באַמערקט איר עפּעס ענדערונגען אין אייער בעיבי'ס פּנים אָדער אויערן? קען עס זיין גאָלדנהאַר סינדראָם?

ווען מיר קוקן אויף אַ נייַגעבוירן בעיבי, פילן מיר זיך אַזוי צופרידן און באַליבט, צי נישט? אָבער טראַכט וועגן דעם, מאַנטשמאָל, כאָטש זייער זעלטן, קומען עטלעכע בעיביס אין דער וועלט מיט קליינע אונטערשיידן וואָס זענען פאַראַן פֿון געבורט. אַזוי, הויפּטזעכלעך אין פּנים, אויערן, אויגן, אָדער רוקן, אַ צושטאַנד וואָס מיר וועלן רעדן וועגן הייַנט ווערט גערופֿן גאָלדנהאַר סינדראָם. זייט נישט דערשראָקן ווען איר הערט דעם נאָמען, מיר וועלן רעדן וועגן אַלץ אין אַ פּשוטן וועג וואָס איר קענט פֿאַרשטיין.

וואָס איז גאָלדנהאַר סינדראָם?

פשוט געזאגט, גאָלדנהאַר סינדראָם איז אַ זעלטענע, קאָנגעניטאַלע צושטאַנד . "קאָנגעניטאַל" מיינט אַז דער צושטאַנד איז פאַראַן ביי געבורט. עס ווערט קלאַסיפיצירט ווי אַ קראַניאָפאַסיאַל צושטאַנד. דאָס מיינט אַז עס פאַראורזאַכט אַבנאָרמאַליטעטן אין דער פאָרעם אָדער אַנטוויקלונג פון דיין בעיבי'ס פּנים אָדער קאָפּ. ספּעציעל, גאָלדנהאַר סינדראָם קען אַפעקטירן דיין בעיבי'ס רוקן, אויערן און אויגן.

אָפט, מענטשן מיט גאָלדנהאַר סינדראָם האָבן אונטער-אַנטוויקלטע ביינער און מוסקלען אויף איין זייט פון פּנים (אויך גערופן העמיפאַציאַל מיקראָסאָמיאַ). מאל קענען ביידע זייטן זיין אַפעקטירט. עטלעכע קינדער האָבן אויך אַ שפּאַלט ליפּ אָדער שפּאַלט גומען.

עס ווערט גערופן גאָלדנהאַר אין כּבֿוד פֿון דעם פֿאָרשער וואָס האָט ערשט אַנטדעקט דעם צושטאַנד אין 1952, מאָריס גאָלדנהאַר. נאָך אַ מעדיצינישער נאָמען דערפֿאַר איז "אָקולאָ-אַוריקולאָ-ווערטעבראַל דיספּלאַזיע." דער נאָמען קלינגט אַ ביסל לאַנג, נישט אַזוי? לאָמיר עס צעטיילן, יאָ?

• אָקולאָ מיינט פֿאַרבונדן מיט די אויגן.
• אויריקולאָ מיינט באַציִונג צום אויער.
• ווערטעבראל באציט זיך צו דער רוקנביין.
• דיספּלאַסיאַ איז די אַבנאָרמאַלע אַנטוויקלונג פון אַ טייל פון דעם גוף.

איצט פֿאַרשטייט איר די באַדײַט פֿון דעם נאָמען, יאָ?

ווי געוויינטלעך איז די סיטואַציע?

גאָלדנהאַר סינדראָם איז טאַקע אַ זייער זעלטענע צושטאַנד . עקספּערטן זאָגן אַז עס אַפעקטירט בערך איינעם אין יעדע 3,500 ביז 25,000 נייַגעבוירענע. מען זאָגט אויך אַז עס איז אַ ביסל מער געוויינטלעך ביי ייִנגלעך ווי מיידלעך.

וואָס זענען די סיבות פון גאָלדנהאַר סינדראָום?

די פראגע וואס אסאך מענטשן האבן איז "פארוואס פאסירט דאס?" צו זיין ערלעך, עקספערטן האבן עס נאך ​​אלץ נישט אויסגעפינען .די גענויע אורזאך פון גאָלדנהאַר סינדראָם איז אומבאַקאַנט. מען גלויבט אַז עס איז געפֿירט דורך אַ ענדערונג אין אַ כראָמאָסאָם, אָבער די אורזאך איז נישט שטענדיק קלאָר. אין אַ זייער קליינעם פּראָצענט, בערך 1% - 2% פון פאַלן, קען דער צושטאַנד ווערן געירשנט פון איין אָדער ביידע עלטערן.

עטלעכע שטודיעס האבן געוויזן אז דער ריזיקע אז דאס בעיבי זאל אנטוויקלען גאלדנהאר סינדראם קען זיין אביסל העכער אויב די מוטער האט געוויסע צושטאנדן אדער ניצט געוויסע מעדיקאציעס בעת שוואנגערשאפט. למשל:

• שוואַנגערשאַפט צוקערקרענק.
• עטלעכע מעדיקאַמענטן געניצט פֿאַר אַקנע, ספּעציעל די וואָס אַנטהאַלטן רעטינאָיק זויער, אַזאַ ווי יסאָטרעטינאָין (אַקקוטאַנע®).

דעריבער, אויב איר זענט שוואַנגער, איז עס זייער וויכטיק צו נאָכפאָלגן דיין דאָקטער'ס אינסטרוקציעס פּונקטליך.

וואָס זענען די סימפּטאָמען דערפון?

די סימפּטאָמען פון גאָלדנהאַר סינדראָם קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש. אָבער, איינער פון די מערסט פּראָסט סימפּטאָמען איז אַז איין זייט פון פּנים אַנטוויקלט זיך נישט ריכטיק . דאָס ווערט אויך גערופן 'העמיפאַציאַל מיקראָסאָמיאַ', ווי מיר האָבן פריער דערמאָנט. דאָס קען פאַראורזאַכן אַז די קין, באַקן און אויגן אויף איין זייט פון פּנים זאָלן זיין קלענער און ווייניקער אַנטוויקלט ווי די אַנדערע זייט. למשל, איין באַק קען זיין פלאַכער ווי די אַנדערע, אָדער די קין קען זיין קלענער אויף איין זייט.

אַנדערע קענטיקע פֿעיִקייטן זענען:

• אויער אומנארמאלקייטן: עטלעכע מענטשן קענען האבן איין אויער וואס איז אומנארמאל קליין (גערופן 'מיקראטיע'). אנדערע קענען האבן איין אויער אינגאנצן נישטא (גערופן 'אנאטיע'). דאס קען פאראורזאכן הערן פארלוסט.
• אַפעקטירט ביידע זייטן פון פּנים: וועגן איין-דריטל פון קינדער מיט גאָלדנהאַר סינדראָם דערפאַרן דעם פאַרהאַלטן וווּקס אויף ביידע זייטן פון פּנים.
• פראבלעמען מיט אנדערע אָרגאַנען: פראבלעמען קענען אויך פּאַסירן מיט די נירן, האַרץ, לונגען, אָדער ביינער פון די רוקנביין (ווערטעברע).
• אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי: בערך 15% פון מענטשן קענען האָבן אַ געוויסע מדרגה פון אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי. דאָס מיינט לערן שוועריקייטן, פאַרקלענערטע פיייקייט צו פֿאַרשטיין, אאַז"וו.

אין דערצו, קענען אויך געזען ווערן אַנדערע סימפּטאָמען:

• האבן א שפּאַלט ליפּ אדער שפּאַלט גומען.
• קאַנדזשענאַטאַל האַרץ חסרונות.
• מאנchmal קענען זיך קליינע קלאמפן (דערמויד ציסטן) פארמירן אויפן אויג.
• הערן פארלוסט.
• אָנזאַמלונג פון וואַסער אינעווייניק פון שאַרבן (הידראָסעפֿאַלוס).
• אָבסטרוקטיוו שלאָף אַפּנעאַ.
• פארלוסט פון די אויגליד אדער אנדערע געוועבן אין אויג (קאלאָבאָמאַ) און רעזולטירנדיק זעאונג פארלוסט.
• סקאָליאָסיס.
• רעד שוועריקייטן.
• פארקרייצטע אויגן (`שטראַביסמוס`).

געדענקט, נישט יעדער וועט דערפאַרן אַלע די סימפּטאָמען. עטלעכע מענטשן קענען נאָר האָבן אַ פּאָר פון זיי, און זייער אינטענסיטעט קען זיין אַנדערש.

ווי ווייסט מען אויב מען האט גאָלדנהאַר סינדראָם?

אָפט קענען דאָקטוירים דיאַגנאָזירן גאָלדנהאַר סינדראָום נאָך דעם ווי דער בעיבי איז געבוירן באַזירט אויף עקסטערנע סימפּטאָמס, אַזאַ ווי ענדערונגען אין פּנים און אויערן.

אבער, צו באשטעטיגן ווייטער און צו זען אויב עס זענען דא אנדערע אינערליכע פראבלעמען, קען דער דאקטאר דורכפירן נאך עטליכע טעסטן. עטלעכע פון ​​זיי זענען:

• סי-טי סקענס: די קענען דעטעקטירן ענדערונגען אין די סטרוקטורן אינעם אויער וואָס קען פאַראורזאַכן געהער אָנווער.
• עקאָקאַרדיאָגראַם (עקאָ טעסט) אדער עלעקטראָקאַרדיאָגראַם (עקג): די טעסטן קענען קאָנטראָלירן ווי דאָס האַרץ אַרבעט. ווי מיר האָבן פריער דיסקוטירט, קען האַרץ קראַנקייט מאַנטשמאָל פּאַסירן.
• אויג עקסאַמס: די טעסץ ווערן געטאָן צו קאָנטראָלירן פֿאַר אַבנאָרמאַלאַטיז אין די אויג.
• אולטראַסאַונד און רענטגן: די קענען קאָנטראָלירן פֿאַר ענדערונגען אין די שאַרבן, רוקנביין, לונגען אָדער נירן.
• גענעטישע טעסטינג: די טעסץ העלפֿן אויסשליסן אַנדערע גענעטישע צושטאנדן וואָס קענען פאַראורזאַכן ענלעכע סימפּטאָמען.
• שלאף שטודיעס: די ווערן געטאן צו קאָנטראָלירן פֿאַר אָבסטרוקטיוו שלאף אַפּנעאַ.

קען מען דאָס אידענטיפיצירן איידער דאָס בעיבי ווערט געבוירן?

דאָס איז זייער זעלטן. אָבער, מאַנטשמאָל, בעת פּרענאַטאַלע אַלטראַסאַונד סקאַנז, קענען דאָקטוירים באַמערקן ענדערונגען אין דעם פיטוס'ס קין, אויערן אָדער מויל. אויב דאָס פּאַסירט, קענען זיי באַצאָלן מער ופֿמערקזאַמקייט צו דעם.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר דעם?

באַהאַנדלונג פֿאַר גאָלדנהאַר סינדראָם ווערירט לויט די סימפּטאָמען . נישט יעדער ווערט באַהאַנדלט אויף דעם זעלבן וועג. עטלעכע קינדער דאַרפן נישט קיין ספּעציעלע באַהאַנדלונג אויב זייערע סימפּטאָמען זענען זייער מילד. אָבער, באַהאַנדלונג ווערט פּלאַנירט מיט דער הילף פון פֿאַרשידענע ספּעציאַליסטן, לויטן באַדאַרף.

דאָ זענען עטלעכע באַהאַנדלונג אָפּציעס:

• הילף מיטן עסן: עטלעכע בעיביס קענען האבן שוועריקייטן מיטן זויגן. אין אזעלכע פעלער קען מען דארפן ספעציעלע פלעשער אדער נאזאגאסטרישע (NG) פיטערונגען.
• פֿאַרבעסערן זעאונג: איר קענט נוצן ברילן אָדער האָבן כירורגיע צו פֿאַרבעסערן אייער זעאונג.
• הערן אַפּאַראַטן: הערן קען פֿאַרבעסערט ווערן דורך ניצן הערן אַפּאַראַטן אָדער ביין-פאַראַנקערטע הערן ימפּלאַנטן.
• שפּראַך טעראַפּיע:דאָס איז זייער וויכטיק פֿאַר דער אַנטוויקלונג פֿון שפּראַך און קאָמוניקאַציע סקילז.
• כירורגיע: כירורגיע קען דורכגעפירט ווערן צו פאררעכטן הארץ קרענק, שפּאַלט ליפּ אָדער גומען, שלאָף אַפּנעאַ, קליינע אויערן (מיקראָטיאַ), אָדער ספּינאַל דעפאָרמאַטיז.

אלץ דאס ווערט געטאן צו פארבעסערן דעם קינד'ס לעבנס-קוואליטעט אזויפיל ווי מעגליך. דעריבער איז זייער וויכטיג צו נאכפאלגן די עצה וואס דער דאקטאר גיט.

קען מען פאררעכטן ענדערונגען אין פנים?

יא, דאָס איז אַ פּראָבלעם פֿאַר פֿיל עלטערן. קאָסמעטישע כירורגיע קען געטאָן ווערן צו מאַכן די פּנים־פֿעיִטשערס מער סימעטריש. פֿיל בעיביס מיט גאָלדנהאַר סינדראָם האָבן כירורגיע צו ענדערן דעם אויסזען פֿון זייער קין, באַקן־ביינער, אויערן אָדער שטערן. דאָס ווערט געוויינטלעך געטאָן ווען דאָס קינד איז אַ ביסל עלטער, אין דעם פּאַסיקן עלטער.

קען מען פאַרהיטן גאָלדנהאַר סינדראָם?

ווי מיר האָבן שוין פריער דיסקוטירט, איז נישטאָ קיין זיכערער וועג צו פאַרהיטן דעם צושטאַנד ווייל די גענויע סיבה איז נאָך אומבאַקאַנט . אָבער, עס איז וויכטיק צו נאָכפאָלגן אַלע אייער דאָקטער'ס עצה בעת שוואַנגערשאַפט. ספּעציעל, ניצט נישט מעדאַקיישאַנז וואָס אַנטהאַלטן רעטינאָיק זויער (ווי עטלעכע אַקנע מעדאַקיישאַנז) אָן אייער דאָקטער'ס עצה. עס איז אויך וויכטיק צו עסן אַ געזונטע דיעטע.

אויב איינער אין אייער משפּחה האט געהאט גאָלדנהאַר סינדראָם, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו באַקומען גענעטישע קאַונסעלינג. דערנאָך, אויב איר פּלאַנירט צו האָבן אַ קינד, קענט איר פֿאַרשטיין דעם ריזיקאָ אַז דאָס קינד וועט אַנטוויקלען דעם צושטאַנד.

ווי וועט לעבן זיין מיט דעם מצב?

דאָס קען אייך קלינגען אַ ביסל שרעקלעך. אָבער, כאָטש די צוקונפֿט פֿון מענטשן וואָס לעבן מיט גאָלדנהאַר סינדראָם איז אַנדערש, די מערהייט פֿון מענטשן האָבן אַ גוטן רעזולטאַט . מיט דער ריכטיקער באַהאַנדלונג קענען קינדער מיט דעם צושטאַנד געוויינטלעך לעבן אַ נאָרמאַל לעבן. זיי זענען ביכולת צו לערנען, שפּילן און אָנטייל נעמען אין דער געזעלשאַפֿט.

וואָס זענען די זאַכן וואָס איר ווילט פרעגן דעם דאָקטער?

ווען איר געפינט ארויס אז אייער קינד האט דעם צושטאנד, קענט איר האבן אסאך פראגעס. אין יענער צייט, זייט נישט דערשראקן צו פרעגן אייער דאקטאר די זאכן:

• "דאקטאר/מיס, וואָס זענען די הויפּט סימפּטאָמען פון גאָלדנהאַר סינדראָם?"
• "וואָסערע טעסץ דאַרף איך טאָן צו זיכער מאַכן אַז מיין בעיבי האט דאָס?"
• "וואָס זענען די באַהאַנדלונג אָפּציעס פֿאַר דעם? וואָס איז בעסטער פֿאַר מיין בעיבי?"
• "וואָס זענען עטלעכע פאַרלאָזלעכע ערטער צו לערנען מער וועגן דעם סיטואַציע?"
• "זענען דא עפעס ארגאניזאציעס אדער עלטערן-גרופּעס וואָס העלפֿן קינדער און משפּחות מיט אַזאַ סאָרט סיטואַציע?"

פרעגן די פראגעס וועט אייך העלפן באקומען א בעסער פארשטאנד פון דער סיטואציע און צושטעלן דאס בעסטע פאר אייער קינד.

איז גאָלדנהאַר סינדראָם אַ דיסאַביליטי?

יא, מאנchmal דאָסא דיסאַביליטי קען באַטראַכט ווערן ווי אַ דיסאַביליטי. למשל, אויב עס איז דאָ אַ הערן אָדער זעען פּראָבלעמען, קען עס זיין אַ דיסאַביליטי. ענלעך, אויב עס איז דאָ אַן אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי, קען יענער מענטש דאַרפֿן מער שטיצע צו טאָן טעגלעכע אַרבעט און לערנען. דעריבער, איז עס אונדזער פֿאַראַנטוואָרטלעכקייט ווי אַ געזעלשאַפט צו צושטעלן זיי מיט די נייטיקע פאַסילאַטיז און שטיצע.

וואָס אַנדערע צושטאַנדן האָבן ענלעכע סימפּטאָמען?

עס זענען דא עטלעכע אנדערע צושטאנדן וואָס האָבן ענלעכע סימפּטאָמען צו גאָלדנהאַר סינדראָם. דעריבער, איז עס זייער וויכטיק צו באַקומען אַ פּינקטלעכע דיאַגנאָז. עטלעכע פון ​​די צושטאנדן זענען:

• בראַנטשיאָ-אָטאָ-רענאַל סינדראָם (בראַנטשיאָ-אָטאָרענאַל (BOR) סינדראָם)
• טשאַרדזש אַסאָציאַציע
• טאַונז-בראָקס סינדראָם
• טרעטשער קאָלינס סינדראָם
• VACTERL אַסאָציאַציע

כאָטש דאָס קען קלינגען אַ ביסל קאָמפּליצירט, נעמען דאָקטוירים דאָס אַלץ אין באַטראַכט ווען זיי מאַכן דיאַגנאָזן.

וואָס מיר דאַרפֿן געדענקען פֿון וואָס מיר האָבן גערעדט!

גאָלדנהאַר סינדראָם איז אַ זעלטענע צושטאַנד וואָס איז פאַראַן ביי געבורט. עס אַפעקטירט דער הויפּט די פאָרעם פון אַ בעיבי'ס פּנים, קאָפּ, און מאל אינעווייניקסטע אָרגאַנען. דאָקטוירים קענען קאָריגירן עטלעכע פּנים אָדער רוקן דעפאָרמאַטיז בעשאַס קינדשאַפט מיט כירורגיע.

דאָס וויכטיקע איז אַז עטלעכע קינדער דאַרפן נישט קיין ספּעציעלע באַהאַנדלונג אויב זייערע סימפּטאָמען זענען מילד. און, אין רובֿ פאַלן, לעבן מענטשן מיט גאָלדנהאַר סינדראָם גליקלעכע, ערפילנדיקע לעבנס מיט דער נייטיקער באַהאַנדלונג און שטיצע.

אויב איר טראַכט אַז אייער קינד האָט איינע פון ​​די סימפּטאָמען, פּאַניקט נישט, נאָר זעט גלייך אַ דאָקטער פֿאַר עצה. אַ פריע דיאַגנאָז און ריכטיקע באַהאַנדלונג קענען געבן אייער קינד אַ בעסערע צוקונפֿט.

גאָלדנהאַר סינדראָם, קאַנדזשענאַטאַל צושטאַנד, געבורט דעפעקט, קראַניאָפאַסיאַל, העמיפאַסיאַל מיקראָסאָמיאַ, אָקולאָ-אַוריקולאָ-ווערטעבראַל דיספּלאַזיאַ, קינד געזונט