האָט איר מאָדנע פלעקן אָדער קלאָמפּן אויף אייער קערפּער? לאָמיר רעדן וועגן נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)!

האָט איר יענע קאַווע-קאָלירטע פלעקן אויף אייער הויט וואָס איר האָט מסתּמא געזען זינט איר זענט געווען אַ קינד? צי האָט איר מאַנטשמאָל קליינע, קלאָמפּיקע זאַכן וואָס דערשייַנען אין ערטער אויף אייער קערפּער? אפשר זענען דאָס נישט נאָר פלעקן אָדער קלאָמפּן. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַ צושטאַנד וואָס קען זיין אַזוי, און עס איז אַ ביסל קאָמפּליצירט אָבער פֿאַרשטענדלעך. דאָס איז נעוראָפֿיבראָמאַטאָזיס , אָדער בקיצור NF .

וואָס איז נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

פשוט געזאגט, נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF) איז אַ גרופּע פון ​​צושטאנדן וואָס אַפעקטירן אונדזער נערווען סיסטעם און גענעס . עס אַפעקטירט אונדזער מוח, רוקנביין, נערוון און הויט. די סימפּטאָמען וואָס איר דערפאַרט קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש, און זיי זענען אויך אַנדערש לויט דעם טיפּ NF וואָס איר האָט. אָבער די מערסט פּראָסט סימפּטאָמען זענען געבורטספלעקן און טומאָרן וואָס זענען געוויינטלעך נישט-קאַנסעראַס (בעניגן). איר קענט אויך ירשענען דעם צושטאַנד פון אייער משפּחה, וואָס איז אייערע גענעס. אָבער איבערראַשנדיק, אין וועגן 50% פון פאַלן, קען עס פּאַסירן ראַנדאָם, אָן קיין משפּחה געשיכטע.

וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

עס זענען דא דריי הויפּט טיפּן פון די NFs. לאָמיר זען וואָס זיי זענען.

1. נעוראָפיבראָמאַטאָזיס טיפּ 1 (NF1)

דאָס איז דער מערסט געוויינטלעכער טיפּ פון NF. עס פּאַסירט ווען:

• קאַווע־אוי־לאַי פלעקן: די זעען אויס ווי קאַווע־קאָלירטע פלעקן. זיי קענען דערשייַנען ערגעץ אויפן קערפּער.
• נעוראָפיבראָמען: קליינע טומאָרן וואָס פאָרמירן זיך אויף נערוון.
• פרעקלען אויף די אַקסלען און לײַב: זיי זעען אויס ווי קליינע פּונקטן.
• אָפּטישע נערוו טומאָרס: די קענען אַנטוויקלען זיך אין די נערוון וואָס פאַרבינדן זיך צום אויג.
• ביין דעפאָרמאַטיז: למשל, זאכן ווי סקאָליאָסיס.

שטעלט זיך פאר, עס איז דא א קליין מיידל מיטן נאמען נימאַלי. ווען זי איז געבוירן געוואָרן, האָט זי געהאַט עטלעכע מילכיקע קאַווע-קאָלירטע פלעקן אויף איר קערפּער. ווי זי איז אַ ביסל עלטער געוואָרן, זענען אויך קליינע פלעקן ארויסגעקומען אויף אירע אַקסלען. ערשט ווען זי האָט זיי געוויזן אַ דאָקטער, האָט זי זיך דערוווּסט אַז זי האָט NF1.

2. NF2-פארבונדענע שוואַנאָמאַטאָסיס (פריער גערופן נעוראָפיבראָמאַטאָסיס טיפּ 2 (NF2))

דעם טיפּ פּאַסירט:

• לאַנגזאַם-וואַקסנדיקע נעוראָמאַס: די פֿאָרמירן זיך אויך צוזאמען נערוון.
• הערן באַגרענעצונג: הערן אָנווער קען פּאַסירן.
• זעאונג ענדערונגען: זאכן ווי קאַטעראַקטן קענען פּאַסירן.
• נומבנאַס אָדער שוואַכקייט: איר קענט פילן ווי אייערע גלידער זענען נומב (פּעריפעראַל נעוראָפּאַטי).

3. שוואַנאָמאַטאָסיס (SWN)

דאָס איז דער זעלטנסטער טיפּ . עס זענען פֿאַראַן עטלעכע סובטיפּעס דערפֿון, לויט דער גענעטישער מוטאַציע. מאַנטשמאָל קען עס בכלל נישט זײַן קיין סימפּטאָמען. אָבער אויב סימפּטאָמען דערשייַנען, דאָ זענען עטלעכע זאַכן וואָס קענען פּאַסירן:

• לאַנגזאַם-וואַקסנדיקע נערוו טומאָרן (שוואַנאָמאַס):די קענען נאָר פּאַסירן אויף איין טייל פון דעם גוף.
• כראָנישע ווייטיק.
• נומבנאַס און אָנצינדונג אין די פינגערשפּיץ.

ווי געוויינטלעך איז נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

גראָב גערעדט, NF1 איז פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר אַרום 96% פֿון אַלע NF פֿאַלן. דאָס מיינט אַז אַרום איינער פֿון 3,000 בעיביס וואָס ווערן געבוירן יעדעס יאָר וועלטווײַט האָט עס. NF2 איז פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר אַרום 3%, דאָס הייסט, אַרום איינער פֿון 33,000 געבוירן בעיביס. שוואַנאָמאַטאָסיס (SWN) איז נאָך ווייניקער געוויינטלעך, און עס קומט פֿאָר אין אַרום 1%.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

ווי מיר האבן פריער דערמאנט, קענען די סימפטאמען זיין אנדערש לויטן טיפ פון NF. עטלעכע מענטשן האבן אפשר בכלל נישט קיין סימפטאמען, בשעת אנדערע האבן אפשר שווערע סימפטאמען. אבער, עס זענען דא צוויי הויפט אייגנשאפטן וואס זענען געמיינזאם פאר אלע דריי טיפן:

• טומאָרן: דאָס זענען קלאַמפּן געוועב וואָס פאָרמירן זיך ווען צעלן קומען צוזאַמען. פֿאַרשידענע טיפּן NF טומאָרן זענען צוזאַמענגעשטעלט פֿון פֿאַרשידענע טיפּן צעלן. די טומאָרן וואַקסן אָפֿט לאַנגזאַם און זענען נישט קענסעריש (בעניגן) . אָבער, זייער זעלטן, קענען עטלעכע טומאָרן ווערן קענסעריש. די טומאָרן וואָס פאָרמירן זיך אויף נערוון ווערן גערופֿן נעוראָפֿיבראָמען .

• הויט וואוקסן: דאס שליסט איין געבורטס-פלעקן, ווי די "קאפע-או-לאט" פלעקן וואס מיר האבן פריער דיסקוטירט, ווי אויך מאלעס וואס אנטוויקלען זיך אין די אקסלען און לײַב. מאנchmal קענען זיך אויך אנטוויקלען קליינע, ווייכע, גרינע קלאמפן (קוטאַנעאָוס נעוראָפֿיבראָמען) אויף דער הויט-איבערפֿלאַך.

דאָס וויכטיקסטע איז נישט צו מורא האָבן אַז איר האָט NF נאָר ווײַל איר האָט אַ פּאָר פֿלעקן ווי דאָס. אָבער, אויב איר האָט ספֿקות, איז בעסטער צו זוכן מעדיצינישע הילף.

אין דערצו צו די הויפּט סימפּטאָמען, קענען אויך דערשייַנען אַנדערע סימפּטאָמען:

• הערן אדער זעאונג פארלוסט.
• סקאָליאָסיס.
• מוסקל שוואַכקייט.
• נאַמבנאַס אָדער טינגגלינג אין די גלידער.
• גוף־ווייטיק און קאָפּווייטיק.
• נאַטור-ענדערונגען, ווי צום ביישפּיל אויפמערקזאַמקייט-דעפיציט/היפּעראַקטיוויטי דיסאָרדער (ADHD).
• לערן שוועריקייטן.
• באדינגונגען ווי קאנוואולסן.

ווי זעט אויס איינער מיט נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

דאָס ווערייִרט טאַקע פֿון מענטש צו מענטש. עטלעכע מענטשן קענען זען קליינע, קייַלעכדיקע קלאָמפּן (וועגן אַ סענטימעטער ברייט, וועגן די גרייס פֿון אַן ערbse) אויף זייער הויט. דאָס זענען נעוראָפֿיבראָמען. עטלעכע מענטשן קענען האָבן מער ווי צוויי פֿון די קלאָמפּן, אָדער זיי קענען האָבן אַ גרויסן קלאָמפּ (פּלעקסיפֿאָרם נעוראָפֿיבראָם) וואָס איז צוזאַמענגעשטעלט פֿון עטלעכע נערוון אונטער דער הויט.

מיר האָבן גערעדט וועגן קאַפע-או-לאַי פלעקן. די קענען זיין פון גרויס און פאָרעם, פון פלאַך, ליכט ברוין ביז טונקל ברוין. געוויינטלעך וועט איר זען זעקס אָדער מער פון די פלעקן.

ס'איז נאָרמאַל צו האָבן פלעקן אויף אונדזער פּנים. אָבער ביי NF, דערשייַנען די פלעקן אין די אַקסלען און לײַב געגנטן.דאָס זענען די מערסטע געוויינטלעכע. זיי זעען אויס ווי קליינע, רויטלעך-ברוינע פּונקטן.

אין וועלכע עלטער דערשייַנען סימפּטאָמען פון נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

דאָס ווערייִרט אויך פון מענטש צו מענטש. עטלעכע סימפּטאָמען קענען זיין פאָרשטעלן ביי געבורט. עטלעכע קענען דערשייַנען ווען איר ווערט עלטער, אין דיין טיניידזש יאָרן, אָדער ווי דערוואַקסענע. למשל, נעוראָפיבראָמאַס קענען זיין פאָרשטעלן אויף דער הויט פון עטלעכע בעיביז ביי געבורט. אָבער רובֿ אָפט זיי דערשייַנען אין די טיניידזש יאָרן. קאַפע אַו לייט ספּאַץ זענען פּראָסט אין די ערשטע עטלעכע יאָרן פון אַ קינד 'ס לעבן. פֿראַקאַלז אויף די לייַבן און אַקסל קענען דערשייַנען צווישן די עלטער פון 3 און 5. סימפּטאָמס פון שוואַנאָמאַטאָסיס יוזשאַוואַלי אָנהייבן אין דערוואַקסנקייט, אַרום די עלטער פון 30.

וואָס איז די סיבה פֿאַר נעוראָפֿיבראָמאַטאָזיס (NF)?

די הויפּט סיבה דערפֿאַר איז אַ ענדערונג (מוטאַציע) אין אונדזערע גענען . לאָמיר קוקן וואָס איז די סיבה פֿאַר יעדן טיפּ:

• נעוראָפיבראָמאַטאָזיס טיפּ 1 (NF1): מיר האָבן אַ גען גערופן NF1 אין אונדזער קערפּער. דאָס קאָנטראָלירט די פּראָדוקציע פון ​​אַ פּראָטעין גערופן נעוראָפיבראָמין. די פונקציע פון ​​דעם פּראָטעין איז צו אונטערדריקן די פאָרמירונג פון טומאָרן.
• NF2-פארבונדענע שוואַנאָמאַטאָסיס/נעוראָפיבראָמאַטאָסיס טיפּ 2 (NF2): דאָס ווערט געפֿירט דורך אַ גען גערופן NF2 (מערלין) . דאָס קאָנטראָלירט אויך אַן אַנדער פּראָטעין גערופן נעוראָפיבראָמין. דער פּראָטעין אונטערדריקט אויך די פאָרמירונג פון טומאָרן.
• שוואַנאָמאַטאָסיס: דאָס קען זיין געפֿירט דורך מוטאַציעס אין די גענעס SMARCB1 אָדער LZTR1 . אָבער, אין פילע פֿאַלן, קען מען נישט אידענטיפֿיצירן דעם גענויע גענע וואָס פֿאַראורזאַכט דעם צושטאַנד.

פשוט געזאגט, אויב עס איז דא א מוטאציע אין איינע פון ​​די פיר גענעס, באקומען די פראטעאינען נישט די אינסטרוקציעס וואס זענען נויטיג צו קאנטראלירן דעם וואוקס פון אונזערע צעלן. דאס איז ווען טומארן הייבן אן צו פארמירן זיך אין קערפער.

איר קענט ירשענען אדער NF1 אדער NF2 פון אייערע עלטערן, וואס ווערט גערופן אן אויטאסאמאל דאמינאנט מוסטער . דאס מיינט אז איר דארפט נאר באקומען א קאפיע פון ​​דעם געענדערטן גען פון איינעם פון אייערע עלטערן צו באקומען דעם צושטאנד. אבער, ארום העלפט פון מענטשן מיט NF1 אנטוויקלען עס ספאנטאן, אן קיין פאמיליע געשיכטע. דאס קען אויך פאסירן צו מענטשן מיט NF2. ארום 85% פון מענטשן מיט שוואַנאָמאַטאָסיס אנטוויקלען דעם צושטאנד ספאנטאן, אן קיין פאמיליע געשיכטע.

וואָס זענען די ריזיקאָ פאַקטאָרן פֿאַר נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

די צושטאנד קען זיך אַנטוויקלען אין יעדן, אָבער אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט איינע פון ​​די NF צושטאנדן, זענט איר מער מסתּמא צו עס אויך אַנטוויקלען.

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

NF קען פאַראורזאַכן עטלעכע קאָמפּליקאַציעס. עטלעכע פון ​​זיי זענען:

• הערן פארלוסט.
• פֿאַרמינערטע זעאונג.
• אנהאלטנדיקע ווייטיק.
• לערנען און נאַטור פּראָבלעמען.
• קאַרדיאָווואַסקולאַרע באדינגונגען - למשל, היפּערטענשאַן, קאַנדזשענאַטאַל האַרץ באדינגונגען.
• זיך-שאַצן פּראָבלעמען רעכט צו הויט באדינגונגען.
• א העכערע ריזיקע פון ​​אנטוויקלען ראַק ווי די אַלגעמיינע באַפעלקערונג, אַרייַנגערעכנט ברוסט ראַק און ווייך געוועב ראַק (סאַרקאָמאַ).

וויכטיג: רובֿ NF טומאָרן זענען נישט קענסער. אָבער, זייער זעלטן, קענען עטלעכע NF טומאָרן ווערן קענסער. דעריבער, איז עס זייער וויכטיג צו האָבן רעגולערע מעדיצינישע קאָנטראָלן.

ווי ווערט נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF) דיאַגנאָזירט?

א דאָקטער וועט אייך אונטערזוכן און דורכפירן די נויטיקע טעסטן צו דיאַגנאָזירן NF. זיי וועלן ערשט אונטערזוכן אייער הויט צו קאָנטראָלירן צי עס זענען סימנים פון קאַפע-או-לאַי פלעקן אדער נעוראָפיבראָמען. זיי וועלן אויך קאָנטראָלירן סקאָליאָסיס, בלוטדרוק, זעאונג און געהער. זיי וועלן אויך פרעגן וועגן אייער געזונט און משפּחה מעדיצינישע געשיכטע. אַזוי, אויב איר ווייסט אַז עמעצער אין אייער משפּחה האט NF, זייט זיכער צו זאָגן אייער דאָקטער.

די קריטעריעס פֿאַר דיאַגנאָזירן יעדן טיפּ NF זענען אַנדערש. כאָטש אַ קלינישע אויספאָרשונג קען אָפט מאַכן די דיאַגנאָז, קענען עטלעכע טעסץ העלפֿן באַשטימען די סיבה פון אייערע סימפּטאָמען. בילדגעבונג טעסץ, ווי אַן MRI, X-ray, אָדער CT סקען, קענען ווייַזן ווי דער צושטאַנד האט אַפעקטירט אייער נערווען סיסטעם. גענעטישע טעסטינג קען אויך העלפֿן ידענטיפיצירן די גענע מוטאַציע וואָס איז די סיבה פֿאַר אייערע סימפּטאָמען. אָבער, דאָקטוירים האָבן נאָך נישט ידענטיפיצירט אַלע די גענעס וואָס פאַרשאַפן דעם צושטאַנד.

מאנchmal ווערן סימפטאמען נישט דיאגנאזירט ביז יארן נאכדעם וואס זיי דערשיינען. עטלעכע מענטשן ווערן דיאגנאזירט אלס דערוואקסענע. דאס איז ווייל NF סימפטאמען אנטוויקלען זיך מיט דער צייט, אין שטאפלען.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

דאָס איז זייער וויכטיק: אייער NF באַהאַנדלונג זאָל זיין אונטער דער גיידאַנס פון אַ מולטידיסציפּלינאַרער מאַנשאַפֿט פון דאָקטוירים מיט עקספּערטיז אין NF פּאַציענטן . די מאַנשאַפֿט כולל געוויינטלעך:

• נעוראָ-אָנקאָלאָגן.
• נעוראָכירורגן.
• אויער, נאָז און האַלדז כירורגן (ENT כירורגן).
• פּלאַסטישע כירורגן.
• פּסיכאָטעראַפּיסטן.
• אַודיאָלאָגן.
• גענעטישע קאָונסעלאָרס.

כאָטש עס איז איצט נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר NF, זענען דאָ פילע פֿאָרשריטן אין דער דיאַגנאָז און באַהאַנדלונג פֿון NF-פֿאַרבונדענע טומאָרן. אייער דאָקטער וועט אייך פֿירן צו דער בעסטער באַהאַנדלונג פֿאַר אייער צושטאַנד.

אויב איר האָט נישט קיין סימפּטאָמען, אָדער אייערע סימפּטאָמען שטערן נישט אייער טעגלעך לעבן, דאַרפט איר אפשר נישט קיין באַהאַנדלונג. אין דעם פאַל וועט אייער דאָקטער אייך בעטן צו קומען אויף קאָנטראָלן איין אָדער צוויי מאָל אַ יאָר צו מאָניטאָרירן דעם פּראָגרעס פון דער קראַנקייט.

דער דאָקטער קען רעקאָמענדירן באַהאַנדלונגען ווי:

• טומאָר באַזייַטיקונג:כירורגיע קען אַראָפּנעמען טומאָרס אויף דער הויט און אַנדערשוואו אין דעם גוף.
• מעדיקאַציעס: די מעדיצין סעלומעטיניב איז באַשטעטיקט געוואָרן דורך דער יו. עס. פוד און דראַג אַדמיניסטראַציע (FDA) צו אָפּשטעלן דעם וואוקס פון טומאָר צעלן אין קינדער צווישן די עלטער פון 2 און 18 מיט NF1 וואָס האָבן פּלעקסיפאָרם נעוראָפיבראָמאַ טומאָרן וואָס קענען נישט אַוועקגענומען ווערן דורך כירורגיע, אָדער וועמענס טומאָרן האָבן געפֿירט צו דיסאַביליטי אָדער דיספיגוראַציע.
• כירורגיע צו פאררעכטן ביין וואוקס אַבנאָרמאַליטעטן: אויב איר האָט סקאָליאָסיס אָדער אַנדערע ביין וואוקס אַבנאָרמאַליטעטן, קען אייער דאָקטער רעקאָמענדירן אַ ברעיס אָדער, אין שווערע פאַלן, כירורגיע.
• כעמאָטעראַפּיע: די באַהאַנדלונג ווערט געגעבן פֿאַר בייזאַרטיקע טומאָרן. כעמאָטעראַפּיע צעשטערט ראַק צעלן.
• ראַדיאַציע טעראַפּיע: ראַדיאַציע טעראַפּיע קען ווערן גענוצט צו קאָנטראָלירן טומאָר וווּקס אין קענסערס אַזאַ ווי ברוסט ראַק, ווייך געוועב ראַק גערופן סאַרקאָמאַ, מאַליגנאַנט פּעריפעראַל נערוו שייד טומאָרס (MPNST), אָדער גליאָמאַ (אַ מאַרך טומאָר).

אויב אייער געהער אדער זעאונג איז אַפעקטירט דורך NF, קען אייער דאָקטער רעקאָמענדירן הילפס-דעווייסעס ווי הערן-אַפּאַראַטן אדער קאָרעקטיווע לענסעס.

זענען דא עפעס נעבען-עפעקטן פון דער באהאנדלונג?

יעדע באַהאַנדלונג האט מעגלעכע זייַט-עפֿעקטן. אייער דאָקטער וועט דאָס מיט אייך דיסקוטירן איידער איר הייבט אָן די באַהאַנדלונג.

מעגלעכע זייַט יפעקס פון כירורגיע:

• בלוטן.
• אינפעקציע.
• נעוראָפיבראָמען קומען צוריק נאָך באַזייַטיקונג.
• נערוו שאָדן.

זייַט יפעקס פון כעמאָטעראַפּי:

• מידקייט.
• שילשל אדער פארשטאפונג.
• האָר אָנווער.
• דאָס עסן איז אָן טעם.
• איבל און ברעכן.

וואָס איז די לעבן-ערוואַרטונג פון עמעצן מיט נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF) האט געוויינטלעך נישט קיין באַדייטנדיקן איינפלוס אויף אייער לעבן-ערוואַרטונג. אָבער, לויט דער לאָקאַציע פון ​​די טומאָרן, קען עס זיין שווער צו טאָן עטלעכע פון ​​אייערע טעגלעכע אַקטיוויטעטן, ווי הערן און זען, אָן הילף. אויב מען לאָזט עס נישט באַהאַנדלט, קענען עטלעכע קאָמפּליקאַציעס, ווי ראַק, זיין לעבנסגעפערלעך.

קען מען פאַרהיטן נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF)?

עס איז דערווייל נישטאָ קיין באַקאַנטער וועג צו פאַרהיטן NF. אויב איר פּלאַנירט צו אָנהייבן אַ משפּחה, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו רעדן מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר צו לערנען מער וועגן דעם ריזיקאָ פון האָבן אַ קינד מיט אַ גענעטישן צושטאַנד.

ווען זאָל איך זען אַ דאָקטער?

זעט אַ דאָקטער אויב איר אָדער אייער קינד באַמערקט איינע פון ​​די NF סימפּטאָמען אויף זייער הויט:

• האבן זעקס אדער מער קאפע-או-לאט פלעצער.
• הויט קלאַמפּס דערשייַנען אָן קיין סיבה.
• האבן פלעקן אין די אקסלען אדער לײַב.

אַנדערע סימפּטאָמען וואָס דאַרפן זען אַ דאָקטער:

• ענדערונגען אין אייער געהער און/אדער זעאונג.
• ווייטיק אָן אַ סיבה.
• מוסקל שוואַכקייט.
• נאַמבנאַס אָדער טינגגלינג אין די פינגער און טאָעס.

אויב איר האָט NF, וועט אייער דאָקטער מסתּמא רעקאָמענדירן אַז איר זאָלט קומען אויף רעגולערע קאָנטראָלן (געוויינטלעך יעדע 6 ביז 12 חדשים) צו מאָניטאָרירן אייערע סימפּטאָמען. זייט זיכער צו באַשטעלן אַן נאָך אַפּוינטמענט אויב איר אַנטוויקלט נייע סימפּטאָמען אָדער אויב אַן עקסיסטירנדיק סימפּטאָם ווערט ערגער.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן מײַן דאָקטער?

• וואָס איז די סיבה פֿאַר מײַנע סימפּטאָמען?
• וואָס איז דער ריזיקע אַז מײַנע צוקונפֿטיקע קינדער וועלן ירשענען דעם צושטאַנד?
• וואָסערע סאָרט באַהאַנדלונג רעקאָמענדירט איר?
• זענען דא עפעס נעבען-עפעקטן פון דער באהאנדלונג?
• ווי אָפט זאָל איך קומען פֿאַר נאָכפֿאָלג־טעסטן?
• זענען דא עפעס קלינישע שטודיעס וואָס איך קען צוקומען צו?
• זאָל איך זען אַ פערטיליטי ספּעציאַליסט?

נעוראָפֿיבראָמאַטאָזיס איז אַ צושטאַנד וואָס אַפֿעקטירט אײַער נערוון סיסטעם און הויט. עס קען אײַך אַפֿעקטירן אויף פֿאַרשידענע אופֿנים. איר קענט האָבן סימפּטאָמען וואָס שטערן אײַערע טעגלעכע אַקטיוויטעטן, אָדער איר קענט בכלל נישט האָבן קיין סימפּטאָמען. אָפֿטמאָל, לויט ווי אײַערע סימפּטאָמען אַנטוויקלען זיך ווען איר ווערט עלטער, קען עס נעמען יאָרן צו באַקומען אַן אָפֿיציעלע דיאַגנאָז. אַמאָל איר באַקומט די דיאַגנאָז, קען וויסן פּונקט וואָס גייט אָן זײַן אַ ריזיקע דערלייכטערונג. אײַער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט קען אײַך העלפֿן לערנען מער וועגן ווי דער צושטאַנד קען אײַך און מעגלעך אײַער צוקונפֿטיקע משפּחה אַפֿעקטירן. כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל, זענען דאָ באַהאַנדלונג אָפּציעס.

דאָס וויכטיקסטע צו געדענקען (מעלדונג צו נעמען היים)

נעוראָפיבראָמאַטאָזיס (NF) איז נישט עפּעס צו מורא האָבן פון, אָבער עס איז עפּעס צו זיין אַווער פון.

• אויב איר האָט ומגעוויינטלעכע פלעקן, קלאָמפּן אויף אייער הויט, אָדער אַ סך פלעקן אין אייערע אַקסלען/לײַב, זעט אַ דאָקטער .
• עס זענען דא פארשידענע טיפן פון NF, און די סימפטאמען זענען אנדערש פאר יעדן.
• דאָס איז אַ גענעטישע צושטאַנד, אָבער עס לויפט נישט שטענדיק אין משפּחות.
• כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל, זענען דאָ פילע באַהאַנדלונגען בנימצא צו העלפן קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און לעבן אַ בעסער לעבן .
• עס איז זייער וויכטיג צו באַקומען באַהאַנדלונג אונטער דער השגחה פון אַ ספּעציאַליסטישן מעדיצינישן מאַנשאַפֿט.
• עס איז וויכטיג צו האָבן רעגולערע מעדיצינישע קאָנטראָלן און זיין אָפּגעהיט אויף נײַע סימפּטאָמען.

אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן דעם, צווייפֿלט נישט צו רעדן מיט אייער דאָקטער. זיי וועלן זיין צופֿרידן צו העלפֿן אייך.

נעוראָפיבראָמאַטאָזיס , NF, נערוו טומאָרן, קאַפע-או-לאַי פלעקן, גענעטישע קראַנקייטן, הויט פלעקן, נערוו סיסטעם