیو کیوٹینیئس سنڈروم (کارڈیو فاسیو کیوٹینیئس سنڈروم)

rhabdomyosarcoma کی تشخیص کیسے کی جاتی ہے؟

جب آپ یا آپ کا بچہ ڈاکٹر کو دیکھیں گے، تو وہ سب سے پہلے آپ کی علامات کے بارے میں پوچھیں گے۔ وہ یہ بھی پوچھیں گے کہ کیا آپ کے خاندان میں کسی کو اوپر بتائی گئی موروثی حالتوں میں سے کوئی ہے، کیونکہ اس سے آپ کو اس بیماری کے بڑھنے کے خطرے کا اندازہ ہو سکتا ہے۔ اس کے بعد وہ بیماری کی علامات، جیسے گانٹھ اور سوجن کو دیکھنے کے لیے جسمانی معائنہ کریں گے۔ اس کے علاوہ، وہ حالت کی تشخیص میں مدد کے لیے درج ذیل ٹیسٹ کر سکتے ہیں۔

• CT سکین `(کمپیوٹڈ ٹوموگرافی (CT) سکین)` یا MRI سکین `(مقناطیسی ریزوننس امیجنگ (MRI) سکین)`
• PET اسکین `(پوزیٹرون ایمیشن ٹوموگرافی (PET) اسکین)`
• ہڈیوں کا اسکین
• لمبر پنکچر (ایک ٹیسٹ جس میں ریڑھ کی ہڈی سے تھوڑی مقدار میں سیال لیا جاتا ہے)
• بون میرو بایپسی
• بایپسی (ٹیومر سے ٹشو کا ایک چھوٹا ٹکڑا جانچ کے لیے لینا)
• خصوصی ٹشو ٹیسٹ جیسے امیونو ہسٹو کیمسٹری
• سائٹولوجی ٹیسٹ

کیا خون کے ٹیسٹ سے اس کا پتہ لگایا جا سکتا ہے؟

نہیں، خون کا کوئی براہ راست ٹیسٹ نہیں ہے جو رابڈومیوسارکوما کی تشخیص کر سکے۔ تاہم، آپ کا آنکولوجسٹ تشخیص کے بعد خون کے ٹیسٹ کا حکم دے سکتا ہے۔ مثال کے طور پر، یہ دیکھنے کے لیے خون کی مکمل گنتی (CBC) کی جا سکتی ہے کہ آیا یہ بیماری بون میرو تک پھیل گئی ہے۔ علاج کے دوران خون کے ٹیسٹ بھی کیے جاتے ہیں تاکہ یہ دیکھا جا سکے کہ آپ کا جسم علاج کے لیے کیسا ردعمل دے رہا ہے۔

Rhabdomyosarcoma رسک گروپس

جب بچوں میں rhabdomyosarcoma پیدا ہوتا ہے، تو ماہر امراض چشم اس بیماری کو رسک گروپس میں درجہ بندی کرتے ہیں۔ یہ درجہ بندی تین اہم عوامل پر مبنی ہے: 1. ٹیومر کا مرحلہ: ڈاکٹر اس کا تعین کرنے کے لیے ایک نظام کا استعمال کرتے ہیں جسے TNM سٹیجنگ سسٹم کہتے ہیں۔ T سے مراد ٹیومر کا سائز اور مقام ہے، N سے مراد یہ ہے کہ آیا کینسر لمف نوڈس میں پھیل گیا ہے، اور M سے مراد یہ ہے کہ آیا کینسر جسم کے دوسرے حصوں میں پھیل گیا ہے۔ 2. کلینیکل گروپ: اس کا تعین بایپسی یا سرجری کے بعد کیا جاتا ہے۔ مثال کے طور پر، اگر ٹیومر کو بایپسی یا سرجری کے ذریعے مکمل طور پر ہٹایا جا سکتا ہے، تو اسے گروپ I کے طور پر درجہ بندی کیا جاتا ہے۔ یہ گروپس 1 سے 4 تک ہوتے ہیں۔ 3. جینیاتی تبدیلیاں: آیا PAX/FOX01 فیوژن جین میوٹیشن موجود ہے۔ خطرے کے ان زمروں کو کم خطرہ، درمیانی خطرہ، اور زیادہ خطرہ کہا جاتا ہے۔ آپ کے بچے کی طبی ٹیم اس خطرے کے زمرے کو علاج کی منصوبہ بندی کرنے، علاج کے بعد کینسر کے دوبارہ آنے کے امکانات کا اندازہ لگانے، اور علاج کے بعد کیا توقع رکھنی ہے (تشخیص) کے لیے استعمال کرتی ہے۔

اس خطرے کے زمرے کا تعین کرنے کا عمل قدرے پیچیدہ ہے۔ ہو سکتا ہے کہ آپ استعمال شدہ تمام معلومات کو فوری طور پر نہ سمجھ سکیں۔ لہذا، وضاحت کے لیے اپنے بچے کی میڈیکل ٹیم سے پوچھنے میں ہچکچاہٹ محسوس نہ کریں ۔ وہ آپ کو سب کچھ بتا کر خوش ہوں گے۔

rhabdomyosarcoma کے علاج کیا ہیں؟

بیماری کی قسم کے لحاظ سے علاج کے اختیارات مختلف ہوتے ہیں۔ کیونکہ rhabdomyosarcoma ایک نایاب بیماری ہے، اگر آپ یا آپ کے بچے کو یہ حالت ہے،اپنی طبی ٹیم سے پوچھیں کہ کیا آپ کلینیکل ٹرائل میں حصہ لے سکتے ہیں ۔ آنکولوجسٹ عام طور پر یہ علاج استعمال کرتے ہیں:

• سرجری
• ریڈیشن تھراپی
• کیموتھراپی (کیموتھراپی)

کیا rhabdomyosarcoma مکمل طور پر ٹھیک ہو سکتا ہے؟

کبھی کبھی، ہاں، علاج رابڈومیوسارکوما کا علاج کر سکتا ہے ۔ اسے بیماری کی ''معافی'' کہا جاتا ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ علامات ختم ہو جاتی ہیں اور ٹیسٹوں میں کینسر کے خلیات نہیں پائے جاتے ہیں۔ زیادہ تر وقت، یہ علاج مستقل ہوتا ہے، لیکن بعض اوقات rhabdomyosarcoma واپس آ سکتا ہے۔ عام طور پر، بچوں کے مقابلے بالغوں کے اس بیماری سے مکمل طور پر ٹھیک ہونے کا امکان کم ہوتا ہے ۔

rhabdomyosarcoma کے ساتھ کسی کی زندگی کی توقع کیا ہے؟

rhabdomyosarcoma کے ساتھ کوئی شخص کب تک زندہ رہے گا اس کے بارے میں کوئی صحیح اعداد و شمار نہیں ہیں۔ تاہم، محققین رابڈومیوسارکوما کی تشخیص کے پانچ سال بعد زندہ رہنے والے لوگوں کے فیصد کا حساب رکھتے ہیں۔ یہ بقا کی شرح بہت سے عوامل پر منحصر ہے، بشمول بیماری کی قسم، خطرے کا گروپ، اور کیا بیماری علاج کے بعد واپس آتی ہے ۔ مجموعی طور پر، اس بیماری میں مبتلا 70% بچے تشخیص کے پانچ سال بعد زندہ رہتے ہیں۔ بالغوں کے لیے، پانچ سالہ بقا کی شرح تقریباً 20% ہے۔

آپ کی صورت حال سے قطع نظر، یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ بقا کی یہ شرحیں دوسرے لوگوں کے تجربات پر مبنی تخمینہ ہیں جن کا رابڈومیوسارکوما کا علاج کیا گیا ہے۔ اگر آپ یا آپ کے بچے کو یہ حالت ہے، تو یہ جاننا معمول ہے کہ مستقبل میں کیا ہوگا۔ اگر ایسا ہے تو، آپ کی طبی ٹیم اس کے بارے میں بات کرنے کے لیے بہترین شخص ہے ۔

میں اپنے بچے اور اپنا خیال کیسے رکھ سکتا ہوں؟

کینسر آپ کی روزمرہ کی زندگی پر بڑا اثر ڈال سکتا ہے۔ Rhabdomyosarcoma کوئی استثنا نہیں ہے. اگر آپ یا آپ کے بچے کو یہ حالت ہے، تو آپ بہت زیادہ تناؤ اور تھکن محسوس کر سکتے ہیں۔ یہاں کچھ تجاویز ہیں جو اس وقت کے دوران مدد کر سکتی ہیں:

• فالج کی دیکھ بھال پر غور کریں: کینسر کی علامات اور علاج کا مقابلہ کرنا مشکل ہو سکتا ہے۔ فالج کی دیکھ بھال ایک ایسا علاج ہے جو علامات کو کم کرنے سے لے کر جذباتی مدد فراہم کرنے تک معیار زندگی کو بہتر بنانے میں مدد کرتا ہے۔
• چائلڈ لائف اسپیشلسٹ سے بات کریں: کینسر بچے کی زندگی کو الٹا کر سکتا ہے۔ یہ انہیں دوستوں اور روزمرہ کی سرگرمیوں سے دور لے جا سکتا ہے۔ کینسر کے ساتھ رہنا ایک ایسے بچے کے لیے تنہا ہو سکتا ہے جو ایسے تجربے سے گزر رہا ہو جسے ان کے دوست سمجھ نہیں سکتے۔ چائلڈ لائف کے ماہرین خاص طور پر تربیت یافتہ ہیلتھ ورکرز ہیں جو بچوں کو طبی تجربات سے نمٹنے میں مدد کرتے ہیں۔
• وقفہ لیں:کینسر کا علاج – اور کینسر والے بچے کی دیکھ بھال کرنا – بہت تھکا دینے والا ہو سکتا ہے۔ اگر آپ کا علاج ہو رہا ہے تو جب بھی آپ کو ضرورت ہو آرام کرنے کی کوشش کریں، نہ کہ صرف وقت ہونے پر۔ اگر آپ rhabdomyosarcoma والے بچے کی دیکھ بھال کر رہے ہیں، تو اپنے ڈاکٹر سے مہلت کی دیکھ بھال کے پروگراموں اور خدمات کے بارے میں پوچھیں۔
• کینسر سروائیورشپ پر غور کریں: Rhabdomyosarcoma علاج کے بعد واپس آسکتا ہے۔ اگر آپ فکر مند ہیں کہ کینسر آپ یا آپ کے بچے کے لیے واپس آجائے گا، تو اپنے ڈاکٹر سے کینسر سے بچنے کے لیے معاون خدمات کے بارے میں پوچھیں۔

مجھے اپنے آنکولوجسٹ سے کب رابطہ کرنا چاہیے؟

اگر آپ یا آپ کا بچہ علاج کروا رہے ہیں، تو اپنے ڈاکٹر سے رابطہ کریں اگر علاج کے ضمنی اثرات توقع سے زیادہ خراب ہوں ۔ آپ کی حالت پر منحصر ہے، آپ کے ڈاکٹر نے آپ کو علامات کے بارے میں مخصوص ہدایات دی ہیں جو اس بات کی نشاندہی کر سکتی ہیں کہ آپ کا رابڈومیوسارکوما پھیل رہا ہے یا واپس آ رہا ہے۔ اپنی کسی بھی تشویش کے بارے میں ان سے بات کرنے میں ہچکچاہٹ نہ کریں۔

مجھے اپنے ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھنے چاہئیں؟

Rhabdomyosarcoma ایک نایاب بیماری ہے۔ ہو سکتا ہے آپ اس کے بارے میں زیادہ نہیں جانتے ہوں۔ چاہے آپ کو یہ بیماری ہے یا آپ کے بچے کو ہے، آپ کے ذہن میں بہت سے سوالات ہوسکتے ہیں کہ مستقبل میں کیا امید رکھی جائے۔ ایسے وقت میں پوچھنے کے لیے کچھ سوالات یہ ہیں:

• مجھے/میرے بچے کو کس قسم کا rhabdomyosarcoma ہے؟
• رسک گروپ کی درجہ بندی کیا ہے؟
• آپ کون سے علاج تجویز کرتے ہیں؟
• علاج کے ضمنی اثرات کیا ہیں؟
• کیا کوئی کلینیکل ٹرائلز ہیں جن میں ہم حصہ لے سکتے ہیں؟
• میرے بچے کی بیماری کا اندازہ کیا ہے؟
• آپ کے پاس کون سی معاون خدمات ہیں جو ہماری مدد کر سکتی ہیں؟

آخر میں، کیا یاد رکھنا ہے

Rhabdomyosarcoma کینسر کی ایک بہت ہی نایاب قسم ہے۔ ماہرین ابھی تک نہیں جانتے کہ ایسا کیوں ہوتا ہے۔ اگر آپ یا آپ کے بچے کو رابڈومیوسارکوما ہے، تو آپ مایوس ہو سکتے ہیں کہ آپ بالکل نہیں جانتے کہ ایسا کیوں ہوا۔ آپ کی طبی ٹیم اسے سمجھتی ہے۔ اگرچہ وہ اس بات کی وضاحت نہیں کر سکتے کہ آپ یا آپ کے بچے کو rhabdomyosarcoma کیوں ہے، لیکن وہ تشخیص، ممکنہ علاج، اور کلینیکل ٹرائلز میں حصہ لینے کی صلاحیت جیسی چیزوں کی وضاحت کر سکتے ہیں۔ وہ آپ کو امدادی گروپس اور خصوصی دیکھ بھال جیسے وسائل تلاش کرنے میں بھی مدد کر سکتے ہیں۔ پریشان نہ ہوں، آپ اکیلے نہیں ہیں۔ Rhabdomyosarcoma، کینسر، بچپن کا کینسر، نرم بافتوں کا کینسر، کینسر کی علامات، کینسر کے علاج، جینیاتی امراض