ווילט איר לערנען וועגן ALS (אַמיאָטראָפֿישע לאַטעראַלע סקלעראָז), אַ קראַנקייט וואָס אַפֿעקטירט אייער נערוון סיסטעם?

פילט איר זיך מאַנטשמאָל ווי איר ווערט משוגע, אייערע גלידער זענען פֿאַרשטומט, צי אייערע ווערטער זענען פֿאַרשוואָמען ווען איר רעדט? דאָס קענען זיין נאָרמאַלע זאַכן. אָבער, זעלטן, קענען זיי זיין אַ סימן פֿון עפּעס מער ערנסט. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַ צושטאַנד וואָס איז אַ ביסל קאָמפּליצירט, אָבער עס איז זייער וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק דערפון. דאָס איז ALS, צי אַמיאָטראָפֿישע לאַטעראַלע סקלעראָזיס .

וואָס איז ALS (אַמיאָטראָפֿישע לאַטעראַלע סקלעראָזיס)? לאָמיר עס פֿאַרשטיין זייער פּשוט!

טראַכט פון דיין מוח און רוקן-מילך (דער נערוו-מילך אין דיין רוקן-ביין) ווי די הויפּט קאָנטראָל-איינהייט פון אַ קאָמפּיוטער. דאָס זענען די וואָס קאָנטראָלירן אַלץ אין דיין קערפּער. אין דעם סיסטעם זענען דאָ ספּעציעלע טיפּן צעלן גערופן 'נעוראָנען' . זיי אַקטן ווי קליינע שליחים. די נערוו-צעלן טראָגן מעסעדזשעס פון מוח צו אונדזערע גלידער און מוסקלען, און זאָגן זיי דאָס צו טאָן.

איצט, אין דעם קרענק גערופן ALS, וואָס פּאַסירט איז אַז די נערוו צעלן ("נעוראָנס") וואָס איר האָט דערמאָנט ווערן געשעדיגט . ספּעציעל, די נערוו צעלן וואָס קאָנטראָלירן די באַוועגונגען פון אונדזער גוף זענען די הויפּט צילן דאָ. עס איז ווי די שליחים קענען נישט טאָן זייער אַרבעט. וואָס פּאַסירט דעמאָלט? די מעסעדזשעס וואָס קומען פון די מוח גייען נישט ריכטיק צו די מוסקלען. ביסלעכווייַז ווערט די סיטואַציע ערגער .

אין אנהייב, קענט איר זיך פילן אביסל שוואך אין אייערע גלידער, ווי אייערע מוסקלען ציטערן ("מוסקל ציטערניש") . איר קענט עס טרעפן שווער צו גיין אליין, אויסשטרעקן די האנט צו נעמען עפעס, קייַען עסן, אדער רעדן קלאר. מיט דער צייט, הייבן די מוסקלען, צוליב מאנגל אין באנוץ, אן צו פארשווינדן ("אטראפי") . עס איז ווי א מאשין וואס ווערט נישט גענוצט און פארראסט אוועק. מיט דער צייט, קען דער צושטאנד אפעקטירן אייער אטעמען. עס קען מאנchmal זיין לעבנסגעפערלעך.

איר האָט מסתּמא שוין געהערט פון לו געריג'ס קרענק . דאָס איז וואָס ALS איז אַלע וועגן. לו געריג איז געווען אַ זייער באַרימטער בייסבאָל שפּילער אין די 1920ער און 1930ער יאָרן. ער האָט אויך געהאַט די קרענק.

אפילו אין א לאנד ווי אמעריקע, ווייזן סטאטיסטיק אז ארום 5,000 מענטשן ווערן יעדעס יאר ניי דיאגנאזירט מיט ALS. אזוי, כאטש דאס איז נישט זייער געווענליך, זאל מען דאס באטראכטן אלס א צושטאנד וואס קען זיך אנטוויקלען ביי יעדן.

עס איז נאך נישטא קיין רפואה דערפאר . אבער זארגט נישט. באהאנדלונג אפציעס פארבעסערן זיך טאג ביי טאג. מיט דער ריכטיגער קאמבינאציע פון ​​באהאנדלונגען איז מעגליך צו קאנטראלירן די שנעלע פארשפרייטונג פון דער קראנקהייט און פארבעסערן די קוואליטעט פון לעבן אין א גרויסן מאס.

עס זענען דא צוויי הויפּט טיפּן פון ALS.

ALS קען מען צוטיילן אין צוויי הויפט טיפן באזירט אויף ווי אזוי עס אנטוויקלט זיך:

1. ספּאָראַדישע ALS: דאָס איז דער מערסטער פֿאַרשפּרייטער טיפּ.ארום 90% פון ALS פאציענטן געהערן צו דעם קאטעגאריע. דאס איז נאר א צופעליגע געשעעניש. דאס מיינט אז עס איז נישט ירושה. עס איז שווער צו זאגן פונקטליך פארוואס עס פאסירט.

2. פאַמיליאַלע ALS: דאָס איז אַ ביסל ווייניקער געוויינטלעך, און מאַכט אויס אַרום 10% פון די פאַלן. עס ווערט געפֿירט דורך גענעטישע ענדערונגען . דאָס מיינט אַז דער צושטאַנד ווערט געפֿירט דורך אַ דעפעקט אין די גענעס וואָס מען האָט געירשנט פון דער מוטער אָדער דעם פאָטער.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון ALS? לאָמיר אַ קוק טאָן.

די סימפּטאָמען פון ALS קענען זיך אַ ביסל פֿאַרשיידן פֿון מענטש צו מענטש, און זיי טוישן זיך מיט דער צייט. אין אָנהייב קענען עטלעכע סימפּטאָמען זײַן אַזוי סאַטאַל אַז זיי זענען כּמעט נישט באַמערקבאַר.

• מוסקל שוואַכקייט אין די אָרעמס, פֿיס און האַלדז: אַ געפיל ווי איר זענט פשוט נישט לעבעדיק. עס איז שווער צו הייבן אָדער האַלטן עפּעס.
• מוסקל קראַמפּן: אַ פּלוצעמדיקע, ווייטיקדיקע פֿאַרשטאַרקונג פֿון די מוסקלען.
• געפיל פון ציטערניש אין די מוסקלען פון די ארעמס, פיס, פלייצעס און/אדער צונג: ווי כאילו עס קומט א קליין ציטערניש פון אינעווייניק.
• מוסקל שטייפקייט (`ספּאַסטיציטעט`): א געפיל פון שטייפקייט, ווי א שטייפער, האָלצערנער גליד, ווי אויב עס איז שווער עס צו בייגן אדער אויסגלייכן.
• רעדן שוועריקייטן: פארשוועכטע רעדע, שוועריקייטן אויסצושפרעכן ווערטער ריכטיק, און ענדערונגען אין שטימע.
• שוועריקייטן צו שלינגען אדער אָפטע דראָלינג.
• זיך פילן מיד די גאנצע צייט (פאטיגע).
• שוועריקייטן צו שלינגען עסן אדער וואסער (דיספאגיע): א געפיל אז עסן איז אנגעקלעבט אדער אז עס איז שווער צו שלינגען.
• פּלוצעמדיקע אויסברוכן פון געפילן, ווי למשל לאַכן אדער וויינען, וואָס זענען אויסער קאָנטראָל: איר קענט וויינען אָן זיך פילן טרויעריק, אדער איר קענט לאַכן אָן קיין סיבה. דאָס ווערט אויך גערופן "פּסעוודאָבולבאַרער עפעקט" אין מעדיצינישע טערמינען.

אין די פריע שטאפלען, די מערסטע פארשפרייטע סימפטאמען זענען שוואכקייט און שטייפקייט אין די ארעמס און פיס, שוועריקייטן צו רעדן, און שוועריקייטן צו שלינגען. דאס קען מאכן עס שווער צו דורכפירן טעגליכע אויפגאבן ווי שרייבן און עסן. מיט דער צייט, פארשפרייטן זיך די סימפטאמען געווענליך איבערן גאנצן קערפער. אבער, ווי שנעל די סימפטאמען פארשריטן זיך ווערירט פון מענטש צו מענטש.

ווי די סימפּטאָמען ווערן ערגער , קען עס ווערן שווער צו אָטעמען, שטיין, אדער גיין. איר קענט אויך דערפאַרן פּלוצעמדיקע וואָג אָנווער. אויב איר האָט די סימפּטאָמען און זיי ויסקומען צו ווערן ערגער, זייט זיכער צו זען אַ דאָקטער . אויב איר האָט שוועריקייטן צו אָטעמען , איז עס אַ נויטפאַל און איר זאָלט גלייך גיין אין שפּיטאָל.

פארוואס קומט די קראנקהייט גערופן ALS פאר? וואס איז די אורזאך?

אין פאַקט, האָבן פֿאָרשער נאָך נישט אַרויסגעפֿונען פּונקט וואָס איז די סיבה פֿון ALS, אָבער זיי גלויבן אַז עס קען זיין אַ קאָמבינאַציע פֿון פֿאַקטאָרן.

• גענעטיק:מיר האָבן שוין גערעדט וועגן ירושה ALS פריער. אַזוי, געוויסע גענע ענדערונגען זענען ינוואַלווד. די גענעטישע ענדערונגען ווערן געזען אין וועגן 70% פון ירושה ALS פּאַטיענץ און צווישן 5% און 10% פון ספּאָראַדיש ALS פּאַטיענץ. אין באַזונדער, ענדערונגען אין די גענעס `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` און `FUS` זענען די מערסט אָפט געמאלדן. מער ווי 40 גענעס זענען געפֿונען צו זיין פארבונדן מיט דעם.
• סביבה'דיקע פאקטארן: מאנchmal ווערט געהאלטן אז טאקסין (ווי בליי אדער קוועקזילבער ), געוויסע ווירוסן, אדער טראומא צום קערפער שפילן א ראלע, אבער די ווערן נאך אלץ פארשט.

וואָס די פֿאָרשער האָבן געקענט באַשטעטיקן איז אַז די קראַנקייט שאַדט אונדזערע מאָטאָר־נעוראָנען . די מאָטאָר־נעוראָנען זענען די נערוו־צעלן וואָס קאָנטראָלירן די זאַכן וואָס מיר טוען באַוואוסטזיניק, ווי רעדן, קייַען עסן, באַוועגן אונדזערע גלידער און אָטעמען.

שטעלט זיך פאר אז אייער מוח און מוסקלען האבן א פארבינדונג ווי א טעלעפאן ליניע. די נערוו צעלן שיקן מעסעדזשעס צו די מוסקלען דורך דעם ליניע, זאגנדיג זיי צו טון דאס, צו טון יענס. ביי ALS ווערט דער סיגנאל אויף דעם טעלעפאן ליניע פארדרייט . ס'איז ווי פארלירן דעם רעצעפציע אויף א טעלעפאן. די מעסעדזשעס פון מוח צו די מוסקלען ווערן צעבראכן, זיי קומען נישט קלאר דורך. בסוף ווערט די פארבינדונג אינגאנצן פארלוירן, ווי דער רוף ווערט אפגעשניטן. דערנאך קענען יענע נערוו צעלן נישט שיקן נייע מעסעדזשעס. דעריבער באקומט איר יענע סימפטאמען וואס איך האב פריער דערמאנט.

איז ALS אַ ירושה קראַנקייט?

געוויסע טיפן פון ALS זענען גענעטיש, דאס מיינט אז זיי קענען אריבערגעגאנגען פון דור צו דור. איר קענט ירשענען די גענעטישע ענדערונגען וואס פאראורזאכן ALS פון אייערע עלטערן. אבער, די סארט ALS ("ירושה ALS") איז נישט זייער געווענליך . רוב מאל פאסירן די גענעטישע ענדערונגען ראנדאם, דאס מיינט אז זיי קענען פאסירן אפילו אויב קיינער אין אייער פאמיליע האט נישט געהאט די צושטאנד פריער.

ווער איז אין העכערן ריזיקע צו אנטוויקלען ALS?

כאָטש יעדער קען אַנטוויקלען ALS, איז געפֿונען געוואָרן אַז עטלעכע מענטשן זענען אין אַ ביסל העכער ריזיקירן ווי אַנדערע.

• עלטער: מענטשן צווישן די עלטער פון 55 און 75 זענען מערסט מסתּמא צו אַנטוויקלען סימפּטאָמען.
• ראַסע און עטנישער אָפּשטאַם: דאַטן ווײַזן אַז ווײַסע (נישט-היספּאַניש) מענטשן זענען מער מסתּמא צו אַנטוויקלען ALS.
• געשלעכט: אין דער עלטער גרופּע אונטער 55 יאָר, זענען מענער מער מסתּמא צו אַנטוויקלען די קראַנקייט ווי פרויען.
• וועטעראַנען: עטלעכע שטודיעס ווײַזן אָן אַז מיליטערישע דינסט מיטגלידער קענען האָבן אַ ביסל העכער ריזיקע. פֿאָרשער גלויבן אַז דאָס קען זײַן צוליב אויסשטעלונג צו סביבה־פֿאַקטאָרן (ווי טאָקסין אָדער פּעסטאַצידן).) אדער פיזישע אומגליקן וואָס פּאַסירן בעת ​​אַרבעט.

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון ALS?

ווי די סימפּטאָמען פון דער קראַנקייט ווערן מער ערנסט, ליידער, קען די צייט צו לעבן ווערן פאַרקירצט . לערנען וועגן דער קראַנקייט און זיך באַגיין דערמיט אויף אַ טעגלעך יקער קען זיין זייער שווער גייסטיש. איר קענט זיך פילן אָוווערוועלמד, פאַרלוירן, האָפענונגסלאָז, און סטרעסט. ווי אַ רעזולטאַט, פילע מענטשן דיאַגנאָסעד מיט ALS אויך דערפאַרונג גייַסטיק געזונט פּראָבלעמען אַזאַ ווי דעפּרעסיע און דייַגעס .

עס זענען דא אסאך דאקטוירים און שוועסטער וואס קענען אייך העלפן זארגן פאר אייער פיזישע געזונט. אבער עס איז אויך וויכטיג צו זארגן פאר אייער גייסטישע געזונט . אויב איר דארפט הילף, רעדט מיט אייער מעדיצינישן טיעם אדער א גייסטישע געזונטהייט קאונסלער .

ווי טוען דאקטוירים גענוי דיאַגנאָזירן ALS?

א דאקטאר וועט אייך ערשט פיזיש אונטערזוכן ("פיזישע אונטערזוכונג") , און דערנאך דורכפירן א "נעוראלאגישע אונטערזוכונג" . דערצו ווערן דורכגעפירט נאך עטליכע טעסטן צו באשטימען צי איר האט ALS.

איר קענט אפשר נישט גלייך זאגן אז איר האט ALS. איר וועט אפשר דארפן זען אייער דאקטאר עטליכע מאל, אדער איר וועט אפשר דארפן זען עטליכע ספעציאליסטן. אייער דאקטאר וועט באשטעלן פארשידענע טעסטן צו ווייטער אויספארשן אייערע סימפטאמען און זען ווי זיי ווירקן אויף אייער קערפער. דאס איז ווייל עס זענען דא אסאך אנדערע קראנקהייטן וואס האבן סימפטאמען ענליך צו ALS. דעריבער איז עס וויכטיג צו טאן אלע די פארשידענע טעסטן צו מאכן א גענויע דיאגנאז .

וואָסערע טעסץ ווערן גענוצט צו דיאַגנאָזירן ALS?

צו באַשטעטיקן די דיאַגנאָז, איר קען דאַרפֿן צו טאָן עטלעכע טעסץ, אַזאַ ווי:

• בלוט טעסטס: צו מאַכן זיכער אַז עס זענען נישטאָ קיין אַנדערע מעדיצינישע צושטאנדן.
• פּישעכץ טעסץ: די ווערן אויך געטאן צו אויסשליסן אנדערע סיבות.
• עלעקטראָמיאָגראַם (EMG): דאָס ווערט גענוצט צו קאָנטראָלירן די פֿונקציע פֿון די מוסקלען. עס קאָנטראָלירט צי די מעסעדזשעס ווערן געשיקט פֿון די נערוון צו די מוסקלען ריכטיק.
• נערוו קאַנדאַקשאַן שטודיע: דאָס פּרובירט ווי גוט די נערוון קענען שיקן סיגנאַלן.
• מאַגנעטישע רעזאָנאַנס בילדגעבונג (MRI): דאָס נעמט בילדער פון דיין מוח אָדער רוקן-מאַרך צו זען אויב עס איז דאָ עפּעס שאָדן. עס קען אויך קאָנטראָלירן אויב אַנדערע צושטאַנדן (ווי אַ טומאָר) זענען די סיבה פֿאַר די סימפּטאָמען.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר ALS? כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל, איז דאָ עפּעס אַ רעליעף?

ליידער, איז נאך נישטא קיין היילמיטל וואס קען איבערקערן די שאדן צו נערוו צעלן וואס ווערט געפֿארשאכט דורך ALS. אבער זארגט נישט. באהאנדלונגען קענען פארלאנגזאמען דעם פארשריט פון סימפטאמען און העלפן אייך בלייבן אזוי באקוועם ווי מעגליך.

אייער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט קען רעקאָמענדירן באַהאַנדלונגען ווי:

• מעדעצינען
• פארשידענע טעראַפּעווטישע מעטאָדן אדער רעאַביליטאַציע פּראָגראַמען
• נוטרישאַנעלע שטיצע
• שטיצע פֿאַר אָטעמען שוועריקייטן

ווי די קראַנקייט פּראָגרעסירט, קען איר דאַרפֿן פֿאַרשידענע טיפּן באַהאַנדלונג אָדער מער באַהאַנדלונגען. אין דערצו, קענט איר באַקומען שטיצנדיקע זאָרג צו העלפֿן אײַך לעבן אַזוי זעלבשטענדיק און באַקוועם ווי מעגלעך פֿאַר אַזוי לאַנג ווי מעגלעך.

מעדיקאַמענטן געגעבן פֿאַר ALS

עס זענען דא פיר טיפן מעדיצינען באוויליקט דורך די פאראייניגטע שטאטן פוד און דראג אדמיניסטראציע (FDA) פאר דער באהאנדלונג פון ALS:

• רילוזאָל: מען גלויבט אז דאָס רעדוצירט שאָדן צו מאָטאָר־נעוראָנען. עס קען אויך העלפֿן פֿאַרלענגערן דאָס איבערלעבן מיט עטלעכע חדשים.
• עדאַראַוואָנע: די מעדיקאַציע קען פאַרלאַנגזאַמען דעם קורס פון מוסקל אָנווער.
• נאַטריום פענילבוטיראַט/טאַורסאָדיאָל: דאָס קען קאָנטראָלירן די גיכקייט פון פּראָגרעס פון סימפּטאָמען.
• טאָפערסען: די מעדיקאַציע קען רעדוצירן עטלעכע פון ​​די שאָדן צו נערוו צעלן. דאָס קען זיין נוצלעך אויב אייער דאָקטער האט געפֿונען אַ ענדערונג אין אַ גען גערופן SOD1.

אין צוגאב צו די הויפט מעדיקאציעס, זענען דא אנדערע מעדיקאציעס וואס קענען העלפן קאנטראלירן אייערע סימפטאמען. למשל, קענט איר ניצן מעדיקאציעס פאר מוסקל קראמפן, שטייפקייט, איבעריגע שפייעכץ, ווייטאג, און גייסטישע געזונט פראבלעמען.

פֿאַרשידענע טעראַפּיעס ("טעראַפּיעס")

אייער דאָקטער קען רעקאָמענדירן פֿאַרשידענע טעראַפּעווטישע מעטאָדן אָדער רעאַביליטאַציע באַדינונגען, אַזאַ ווי:

• פיזישע טעראַפּיע: דאָס העלפֿט אײַך בלייַבן זעלבשטענדיק און זיכער אַזוי לאַנג ווי מעגלעך. עס לערנט אײַך פּשוטע געניטונגען וואָס פֿאַרשטאַרקן מוסקלען און פֿאַרבעסערן די אַלגעמיינע געזונט.
• באַשעפֿטיקונג טעראַפּיע: דאָס לערנט סטראַטעגיעס צו דורכפֿירן טעגלעכע אויפֿגאַבן אָן זיך מיד צו מאַכן, ניצנדיק הילף־מיטלען ווי ראָלשטולן אָדער קלאַמערן.
• שפּראַך טעראַפּיע: דאָס העלפֿט אײַך שלינגען און קאָמוניקירן זיכער. עס לערנט אײַך אויך נישט-ווערבאַלע קאָמוניקאַציע מעטאָדן (למשל, צייכנס, שרייבן) צו העלפֿן אײַך רעדן אַזוי לאַנג ווי מעגלעך און שפּאָרן ענערגיע.

נוטרישאַנעלע שטיצע

פֿאַר עמעצן מיט ALS, קען עס מאַנטשמאָל זײַן שווער צו באַקומען די דערנערונג וואָס זיי דאַרפֿן. שוועריקייטן צו שלינגען קענען פֿירן צו וואָג אָנווער און מאַכן עס שווער צו באַקומען די וויטאַמינס און מינעראַלס וואָס זיי דאַרפֿן.

דייעטישאַןהעלפֿן אײַך אויסמײַדן עסנוואַרג וואָס איז שווער צו שלינגען און שאַפֿן אַ מאָלצײַט פּלאַן וואָס גיט די ריכטיקע מאָס קאַלאָריעס, פֿײַבער און פֿליסיקייטן. נוטרישאַנעלע קאַונסעלינג קען אײַך העלפֿן אויפֿהאַלטן אַ געזונטע דיעטע. ווי שלינגען ווערט שווערער, ​​קען אַ נוטרישאַניסט אויך פֿאָרשלאָגן אַלטערנאַטיווע עסן מעטאָדן וואָס זענען פּאַסיק.

אויב נייטיק, קען מען ניצן אַ פֿיטער־רער . דאָס קען רעדוצירן דעם ריזיקאָ פֿון עסן אָדער פֿליסיקייטן וואָס זאָלן אַרײַנקומען אין די לונגען און פֿאַראורזאַכן צושטאַנדן ווי דערשטיקונג אָדער לונגען־אָנצינדונג .

אָטעמען שטיצע

ווי ALS פּראָגרעסירט, קען אָטעמען ווערן שווער. עס איז דאָ אַ מעטאָד גערופן ניט-אינוואַזיוו ווענטילאַציע (NIV) . דאָס באַשטייט פון ניצן אַ מאַסקע וואָס באַדעקט די נאָז און מויל צו העלפֿן אײַך אָטעמען. עס קען מען עס ניצן נאָר בײַ נאַכט אין אָנהייב, אָבער שפּעטער קען מען עס דאַרפֿן ניצן איבערן טאָג.

מיט דער צייט וועט איר אפשר דאַרפֿן מעכאַנישע ווענטילאַציע, אַ אָטעמען מאַשין גערופֿן אַ רעספּיראַטאָר, צו העלפֿן אײַך אָטעמען אַרײַן און אַרויס פֿון אײַערע לונגען. אויב איר האָט שוועריקייטן מיט אָטעמען, ספּעציעל ווען איר ליגט אָדער טוט עפּעס, זאָגט אײַער געזונטהייטס-מאַנשאַפֿט. זיי קענען מיט אײַך רעדן וועגן אָפּציעס צו העלפֿן אײַך אָטעמען גרינגער.

ווען זאָלט איר זען אַ דאָקטער? זייט באַוואוסטזיניק וועגן די זאַכן

אויב איר דערפאַרט איינע פון ​​די סימפּטאָמען, זען אַ דאָקטער:

• אויב איר פילט ווי איר האָט שוועריקייטן צו טאָן אייערע טעגלעכע אויפגאַבן .
• אויב סימפּטאָמען ווערן ערגער .
• אויב איר זענט אין אַ סיטואַציע וואו איר קענט זיך נישט רירן אַליין.
• אויב די באַהאַנדלונג פאַראורזאַכט זייַט יפעקס .

מיר האָבן שוין גערעדט וועגן ווי ALS קען מאַכן עס שווער צו אָטעמען. דאָ זענען עטלעכע סימנים פון שוועריקייטן מיט אָטעמען וואָס זאָלן אייך פירן צו זען אַ דאָקטער:

• אויב איר פילט קורץ אָטעם , אפילו בעת רו.
• אויב דער הוסט מיינט שוואַך .
• אויב דער האַלדז און לונגען קענען נישט לייכט אויסגערייניקט ווערן .
• אויב צו פיל שפּייַעכץ זאַמלט זיך אָן.
• אויב איר קענט נישט ליגן אין בעט (ווייל איר פילט זיך דערשטיקט).
• אויב איר באַקומט אָפטע ברוסט אינפעקציעס (לונגענ-אָנצינדונג) .

די סימפּטאָמען קענען פירן צו אַ צושטאַנד גערופן רעספּעראַטאָריש דורכפאַל . דאָס מיינט אַז איר קענט נישט אָטעמען גענוג זויערשטאָף צו באַקומען דעם זויערשטאָף וואָס אייער קערפּער דאַרף. דאָס איז לעבנסגעפערלעך . אַזוי, אויב איר האָט שוועריקייטן צו אָטעמען, גייט גלייך אין נויטפאַל צימער .

איז דא א וועג צו פארמיידן ALS?

אין פאַקט, ALS איז פאַרמיידלעך.עס איז נאך נישטא קיין באוויזענע היילמיטל. פארשונג גייט אן צו ווייטער פארשטיין די סיבות און ריזיקע פאקטארן דערפאר, און צו אנטוויקלען צוקונפטיגע פארמיידונג מעטאדן.

ווי לאַנג קען מען לעבן מיט ALS? וואָס איז די אויסזיכט?

די דורכשניטלעכע לעבנס-ערווארטונג פֿאַר ALS איז דריי ביז פינף יאָר נאָך דיאַגנאָז. אָבער, עס ווערט געשאַצט אַז אַרום 30% פֿון מענטשן לעבן פֿינף יאָר אָדער מער, און צווישן 10% און 20% לעבן לפּחות צען יאָר. אייער סיטואַציע קען זיין אַנדערש פֿון די סטאַטיסטיק . אַזוי, רעדט מיט אייער דאָקטער צו לערנען מער וועגן אייער סיטואַציע.

די פּראָגנאָז פֿאַר ALS איז נישט זייער גוט, צוליב דעם וועג ווי עס אַפעקטירט די פֿונקציע פֿון מאָטאָר־נעוראָנען. אייער אויסזיכט ווענדט זיך אין ווי שנעל דער שאָדן צו די נערוו־צעלן פּאַסירט. כאָטש קיין באַהאַנדלונג קען נישט אומקערן דעם שאָדן, קען אייער דאָקטער אייך געבן אָפּציעס צו פֿאַרלאַנגזאַמען דעם פּראָגרעס פֿון סימפּטאָמען.

עס איז דערווייל נישטא קיין רפואה פאר ALS.

אויב איר האָט ALS, קענט איר זיין אינטערעסירט צו נעמען אָנטייל אין אַ קלינישער פּראָצעס . די שטודיעס העלפֿן פאָרשער אַנטוויקלען נייע באַהאַנדלונגען און בעסער פֿאַרשטיין די קראַנקייט.

צום סוף, די וויכטיגסטע זאך צו געדענקען!

ווען איר געפינט ארויס אז איר האט אַמיאָטראָפֿישע לאַטעראַל סקלעראָוסיס, אדער ALS, קענט איר האָבן אַ סך פֿראַגעס און געפילן.

איר קענט זיך פרעגן, 'פארוואס איז דאס מיר געשען? וואס האט דאס געפֿירט?' איר קענט זיך פילן פראַסטרירט, טרויעריק און איבערגעלאָדן ווען איר קענט מער נישט טאָן זאַכן וואָס פלעגן אייך גרינג קומען, ווי קעמען אייערע האָר, עסן אַ געשמאַקע מאָלצייַט אָדער רעדן מיט ליבע מענטשן. דאָס קען פירן צו דעפּרעסיע און דייַגעס, ספּעציעל ווען אייערע סימפּטאָמען ווערן ערגער.

נישט קיין חילוק וואו איר זענט אדער ווי איר פילט, אייער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט איז דאָ צו העלפֿן אייך . באַהאַנדלונגען פֿאַר ALS פֿאַרבעסערן זיך יעדן טאָג, און נייע באַהאַנדלונגען ווערן אויסגעפֿאָרשט און געטעסט. כאָטש עס איז איצט נישטאָ קיין היילמיטל, קענען די באַהאַנדלונגען פֿאַרלאַנגזאַמען דעם פֿאָרשריט פֿון סימפּטאָמען און לאָזן אייך פֿאַרברענגען מער צייט מיט אייערע ליבע. פֿילט זיך קיינמאָל נישט אַליין. בעט פֿאַר הילף און שטיצע. אייער שטאַרקייט איז אייער גרעסטער אַסעט.

` ALS, אַמיאָטראָפֿישע לאַטעראַלע סקלעראָז, נעוראָפּאַטי, מוסקולאַרע דיסטראָפֿיע, לו געריג'ס, נעוראָנען, מאָטאָר נעוראָנען, רעספּעראַטאָרישע נויט