האָט איר שוין געהערט וועגן אַ זעלטענע קראַנקייט וואָס פֿאַרוואַנדלט אייער פלייש אין ביין? לאָמיר רעדן וועגן פֿיבראָדיספּלאַסיאַ אָסיפיקאַנס פּראָגרעסיוואַ (FOP).

היינט וועלן מיר רעדן וועגן א מאדנע און זייער זעלטענע צושטאנד. שטעלט זיך פאר, וואָס אויב די מוסקלען אין אייער קערפער, דאס הייסט, די פלייש, וואָלטן זיך ביסלעכווייַז פאַרוואַנדלט אין ביינער, דאס הייסט, ביינער? עס איז אַמייזינג צו הערן, נישט אַזוי? דער צושטאנד הייסט פיבראָדיספּלאַסיאַ אָסיפיקאַנס פּראָגרעסיוואַ, וואָס דאָקטוירים רופן FOP (פיבראָדיספּלאַסיאַ אָסיפיקאַנס פּראָגרעסיוואַ) . דאָס איז טאַקע זייער קאָמפּליצירט און האט אַ גרויסע השפּעה. אַזוי לאָמיר רעדן וועגן דעם פשוט, אויף אַ וועג וואָס איר קענט פֿאַרשטיין.

וואָס איז FOP? פשוט געזאָגט...

FOP (פיבראָדיספּלאַזיאַ אָסיפיקאַנס פּראָגרעסיוואַ) איז אַ גענעטישע צושטאַנד . וואָס פּאַסירט איז אַז די מוסקלען און פֿאַרבינדונג געוועבן אין אונדזער קערפּער, ווי טענדאַנז און ליגאַמענטן, ווערן ביסלעכווייַז צו ביין. די וויכטיקע זאַך איז אַז דאָס נייע ביין ווערט געשאַפֿן *אַרויס* אונדזער סקעלעט. עס איז ווי אַ צווייטער סקעלעט וואָס וואַקסט אינעווייניק אין קערפּער.

די אומנאָרמאַלע ביין פאָרמאַציע באַגרענעצט ביסלעכווייַז די באַוועגונגס-ראַנג פון דעם גוף. מיט דער צייט קען עס ווערן שווער צו גיין, לויפן אָדער שפּרינגען, און עס קען אויך מאַכן עס שווער צו רירן די גלידער. די סימפּטאָמען הייבן זיך געוויינטלעך אָן אין קינדשאַפט . זיי דערשייַנען ערשט אין געביטן ווי דער האַלדז און פּלייצעס, און דערנאָך פאַרשפּרייטן זיך צום נידעריקערן גוף.

די דאזיקע צושטאנד איז ערשט געקומען צו דער אויפמערקזאמקייט פון דאקטוירים אין די 17טע און 18טע יארהונדערטער. שפעטער איז עס אויך גערופן געווארן "מיאָסיטיס אָסיפיקאַנס פּראָגרעסיוואַ" (מוסקל ווערט פּראָגרעסיוו צו ביין). אבער, שפּעטערע פאָרשונג, ספּעציעל די פון ד"ר וויקטאָר מאַסיוסיק פון דזשאָנס האָפּקינס אוניווערסיטעט, האט געפירט צום נאָמען פיבראָדיספּלאַסיאַ אָסיפיקאַנס פּראָגרעסיוואַ (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) , ווייל עס אַפעקטירט נישט נאָר מוסקלען נאָר אויך ווייכע געוועבן. ערשט אין 2006 איז די ספּעציפֿישע גענע מוטאַציע וואָס פאַראורזאַכט עס אַנטדעקט געוואָרן.

ווער באַקומט דעם צושטאַנד? ווי געוויינטלעך איז עס?

FOP איז אַ זייער זעלטענע קראַנקייט . מען שאַצט אַז די צושטאַנד אַפעקטירט אַרום איין אין צוויי מיליאָן מענטשן ווערלדווייד. דאָס מיינט אַז אין אַ לאַנד ווי סרי לאַנקאַ, זענען דאָ ווייניקער ווי די פינגער אויף איין האַנט וואָס קענען ציילן די פּאַציענטן.

יעדער קען אנטוויקלען דעם צושטאנד. דאס איז ווייל עס ווערט אפט געפֿירט דורך א נייער גענעטישער מוטאציע. דאס מיינט אז עס ווערט געפֿירט דורך א צופעליגער ענדערונג וואס פאסירט ווען די צעלן פון דעם עמבריא טיילן זיך, אנשטאט צו ווערן געירשנט פון דער מוטער אדער פאטער. מיר קענען נישט זאגן מיט זיכערקייט אז גענעטישע מוטאציעס פאסירן אויף דעם אופן. מאנchmal קענען זאכן ווי רויכערן און אויסשטעלן זיך צו כעמיקאלן פארגרעסערן דעם ריזיקע פון ​​גענעטישע מוטאציעס בכלל. אבער אין פאל פון FOP, איז עס אפט א צופעליגער געשעעניש. אויב איר ערווארט א קינד, איז עס א גוטע געדאנק צו רעדן מיט אייער דאקטאר וועגן באקומען גענעטישע קאונסעלינג צו לערנען וועגן גענעטישע קראנקהייטן.

ווי אזוי ווירקט FOP אויף דעם קערפער?

ווי די מוסקלען און פארבינדונג געוועב אין אַ מענטש מיט FOP ווערן ביסלעכווייַז אין ביין, איז באַוועגונג באגרענעצט.די צושטאנד הייבט זיך אן אין קינדהייט אין האַלדז און פּלייצעס און פארשפרייט זיך ביסלעכווייַז אַראָפּ דעם גוף.

דאָס וויכטיקע איז אַז יעדע סאָרט שאָדן (טראַוומע) צום קערפּער קען אויסרופן די קראַנקייט, וואָס מיינט אַז נײַע ביין-פאָרמאַציע ווערט באַשנעלערט. די שאָדן דאַרף נישט זײַן עפּעס גרויס. עס קען אויסרופן ווערן דורך אַ קליינעם פאַל, כירורגיע, אָדער אַ קראַנקייט ווי אַ קאַלט אָדער גריפּ. אין דעם פונקט ווערן די מוסקלען אין דעם באַטראָפענעם געגנט געשוואָלן און אָנצינדן (מיאָסיטיס). די געשוואָלנקייט קען דויערן פון אַ פּאָר טעג ביז חדשים.

טראַכט וועגן דעם, אויב אַ יונג קינד פאַלט בשעתן שפּילן אָדער באַקומט אַ היץ, היילן זיי זיך געוויינטלעך אין אַ פּאָר טעג. אָבער פֿאַר אַ קינד מיט FOP, אפילו עפּעס אַזוי קליין ווי דאָס קען פאַראורזאַכן אַז די נייע ביין פאָרמאַציע זאָל אָנהייבן, אַ "פלייער-אַפּ" .

קינדער קענען האבן שוועריקייטן צו עסן און רעדן. דאס איז ווייל נייע ביין וואוקס אין די קין געגנט פארמיידט זיי פון עפענען זייער מויל ריכטיג. דאס קען אויך פירן צו אונטערנערונג . אויב נייע ביין וואוקס פאסירט ארום די ריפּן אין די ברוסט, קען עס מאכן שווער פאר די לונגען זיך אויפצובלאזן ריכטיג, מאכנדיג עס שווער צו אטעמען .

וואָס פאַראורזאכט FOP?

די הויפּט אורזאַך פון FOP איז אַ מוטאַציע אין דעם גען ACVR1 . דאָס ACVR1 גען זאָגט אונדזער קערפּער צו מאַכן טיפּ 1 רעצעפּטאָרן פֿאַר אַ פּראָטעין גערופן ביין מאָרפאָגעניק פּראָטעין (BMP) געפֿונען אין מוסקלען און קאַרטאַלאַדזש. פשוט געזאָגט, דאָס BMP קאָנטראָלירט ווי און ווען ביינער און מוסקלען וואַקסן.

ווען אַ מוטאַציע פּאַסירט אין דעם ACVR1 גען, ווערט דער רעצעפּטאָר ווי אַ ליכט-קנעפּל וואָס איז שטענדיק "אָנגעלאָשן". דאָס הייסט, ער בלייבט אָן אפילו ווען ער זאָל זיין אויסגעלאָשן, און פאָרזעצט צו פּראָדוצירן BMP פּראָטעאינען. דאָס איז וואָס פאַראורזאַכט די סימפּטאָמען פון FOP.

FOP איז אַן אויטאָסאָמאַל דאָמינאַנט צושטאַנד. דאָס מיינט אַז אַ קינד קען ירשענען די קראַנקייט אפילו אויב נאָר איין עלטערן האט די געענדערטע גענע. אויב איינער פון די עלטערן האט די גענע וואָס פאַראורזאַכט FOP, האט דאָס קינד אַ 50% שאַנס צו ירשענען עס.

אבער, רוב מאל ווערט FOP געפֿירט דורך אַ נײַער מוטאַציע (`דע נאָוואָ מוטאַציע`) אין דעם `ACVR1` גען. דאָס מיינט אַז די גען מוטאַציע פּאַסירט צופֿעליק, אָן אַז עמעצער אין דער משפּחה זאָל האָבן געהאַט די קראַנקייט פֿריִער.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון FOP?

די הויפּט שטריך פון FOP איז אַז זאכן ווי מוסקלען, טענדאַנז און ליגאַמענטן ווערן ביסלעכווייַז ביין. דאקטוירים רופן דאָס 'העטעראָטאָפּישע אָסיפיקאַציע' . דער פּראָצעס הייבט זיך אָן אין קינדשאַפט אין דער האַלדז און אַקסל געגנט. דערנאָך, מיט דער צייט, פאַרשפּרייט עס זיך צו אַנדערע טיילן פון דעם גוף. פֿאַר עטלעכע מענטשן, קען די ביין פאָרמאַציע זיין זייער שנעל, פֿאַר אַנדערע קען עס זיין זייער פּאַמעלעך. עס ווערייִרט פון מענטש צו מענטש.

סימפּטאָמען דערשייַנען אין דער פֿאָרעם פֿון די פֿריִער דערמאָנטע "אויפֿפֿלאַמען".מיט. דאס הייסט, מיט דער קערפער'ס רעאקציע ווען עפעס שאדט דעם קערפער (ווי למשל א שאָדן, כירורגיע, היץ). אין דעם צייט, שוועלט די באטראפענע געגנט און ווערט ווייטיקדיק. ווייל דער 'ביין מאָרפאָגעניק פּראָטעין טיפּ 1' רעצעפּטאָר פאָרזעצט צו מאַכן פּראָטעאינען, פאָרמירט זיך נייע ביין אויף שפּיץ פון די מוסקלען און טענדאָנס. נאָכדעם וואָס די נייע ביין פאָרמירט זיך, פאַרקלענערט זיך די געשוואָלצעניש. דאָס קען דויערן פון אַ פּאָר טעג ביז אַ חודש.

הויפּט שטריך: ענדערונגען אין די גרויסע פינגער

איינע פון ​​די מערסטע געוויינטלעכע סימנים פון FOP, וואָס מען קען זען ביי געבורט , איז אַן אַבנאָרמאַליטעט אין דער גרויסער פינגער . עס קען זיין קירצער ווי נאָרמאַל, מאל געבויגן אינעווייניק, און קען זיין פּאַזיציאָנירט העכער דער צווייטער פינגער. די אַבנאָרמאַליטעט קען זיין באַמערקבאַר איידער אַנדערע סימפּטאָמען דערשייַנען. וועגן 50% פון מענטשן מיט FOP האָבן אויך ענלעכע אַבנאָרמאַליטעטן אין זייער גרויסער פינגער.

אַנדערע סימפּטאָמען:

עטלעכע אנדערע סימפּטאָמען פון FOP אַרייַננעמען:

• נייע ביין פאָרמאַציע איבער מוסקלען, ליגאַמענטן און פֿאַרבינדנדיק געוועב.
• פֿאַרמינערטע באַוועגלעכקייט (גיין אויף דיין הינטן אַנשטאָט קריכן, שטייפקייט פֿון די געלענק, פֿאַרשפּאַרונג פֿון די געלענק).
• שוועריקייטן צו עסן און רעדן.
• הערן באַגרענעצונג.
• אומגעוויינטלעכע פאָרעם פון די גרויסע פינגער.
• פולשטענדיגע אוממעגלעכקייט זיך צו רירן מיט דער צייט.
• עטלעכע טיילן פון דעם קערפער ווערן רויט, לילאַ, ווייטיקדיק, פילן זיך הייס ביים אָנרירן, און שוועלן ווי אַ טומאָר.
• קרומקייט פון דער רוקן־ביין (`סקאָליאָז` אדער `קיפאָזיס`).
• געשוואָלנקייט פון די ווייכע געוועבן פון די האַלדז, פּלייצעס און רוקן.

ווי די קראַנקייט פּראָגרעסירט, קען אַ מענטש מיט FOP פאַרלירן אַלע מעגלעכקייטן צו רירן זיך . די נייע ביין וואוקס קען דריקן אויף נערוון, וואָס פאַראורזאַכט ווייטיק און שטייפקייט. אין דעם בינע איז דאָ אַ געוואקסענער ריזיקירן פון רעספּעראַטאָרישע ינפעקשאַנז און האַרץ דורכפאַל . אין שווערע פאַלן, קענען עטלעכע מענטשן אויך האָבן פּראָבלעמען מיט טראַכטן און לערנען .

ווי ווערט FOP דיאַגנאָזירט?

דיאַגנאָז פון FOP הייבט זיך אָן מיט אַ פיזישער אונטערזוכונג דורך אַ דאָקטער . אייערע סימפּטאָמען וועלן ווערן אָפּגעצייכנט און אייער מעדיצינישע געשיכטע וועט ווערן איבערגעקוקט. דערצו וועט מען דורכפירן אַ גענעטישן טעסט , וואָס באַשטייט פון נעמען אַ בלוט מוסטער, צו קאָנטראָלירן די גענעטישע מוטאַציע וואָס פאַראורזאַכט די קראַנקייט. רענטגן-שטראַלן קענען אויך ווערן גענוצט צו קאָנטראָלירן נייע ביין-וואוקס אויף די מוסקלען און פֿאַרבינדונג געוועב.

אבער, דיאַגנאָזירן FOP קען זיין אַ שווערע אויפגאַבע פֿאַר דאָקטוירים. ווײַל עס איז אַזוי זעלטן, זען פֿיל דאָקטוירים זעלטן אַ פּאַציענט דערמיט אין זייער לעבן. צוליב דעם קענען FOP סימפּטאָמען מאַנטשמאָל ווערן פֿאַרמישט מיט אַנדערע צושטאַנדן, ווי קענסער, יוגנטלעכע פֿיבראָמאַטאָזיס (אַ וואוקס פֿון ווייכע געוועבן אָדער הויט לעזשאַנז), אָדער פֿיבראָזע דיספּלאַזיע (אַ טיפּ ביין וואוקס).

זייער וויכטיג: אפילו אויב אַ קלאָץ אין FOP קוקט אויס ווי אַ טומאָר, איז עס נישט אַ גוטע געדאַנק צו נעמען אַ מוסטער (ביאָפּסי) דערפון.ווייל דאָס טאָן קען מאַכן די קראַנקייט ערגער און פאַרגרעסערן דעם ריזיקירן פון נייַ ביין פאָרמירונג (פלייר-אַפּס). א ביאָפּסי פון אַ FOP טומאָר קען מאל אויסזען ווי אַ קאַנסעראַס טומאָר.

דעריבער, צוויי פון די הויפּט סיבות פֿאַר גענוי דיאַגנאָזירן FOP זענען די אַבנאָרמאַליטעטן אין די גרויסע פינגער און די ווייך געוועב געשוואָלןקייטן וואָס דערשייַנען אין פֿאַרשידענע טיילן פון דעם גוף.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר FOP?

עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר FOP. אָבער, באַהאַנדלונגען זענען געצילט צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען, ספּעציעל די אויפֿפֿלאַקערונגען וואָס פּאַסירן ווען ביין פֿאָרמאַציע הייבט זיך אָן. פֿאָרשונג און קלינישע טריאַלס זענען אָנגאָינג. באַהאַנדלונג אָפּציעס קענען זיין אַנדערש פֿון מענטש צו מענטש, דיפּענדינג אויף די ספּעציפֿישע סימפּטאָמען וואָס אַ מענטש האט.

עטלעכע פון ​​די באַהאַנדלונגען וואָס קענען גענוצט ווערן פֿאַר FOP זענען:

• באַקומען סאציאלע, פסיכאלאגישע און געזונטהייט שטיצע און גענעטישע קאַונסעלינג .
• אָנטייל נעמען אין אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע צו העלפן מיט גשמיות באדערפענישן.
• נעמען אַנטיביאָטיקס (ווי פֿאָרגעשריבן דורך אַ דאָקטער) צו פאַרמייַדן רעספּעראַטאָרישע טראַקט ינפעקציעס.
• ניצן מעדיקאַמענטן (למשל קאָרטיקאָסטעראָידן , ניט-סטערוידאַל אַנטי-ינפלאַמאַטאָרי מעדאַקיישאַן , מוסקל רילאַקסאַנץ) צו רעדוצירן געשוואָלצעניש און ווייטיק בעת אויפבלאָזונגען.
• ניצן פון מאָביליטעט הילף (למשל, אַ ראָלשטול).
• מאנchmal טראגן א ברעיס.

ווי צו רעדוצירן אָנפֿאַלן?

כדי צו פארמיידן אויפבליצונגען פון FOP סימפטאמען, איז וויכטיג צו פארמיידן מוסקל און געוועב שאדן . די אויפבליצונגען פאסירן ווען דער קערפער דערלעבט א סטרעספולע געשעעניש (כירורגיע, שאָדן, קראַנקייט). איר קענט טאָן די פאלגענדע צו רעדוצירן אייער ריזיקע:

• פֿאַרמײַדט סיטואַציעס וואו איר קענט זיך פֿאַרוואונדן, פֿאַלן, אָדער ברעכן אַ ביין. איר זאָלט שטענדיק טראַכטן וועגן זיכערקייט.
• ווען איר נעמט וואקסינען, נעמט אינדזשעקשאַנז אין די פעטיגע געוועבן אונטער דער הויט (אונטערהויט אינדזשעקשאַנז) אַנשטאָט אינטראַמוסקולערע אינדזשעקשאַנז. רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן דעם.
• פֿאַרמײַדט ביאָפּסי אָדער טעסטן וואָס נעמען אַרויס געוועב פֿאַר דיאַגנאָסטישע צוועקן. פֿרעגט אײַער דאָקטער וועגן אַלטערנאַטיווע טעסטן.
• בעת צאָן באַהאַנדלונגען, זאָל מען ווי ווייט מעגלעך אויסמיידן איבערגעטריבענע טראַקשאַן אויפן קין געגנט און לאָקאַלע אַנעסטעזיע אינדזשעקשאַנז. דער צאָן־דאָקטער זאָל ווערן אינפאָרמירט וועגן דעם.
• נעמט שריט צו באַשיצן זיך פון וויראַלע קראַנקייטן ווי גריפּ און קעלט.

קען מען גאָר פאַרהיטן FOP?

ווייל FOP ווערט געפֿירט דורך אַ גענעטישע מוטאַציע, קען מען עס נישט גאָר פֿאַרהיטן . כּדי צו פֿאַרשטיין דעם ריזיקאָ פֿון אַ קינד מיט אַ גענעטישע קראַנקייט, קענט איר רעדן מיט אײַער דאָקטער וועגן גענעטישע טעסטינג.

וואָס קען מען ערוואַרטן ווען מען לעבט מיט FOP?

FOP איז אַ לעבנסלאַנגער, אומבאַוועגלעכער צושטאַנד . די פּראָגנאָז איז שלעכט צוליב די שטרענגע סימפּטאָמען פון דער קראַנקייט, ספּעציעל רעספּעראַטאָרישע אינפעקציעס און דעם פּראָגרעסיוון פארלוסט פון באַוועגלעכקייט. די לעבנס-ערוואַרטונג פֿאַר עמעצן מיט FOP ווערט געוויינטלעך רעדוצירט ביז יונגע דערוואַקסנקייט. ביזן עלטער פון 30 יאָר זענען פילע מענטשן אינגאַנצן אומבאַוועגלעכ . רעספּעראַטאָרישע אינפעקציעס זענען די הויפּט סיבה פון טויט ביי FOP פּאַציענטן.

אבער, פאָרשונג און קלינישע שטודיעס פאָרזעצן צו געפֿינען נייע באַהאַנדלונגען, און די פאָרשלאָגן האָפענונג.

ווי זאָרגסטו זיך פֿאַר זיך?

נאכדעם וואס איר ווערט דיאגנאזירט מיט FOP, וועט איר דארפן ענג ארבעטן מיט אייער דאקטאר צו אנטוויקלען א באהאנדלונג פלאן וואס איז ריכטיג פאר אייך און אייערע סימפטאמען. א גענעטישער קאנסעלאר קען אייך העלפן פארשטיין די דיאגנאז און צושטעלן עמאציאנעלע שטיצע פאר אייך און אייער פאמיליע. אויפפלאקערס קענען זיין ווייטאגליך און אומבאקוועם. אבער, אייער דאקטאר קען פארשלאגן וועגן צו באהאנדלען די סימפטאמען.

ווען זאָל מען זען אַ דאָקטער?

איר זאָלט זען אַ דאָקטער אויב:

• אויב עס איז דא שטארקע ווייטאגן .
• אויב די געשווילעכץ גייט נישט אראפ.
• אויב אייער באַוועגלעכקייט איז באגרענעצט, אייערע דזשוינץ זענען שטייף, אָדער אייערע דזשוינץ זענען סטאַק.
• אויב איר קענט נישט עסן.

וויכטיג: אויב איר האָט שוועריקייטן צו אָטעמען , רופט גלייך 1990 אָדער גייט אין דער נאָענטסטער נויטפאַל צימער.

פֿראגן צו פרעגן דיין דאָקטער

ווען איר באַקומט אַ זעלטענע דיאַגנאָז ווי דאָס, קענט איר זיך פרעגן, "וואָס זאָל איך טאָן איצט?" אייער דאָקטער וועט קעסיידער מאָניטאָרירן אייער געזונט און צושטעלן די נויטיקע שטיצע.

איר קענט פרעגן אייער דאָקטער פֿראַגעס ווי:

• וואָסערע מאָביליטעט דעוויסעס און מכשירים זענען פאַראַן צו העלפֿן מיר דורכפירן מײַנע טעגלעכע אויפֿגאַבן?
• וואָסערע מעדיקאַמענטן רעקאָמענדירט איר צו רעדוצירן געשוואָלצעניש און אָנצינדונג?
• ווי קען איך באַהאַנדלען דעם ווייטיק וואָס קומט מיט מײַנע סימפּטאָמען?

זיי קענען אייך אויך רעפֿערירן צו אַ גענעטישן קאָונסעלאָר אָדער אַקופּאַציאָנעלן טעראַפּיסט. זיי קענען אייך העלפֿן פֿאַרשטיין אייער דיאַגנאָז, מינימיזירן אויפֿפֿלאַקערונגען און לעבן אַ באַקוועם לעבן.

קורץ-צוזאמען: לאָמיר געדענקען!

FOP איז אַ זייער קאָמפּליצירטע און שווערע צושטאַנד. אָבער, עס איז וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק דערפון, דערקענען די סימפּטאָמען פרי, און זוכן געהעריקע מעדיצינישע עצה און שטיצע.

• FOP איז אַ זעלטענע גענעטישע קראַנקייט אין וועלכער מוסקל און פֿאַרבינדונג געוועב ווערן ביין.
• א שליסל שטריך איז די אַבנאָרמאַליטעט פון די גרויס פינגער פאָרשטעלן ביי געבורט.
• יעדער שאדן צום קערפער (פארוואונדונג, קראנקהייט) קען פאראורזאכן 'אויפשטויסן'. דעריבער איז זייער וויכטיג צו זיין פארזיכטיג.
• ביאָפּסי טעסץ זענען נישט פּאַסיק פֿאַר די פּאַציענטן.
• כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל, זענען דאָ באַהאַנדלונגען צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פֿון לעבן. פֿאָרשונג גייט ווייטער אָן.
• אויב איר אדער עמעצער וואָס איר קענט האט די סימפּטאָמען, זוכט גלייך מעדיצינישע הילף.

איך האף אז די אינפארמאציע איז אייך נוצלעך. געדענקט, איר זענט נישט אליין. זאלט ​​איר געפינען די שטארקייט צו באגעגענען די שוועריקייט מיט די ריכטיגע אינפארמאציע און שטיצע!

` FOP, פיבראָדיספּלאַזיאַ אָסיפיקאַנס פּראָגרעסיוואַ, גענעטישע קראַנקייטן, ביינער, מוסקלען, זעלטענע קראַנקייטן, ACVR1