Con bạn có mắc bệnh lupus không? Những điều bạn cần biết với tư cách là phụ huynh.

Con bạn có thường xuyên cảm thấy không khỏe không? Khớp của bé có bị đau không? Mặt bé thỉnh thoảng có nổi mẩn đỏ hình cánh bướm không? Nếu con bạn không chỉ có một hoặc hai triệu chứng này, mà là nhiều triệu chứng liên tiếp, bạn có thể đang lo lắng. Hôm nay chúng ta sẽ nói về một bệnh có thể gây ra nhiều triệu chứng này cùng xuất hiện, và bệnh này khá phức tạp, nhưng có thể được điều trị đúng cách . Đó là bệnh lupus ở trẻ em.

Nói một cách đơn giản, bệnh lupus ở những đứa trẻ này là gì?

Bệnh lupus là một bệnh tự miễn dịch có thể ảnh hưởng đến người ở mọi lứa tuổi. Nói một cách đơn giản, nhiệm vụ chính của hệ miễn dịch là bảo vệ chúng ta khỏi các tác nhân xâm nhập từ bên ngoài, chẳng hạn như vi trùng và virus gây bệnh. Nhưng người mắc bệnh lupus lại có một tình trạng rất bất lợi. Hệ miễn dịch này hoạt động sai lệch. Nó bắt đầu coi các tế bào và mô khỏe mạnh của chính mình là "kẻ thù". Sau đó, nó bắt đầu tấn công những tế bào khỏe mạnh đó. Giống như chính quân đội của chúng ta đang tấn công chính người dân của mình thay vì tấn công các tác nhân xâm nhập từ bên ngoài.

Khi bệnh được chẩn đoán trước 18 tuổi, chúng ta gọi đó là "lupus vị thành niên". Lupus ở trẻ em có thể nặng hơn một chút so với lupus ở người lớn. Điều này có nghĩa là:

• Bệnh ở giai đoạn hoạt động mạnh hơn: Tình trạng viêm và các triệu chứng liên quan có thể dễ nhận thấy hơn.
• Tăng nguy cơ tổn thương nội tạng: Các cơ quan quan trọng, đặc biệt là thận, tim, phổi và não, có thể bị ảnh hưởng.
• Cần phương pháp điều trị mạnh hơn: Có thể cần tăng liều thuốc.
• Tác dụng phụ của việc sử dụng thuốc lâu dài: Bạn nên nhận thức được các tác dụng phụ có thể xảy ra khi dùng thuốc, đặc biệt là steroid (corticosteroid), trong thời gian dài.

Loại lupus phổ biến nhất ở trẻ em là Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) . Khi ai đó nói "lupus", họ thường ám chỉ loại SLE này. Nó còn được gọi là "SLE khởi phát ở trẻ em" hoặc "SLE khởi phát ở thiếu niên". Các triệu chứng thường bắt đầu xuất hiện vào khoảng 12 tuổi. Tuy nhiên, chúng có thể bắt đầu sớm hơn hoặc muộn hơn. Rất hiếm khi trẻ em dưới 5 tuổi mắc bệnh lupus.

Những triệu chứng nào cho thấy trẻ có thể mắc bệnh lupus?

Một trong những điều độc đáo của bệnh lupus là không phải đứa trẻ nào cũng có cùng một bộ triệu chứng. Một số người có một bộ triệu chứng, trong khi những người khác lại có những triệu chứng hoàn toàn khác. Đó là lý do tại sao các bác sĩ gọi đây là "dấu vân tay lupus" - có nghĩa là mỗi người có một mô hình triệu chứng riêng biệt.

Chúng ta hãy chia các triệu chứng này thành hai phần.

Các triệu chứng mà con bạn cảm nhận và bạn nhận thấy

Đây là những điều bạn nhìn thấy và trải nghiệm trong cuộc sống hàng ngày của con bạn.

Những triệu chứng này có thể xuất hiện dần dần theo thời gian, hoặc có thể xuất hiện cùng một lúc. Hãy nhớ rằng, đừng cho rằng con bạn bị lupus chỉ vì bé có một trong những triệu chứng này. Ví dụ, có thể có hàng ngàn nguyên nhân khác gây sốt. Bác sĩ sẽ nghi ngờ lupus khi một số triệu chứng này xuất hiện cùng nhau .

Các dấu hiệu được phát hiện qua xét nghiệm y tế

Đây là những điều có thể phát hiện được thông qua các xét nghiệm do bác sĩ thực hiện, đặc biệt là xét nghiệm máu và nước tiểu.

• Số lượng tế bào máu giảm:
• Số lượng hồng cầu giảm (thiếu máu)
• Số lượng tiểu cầu thấp (giảm tiểu cầu)
• Số lượng bạch cầu giảm (giảm bạch cầu)
• Kháng thể kháng nhân (ANA): Loại kháng thể này, được gọi là ANA, thường được tìm thấy trong máu của trẻ em mắc bệnh lupus. Tuy nhiên, kết quả xét nghiệm ANA dương tính không nhất thiết có nghĩa là bạn bị lupus. Người khỏe mạnh đôi khi cũng có thể có kết quả dương tính. Do đó, bác sĩ sẽ giải thích cho bạn ý nghĩa của kết quả xét nghiệm.

Bệnh lupus có thể dẫn đến những biến chứng nào?

Điều trị đúng cách có thể làm giảm đáng kể nguy cơ mắc các biến chứng này, nhưng một số trẻ vẫn có thể mắc phải các bệnh lý này.

• Tổn thương thận (Viêm thận do Lupus): Đây là biến chứng nghiêm trọng nhất ở trẻ em. Hệ miễn dịch tấn công thận, có thể dẫn đến suy thận. Trẻ có thể có các triệu chứng như sưng chân và nước tiểu có bọt do protein trong nước tiểu.
• Ảnh hưởng đến phổi và tim: Có thể xảy ra viêm màng phổi (viêm màng bao quanh phổi) hoặc viêm màng bao quanh tim (viêm màng ngoài tim). Cả hai tình trạng này đều có thể gây đau ngực dữ dội .
• Ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương: Nếu não và tủy sống bị ảnh hưởng, có thể xảy ra các triệu chứng như đau đầu dữ dội, thay đổi hành vi và co giật.
• Cục máu đông: Cục máu đông có thể hình thành bên trong các mạch máu, đặc biệt là ở chân. Các triệu chứng bao gồm đau, sưng và đỏ ở chân bị ảnh hưởng.

Tại sao trẻ em lại mắc bệnh lupus?

Hiện vẫn chưa xác định được nguyên nhân cụ thể nào cho hiện tượng này, nhưng các nhà nghiên cứu tin rằng đó là do sự kết hợp của nhiều yếu tố.

1. Yếu tố di truyền: Nếu trong gia đình có người mắc bệnh lupus hoặc một bệnh tự miễn dịch khác, đứa trẻ cũng có thể có một chút khuynh hướng mắc bệnh. Tuy nhiên, việc mang những gen đó không nhất thiết có nghĩa là đứa trẻ sẽ mắc bệnh lupus.

2. Tác nhân môi trường: Trẻ em có khuynh hướng di truyền có thể mắc bệnh do tác nhân bên ngoài. Các tác nhân này bao gồm:

• Nhiễm virus
• Tiếp xúc với ánh nắng mặt trời mạnh (tia UVA/UVB)
• Thay đổi nội tiết tố (đặc biệt là trong giai đoạn dậy thì)

Nói một cách đơn giản, gen giống như một khẩu súng đã nạp thuốc súng. Nhưng nếu không có người bóp cò, viên đạn sẽ không nổ. Bệnh lupus cũng tương tự như vậy.

Bác sĩ chẩn đoán bệnh này như thế nào?

Chẩn đoán bệnh lupus là một quá trình phức tạp vì không có xét nghiệm đơn lẻ nào đặc hiệu cho bệnh này. Bác sĩ sẽ kết hợp nhiều yếu tố để đưa ra chẩn đoán.

• Tự hỏi bản thân và con: Hãy hỏi con thật kỹ về các triệu chứng, chẳng hạn như khi nào chúng bắt đầu và đã kéo dài bao lâu.
• Khám sức khỏe tổng quát: Kiểm tra các tổn thương da, sưng khớp và loét miệng.
• Xét nghiệm máu và nước tiểu: Như đã đề cập trước đó, các xét nghiệm này kiểm tra nhiều thứ, chẳng hạn như xét nghiệm ANA, số lượng tế bào máu và chức năng thận.
• Tiền sử gia đình: Hỏi xem có ai trong gia đình mắc bệnh lupus hoặc các bệnh tương tự không.

Sau khi xem xét tất cả những điều này, bác sĩ sẽ quyết định xem bạn có mắc bệnh lupus hay không.

Các phương pháp điều trị bệnh lupus là gì?

Hiện tại chưa có cách chữa khỏi bệnh lupus. Nhưng đừng lo lắng. Có nhiều phương pháp điều trị hiệu quả có thể giúp kiểm soát bệnh và giúp con bạn sống một cuộc sống bình thường. Mục tiêu chính của điều trị là:

• Giảm các triệu chứng của trẻ.
• Ngăn chặn hệ miễn dịch gây tổn hại cho các cơ quan trong cơ thể.
• Đảm bảo sức khỏe thể chất và tinh thần toàn diện của trẻ ở mức tốt.

Một nhóm các chuyên gia sẽ cùng nhau xây dựng kế hoạch điều trị phù hợp với từng trẻ. Nhóm này có thể bao gồm bác sĩ chuyên khoa thấp khớp nhi , y tá, chuyên viên vật lý trị liệu và chuyên gia sức khỏe tâm thần.

Có một số loại thuốc chính được sử dụng:

• Corticosteroid: Ví dụ, một loại thuốc gọi là `Prednisone`. Chúng nhanh chóng kiểm soát tình trạng viêm trong cơ thể.
• Hydroxychloroquine:Mặc dù đây là thuốc điều trị sốt rét, nhưng nó rất hữu ích trong việc kiểm soát các đợt bùng phát bệnh lupus.
• Thuốc ức chế miễn dịch: Những loại thuốc này hoạt động bằng cách làm chậm hệ thống miễn dịch hoạt động quá mức. Các loại thuốc như Azathioprine, Mycophenolate mofetil, Methotrexate thuộc nhóm này.
• Thuốc giảm đau: Có thể dùng các loại thuốc như Ibuprofen hoặc Naproxen để giảm đau khớp.
• Canxi và vitamin D: Chúng được dùng để phòng ngừa loãng xương, vì có nguy cơ loãng xương khi sử dụng steroid trong thời gian dài.

Chúng ta cũng cần lưu ý đến các tác dụng phụ của phương pháp điều trị.

Cũng như mọi loại thuốc khác, thuốc điều trị lupus có thể gây ra tác dụng phụ. Bác sĩ luôn nắm rõ điều này và thực hiện các xét nghiệm cần thiết trong suốt quá trình điều trị.

• Prednisone (steroid): Sử dụng lâu dài có thể gây tăng cân, rạn da, huyết áp cao, loãng xương, trầm cảm, tiểu đường và đục thủy tinh thể.
• Hydroxychloroquine: Trong những trường hợp rất hiếm gặp, thuốc này có thể gây tổn thương võng mạc mắt. Do đó, tất cả trẻ em dùng thuốc này nên được bác sĩ nhãn khoa kiểm tra mắt thường xuyên.
• Thuốc ức chế miễn dịch: Những loại thuốc này có thể làm giảm số lượng bạch cầu và gây viêm gan. Chúng cũng làm suy giảm hệ miễn dịch, làm tăng nguy cơ nhiễm trùng. Do đó, cần thực hiện xét nghiệm máu định kỳ để kiểm tra các chất này.

Với tư cách là phụ huynh, tôi có thể giúp con mình bằng cách nào?

Sự đóng góp của bạn vào hành trình này là vô giá. Có rất nhiều điều bạn có thể làm để mang đến sự chăm sóc tốt nhất cho con mình.

1. Bảo vệ khỏi ánh nắng mặt trời: Ánh nắng mặt trời là tác nhân chính gây bệnh lupus. Do đó, hãy thoa kem chống nắng có chỉ số SPF 30 trở lên lên da của con bạn mỗi ngày. Việc này nên được thực hiện ngay cả vào những ngày nhiều mây. Đội mũ và mặc quần áo dài tay khi ra ngoài. Hạn chế tiếp xúc với ánh nắng mặt trời mạnh trong khoảng thời gian từ 10:00 sáng đến 4:00 chiều.

2. Cung cấp đủ giấc ngủ: Mệt mỏi là một triệu chứng chính của bệnh lupus. Do đó, hãy tạo môi trường giúp con bạn ngủ ngon giấc.

3. Phòng ngừa nhiễm trùng: Vì trẻ đang dùng thuốc ức chế hệ miễn dịch, nên trẻ dễ bị mắc bệnh hơn. Hãy dạy trẻ rửa tay thường xuyên bằng xà phòng và nước. Tránh cho trẻ tiếp xúc với người bị ốm.

4. Một lối sống lành mạnh:Việc cung cấp một chế độ ăn uống cân bằng và cho trẻ tập thể dục phù hợp với độ tuổi là rất quan trọng. Tập thể dục giúp tăng cường cơ bắp. Nhưng nếu con bạn mệt mỏi, hãy cho trẻ nghỉ ngơi.

5. Dạy con bạn về căn bệnh: Giải thích về căn bệnh cho con bạn một cách đơn giản, phù hợp với độ tuổi và khả năng hiểu biết của trẻ. Điều này sẽ giúp trẻ có trách nhiệm hơn với cơ thể mình.

6. Cung cấp sự hỗ trợ về mặt cảm xúc: Sống chung với một căn bệnh mãn tính có thể gây khó khăn về mặt cảm xúc cho trẻ. Hãy cho phép trẻ nói về cảm xúc của mình, để trẻ trút bỏ nỗi buồn và sự tức giận. Nếu cần, hãy tìm sự giúp đỡ của chuyên viên tư vấn.

7. Thông báo cho nhà trường: Thông báo cho giáo viên và ban quản lý nhà trường của trẻ về tình hình này và cung cấp các điều kiện cần thiết.