האט אייער קינד אן אומגעווענליכן מוח-טומאר ווי דעם? לאמיר רעדן וועגן AT/RT (אטיפישע טעראטוידע/ראבדודע טומאר)

אלס עלטערן, איינע פון ​​די שווערסטע און מערסט הארץ-רייסנדיקע נייעס וואס איר קענט הערן איז צו הערן אז אייער קינד האט קענסער. ס'איז נארמאל צו פילן דערשראקן, באזארגט, און אפילו טרויעריג ווען איר הערט וועגן א זעלטענעם, ערנסטן קענסער ווי AT/RT (אטיפישן טעראטוידן/רהאבדויד טומאר). אבער ס'איז וויכטיג צו געדענקען אז איר זענט נישט אליין אין דעם שווערן וועג. אייער קינד'ס מעדיצינישע מאַנשאַפֿט איז מיט אייך יעדן שריט פונעם וועג.

וואָס איז AT/RT (אַטיפּיש טעראַטאָיד/ראַבדאָיד טומאָר)?

פשוט געזאגט, AT/RT איז א טיפ קענסער וואס וואקסט זייער שנעל און הייבט זיך אן אין צענטראלן נערווען סיסטעם (CNS). אונזער צענטראלער נערווען סיסטעם איז צוזאמענגעשטעלט פון דעם מוח און רוקן-מארך. די קענסער צעלן הייבן זיך אן אין מוח אדער רוקן-מארך. ביי בערך העלפט פון מענטשן מיט AT/RT, הייבט עס זיך אן אין דעם סערעבעלום אדער מוח-שטאם. די צושטאנד באטראפט מערסטנס יונגע קינדער.

סימפּטאָמען קענען פּלוצעם דערשייַנען. אין אָנהייב, קענט איר טראַכטן אַז אייער קינד האט אַ קליינע קראַנקייט, ווי אַ געוויינטלעכע פֿאַרקילטונג. אָבער די סימפּטאָמען גייען נישט אַוועק מיט צייט אָדער מיט רעגולערער באַהאַנדלונג. דעמאָלט וועט אַ דאָקטער באַשטעלן טעסץ צו געפֿינען אויס וואָס איז טאַקע שלעכט מיט אייער קינד. אַמאָל AT/RT איז דיאַגנאָזירט, וועט אייער דאָקטער רעדן מיט אייך וועגן די בעסטע באַהאַנדלונג אָפּציעס פֿאַר אייער קינדס צושטאַנד.

צו זיין ערלעך, די רעזולטאַטן פון דעם טיפּ ראַק זענען אָפט נישט זייער גוט. ווייל עס פאַרשפּרייט זיך זייער שנעל, און מאל איז שווער עס גאָר צו באַזייַטיקן. דעריבער, קען די לעבן-דויער פון דעם קינד זיין פאַרקירצט. אָבער, נישט יעדער האט אַ שלעכטן רעזולטאַט. פאָרשער פּרובירן שטענדיק צו געפֿינען נייע באַהאַנדלונגען צו פאַרגרעסערן די שאַנסן צו ראַטעווען קינדער.

עס איז נאָרמאַל צו פילן אַ פּלאַץ פון פֿראַגעס און אומזיכערקייט ווען מען דיאַגנאָזירט אייך מיט ראַק, ספּעציעל אַ זעלטענע ראַק ווי AT/RT. אָבער געדענקט, אייער קינדס מעדיצינישע מאַנשאַפֿט איז מיט אייך איבער דעם גאַנצן וועג. עס איז דאָ אַ סך שטיצע פֿאַר משפּחה און זאָרגגעבער.

וואָסער טיפּ ראַק איז AT/RT?

AT/RT איז אַ זייער זעלטענע טיפּ פון מוח-ראַק וואָס אַפעקטירט דעם צענטראַלן נערווען-סיסטעם (CNS), דאָס הייסט, דעם מוח און רוקנביין.

ווי זעלטן איז דאָס?

א שטודיע אין די פאראייניגטע שטאטן האט געפונען אז נאר 470 מענטשן לעבן מיט AT/RT. דאס מיינט אז נאר ארום 73 מענטשן ווערן דיאגנאזירט מיט דעם צושטאנד יעדעס יאר. איבעראשנד, פון די 73, זענען נאר 4 דערוואקסענע. אזוי קענט איר זיך פארשטעלן וויפיל מער עס באטראפט יונגע קינדער, און ווי זעלטן עס איז.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון AT/RT?

די סימפּטאָמען פון AT/RT קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש. זיי הענגען אָפּ פון פאַקטאָרן ווי דעם קינד'ס עלטער און די אָרט פון דעם טומאָר. אָבער, די סימפּטאָמען קענען פּלוצעם דערשייַנען און שנעל ווערן שטרענג:

• קאָפּווייטיק:דאָס איז ספּעציעל געוויינטלעך אין דער פֿרי. מאַנטשמאָל פֿאַרשווינדט עס נאָך ברעכן.
• איבלען און ברעכן: אָפטע איבלען און ברעכן.
• מידקייט: דאס קינד פילט זיך מיד די גאנצע צייט.
• ענדערונגען אין טעטיקייט לעוועל: נישט לויפן און שפילן ווי פריער, פילן זיך לעטהארגיש.
• שוועריקייטן גיין, אויפהאלטן גלייכגעוויכט, און קאארדינאציע: עס פילט זיך ווי איר זענט נישט באלאנסירט ביים גיין, און עס איז שווער צו כאפן זאכן.

שטעלט זיך פאר, שוין פאר א פאר טעג, וועקט זיך אייער קליינער אויף אינדערפרי און זאגט, "מאמע, מיין קאפ טוט וויי," אדער ווארפט זיך אויס. ער איז צו פויל צו טון שול-ארבעט, און ער שיינט שלעפעריג די גאנצע צייט. אויב אייער קינד, וואס פלעגט לויפן ארום און שפילן, פרובירט יעצט צו בלייבן אויף איין ארט, קען דאס אויך זיין א סימן פון עפעס אזוינס.

ביי קליינע בעיביס קען דער טומאָר מאַכן דעם קאָפּ אויסזען אַ ביסל גרעסער. אָבער, ביי עלטערע קינדער איז עס אפשר נישט אַזוי קלאָר.

וואָס פאַראורזאכט AT/RT?

די הויפּט סיבה פון AT/RT איז אַ מוטאַציע אין איינעם פון צוויי גענעס, אָדער SMARCB1 אָדער SMARCA4. די ווערן גערופן "טומאָר סאַפּרעסער גענעס." פשוט געזאָגט, די גענעס מאַכן אַ פּראָטעין וואָס קאָנטראָלירט די גיכקייט און גרייס פון צעלן אין אונדזער גוף. אַזוי, אויב עס איז אַ ענדערונג אָדער דעפעקט אין די גענעס, די צעלן אָנהייבן צו וואַקסן שנעל און אַנקאָנטראָלירט. דאָס איז די סיבה פאַרוואָס די טומאָרס פאָרעם.

איז דאָס אַ גענעטישע זאַך?

יא, עטלעכע פעלער פון AT/RT קענען זיין גענעטיש. דאס מיינט אז די גערמליין מוטאציע וואס פאראורזאכט דעם קענסער קען ווערן איבערגעגעבן צו א ירושה פון עלטערן צום קינד. אבער, אין רוב פעלער, איז עס נישט ירושה. דאס מיינט אז די מוטאציע קען פאסירן ספאראדיש אין א קינד, אפילו אויב קיינער אין דער פאמיליע האט נישט געהאט דעם צושטאנד פריער.

ווער איז מערסט אין ריזיקע?

AT/RT באַטראָפט רובֿ מאָל קינדער אונטערן עלטער פֿון 3 יאָר. אָבער, עס איז וויכטיק צו געדענקען אַז עס קען זיך אַנטוויקלען אין קינדער פֿון יעדן עלטער, אָדער אין דערוואַקסענע.

ווי ווערט AT/RT דיאַגנאָזירט?

א דאקטאר דיאגנאזירט AT/RT דורך דורכפירן א פיזישע אונטערזוכונג, א נעוראלאגישע אונטערזוכונג, און א פאר אנדערע ספעציאליזירטע טעסטן. בעת די ערשטע טעסטן, וועט דער דאקטאר אייך פרעגן וועגן אייער קינד'ס סימפטאמען, פריערדיגע מעדיצינישע היסטאריע, און צי איינער אין אייער פאמיליע האט געהאט דעם צושטאנד.

דערצו, די טעסץ וואָס ווערן דורכגעפירט זענען:

• MRI (מאַגנעטישער רעזאָנאַנס בילדגעבונג) סקען: דאָס קען נעמען דעטאַלירטע בילדער פון דעם מוח און רוקנביין. דאָס קען העלפֿן באַשטימען די גענויע אָרט און גרייס פון דעם טומאָר.
• לומבאַר פּאַנגקטשער: דאָס באַשטייט פון נעמען אַ קליין מוסטער פון דער פליסיקייט אַרום די רוקנביין (סערעבראָספּינאַל פליסיקייט) און טעסטן עס צו זען אויב ראַק סעלז האָבן זיך פאַרשפּרייט.
• גענעטישע טעסטינג:די טעסט ווערט געטאן צו זען אויב עס זענען דא עפעס ענדערונגען אין די פריער דערמאנטע SMARCB1 אדער SMARCA4 גענעס.
• ביאָפּסי: דאָס באַשטייט פון נעמען אַ קליין שטיקל פון די טומאָר און דורכקוקן עס אונטער אַ מיקראָסקאָפּ צו באַשטעטיקן דעם טיפּ פון ראַק.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר AT/RT?

אייער קינד'ס דאָקטער קען פֿאָרשלאָגן די פֿאָלגנדיקע באַהאַנדלונגען פֿאַר AT/RT:

כירורגיע צו באַזייַטיקן דעם טומאָר

א נעוראָכירורג וועט אַראָפּנעמען דעם טומאָר אַזוי פיל ווי מעגלעך מיט כירורגיע. אָבער, כעמאָטעראַפּיע און ראַדיאַציע טעראַפּיע קען אויך זיין נייטיק צו צעשטערן קיין פארבליבענע ראַק צעלן נאָך כירורגיע.

כעמאָטעראַפּיע

דאָס איז אַ טיפּ מעדיצין וואָס הרגעט ראַק צעלן אָדער שטעלט זיי אָפּ פון טיילן. מאַנטשמאָל ווערט די מעדיצין געגעבן דורך מויל אָדער ווי אַן אינדזשעקשאַן אין אַ אָדער אָדער מוסקל (סיסטעמישע כעמאָטעראַפּיע). נאָך אַ וועג איז צו אינדזשעקטירן די מעדיצין גלייך אין דער פליסיקייט אַרום דעם רוקנביין (אינטראַטעקאַל כעמאָטעראַפּיע).

ראַדיאַציע טעראַפּיע

דאָס ניצט הויך-ענערגיע רענטגן-שטראַלן צו טייטן ראַק צעלן אָדער זיי אָפּשטעלן פון וואַקסן. אַ מאַשין ריכט די ראַדיאַציע שטראַלן פּינקטלעך צום טומאָר. קינדער אונטערן עלטער פון 3 יאָר באַקומען ראַדיאַציע טעראַפּיע אין זייער נידעריקע דאָזעס ווייל עס קען אַפעקטירן זייער וווּקס און אַנטוויקלונג.

סטעם צעל טראַנספּלאַנטאַציע

נאך א הויך-דאזע כעמאטעראַפּיע, ווערט דורכגעפירט א סטעם צעל טראַנספּלאַנטאַציע צו פאַרבייטן די צעלן וואָס זענען פאַרלוירן געוואָרן פון דעם קינד'ס קערפּער. איידער די כעמאטעראַפּיע הייבט זיך אָן, נעמען דאָקטוירים עטלעכע סטעם צעלן פון דעם קינד און לייגן זיי אין לאַגער. דערנאָך, ווען די כעמאטעראַפּיע איז פאַרטיק, ווערן די צעלן צוריקגעגעבן צום קינד דורך אַ אָדער (אינטראַווענעאָוסלי).

צילגעריכטע טעראַפּיע

דאָס איז אַ נייע באַהאַנדלונג פֿאַר AT/RT וואָס איז איצט אין קלינישע טריאַלס. אין דעם, אַרבעטן געוויסע מעדיקאַמענטן דורך בלאָקירן געוויסע זאַכן וואָס העלפֿן ראַק צעלן וואַקסן און טיילן זיך.

אימונאָטהעראַפּיע

דאָס איז אויך אַ באַהאַנדלונג וואָס איז איצט אין קלינישע שטודיעס פֿאַר AT/RT. עס אַרבעט דורך העלפֿן דעם קינדס אייגענעם אימונסיסטעם קעמפֿן קעגן דעם ראַק.

פּאַליאַטיוו קער

דאָס ווערט געטאָן צו רעדוצירן די קינדס סימפּטאָמען, רעדוצירן ווייטיק, צושטעלן רעליעף, און פֿאַרבעסערן זייער קוואַליטעט פון לעבן.

וויכטיג: דער דאָקטער וועט דורכפירן אַלע די טעסטן און באַשליסן וועלכע באַהאַנדלונג איז די בעסטע פֿאַר אייער קינד. מאַנטשמאָל קען מען געבן מער ווי איין באַהאַנדלונג. עס איז וויכטיג צו פאָרזעצן זיין אונטער מעדיצינישער השגחה און האָבן טעסטן נאָך דער באַהאַנדלונג. אַזוי קענט איר זען צי די באַהאַנדלונג איז געראָטן און צי דער ראַק איז צוריקגעקומען.

ווער איז אויף דיין בעיבי'ס מעדיצינישן מאַנשאַפֿט?

איר קענט זען פארשידענע דאקטוירים און געזונטהייטס-פארזארגערס ווען איר באהאנדלט AT/RT. אייער קינד'ס מעדיצינישע מאַנשאַפֿט קען אַרייַננעמען:

• פּעדיִאַטריסטן אדער משפּחה דאָקטוירים (פּרימערי קער דאָקטוירים)
• נעוראָכירורגן
• ראַדיאַציע אָנקאָלאָגן
• נעוראָלאָגן
• גענעטישע קאָונסעלאָרס

זענען דא עפעס נעבען-עפעקטן פון דער באהאנדלונג?

יא, זייַט-עפֿעקטן קענען פּאַסירן מיט אַלע באַהאַנדלונגען פֿאַר AT/RT. אייער קינדס דאָקטער וועט אייך דערקלערן וואָס די זייַט-עפֿעקטן זענען און וואָס צו היטן אויף בעת באַהאַנדלונג. עטלעכע זייַט-עפֿעקטן קענען פּאַסירן גלייך, בשעת אַנדערע קען נישט דערשייַנען ביז חדשים שפּעטער. אויב איר האָט פֿראַגעס, צווייפֿלט נישט צו פרעגן אייער דאָקטער.

וואָס איז די אויסזיכט/פּראָגנאָז פון AT/RT?

AT/RT איז א זייער אגרעסיווע, שנעל פארשפרייטנדיקע סארט קענסער, און אויב די באהאנדלונג איז נישט אינגאנצן היילבאַר, קען דאס קינד'ס לעבן שנעל ענדיגן. אבער, דאס ווערייִרט שטארק פון מענטש צו מענטש. למשל, אויב דער טומאָר קען אינגאנצן אַוועקגענומען ווערן מיט כירורגיע, איז דא א שאנס פון א היילונג.

די אויסזיכט ווערט באַשטימט דורך עטלעכע פאַקטאָרן:

• דיין קינד'ס עלטער.
• גענעטישע ירושה.
• ווי זיכער קען מען אַוועקנעמען דעם טומאָר דורך כירורגיע?
• צי דער ראַק האָט זיך פֿאַרשפּרייט צו אַנדערע טיילן פֿון דעם גוף.

נאָר אייער דאָקטער קען אייך געבן די מערסט פּינקטלעכע אינפֿאָרמאַציע וועגן אייער קינדס פּראָגנאָז. אויב איר האָט פֿראַגעס, רעדט מיט אייער קינדס מעדיצינישן מאַנשאַפֿט.

וואָס איז די איבערלעבונג און היילונג ראטע פֿאַר AT/RT?

ווייל AT/RT איז אזא זעלטענע סארט קענסער, איז נישטא גענוג דאטן צו גענוי פאראויסזאגן די איבערלעבונג און היילונג ראטעס פאר דעם צושטאנד. אייער קינד'ס דאקטאר וועט קענען אייך צושטעלן די מערסט אפדעיטירטע אינפארמאציע וועגן אייער קינד'ס צושטאנד.

קען מען פאַרהיטן AT/RT?

ליידער, איז דערווייל נישטא קיין וועג צו פארמיידן AT/RT. אויב איר האפט צו האבן נאך א קינד, קען עס זיין א גוטע געדאנק צו רעדן מיט א גענעטישן קאנסעלאר צו אויסגעפינען אויב איר אדער אייער שותף האט א גענעטישע מוטאציע וואס קען פאראורזאכן AT/RT און וואס דער ריזיקע איז פאר אייער קינד עס צו ירשענען.

וואָסערע פֿראַגעס זאָלט איר פֿרעגן דעם דאָקטער פֿון אײַער בעיבי?

עס איז נאָרמאַל צו האָבן אַ סך פֿראַגעס אין קאָפּ נאָכן לערנען וועגן AT/RT. זייט זיכער צו פֿרעגן אייער קינדס דאָקטער די פֿאָלגענדע פֿראַגעס:

• וואו איז דער טומאָר אויף מיין קינד'ס קערפּער?
• וואָסערע סאָרט באַהאַנדלונג רעקאָמענדירט איר?
• זענען דא עפעס נעבען-עפעקטן פון דער באהאנדלונג?
• וועט די באַהאַנדלונג אַפעקטירן מיין קינד'ס וואוקס און אַנטוויקלונג?
• וואָס איז מײַן קינדס פּראָגנאָז?

צום סוף, די וויכטיגסטע זאך (מעלדונג צו נעמען אהיים)

"אייער קינד האט קענסער." דאס זענען עטלעכע פון ​​די שווערסטע ווערטער וואס א עלטערן קען הערן. איר זענט אפשר באַזאָרגט וועגן וואָס וועט פּאַסירן ווייטער, וועגן אייער קינדס צוקונפט. כאָטש עס זענען פילע אומזיכערהייטן וואָס קומען מיט קענסער, געדענקט אַז אייער קינדס מעדיצינישע מאַנשאַפֿט איז מיט אייך יעדן שריט פון וועג. זיי וועלן אייך העלפן נאַוויגירן באַהאַנדלונג, פאַרוואַלטן סימפּטאָמס, און זאָרגן פֿאַר אייער קינד איבער זייער לעבן. פאָרשונג גייט ווייטער צו לערנען מער וועגן AT/RT (אַטיפּיש טעראַטאָיד/רהאַבדאָיד טומאָר) און געפֿינען נייע וועגן צו באַהאַנדלען עס. אַזוי, קיינמאָל נישט געבן אויף האָפענונג.

` AT/RT, מוח-ראַק, קינדער-ראַק, ראַק סימפּטאָמען, ראַק באַהאַנדלונג, גענעטישע מוטאַציעס, נערווען סיסטעם