מיר פילן גרויס פרייד ווען מיר קוקן אין די אויגן פון א ניי-געבוירן בעיבי, צי נישט? אבער מאנchmal קענען מיר האבן א קליינעם צווייפל אז עפעס איז נישט גוט מיט יענע אויגן. היינט וועלן מיר רעדן וועגן א זעלטענעם צושטאנד גערופן 'נארי קרענק', וואס קען אפעקטירן נישט נאר א קינד'ס זעאונג, נאר אויך אסאך אנדערע זאכן. זייט נישט דערשראקן ווען איר הערט דאס, לאמיר עס פארשטיין פשוט.
וואָס איז נאָרי קרענק? פשוט געזאָגט...
נאָריס קרענק איז אַ גענעטישע אויג קרענק . ביי דעם, דער טייל פון די בעיבי 'ס אויג גערופן די רעטינע, און די בלוט כלים וואָס פאַרבינדן צו אים, אַנטוויקלען זיך נישט ריכטיק. האָט איר געוואוסט אַז די רעטינע איז אַ דין שיכט אין די צוריק פון אונדזער אויגן וואָס אַרבעט ווי דער פילם אין אַ קאַמעראַ. דאָס איז וואָס דעטעקטירט ליכט און קאָליר און שיקט מעסעדזשעס צו די מאַרך, וואָס איז ווען מיר זען.
ביי א בעיבי מיט נאָריס קרענק, אַנטוויקלט זיך די רעטינע נישט ריכטיק, אַזוי קען זי זיך אָפּטיילן פונעם אויג. דאָס קען פאַראורזאַכן בלוטונג אינעווייניק פונעם אויג. דאָס פאַראורזאַכט אַז די רעטינע זאָל ווערן פיבראָזיש און נישט קענען פונקציאָנירן ריכטיק. אין פילע פאַלן, קען דער צושטאַנד פאַראורזאַכן אַז דאָס בעיבי זאָל זיין גאָר בלינד ביי געבורט אָדער אין די ערשטע עטלעכע חדשים פון לעבן. כאָטש עטלעכע בעיביס קענען זען אַ ביסל ליכט ביי געבורט, פאַרלירן רובֿ די זעאונג אין איין אָדער ביידע אויגן ביי געבורט.
דאָס וויכטיקע איז אַז די גענעטישע מוטאַציע וואָס אַפעקטירט די זעאונג קען אויך אַפעקטירן אַנדערע פיזישע אַנטוויקלונגען ביים קינד. דעריבער, נאָרי'ס קרענק איז נישט באַגרענעצט צו אָנווער פון זעאונג.
וואָס אַנדערע סימפּטאָמען קען מען זען אין נאָרי'ס קרענק?
זעאונג פארלוסט איז דער הויפט סימפטאם. אבער, בעיביס מיט נארי'ס קרענק קענען אויך דערפארן די פאלגענדע:
- הערן-פארלוסט: נאָריס קרענק קען אויך אַפעקטירן די אַנטוויקלונג פון די אינעווייניקסטע אויער. דעריבער, אַ מילדער הערן-פארלוסט קען אָנהייבן אין קינדשאַפט און ביסלעכווייַז פאַרגרעסערן. איר קענט אויך דערפאַרן אַ קלינגען אין די אויערן (טיניטוס). עטלעכע מענטשן קענען האָבן באַדייטנד רידוסט הערן ביזן עלטער פון 35.
- נאַטור ענדערונגען: די צושטאַנד קען אויך אַפעקטירן אַ קינדס נאַטור. למשל, אַ צושטאַנד גערופן "פּסעוודאָבולבאַר אַפעקט" (שוועריקייט צו קאָנטראָלירן לאַכן און וויינען) ווערט געזען אין וועגן איין אין פיר מענטשן מיט נאָריס סינדראָם.
- אַנטוויקלונגס-פאַרהאַלטונגען: עטלעכע בעיביז און קינדער קענען נעמען מער צייט צו דערגרייכן אַנטוויקלונגס-מיילשטיינען ווי זיצן און גיין.
- אויטיזם ספּעקטרום דיסאָרדער: וועגן איינער אין פיר מענטשן מיט נאָריס סינדראָום קען ווייַזן סימפּטאָמס פון אויטיזם.
- קאָנווולסיווע דיסאָרדערס: כאָטש נישט אַזוי געוויינטלעך ווי אַנדערע באדינגונגען, קען וועגן איינער אין צען מענטשן אַנטוויקלען קאָנווולסיווע דיסאָרדערס.
- פּעריפעראַל וואַסקולאַר קרענק:עטלעכע מענטשן קענען אַנטוויקלען בלוט צירקולאַציע פּראָבלעמען, אַזאַ ווי ווענאָוס געשוויירן.
וויכטיג: נישט יעדעס בעיבי וועט האבן אלע די סימפטאמען. אפילו קינדער אין דער זעלבער משפחה קענען האבן אנדערע סימפטאמען. דעריבער, דארף יעדעס קינד אינדיווידועלע זאָרג.
ווי געוויינטלעך איז נאָראָווירוס? ווער באַקומט עס?
נאָריס קרענק איז אַ זייער זעלטענע קרענק. עס אַפעקטירט אַרום איין אין אַ מיליאָן מענטשן.
דאָס באַטראָפט מערסטנס ייִנגלעך. מיידלעך ווערן זייער זעלטן באַטראָפן פֿון דער קראַנקייט. אפילו אויב יאָ, זענען די סימפּטאָמען זייער מילד. עס איז נישט ספּעציפֿיש צו קיין ראַסע אָדער עטנישער אָפּשטאַם.
וואָסערע סימפּטאָמען זעט אַ דאָקטער ביי נאָרי'ס קרענק?
בעת אן אויג-אונטערזוכונג, קען אן אויגן-דאקטאר באמערקן פארשידענע סימפטאמען פארבונדן מיט נארי קרענק. די שליסן איין:
- א געל-גרויע מאַסע אין דער הינטערשטער טייל פון אויג (פּסעוודאָגליאָמאַ). דאָס ווערט געפֿירט דורך אַן אונטער-אַנטוויקלטע רעטינע.
- רעטינאַל אָפּלײַטונג.
- ווייטנינג פון די קאָרנעאַ פון די אויג (לויקאָקאָריאַ).
- דער שוואַרצער רינג אויפן אויג איז געוואָרן פֿאַרגרעסערט.
- איריס היפּאָפּלאַזיע איז די אַנדערענטוויקלונג פון די איריס.
- דער קאַטאַראַקט איז אַטאַטשט צו דער לינז אָדער קאָרנעאַ.
- אויגן קלענער ווי נאָרמאַל גרייס (מיקראָפטאַלמיאַ).
- פארגרעסערטער אינטראאקולערער דרוק. דאס קען פאראורזאכן אויג ווייטאג.
- וויטריאַס בלוטונג.
- פארנעפלונג פון דער לינזע פון אויג (קאטעראַקט).
- שרינקונג פון אויג אָן זעאונג `(Phthisis bulbi)`.
נישט אַלע די סימפּטאָמען דערשייַנען אויף איין מאָל. עטלעכע קענען זיין קענטיק ביי געבורט, בשעת אַנדערע קענען דערשייַנען חדשים אָדער אפילו יאָרן שפּעטער.
וואָס זענען די סימפּטאָמען וואָס דאָס קינד דערפאַרט?
די סימפּטאָמען פון נאָריס קרענק קענען זיין זייער אַנדערש לויטן טיפּ קרענק. אויג ווייטיק איז אַ געוויינטלעך סימפּטאָם ביי עטלעכע בעיביס צוליב געוואקסענעם דרוק אינעווייניק פון אויג, אָבער דאָס איז נישט זייער געוויינטלעך. מאל קענען קאַלסיום אַוועקלייגונגען אין דער קאָרנעאַ פון אויג (באַנד קעראַטאָפּאַטי) פאַראורזאַכן ווייטיק און ומבאַקוועמקייט. אייער קינדס אויג דאָקטער וועט רעגולער קאָנטראָלירן דעם דרוק אין זייער אויג.
אַנדערע סימפּטאָמען קענען זיין פֿאַרבונדן מיט הערן-פֿאַרלוסט און אַנדערע פֿאַרבונדענע צושטאַנדן. רעדט מיט אייער קינדס מעדיצינישן מאַנשאַפֿט צו געפֿינען פּונקט וועגן וועלכע סימפּטאָמען איר זאָלט זיין באַזאָרגט.
וואָס איז די סיבה פֿאַר נאָרי קרענק?
נאָריס קרענק ווערט געפֿירט דורך אַ גענעטישע מוטאַציע . דער ספּעציפֿישער גען וואָס אַפֿעקטירט דאָס איז דער NDP גען. דער NDP גען אינסטרוקציעס אונדזער קערפּער צו מאַכן אַ פּראָטעין גערופֿן נאָרין. דער נאָרין פּראָטעין איז זייער וויכטיק פֿאַר צעל סיגנאַלינג און צעל ספּעציאַליזאַציע. ספּעציעל, נאָרין העלפֿט אונדזער רעטינע זיך ריכטיק אַנטוויקלען. עס העלפֿט אויך אין דער פֿאָרמירונג פֿון בלוט כלים וואָס צושטעלן בלוט צו דער רעטינע און טיילן פֿון אויער (אַנגיאָגענעסיס).
ווען עס איז דא א מוטאציע אין דעם `NDP` גען, ארבעט נישט דער נאָרין פּראָטעין ריכטיק. אזעלכע גענעטישע מוטאַציעס קענען פאַראורזאַכן פֿאַרשידענע גענעטישע אויג קראַנקייטן. נאָרין קראַנקייט איז די מערסט ערנסטע פון זיי.
ווי ווערט נאָרי קרענק איבערגעגעבן?
דאס געענדערטע `NDP` גען געפינט זיך אויפן X כראָמאָסאָם . ווי איר ווייסט, זענען X און Y די צוויי סעקס כראָמאָסאָמען. עס זענען דא פארשידענע מוסטערן פון ירושה פון קראַנקייטן. נאָרי קרענק ווערט געירשנט אין אַן X-געבונדענע רעצעסיוו מוסטער .
די ירושה'דיגע צושטאנדן באַטראָפן געוויינטלעך ייִנגלעך. מיידלעך ווערן זייער זעלטן באַטראָפן. דאָס איז ווײַל ייִנגלעך האָבן בלויז איין X כראָמאָסאָם. דעריבער קען זײַן אַז זיי האָבן געירשנט איין געענדערטן גען וואָס פאַראורזאַכט די קראַנקייט.
אויב אַ מוטער איז אַ טרעגערין פֿון דעם געענדערטן גען (דאָס הייסט, זי האָט דעם גען אויף איינעם פֿון אירע צוויי X כראָמאָסאָמען, אָבער זי האָט נישט קיין סימפּטאָמען, ווײַל אַלץ אַרבעט גוט דאַנק דעם געזונטן גען אויף דעם אַנדערן X כראָמאָסאָם), איז דאָ אַ 50% שאַנס אַז יעדער זכר וואָס זי וועט געבוירן וועט ירשענען נאָרי'ס קרענק. אַ זכר ירשענט נישט די קרענק פֿונעם פֿאָטער.
ווי ווערט נאָרי קרענק דיאַגנאָזירט?
אַן אויגן דאָקטער דיאַגנאָזירט נאָרוויטש קרענק ווי גייט:
- דורך טאָן אַ פולשטענדיקע אויג דורכקוק און גשמיות דורכקוק .
- דורך וויסן דיין בעיבי'ס משפּחה מעדיצינישע געשיכטע .
- דורך באַשטעלן גענעטישע טעסטינג .
אָפטאַלמאָלאָגן מוזן אונטערשיידן און דיאַגנאָזירן נאָרי קרענק פון אַנדערע באדינגונגען מיט ענלעכע סימפּטאָמס, אַזאַ ווי:
- רעטינאָבלאַסטאָמאַ (אַ קאַנסעראַס טומאָר וואָס אַנטוויקלט זיך אין דער רעטינע)
- רעטינאָפּאַטי פון פריצייטיג געבורט (נישט ריכטיקע אַנטוויקלונג פון די בלוט כלים וואָס צושטעלן בלוט צו דער רעטינע אין פריצייטיג בעיביעס)
- ``אנהאלטנדיקע פעטאַלע וואַסקולאַטור``
- קאָוטס קרענק
עס זענען דא אנדערע, מילדערע, נישט-X-פארבונדענע וויטרעאָרעטינאָפּאַטי קראַנקייטן (`(פאַמיליאַלע עקסודאַטיווע וויטרעאָרעטינאָפּאַטיעס)`) וואָס זענען פֿאַרבונדן מיט נאָרי'ס קראַנקייט.
מאנchmal קען מען עס דעטעקטירן בעת שוואנגערשאפט דורך א טעסט ווי למשל "אמניאסענטעזיס". דאס איז אויב איינער אין דער פאמיליע האט געהאט נארי'ס קרענק, אדער אויב די מוטער איז באקאנט אלס א טרעגערין פון די "NDP" גענע מוטאציע.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר נאָרי קרענק?
בעיביס מיט נאָרי'ס קרענק דאַרפן באַהאַנדלונג צוגעפּאַסט צו זייערע יחידישע באדערפענישן. באַהאַנדלונג אָפּציעס קענען אַרייַננעמען:
- כירורגיע: כירורגיע ווערט געטאן צו צילן ספעציפישע צושטאנדן, ווי למשל קאַטעראַקטן. די קענען העלפן פאַרהיטן דעם בעיבי'ס אויגן פון שרינקען און רעדוצירן ווייטיק. אָבער, די זעאונג קען נישט ווערן צוריקגעשטעלט. זעלטן, בעיביס ווערן געבוירן מיט אַ אָפּגעלאָזענע רעטינע און קענען זען עטלעכע ליכט. אין אַזאַ פאַלן, קען כירורגיע העלפן אויפהאלטן די פיייקייט.
- הערן-אַפּאַראַטן: די העלפֿן קינדער, יונגע מענטשן און עלטערע מענטשן הערן קלאַנגען בעסער. זיי זענען זייער וויכטיק פֿאַר עמעצן מיט הערן-פאַרלוסט צו פֿאַרבינדן זיך מיט דער וועלט.
- קאָכלעאַר אימפּלאַנט: דאָס העלפֿט אײַך הערן ווערטער און אַנדערע קלאַנגען קלאָר.
ווי אייער בעיבי וואַקסט, וועט ער אָדער זי דאַרפֿן אָנגייענדיקע זאָרג און השגחה. דאָס וועט דאַרפֿן אַ מאַנשאַפֿט פֿון פֿאַרשידענע ספּעציאַליסטן:
- פּעדיאַטריסטן
- גענעטיקער
- אויגן־דאָקטוירים
- אַודיאָלאָגן
- שפּראַך טעראַפּיסטן
אייער קינד קען אויך נוץ האבן פון בילדונגס שטיצע סערוויסעס. עס איז וויכטיג צו רעדן מיט אייער קינד'ס שולע אדמיניסטראציע צו געפינען אויס וואָס רעסורסן זענען פאַראַן.
וואָס איז די צוקונפֿט פֿאַר מענטשן מיט נאָרי קרענק?
רובֿ מענטשן מיט נאָריס קרענק ווערן גאָר בלינד (נישט קענענדיג זען קיין ליכט) אין די ערשטע 12 חדשים פון לעבן. בערך איינער פון פינף מענטשן קען זען עפּעס ליכט נאָך די עלטער פון 3.
אייער קינד'ס לאנג-טערמין צוקונפט איז אפהענגיק פון אסאך פאקטארן, אריינגערעכנט וועלכע סימפטאמען פון דער קראנקהייט ווירקן אויף זיי און ווי שטרענג זיי זענען. אייער קינד'ס מעדיצינישע מאַנשאַפֿט איז די בעסטע מקור פון אינפֿאָרמאַציע וועגן ווי נאָרוויטש קרענק ווירקט אויף אייער קינד און ווי איר קענט זיי העלפן פילן בעסער.
קען מען פאַרהיטן נאָראָווירוס?
נאָראָווירוס קען נישט פאַרהיטן ווערן. אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט נאָראָווירוס אָדער אַנדערע געבוירענע אויג קראַנקייטן, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו באַטראַכטן גענעטישע קאָונסעלינג איידער איר ווערט שוואַנגער. אַ גענעטישע קאָונסעלאָר קען רעקאָמענדירן גענעטישע טעסטינג צו געפֿינען אויס אויב איר זענט אַ טרעגער פון די NDP גענע מוטאַציע. די מוטאַציע קען פאַרשאַפן אייער קינד צו האָבן פאַרשידענע גענעטישע אויג קראַנקייטן, אַרייַנגערעכנט נאָראָווירוס.
ווי אזוי זאָל איך זאָרגן פֿאַר מײַן קינד?
אייער קינד'ס מעדיצינישע מאַנשאַפֿט וועט אייך זאָגן ווי אַזוי זיך בעסטן צו זאָרגן פֿאַר אייער קינד אין שטוב. יעדעס קינד'ס באַדערפֿנישן זענען אַנדערש לויט זייער עלטער און סימפּטאָמען. אונטן זענען עטלעכע אַלגעמיינע עצות וואָס קענען העלפֿן אייער קינד דערגרייכן זייער פֿולן פּאָטענציאַל.
זייט זיכער צו נעמען אייער קינד צו דאקטאר אפוינטמענטס.
אייער קינד וועט האבן אסאך אפוינטמענטס מיט פארשידענע ספעציאליסטן. די אפוינטמענטס זענען וויכטיג צו זיכער מאכן אז אייער קינד באקומט זאָרג וואָס איז צוגעפאסט צו זייערע יחידישע באדערפענישן.
- יערלעכע אויג-אונטערזוכונג: אפילו אויב אייער קינד האט פארלוירן אלע זעאונג, איז וויכטיג צו זען אן אויג-דאקטאר איין מאל א יאר. דאס וועט העלפן אייער קינד זען אויב עס זענען דא פראבלעמען וואס פאראורזאכן אויג-ווייטאג און פארשלאגן באהאנדלונג אויב נויטיג.
- אויער אויספארשונגען יעדע 6 ביז 12 חדשים: דורך רעגולער מאָניטאָרירן דיין קינד'ס געהער, קענט איר באַקומען באַהאַנדלונג ווען נייטיק. אַן אַודיאָלאָג קען דעטעקטירן געהער אָנווער איידער סימפּטאָמס דערשייַנען.
- באַגעגענישן וואָס העלפֿן מיט אַנדערע געביטן פון אַנטוויקלונג: דאָס קינד קען דאַרפֿן זיך טרעפֿן מיט מענטשן ווי שפּראַך טעראַפּיסטן, סאָציאַלע אַרבעטער און פּסיכאָלאָגן.
- פּעדיאַטריסט אַפּוינטמאַנץ: איר זאָלט זען אַ פּעדיאַטריסט רעגולער צו קאָנטראָלירן דיין קינד'ס אַלגעמיינע געזונט.
וויכטיג: עס איז זייער וויכטיג אז אלע פון אייער קינד'ס דאקטוירים זאלן ארבעטן צוזאמען און טיילן אינפארמאציע.
העלפֿן פירן דאָס קינדס טעגלעכן לעבן
נאָרוויטש קרענק קען שטעלן פילע שוועריקייטן אין אַ קינד'ס טעגלעך לעבן.
- שלאָפֿן און אויפֿשטיין אין רעגולערע צײַטן: קינדער מיט צעליאַק קרענק קענען האָבן שוועריקייטן צו באַקומען אַ גוטע נאַכט שלאָף. דאָס קען מאַכן זיי פילן מיד בעשאַס דעם טאָג, יריטאַבאַל, און האָבן שוועריקייטן צו קאָנצענטרירן זיך אויף שול אַרבעט. אויב דיין קינד האט שוועריקייטן צו שלאָפן, רעדן מיט דיין פּעדיִאַטריסט וועגן וועגן צו העלפֿן.
- סאציאליזאציע: ווען אייער קינד'ס הערן-פארלוסט ווערט ערגער, קען עס זיין שווער צו שפילן מיט אנדערע קינדער און אינטעראקטירן מיט דער וועלט. דאס איז ספעציעל באמערקבאר אין א יונגן עלטער. דאס קינד קען זיך פילן אפגעזונדערט און קען ווייזן סימנים פון דעפרעסיע. איר קענט העלפן אייער קינד דורך פלאנירן סאציאלע אקטיוויטעטן אין שטילע סביבות מיט מינימאלן הינטערגרונט גערויש.
- הערן-אַפּאַראַטן זאָרגן: דאָס איז אַ וויכטיקער טייל פֿון באַהאַנדלונג. אָבער, קינדער קענען זיי פֿאַרלירן אָדער צעברעכן. זאָרגן פֿאַר ספּעציאַליזירטע מעדיצינישע עקוויפּמענט איז נישט גרינג פֿאַר קיין קינד. הערן-פֿאַרלוסט קען פֿאַרגרעסערן דעם שוועריקייט. ווי ווײַט מעגלעך, לערנט אײַער קינד צו זאָרגן פֿאַר זײַנע הערן-אַפּאַראַטן און זאָגט אים/איר צו זאָגן אײַך גלייך אויב עפּעס פּאַסירט.
זאָרג אויך פֿאַר זיך.
אייער קינד דארף אייך, ממילא איז וויכטיג אז איר זאלט זיך זארגן פאר זיך. עס איז געווענליך פאר עלטערן און בעלי-זארגן זיך צו פילן איבערגעלאדן און אויסגעמאטערט. כאטש עס איז נישטא קיין גרינגע לייזונג דערצו, איז אנערקענען ווי איר פילט דער ערשטער שריט צו געפינען לייזונגען.
- רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן ווי איר פילט זיך.
- שליסט זיך אן אין א שטיצע גרופע. דאס קען אייך העלפן פארבינדן זיך מיט עלטערן וואס זענען אין א ענליכער סיטואציע ווי אייך.
- בעט הילף. צווייפלט נישט צו בעטן הילף פון קרובים, פריינט און שכנים.
אַנדערע נעמען פֿאַר נאָרוויטש קרענק
אַנדערע נעמען פֿאַר דעם צושטאַנד זענען:
- אַנדערסאָן-וואַרבורג סינדראָם
- וויטנאַל-נאָרמאַן סינדראָם
- ``קאנגעניטאַל פּראָגרעסיוו אָקולאָ-אַקוסטיק-צערעבראַל דעגענעראַציע''
- אָליגאָפֿרעניאַ מיקראָפֿטאַלמאָס
- קאנגעניטאַלע פּסעוודאָגליאָמע
צום סוף, וואָס צו געדענקען
נאָריס קרענק איז אַ קאָמפּליצירטע צושטאַנד וואָס אַפעקטירט יעדן אַ ביסל אַנדערש. דאָס מיינט אַז עס קען זיין שווער צו וויסן פּונקט וואָס צו דערוואַרטן ווען אייער קינד ווערט דיאַגנאָזירט דערמיט. צוזאַמענשטעלן אַ מעדיצינישע מאַנשאַפֿט צו שטיצן אייער קינד קען אייך העלפֿן נעמען איין שריט פאָרויס. פרעגט פֿראַגעס צו באַקומען די אינפֿאָרמאַציע וואָס איר דאַרפֿט, און צווייפלט נישט אויסצודריקן אייערע זאָרגן. איר זענט נישט אַליין.
נאָרי קרענק, גענעטישע אויג קרענק, קינד זעאונג, בלינדקייט, הערן שאָדן, אַנטוויקלונג פאַרהאַלטונג, גענעטישע קאָונסעלינג
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג