צי צי צי ציטערן זיך אייער קינדס אויגן-לידער אָפט אָדער עס זעט אויס ווי זיי דרייען זיך איבער? לאָמיר לערנען וועגן דזשעוואָנס סינדראָם און עפּילעפּסי מיט אויגנלידער מיאָקלאָניאַ!

האט אייער קליינער פלוצלינג אנגעהויבן שנעל צו בלינקען? אדער האבן זייערע אויגן אנגעהויבן צוריקדרייען און זייער קאפ האט זיך געפילט ווי זיי גייען צוריק? מאנchmal קען דאס באגלייט ווערן מיט א קליינעם אנפאל. אלס עלטערן, איז עס נארמאל צו פילן זייער דערשראקן און באזארגט ווען איר זעט עפעס אזוינס. היינט וועלן מיר רעדן וועגן א זעלטענעם טיפ עפילעפּסי וואס ווייזט די סימפטאמען, אבער מיר הערן נישט וועגן זיי זייער אפט. דאס ווערט גערופן דזשעוואנס סינדראם, אדער עפילעפּסי מיט אויגנליד מיאָקלאָניאַ.

וואָס איז דזשעאַוואָנס סינדראָם?

פשוט געזאגט, דזשעוואנס סינדראם איז א זעלטענע פארעם פון עפילעפּסי . עס ווערט כאַראַקטעריזירט דורך פּלוצעמדיקע בלינקען, אדער אויג ציטערנישן. דער צושטאַנד ווערט אָפט געפֿירט דורך ענדערונגען אין ליכט מוסטערן און סענסיטיוויטי צו ליכט . דער צושטאַנד הייבט זיך אָפט אָן אין קינדשאַפט .

איר מוזט האָבן זיך אַזוי דערשראָקן ווען אייער קינד האָט געהאַט זייער ערשטן אָנפאַל, און יעדעס מאָל ווען זיי האָבן געהאַט איינעם, נישט אַזוי? עס איז שטענדיק דאָ אַ זאָרג פֿאַר זייער זיכערקייט. כאָטש אייער קינד וויל שפּילן, לערנען און זיין צופרידן ווי אַנדערע קינדער, איז עס נאָרמאַל פֿאַר ביידע פון ​​​​אייך צו פילן אַ ביסל הילפלאָז וועגן דער סיטואַציע.

אבער די גוטע נייעס איז אז עס זענען דא באַהאַנדלונגען צו קאָנטראָלירן די קאָנוואַלז און פאַרוואַלטן די ווירקונג וואָס זיי קענען האָבן אויף אייער און אייער קינד'ס גייַסטיק געזונט . דזשעוואָנס סינדראָם איז נישט אַ צושטאַנד וואָס גייט אַוועק ווען דאָס קינד וואַקסט אויף, עס איז אַ לעבנסלאַנגער צושטאַנד . דעריבער, וועט דאָס קינד דאַרפֿן געהעריקע מעדיצינישע באַהאַנדלונג און מאָניטאָרינג איבער זייער לעבן.

איז דזשעאַוואָנס סינדראָם געפערלעך?

יא, דזשעוואנס סינדראָם קען זיין געפערלעך אין עטלעכע פאַלן . די נאַטור און שטרענגקייט פון דעם קראַמפּ קען האָבן אַ גרויסע השפּעה אויף דעם קינד'ס אַלגעמיינער געזונט. ווייל מיר ווייסן נישט ווען אַ קראַמפּ וועט פּאַסירן, איז דאָ אַ גרויסע שאַנס אַז דאָס קינד וועט פּלוצעם פאַלן און ווערן פאַרוואונדעט . דעריבער איז עס וויכטיק צו זוכן באַהאַנדלונג פון אַ דאָקטער און נאָכפאָלגן די אינסטרוקציעס צו האַלטן דאָס קינד זיכער.

ווי זעלטן איז דאָס צושטאַנד?

דזשעוואנס סינדראָם אַפעקטירט צווישן 1% און 2% פון מענטשן דיאַגנאָזירט מיט עפּילעפּסי. מען שאַצט אַז אַרום 50 מיליאָן מענטשן ווערלדווייד ליידן פון עפּילעפּסי. אַזוי שטעלט זיך פֿאָר ווי קליין אַ פּראָצענט פון זיי האָבן דעם צושטאַנד.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון דזשעאַוואָנס סינדראָם?

עס זענען דא דריי הויפּט פֿעיִקייטן פֿון דזשעוואָנס סינדראָם:

1. דאָס קינדס אויגן פֿאַרמאַכן זיך אָדער בלינקען אָן אויפֿהער צוליב אַן אומפֿרייִוויליקער, שנעלער קאָנטראַקציע פֿון די אויגנלידער מוסקלען (`אויגעליד מיאָקלאָניאַ`).אין דעם צייט קען דאָס קינדס קאָפּ און אויערן צוריקפאַלן. דאָס קען פּאַסירן מיט אָדער אָן אַ פּלוצעמדיקן פארלוסט פון באַוואוסטזיין (אַן "אַבסענס סיזש"). דאָס דויערט געוויינטלעך אַ פּאָר סעקונדעס. דאָס קען פּאַסירן עטלעכע מאָל אַ טאָג, אָבער ווערט אָפט געזען אין דער מאָרגן ביים אויפוואַכן .

2. אויג-פארמאכונג-אינדוצירטע קאנוואלעס (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`) זענען קאנוואלעס וואס ווערן געפֿירט דורך ענדערונגען אין ליכט אדער מאַנגל אין שלאף. דאָס איז ווען דאָס קינד פארמאכט די אויגן און דערפאַרט אַבנאָרמאַלע עלעקטרישע מוסטערן אין מוח (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`). אַ דאָקטער קען זוכן די מוסטערן מיט אַ ``EEG`` טעסט.

3. פאָטאָסענסיטיוויטי. בלינקנדיקע ליכט קענען פאַראורזאַכן קראַמפן. העלע ליכט אָדער ענדערונגען אין ליכט מוסטערן (למשל, זונשייַן וואָס שיינט דורך ביימער) קענען פאַראורזאַכן ומבאַקוועמקייט.

שטעלט זיך פאר, בשעת אייער קינד שפילט זיך, הייבן זיינע אויגן פלוצלינג אן שנעל צו בלינקען און זיין קאפ גייט צוריק. נאך א פאר סעקונדעס, גייט ער צוריק צו נארמאל. ווי שטערנד וואלט עס געווען אויב דאס וואלט פאסירט עטליכע מאל א טאג?

דערצו קען דאס קינד האבן פלוצלינגע ציטערנישן פון די ארעמס און פיס ("מיאקלאנישע קראמפן") אדער אומקאנטראלירבארע ציטערנישן פון גאנצן קערפער ("גראנד מאל" אדער "טאניק-קלאנישע קראמפן") . אבער, די זענען נישט זייער געווענליך.

וואָס זענען די טריגערס פֿאַר דזשעאַוואָנס סינדראָם?

די סימפּטאָמען ווערן דער הויפּט פֿאַראורזאַכט דורך העלע, בלינקנדיקע אָדער פֿליקערנדיקע ליכט .

• סטראָוב לייץ ווי דיסקאָ לייץ
• אַ גלאָביר וואָס דאַרף געטוישט ווערן (אָן, אויס)
• די זון פּלוצעם דערשיינט דורך די וואלקנס
• ליכט וואָס שיינט אויף דער ייבערפלאַך פון וואַסער
• די ענדערונגען אין ליכט-מוסטערן ווען א פאָרמיטל פֿאָרט דורך ביימער

די זאכן קענען פאַראורזאַכן קראַמפּן. דעריבער , אויסמיידן געוויסע ליכט קוועלער אָדער באַשיצן דיין קינד'ס אויגן פון ענדערונגען אין ליכט קען העלפֿן רעדוצירן די אָפטקייט פון די סימפּטאָמען.

אין וועלכע עלטער הייבן זיך אן די סימפטאמען פון דזשעוואנס סינדראם?

די סימפּטאָמען הייבן זיך אָפט אָן אין קינדשאַפט . דער דורכשניטלעכער עלטער פון אָנהייב איז צווישן 1 און 15 יאָר , אָבער רובֿ פאַלן ווערן געמאָלדן צווישן 6 און 8 יאָר .

וואָס איז די סיבה פֿאַר דזשעאַוואָנס סינדראָם?

די גענויע אורזאך פון דזשעוואנס סינדראם איז נאך נישט אינגאנצן פארשטאנען , אבער פארשונג ווייזט אז עס איז דא א גענעטישע מוטאציע . מען האט געפונען אז געוויסע ענדערונגען אין די פאלגנדע גענען קענען פאראורזאכן די קראמפן:

• CHD2
• `COL6A3`
• ק.ק.נ.ב.1
• `NAA10`
• נעקסמיף
• ראָרב
• סינגאַפּ1

עטלעכע פון ​​די גענעטישע ענדערונגען וואָס פאַראורזאַכן דעם צושטאַנד זענען נאָך נישט אידענטיפיצירט געוואָרן. דער וועג ווי יעדע גענעטישע ענדערונג ווערט איבערגעגעבן פון דור צו דור (ירושה) קען זיין אַנדערש. איר קענט זוכן די הילף פון אַ גענעטישן קאָונסעלאָר צו לערנען מער וועגן דעם.

ווער איז מערסט אין ריזיקע פאר דעם צושטאנד?

יעדער קען אַנטוויקלען דזשעוואָנס סינדראָם. אָבער, דער ריזיקאָ איז העכער אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט עפּילעפּסי . בערך 80% פון קינדער דיאַגנאָזירט מיט דזשעוואָנס סינדראָם האָבן אַ בלוט קרוב וואָס האט אויך גענעראַליזירטע עפּילעפּסי .

אויך, די דאזיקע צושטאַנד איז מער געוויינטלעך צווישן מיידלעך ווי ייִנגלעך .

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון דזשעאַוואָנס סינדראָם?

אומגעפער איינער אין פינף מענטשן דיאַגנאָזירט מיט דזשעוואָנס סינדראָם קען האָבן עטלעכע קאָנסעקוטיווע אַבסעסיוו סיזשערז, אָן קיין רו אין צווישן. דאָס ווערט גערופן אויגנלידל מיאָקלאָניק סטאַטוס עפּילעפּטיקוס .

דאָס וויכטיקסטע איז, אַז סטאַטוס עפּילעפּטיקוס איז אַ לעבנסגעפערלעכע מעדיצינישע נויטפאַל. עס דאַרף באַלדיקע מעדיצינישע הילף!

אויב אייער קינד האט אַ קראַמפּ וואָס דויערט לענגער ווי 5 מינוט, אָדער אויב זיי האָבן עטלעכע קראַמפּן אין אַ רודערן אָן אַ פּויזע אין צווישן, רופט 911 גלייך אָדער נעמט אייער קינד צו דער נענטסטער שפּיטאָל נויטפאַל אָפּטיילונג.

עפּילעפּסי קען אויך האָבן אַ באַדייטנדיקע השפּעה אויף אַ קינדס גייַסטיק געזונט . נאָך אַ קראַמפּ, קען דאָס קינד פילן מוראדיק און אומרואיק. דייַגעס און דעפּרעסיע זענען אויך געוויינטלעך מיט דזשעוואָנס סינדראָם. דעריבער, איז וויכטיק צו זאָרגן פֿאַר דעם קינדס גייַסטיק וואוילזיין און, אויב נייטיק, זוכן הילף פון אַ גייַסטיק געזונט קאָונסעלאָר .

ווי ווערט דזשעוואנס סינדראָם דיאַגנאָזירט?

א דאָקטער וועט דיאַגנאָזירן דזשעוואָנס סינדראָם דורך באַטראַכטן די פאלגענדע טעסץ און פאַקטאָרן:

• דורך דורכפירן א נעוראלאגישע אונטערזוכונג.
• דורך וויסן דעם קינד'ס געזונטהייטס-שטאנד און פאמיליע געזונטהייטס-געשיכטע (ספעציעל עפילעפּסי).
• דורך דורכפירן אַן EEG טעסט (עלעקטראָענצעפאַלאָגראַם - EEG).

בעת די טעסטן וועט דער דאָקטער זוכן די דריי הויפּט סימפּטאָמען פון דזשעוואָנס סינדראָם וואָס זענען פריער דערמאָנט געוואָרן. ער וועט אויך אויסשליסן אַנדערע צושטאַנדן וואָס קענען פאַראורזאַכן ענלעכע סימפּטאָמען צו מאַכן אַ פּינקטלעכע דיאַגנאָז.

ווי ווערט דזשעוואנס סינדראָם באַהאַנדלט?

דזשעוואָנס סינדראָם ווערט באַהאַנדלט מיט אַנטי-קאַמפּאַלז מעדיקאַציעס.דערצו, קען אייער דאָקטער רעקאָמענדירן צו טראָגן ספּעציעלע לענסעס צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען געפֿירט דורך ליכט.

וואָסערע סאָרט מעדיקאַמענטן ווערן גענוצט דערפֿאַר?

אייער קינד'ס דאָקטער קען פאַרשרייַבן איינע אָדער מער פון די פאלגענדע אַנטי-קוואַליפיקאַציע מעדאַקיישאַנז (ליסטעד אין אַלפאַבעטיש סדר):

• בריוואַראַסעטאַם (בריוואַראַצעטאַם)
• קלאָבאַזאַם
• עטאָסוקסִימיד
• לאַקאָסאַמיד
• לאַמאָטריגין
• Levetiracetam `(Levetiracetam)`
• פּעראַמפּאַנעל `(פּעראַמפּאַנעל)`
• טאָפּיראַמאַטע
• וואַלפּראָיק זויער (וואַלפּראָיק זויער)

יעדער רעאַגירט אַנדערש צו מעדיקאַציעס קעגן קאָנוואַלשאַנז . עס קען נעמען צייט צו געפֿינען די ריכטיקע מעדיקאַציע אָדער קאָמבינאַציע פֿון מעדיקאַציעס פֿאַר אייער קינד, און איר וועט מעגלעך דאַרפֿן צו פּרובירן עטלעכע פֿאַרשידענע מעדיקאַציעס . דאָס קען זיין אַ פֿרוסטרירנדיקע און מאַנטשמאָל לאַנג-טערמין דערפֿאַרונג. בעת דעם צייט וועט איר דאַרפֿן צו זען אייער קינדס דאָקטער רעגולער צו זען ווי אייער קינדס קערפּער רעאַגירט צו די מעדיקאַציעס.

דער דאָקטער וועט אייך אויך אינפאָרמירן וועגן די מעגלעכע זייַט-עפֿעקטן פֿון יעדער מעדיקאַציע וואָס אייער קינד באַקומט. אויב איר האָט פֿראַגעס וועגן דער באַהאַנדלונג וואָס דער דאָקטער רעקאָמענדירט, פֿרעגט.

קען מען דעם צושטאנד באהאנדלען דורך ענדערן דעם קינד'ס דיעטע?

עס איז נישטאָ קיין ספּעציפֿישע רעקאָמענדירטע דיעטע פֿאַר דזשעוואָנס סינדראָם. עס איז איצט נישטאָ קיין דאַטן צו שטיצן די נוצן פֿון דער קעטאָגעניקער דיעטע ווי אַ באַהאַנדלונג פֿאַר דעם צושטאַנד.

וואָס איז די צוקונפֿט פֿון אַ קינד מיט דזשעוואָנס סינדראָם? (פּראָגנאָז)

די צוקונפט פון א קינד מיט דעם צושטאנד ווערירט לויט יעדן קינד'ס ספעציפישע סיטואציע . אייער קינד'ס דאקטאר איז דער בעסטער מענטש צו וויסן וועגן דעם.

עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר דזשעוואָנס סינדראָם, אָבער מער פאָרשונג ווערט געטאָן. כאָטש עס איז אַ לעבנסלענגלעכער צושטאַנד, זענען דאָ באַהאַנדלונגען צו קאָנטראָלירן קאָנוואַלז .

צי ווירקט דזשעוואנס סינדראָם אויף אַ קינדס אינטעליגענץ?

קראַמפן און בלינקען קענען שטערן אַ קינדס פיייקייט צו לערנען אין קלאַסצימער . אויב זיי קענען נישט האַלטן זייערע אויגן אָפֿן ריכטיק, קען עס זיין שווער צו גאָר אָנטייל נעמען אין קלאַס. פילע קינדער מיט דזשעוואָנס סינדראָם האָבן עטלעכע שוועריקייטן צו לערנען אין שול און קען דאַרפֿן נאָך בילדונגקרייז שטיצע . אָבער, דעם צושטאַנד טוט נישט דירעקט ווירקן אַ קינדס אינטעליגענץ .

אויב דאָס קינד האָט אַ פֿאַרהאַלטענע אַנטוויקלונג, קען דאָס זײַן אַ סימן אַז עס איז פֿאַראַן אַ גענעטישע סיבה פֿאַר דזשעוואָנס סינדראָם.

צי ווירקט דזשעוואנס סינדראָם אויף לעבנסדויער?

דזשעוואנס סינדראָם אַפעקטירט נישט גלייך אַ קינדס לעבנס־לאַנג . אַ נאָרמאַלע לעבנס־לאַנג איז מעגלעך. אָבער, די שטרענגקייט פון די קאָנוואַלז און ווי דאָס קינדס קערפּער רעאַגירט צו באַהאַנדלונג קען אַפעקטירן דאָס קינדס אַלגעמיינע געזונט. אַ דאָקטער קען העלפֿן מאָניטאָרירן און פאַרוואַלטן דעם צושטאַנד איבערן קינדס לעבן.

ווען זאָל איך זען אַ דאָקטער?

אויב אייער קינד האט אַ קראַמפּ צום ערשטן מאָל, רופט גלייך די נויטפאַל סערוויסעס אָדער נעמט זיי אין שפּיטאָל.

אויב איר אדער אייער קינד איז דיאַגנאָזירט געוואָרן מיט דזשעוואָנס סינדראָם, אויב איר האָט קאָנוואַלז אָדער סימפּטאָמען וואָס ווערן ערגער, אָדער אויב איר האָט זייַט-עפֿעקטן פֿון באַהאַנדלונג, זעט אַ דאָקטער גלייך . אייער דאָקטער קען העלפֿן אייך און אייער קינד באַהאַנדלען דעם צושטאַנד און ענטפֿערן אייערע פֿראַגעס.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן דעם דאָקטער?

• "דאָקטאָר/מאַדאַם, וואָסער סאָרט באַהאַנדלונג איז די בעסטע פֿאַר מײַן קינד?"
• "וואָס זענען די מעגלעכע זייַט יפעקס פון די באַהאַנדלונגען?"
• "רעקאָמענדירט איר צו ניצן אַ ספּעציעלע סאָרט ברילן פֿאַר ליכט-סענסיטיוויטי?"
• "ווי קען איך העלפֿן מײַן קינד אין שול?"

איז זונרויז סינדראָם פֿאַרבונדן מיט דזשעאַוואָנס סינדראָם?

זונרויז סינדראָם און דזשעוואָנס סינדראָם זענען צוויי ענלעכע צושטאַנדן . זונרויז סינדראָם איז אויך אַ טיפּ עפּילעפּסי וואָס ווערט באַגלייט מיט אויגנלידער מיאָקלאָניאַ. אין דעם קען אַ מענטש זיך דרייען צו אַ העל ליכט מקור (ווי זונשייַן) און וויינען מיט דער האַנט פֿאַר די אויגן. דאָס קען פאַראורזאַכן אַ ענדערונג אין די ליכט מוסטער און אויסרופן אַ קראַמפּ.

צום סוף, זאכן צו געדענקען (מעסעדזש צו נעמען אהיים)

מיר פארגעסן מאנchmal ווי וויכטיג ליכט איז פאר אונזער טעגליכן לעבן. ליכט העלפט אונז זען אין דער פינצטערניש און וואקסן פלאנצן, למשל. אבער פאר איינעם מיט דזשעוואנס סינדראם, קען ליכט אויסרופן קראמפן . א דאקטאר קען העלפן באהאנדלען ווי ליכט ווירקט אויף אייער קינד. זיי קענען פארשרייבן מעדיקאציע און ספעציעלע לענסעס צו באדעקן די אויגן.

געדענקט:

• דזשעאַוואָנס סינדראָם איז אַ זעלטענע אָבער קאָנטראָלירבארע עפּילעפּסי צושטאַנד .
• די הויפּט סימפּטאָמען זענען פּלוצעמדיקע בלינקען, סענסיטיוויטי צו ליכט, און פאָטאָפאָביע .
• כאָטש דאָס איז אַ לעבנסלאַנגער צושטאַנד, קען מען עס קאָנטראָלירן מיט מעדאַקאַציע און לייפסטייל ענדערונגען .
• זייט אויך אכטונגספול אויף אייער קינד'ס גייסטישע געזונט . זוכט פראפעסיאנעלע הילף אויב נויטיג.
• א קראמפ וואס דויערט מער ווי 5 מינוט אדער א סעריע פון ​​קראמפן איז א נויטפאל! זוכט גלייך מעדיצינישע הילף.

איך האָף אַז די אינפֿאָרמאַציע האָט אײַך געהאָלפֿן פֿאַרשטיין די סיטואַציע. איך ווינטש אײַער קינד אַ שנעלע אָפּהיילונג!

דזשעוואָנס סינדראָם, עפּילעפּסי, קאָנוואולסן, אויגנלידער מיאָקלאָנוס, פּעדיאַטריקס, פאָטאָסענסיטיוויטי, EEG