האט אייער קליינער גרויסע רויטע פלעקן אויף זיין קערפער? לאמיר לערנען וועגן PHACE סינדראם.

מאַמעס און טאַטעס, איר קענט זיין באַזאָרגט און דערשראָקן ווען איר זעט גרויסע רויטע פלעקן אָדער קליינע בומפּלעך אויף אייער קליינעם'ס קערפּער, מאל אויפן פּנים און האַלדז. מאל זענען דאָס נאָר זאַכן וואָס וועלן זיך היילן, אָבער זעלטן קענען זיי זיין אַ סימן פון אַ זעלטענעם און עטוואָס קאָמפּליצירטן צושטאַנד ווי PHACE סינדראָם . אַזוי, אָן ווייטערדיקע פאַרהאַלטונג, לאָמיר רעדן אין דעטאַל וועגן וואָס PHACE סינדראָם איז, וואָס עס פאַראורזאַכט, און וואָס מיר זאָלן טאָן אויב עס איז עפּעס ווי דאָס.

וואָס איז PHACE סינדראָם?

נו, לאָמיר ערשט זען וואָס PHACE סינדראָם איז. פשוט געזאָגט, דאָס איז אַ זייער זעלטענע צושטאַנד. דאָס מיינט אַז עס פּאַסירט נישט צו יעדן. דאָס איז אַ געבוירענער צושטאַנד וואָס איז פאַראַן ביי געבורט. דאָס מיינט אַז עס פּאַסירט בשעת די בעיבי איז נאָך אין די רחם. דער צושטאַנד קען אַפעקטירן פאַרשידענע טיילן פון די בעיבי'ס גוף. עס אַפעקטירט דער הויפּט די הויט, מוח, האַרץ, הויפּט אַרטעריעס און אויגן .

רובֿ מאָל, זענען דאָ בלויז אַ פּאָר חסרונות אין יעדן פון די געביטן. עטלעכע קינדער קענען בלויז ווייַזן אַ פּאָר פון די סימפּטאָמס ליסטעד אונטן. די מערסט פּראָסט באדינגונגען געזען אין קינדער מיט PHACE סינדראָם זענען העמאַנגיאָמאַס , סערעבראָוואַסקולאַר חסרונות, און האַרץ חסרונות . די קען זיין באמערקט בעשאַס שוואַנגערשאַפט, ביי געבורט, אָדער אין קינדשאַפט.

PHACE איז פאקטיש אן אקראנים פאר עטלעכע פארשידענע קרענק. עס באשרייבט די הויפט אנטוויקלונגס אומנארמאלקייטן פארבונדן מיט דעם סינדראם. עס ווערט מאנchmal גערופן PHACES סינדראם. די עקסטרא 'S' שטייט פאר שטערנאַלע שפּאַלטונג . דאס מיינט אז דער ביין אין מיטן ברוסטקאסטן, די שטערנום, איז נישט ריכטיג געשאפן, אדער עס איז דא עפעס א חסרון דערין.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון PHACE סינדראָם?

נו, וואָס זענען די סימפּטאָמען פון אַ קינד מיט PHACE סינדראָם? דאָס קען זיין אַנדערש פון קינד צו קינד. עטלעכע קינדער האָבן ווייניקער סימפּטאָמען, עטלעכע האָבן מער. און די שטרענגקייט פון די סימפּטאָמען ווערייִרט אויך פון איין קינד צו אַן אַנדערן. לאָמיר זען וואָס די הויפּט סימפּטאָמען זענען:

• העמאַנגיאָמען: דאָס זענען קענטיקע, פֿאַרבלאָסטע קלאָמפּן אויף דער הויט. זיי ווערן טאַקע געשאַפֿן דורך דעם וואוקס פֿון עקסטרע בלוטגעפֿעסן . זיי ווערן אָפֿט געזען אויף דער קאָפּ-הויט, פּנים, האַלדז, קערפּער און אָרעמס. זיי זענען געוויינטלעך גאַנץ גרויס און קענען זיך פֿאַרשפּרייטן. אָבער, מאַנטשמאָל קענען די העמאַנגיאָמען אויך אַפֿעקטירן די אינעווייניקסטע אָרגאַנען פֿונעם קינד. אויב דאָס פּאַסירט, קענען פּראָבלעמען מיט זעאונג און הערן אויפֿקומען.

• מוח אַבנאָרמאַליטעטן:די הינטערשטע פאסא איז דער געגנט פון מוח וואס קאנטראלירט וויכטיגע פונקציעס ווי באלאנס, קאארדינאציע, און אטעמען. אויב עס איז דא אן אומנארמאלקייט אין דעם געגנט, קען דאס קינד האבן אומפרייוויליקע באוועגונגען און אינטעלעקטועלע דיסאַביליטיז . עס קענען אויך זיין ענדערונגען אין דער סטרוקטור פון מוח אליין.

• הארץ אבנארמאלקייטן: געוויסע הארץ דעפעקטן קענען פאראורזאכן סימפטאמען ווי קורצע אטעם , מוסקל שוואכקייט , הויכער בלוטדרוק , אָפטע דאגות, און שווייסן. מאנchmal איז א בעיבי'ס הארץ נישט פולשטענדיג אנטוויקלט, און עס קען זיין א לאך צווישן די קאמערן פון הארץ (ווענטריקולארער סעפּטאל דעפעקט) . אדער, עס קען זיין א פארענגונג פון דער אארטע (קאארקטאציע פון ​​דער אארטע).

• אַרטעריעלע אַבנאָרמאַליטעטן: אויב די אַרטעריעס וואָס טראָגן בלוט צום מוח און האַלדז זענען פֿאַרענגט אָדער האָבן אַנדערע אַבנאָרמאַליטעטן, קען דער מוח נישט באַקומען גענוג בלוט. דאָס קען פֿירן צו געפֿערלעכע צושטאַנדן ווי אַניוריזמען , קאָנוואולסן , שלאָגן , אָדער פֿאַרלוסט פֿון געפֿיל אויף איין זײַט פֿונעם קערפּער.

• אויג אַבנאָרמאַליטעטן: די בעיבי'ס אויגן, אָפּטישע נערוון, אָדער בלוט כלים אין די אויגן זענען מעגלעך נישט ריכטיק אַנטוויקלט. דאָס קען פאַראורזאַכן שלעכטע זעאונג, אָנווער פון זעאונג , אַבנאָרמאַל קליינע אויגן, אַנקאַנטראָולד אויג באַוועגונגען, אָדער הענגענדיקע אויגן .

• ברוסטביין אומנארמאלקייטן: ווי פריער דערמאנט, קען דער ברוסטביין (שטערנום) אין מיטן פון דעם בעיבי'ס ברוסטקאסטן פעלן אדער זיך נישט ריכטיג אנטוויקלען. דאס קען פאראורזאכן ריסן, בומפן און גרובן צו דערשיינען אין יענעם געגנט.

מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון PHACE סינדראָום

קינדער מיט PHACE סינדראָם זענען מער מסתּמא צו אַנטוויקלען געוויסע קאָמפּליקאַציעס רעכט צו די אַבנאָרמאַליטעטן אין זייער גוף סטרוקטור און בלוט כלים. דאָ איז וואָס זיי זענען:

• באַלאַנס פּראָבלעמען
• צאָן פּראָבלעמען, למשל , עמאַל היפּאָפּלאַזיע און צאָן וואָרצל אַבנאָרמאַליטעטן.
• שוועריקייטן צו שלינגען
• ענדאָקרינע סיסטעם אַבנאָרמאַליטעטן. למשל, פאַרקלענערטע טיירויד פונקציע און פאַרקלענערטע האָרמאָן פּראָדוקציע.
• אָפטע קאָפּווייטיק, מאל מיגרענע .
• שלעכטע וואוקס
• רעדע און שפּראַך פֿאַרהאַלטונגען
• געוואקסענער ריזיקע פון ​​א שלאג .
• אונטער-אנטוויקלטע רעפּראָדוקטיווע אָרגאַנען

וואָס פאַראורזאכט PHACE סינדראָם?

פארשער ווייסן נאך אלץ נישט פונקטליך פארוואס עטליכע בעיביס אנטוויקלען PHACE סינדראם. שטודיעס ווייזן אז עס קען זיין געפֿירט דורך ביידע גענעטישע און סביבה'דיגע פאקטארן. אבער, די גענויע גענעטישע וועריאציע וואס איז דערפארונג איז נאך נישט קלאר. עטליכע עקספערטן גלייבן אז עס איז געפֿירט דורך א צופעליגע (דע נאווא) גענע ענדערונג וואס פאסירט ביים צייט פון קאנצעפציע. דאס מיינט אז עס ווערט געווענליך נישט געירשנט פון עלטערן.

ווי אזוי ווערט PHACE סינדראָם דיאַגנאָזירט?

נו, ווי אזוי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים PHACE סינדראָם? געוויינטלעך וועט אַ דאָקטאָר דורכפירן אַ גרונטלעכע פיזישע אונטערזוכונג און עטלעכע טעסטינג . זיי האָבן ספּעציפֿישע דיאַגנאָסטישע קריטעריאַ , וואָס זענען אַ סכום גיידליינז. אַזוי באַשליסן זיי צי אַ קינד האט PHACE סינדראָם.

מאנchmal קענען דאקטוירים באַקומען אַן אידעע וועגן דעם צושטאַנד פֿון סקענס וואָס איר האָט בשעת איר זענט שוואַנגער. אָבער אַנדערע מאָל קען עס נישט זיין קלאָר ביז נאָך דעם ווי דער בעיבי איז געבוירן, אָדער שפּעטער אין דער קינדשאַפט.

אָפט וועט דער דאָקטער ערשט זוכן אַ גרויסן העמאַנגיאָמאַ אויף דעם קינדס קערפּער, ספּעציעל אויף דעם פּנים, האַלדז אָדער קאָפּ-הויט. די אנוועזנהייט פון איין העמאַנגיאָמאַ און לפּחות איין אַנדער שליסל-שטריך פֿאַרבונדן מיט PHACE קען זיין גענוג פֿאַר דער דיאַגנאָז.

דערצו קען מען דורכפירן עטלעכע טעסטן צו קוקן נענטער אויף דעם בעיבי'ס מוח, הארץ, ארטעריעס און אויגן. די זענען די טעסטן וואס ווערן געווענליך דורכגעפירט:

• סי-טי סקענס
• עקאָקאַרדיאָגראַמען – דאָס קוקט אויף די סטרוקטור און פונקציע פון ​​דעם האַרץ.
• אויגן אונטערזוכונגען – דורך אַן אויגן דאָקטער.
• הערן טעסטן
• MRI סקען – נעמט דעטאלירטע בילדער, ספעציעל פון מוח און בלוטגעפֿעסן.
• אולטראַסאַונד סקען

ווי אזוי ווערט PHACE סינדראָם באַהאַנדלט?

ווען מען באהאנדלט PHACE סינדראָם, איז דער הויפּט פאָקוס אויף פאַרהיטן מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס און העלפֿן דעם קינד לעבן נאָרמאַל מיט זייערע סימפּטאָמען. באַהאַנדלונג מעטאָדן זענען אַנדערש לויט וועלכע אָרגאַנען אָדער טיילן פון דעם גוף דער צושטאַנד אַפעקטירט.דאָס מיינט אַז נישט יעדעס קינד באַקומט די זעלבע באַהאַנדלונג.

דעם טיפּ באַהאַנדלונג ווערט געוויינטלעך דורכגעפירט:

• לאַזער טעראַפּיע פֿאַר העמאַנגיאָמען אויף דער הויט, אָדער געבן זיי מעדאַקיישאַנז (למשל, ביתא-בלאַקערז ווי פּראָפּראַנאָלאָל) צו זיי פֿאַרקלענערן.
• צושטעלן ספּעציעלע בילדונג , שפּראַך טעראַפּיע און פיזיאָטעראַפּיע צו העלפֿן מיטן לערנען אין שול.
• מאנchmal איז כירורגיע נויטיק צו פאררעכטן חסרונות אין הארץ, בלוטגעפאסן, אדער מוח.
• אדמיניסטרירן פארשידענע מעדיקאציעס צו קאנטראלירן עפילעפּסי, קאפווייטיק, און הארמאנאלע אומבאלאנסן.
• צושטעלן שטיצנדיקע דעוויסעס פֿאַר הערן אָנווער און ברילן פֿאַר זעאונג אָנווער.

אסאך משפחות רעדן מיט א גענעטישן קאנסולטאנט צו לערנען מער וועגן באהאנדלונג אפציעס פאר זייער קינד, און אויך ווי אזוי זיי צו העלפן ווען זיי וואקסן אויף. דאס קען זיין זייער נוצליך.

קען מען דאָס פאַרהיטן?

ליידער, איז נישטא קיין וועג צו פארמיידן PHACE סינדראם. ווייל די גענויע אורזאך איז אומבאקאנט, איז נישטא קיין זאך וואס איר קענט טון צו רעדוצירן דעם ריזיקע פון ​​האבן א קינד מיט דעם צושטאנד.

אבער אויב איר ווילט וויסן מער וועגן אייערע שאַנסן צו האָבן אַ קינד מיט אַ גענעטישן צושטאַנד, קענט איר רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן באַקומען גענעטישע טעסטינג .

וואָס פּאַסירט אויב מײַן קינד האָט PHACE סינדראָם? וואָס צו ערוואַרטן?

אויב אייער קינד האט דעם צושטאַנד, וועלן זיי דאַרפֿן האָבן רעגולערע קאָנטראָלן מיט זייער הויפּט דאָקטער און ספּעציאַליסטן אין פֿאַרשידענע פֿעלדער (למשל, קאַרדיאָלאָג, נעוראָלאָג, אָפֿטאַלמאָלאָג) צו זיכער מאַכן אַז זייערע סימפּטאָמען אַפֿעקטירן נישט זייער קוואַליטעט פֿון לעבן. דאָס איז אַ צושטאַנד וואָס דאַרף לאַנג-טערמין באַהאַנדלונג.

די צושטאנד קען אפעקטירן נישט נאר דאס קינד, נאר אויך אייך און די איבעריגע פאמיליע. דעריבער איז עס זייער וויכטיג צו טראכטן וועגן אייער גייסטישע געזונט. עטלעכע מענטשן געפינען גרויסע דערלייכטערונג און שטארקייט פון רעדן מיט א גייסטישע געזונטהייט פראפעסיאנאל .

נו, וואָס איז די לעבנסדויער פון עמעצן מיט דעם צושטאַנד? עס ווענדט זיך טאַקע ווי שטרענג די קינדס סימפּטאָמען זענען און וועלכע אָרגאַנען די קראַנקייט האָט אַפעקטירט.

קינדער מיט שווערע מוח און הארץ שאדן זענען מער מסתּמא צו האָבן אַ קירצערע לעבן-דויער. אָבער, אויב אַ קינד האט מילדע סימפּטאָמען און זיי ווערן גוט באַהאַנדלט, קענען זיי לעבן אַ נאָרמאַל לעבן.

ווען זאָל מען זען אַ דאָקטער?

אויב אייער קינד האט איינע פון ​​די פאלגענדע, זייט זיכער צו זען א דאקטאר:

• אויב איר האָט שוועריקייטן מיט עסן אָדער טרינקען
• אויב דאָס קינד דערגרייכט נישט אַנטוויקלונגס־מיילשטיינען וואָס זענען פּאַסיק פֿאַר זײַן עלטער, דאָס הייסט, אויב ער אַנטוויקלט זיך שפּעט (למשל, נישט האַלטן זײַן האַלדז אַרויף אין צײַט, נישט גיין, נישט רעדן).
• אויב איר רעאַגירט נישט אויף זאַכן וויזועל, דאָס הייסט, אויב איר זעט עפּעס מאָדנע אין אייערע אויגן.
• אויב איר זעט אַ גרויסן, פלאַכן, רויטן פלעק אויף אייער קערפּער (ווי אַ העמאַנגיאָמאַ).

ווען זאָל מען שנעל נעמען דעם קינד אין שפּיטאָל?

אויב איר זעט עפּעס ווי דאָס, נעמט אייער קינד גלייך צום נענטסטן נויטפאַל צימער , אדער רופט 1990:

• אויב איר ווײַזט סימנים פֿון אַ שלאָג (למשל, פּלוצעמדיקע אַראָפּהענגיקייט פֿון איין זײַט פֿונעם פּנים, פֿאַרלוסט פֿון אָרעם־פֿונקציע, אוממעגלעכקייט צו רעדן).
• אויב איר האָט אַ קראַמפּ.
• אויב איר האָט שוועריקייטן צו אָטעמען, אויב איר פילט ווי איר דערשטיקט זיך.
• אויב דער האַרץ־קלאַפּ איז נישט־רעגולער, צי אויב דאָס בעיבי ווערט בלוי.

פֿראַגעס צו פֿרעגן דעם דאָקטער/פֿרוי

איר קענט פרעגן אייער קינד'ס דאָקטער אָדער שוועסטער פֿראַגעס ווי די דאָ. די וועלן אייך העלפֿן פֿאַרשטיין די סיטואַציע:

• האט מיין קינד טאַקע PHACE סינדראָם? דאַרף איך טאָן נאָך טעסטן צו באַשטעטיקן עס?
• דאַרף מײַן קינד אַן אָפּעראַציע ? אויב יאָ, פאַרוואָס און ווען?
• איז דא א באַהאַנדלונג צו באַפרייען זיך פון מיין קינדס העמאַנגיאָמאַ ? וועט עס ווערן גאָר געהיילט?
• זענען דא עפעס זייַט-עפֿעקטן צו די באַהאַנדלונגען? וואָס זענען זיי?
• וואָס זענען די זאַכן וואָס מיר דאַרפֿן זײַן ספּעציעל פֿאָרזיכטיק וועגן פֿאַר דעם קינד?
• וואָס וועט זײַן מײַן קינדס לעבנס־ערוואַרטונג ?
• וועט דאָס קינד קענען לעבן אַ נאָרמאַל לעבן מיט דעם צושטאַנד?

צום סוף, עפּעס צו געדענקען

ווען איר געפינט ארויס אז אייער קינד האט א זעלטענע צושטאנד און איר ווייסט נישט פיל וועגן דעם, קענט איר זיך פילן זייער שאקירט, טרויעריג און דערשראקן. עס איז טאקע שווער צו גלייבן. דאס קען האבן א ריזיקן עמאציאנעלן איינפלוס אויף אייך און אייער פאמיליע.

עטלעכע קינדער לעבן ביז אין דערוואַקסנקייט מיט דעם צושטאַנד. אָבער, פֿאַר אַנדערע, קען די לעבן-ערוואַרטונג זיין פֿאַרקירצט צוליב שווערע סימפּטאָמען. זיך אָנשליסן אין אַ שטיצע גרופּע, אָדער רעדן מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר אָדער אַ גייסטיק געזונט פּראָפעסיאָנאַל, קען זיין אַ גרויסע מקור פֿון טרייסט און שטאַרקייט פֿאַר אײַך און אײַער משפּחה אין דעם מאָמענט. אַזוי צווייפֿלט נישט צו באַקומען די הילף.

געדענקט, איר זענט נישט אליין. עס זענען דא דאקטוירים, שוועסטער, און פילע אנדערע וואס קענען אייך העלפן זיך דורכשמועסן די שוועריקייטן, אויסהערן אייערע פראגעס, און אייך צושטעלן די אינפארמאציע וואס איר דארפט. אַלזאָ, בלייבט שטאַרק און פרובירט צו געבן אייער קינד דאָס בעסטע וואס זיי דאַרפן.

` PHACE סינדראָם, העמאַנגיאָמאַ, קאַנדזשענאַטאַל קראַנקייטן, מוח אַבנאָרמאַליטעטן, האַרץ חסרונות, אַרטעריעלע חסרונות, אויג אַבנאָרמאַליטעטן, גענעטישע קראַנקייטן, זעלטענע קראַנקייטן, קינד געזונט