Skip to main content

האסטו אויך שוועריקייטן צו גיין אדער טון זאכן? פילסטו ווי דו פארלירסט דיין גלייכגעוויכט? זאלן מיר רעדן וועגן דעם (ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ)?

האסטו אויך שוועריקייטן צו גיין אדער טון זאכן? פילסטו ווי דו פארלירסט דיין גלייכגעוויכט? זאלן מיר רעדן וועגן דעם (ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ)?

פילט איר זיך מאַנטשמאָל ווי אייערע פֿיס פֿאַרפּלאָנטערן זיך ווען איר גייט? צי פילט איר זיך ווי איר קענט ניטאמאל ריכטיק האַלטן אַ גלעזל אין האַנט? אפשר באַקומט איר אפילו פֿאַרשוואָמענע ווערטער ווען איר רעדט. אויב די זאַכן פּאַסירן ניט נאָר איין אָדער צוויי מאָל, נאָר עטלעכע מאָל אין איין מאָל, איז דאָס ניט עפּעס וואָס מיר זאָלן איגנאָרירן. היינט וועלן מיר רעדן וועגן איין מעגלעכער סיבה דערפֿון, וואָס איז אַ צושטאַנד גערופֿן "ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ" (מיר וועלן עס רופֿן "SCA").

וואָס איז "ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ (SCA)"? לאָמיר עס פֿאַרשטיין פשוט.

אַטאַקסיע איז, פשוט געזאָגט, אַ צושטאַנד אין וועלכן איר פאַרלירט ביסלעכווייַז אייער פיייקייט צו קאָאָרדינירן אייערע קערפּער'ס באַוועגונגען . דאָס איז עפּעס וואָס אַפעקטירט אייער נערווען סיסטעם און ווערט ערגער מיט דער צייט. שטעלט זיך פאר איר פאַרלירט אייער פיייקייט צו רירן אייערע הענט און פיס, גיין, אָדער האַלטן עפּעס. עס זענען פילע טייפּס פון אַטאַקסיע, יעדער מיט זיינע אייגענע סיבות און סימפּטאָמען.

ספּינאָסערעבעללאַר אַטאַקסיאַ (SCA) איז נאָך אַ טיפּ אַטאַקסיאַ, און עס איז אַ גענעטישע צושטאַנד . עס אַפעקטירט דער הויפּט דיין סערעבעללום . דער סערעבעללום איז אַ זייער וויכטיקער טייל פון דיין מוח. עס קאָנטראָלירט זאַכן ווי דיין גיין, גרייפן, און האַלטן דיין וואָג. מאל קען SCA אויך אַפעקטירן דיין רוקנביין .

ווייל דאָס איז ירושה, די סימפּטאָמען וואַקסן ביסלעכווייַז מיט דער צייט. איר וועט נישט זען אַ גרויסן חילוק גלייך. דאָס אַפעקטירט דער הויפּט אייער:

  • פֿאַר דער פֿונקציע פֿון די אויגן.
  • פֿאַר האַנט פונקציעס (למשל, שרײַבן, האַלטן אַ גלעזל, עסן).
  • פארלוסט פון פוס פונקציע און פעאיקייט צו גיין (פארלוסט פון באלאנס).
  • ווי דו רעדסט (די ווערטער ווערן פארפלעקט).

וואָס מען זאָגט האָט די גרעסטע השפּעה.

וויפיל טיפן פון `SCA` זענען דא?

איצט, דאקטוירים און וויסנשאפטלער האבן אידענטיפיצירט מער ווי 40 טיפן פון SCA. די צאל וועט מסתמא וואקסן אין דער צוקונפט, ווי די פארשונג גייט ווייטער. דאקטוירים רופן די טיפן פון SCA מיט נומערן. למשל, ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ טיפ 1, טיפ 2, און אזוי ווייטער.

די סיבות און סימפּטאָמען פון אַלע די טיפּן פון SCA זענען מערסטנס ענלעך. אַזוי איר קענט זיך פרעגן פאַרוואָס זיי זענען נומערירט. די נומערן ווערן געגעבן אין דער סדר אין וועלכער די גענעטישע ענדערונגען פֿאַרבונדן מיט יעדן SCA טיפּ זענען אַנטדעקט געוואָרן. פשוט געזאָגט, SCA1 איז דער ערשטער טיפּ וואָס איז אַנטדעקט געוואָרן און פֿאַרבונדן מיט אַ כראָמאָסאָם פּראָבלעם וואָס ווערט איבערגעגעבן דורך דורות. SCA2 איז דער צווייטער טיפּ וואָס איז אַנטדעקט געוואָרן. אַזוי ווערן זיי גערופן.

דער מערסטער פארשפרייטער טיפ פון SCA איז ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ טיפ 3 (SCA טיפ 3) . עס איז אויך באַקאַנט ווי מאַטשאַדאָ-דזשאָזעף קרענק .

נו, ווי געוויינטלעך איז דאָס `SCA`?

פאקטיש, די דאזיגע צושטאנד גערופן 'SCA' איז זייער זעלטן.דאָס מיינט אַז עס איז נישט אַ קראַנקייט וואָס אַפעקטירט אַלעמען. לויט סטאַטיסטיק, קומט די קראַנקייט פֿאָר ביי בערך איין (1) פֿון יעדע הונדערט טויזנט מענטשן, אָדער העכסטנס פֿינף (5) מענטשן. דעריבער איז עס נאָרמאַל נישט צו הערן וועגן דעם אָפֿט.

פארוואס באַקומען מיר דעם `SCA`? וואָס איז די סיבה?

די הויפּט סיבה פון SCA איז אַ גענעטישע מוטאַציע . דאָס מיינט אַז עס איז אַ דעפעקט אין די גענעס וואָס איר ירשעט פון אייערע עלטערן. עקספּערטן האָבן פֿאַרבונדן די ספּעציפֿישע גענע דעפעקטן צו פילע טייפּס פון SCA. אָבער, נישט אַלע טייפּס פון SCA ווערן געפֿירט דורך דער זעלביקער גענע מוטאַציע, נאָר דורך וואַריאַציעס אין פאַרשידענע גענעס.

געוויסע טיפן פון SCA ווערן געפֿירט דורך אַ ספּעציפֿישער טייל פֿון אייער דנ״א (דער טייל וואָס האַלט אונדזער גענעטישע אינפֿאָרמאַציע) וואָס ווערט איבערגעחזרט אַן אומנאָרמאַלע צאָל מאָל. דאָס ווערט גערופֿן אַ טרינוקלעאָטיד איבערחזרן עקספּאַנסיע אין מעדיצינישע טערמינען. עס איז אַ ביסל קאָמפּליצירט, אָבער אין פּשוטע ווערטער, איז עס ווי אַ געוויסער טייל פֿון אַ גען ווערט קאָפּירט צו פֿיל מאָל.

עס זענען דא צוויי הויפּט וועגן אין וועלכע דעם `SCA` צושטאַנד ווערט געירשנט:

1. אויטאסאמאל דאמינאנטע ירושה:

  • אַזוי ווערט SCA אָפט איבערגעגעבן דורך ירושה.
  • וואָס פּאַסירט אין דעם פאַל איז אַז אפילו אויב איר ירשעט דעם מוטירטן גען פון בלויז איין עלטערן , אייער מוטער אָדער אייער פאטער, קענט איר נאָך אַנטוויקלען דעם צושטאַנד.
  • דאָס מיינט אַז אויב אַ מענטש מיט `SCA` האָט אַ קינד, איז דאָ אַ 50% שאַנס אַז דאָס קינד וועט ירשענען דעם מוטירטן גען. טראַכט דערפון ווי די שאַנס אַז אַ מטבע וועט לאַנדן קאָפּ. די שאַנס איז די זעלבע פֿאַר יעדן קינד.

2. אויטאסאמאל רעצעסיוו ירושה:

  • עס זענען אויך דא טיפן פון `SCA` וואָס ווערן געירשנט אויף דעם וועג, אָבער זיי זענען אַ ביסל ווייניקער געוויינטלעך.
  • אין דעם פאַל, כּדי אַ מענטש זאָל אַנטוויקלען דעם צושטאַנד, מוז ער ירשענען דעם אַבנאָרמאַלן גען פֿון ביידע זײַן מוטער און פֿאָטער.
  • אין רובֿ פֿאַלן, ווײַזן די עלטערן נישט קיין סימפּטאָמען. זיי קענען פשוט זײַן טרעגער פֿון דעם גען. זיי האָבן בלויז איין קאָפּיע פֿון דעם גען-דעפֿעקט, אַזוי זיי אַנטוויקלען נישט די קראַנקייט.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון SCA?

סימפּטאָמען פון SCA הייבן זיך געוויינטלעך אָן צו דערשייַנען נאָך דעם עלטער פון 18. אָבער, עטלעכע טייפּס פון SCA קענען אָנהייבן פריער, און עטלעכע קענען אָנהייבן שפּעטער. עס איז נישט עפּעס וואָס קומט פּלוצעם, נאָר ביסלעכווייַז, איבער אַ צייט פון יאָרן, ווערן די סימפּטאָמען מער שטרענג.

שטעלט זיך פאר, ווען איר גייט מאכן טיי און האלט דעם קעסל, ציטערט זיך אייער האנט און די טיי בלעטער פאלן, אדער ווען איר גייט אראפ די גאס, גליטשט איר פשוט צו די זייט און פאלט. עס פילט זיך זייער שווער ווען איר גייט ארויף און אראפ טרעפ. אויב די זאכן פאסירן אפט, איז וויכטיג צו נעמען קעיר דערפון.

די מערסטע פארשפרייטע סימפטאמען פון SCA זענען:

  • אומפֿרײַוויליקע אויג־באַוועגונגען:עס איז ווי איר קענט פשוט נישט האַלטן אייערע אויגן אין איין אָרט, אָדער זיי שפּריצן שנעל פון זייט צו זייט.
  • שלעכטע האַנט-אויג קאָאָרדינאַציע: למשל, שוועריקייטן צו האַלטן אַ גלאָז וואַסער ריכטיק, שוועריקייטן צו קנעפּן אַ העמד, אָדער שוועריקייטן צו שרייבן קלאָר.
  • פּראָבלעמען מיט באַלאַנס און קאָאָרדינאַציע: גיין קען פילן ווי איר וועט לייכט שטרויכלען אָדער פאַלן. עס קען אויך זיין שווער צו שטיין גלייך.
  • פֿאַרשוואָמענע רעדע: פֿאַרשוואָמענע רעדע , וואו ווערטער קענען נישט ריכטיק אויסגעשפּראָכן ווערן, וואָס מאַכט די רעדע נישט קלאָר. ווי מיט דער צונג געבונדן.
  • שוועריקייטן מיט פארארבעטן און געדענקען אינפארמאציע / לערן שוועריקייטן: שוועריקייטן מיט לערנען נייע זאכן, שנעל פארגעסן זאכן וואס זענען געזאגט געווארן, און שוועריקייטן מיט קאנצענטרירן.
  • אומקאארדינירט גיין: גיין ווי שיכור, ווי נישט קענענדיק האלטן די פיס גלייך, ווי פרובירנדיק צו גיין מיט די פיס ברייט צעשפרייט.

די סימפּטאָמען קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש, און זייער שטרענגקייט קען אויך זיין אַנדערש לויטן טיפּ פון SCA.

ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים SCA?

אויב איר האָט די סימפּטאָמען, ווען איר זעט אַ דאָקטער, אויב זיי כאָשעד אַז איר האָט SCA, וועלן זיי אייך טעסטן אויף די פאלגענדע צו מאַכן אַ דיאַגנאָז:

  • אייער משפּחה געשיכטע: מען וועט אייך פרעגן צי איינער אין אייער משפּחה האט שוין געהאט די סימפּטאָמען פריער, אדער צי עס איז דא איינער מיט דעם צושטאַנד, SCA. די אינפֿאָרמאַציע איז זייער וויכטיק ווייל עס לויפט אין משפּחות.
  • אייער פערזענלעכע מעדיצינישע געשיכטע: זיי וועלן פרעגן וועגן אנדערע קראנקהייטן וואָס איר האָט פריער געהאַט, די מעדאַקיישאַנז וואָס איר נעמט, און אייער לייפסטייל.
  • א פולשטענדיגע פיזישע אונטערזוכונג: דאס וועט ארייננעמען טעסטן ספעציפיש פארבונדן מיט אייער נערווען סיסטעם. זיי וועלן קאנטראלירן אייער באלאנס, גאַנג, שטאַרקייט אין אייערע אָרעמס און פיס, רעפלעקסן, אויג באַוועגונג, און רעדע.
  • זיי וועלן אייך קערפֿול דורכקוקן צו זען צי איר האָט עפּעס סימפּטאָמען פֿאַרבונדן מיט SCA.

נאך די זאכן, קענען ווייטערדיגע טעסץ געטאן ווערן צו באשטעטיגן די קראנקהייט:

  • גענעטישע טעסטינג: דאָס איז דער הויפּט וועג צו וויסן זיכער צי איר האָט SCA. מען נעמט אַ מוסטער פון אייער בלוט (אָדער מעגלעך אַ שפּייַעכץ מוסטער) און מען טעסט עס אויף דעם גען וואָס איז פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר SCA. מען קען דעטעקטירן פילע טיפּן פון SCA מיט דעם גענעטישן טעסט.
  • אבער, עס זענען דא געוויסע טיפן פון SCA פאר וועלכע א ספעציפישע גענעטישע מוטאציע איז נאך נישט אידענטיפיצירט געווארן. אזוי אין אזעלכע פעלער איז שווער צו באשטעטיגן מיט גענעטישע טעסטן אליין.
  • אין דעם פאַל, וועלן דאקטוירים קאָנטראָלירן דיין מוח פֿאַר קיין אַבנאָרמאַלאַטיז.ספּעציעלע סקענס קענען געמאַכט ווערן. די מערסט געוויינטלעכע איז אַן MRI סקען (מאַגנעטישע רעזאָנאַנס ימאַגינג) . דאָס קען זוכן פֿאַר קיין וואונדער פון אַטראָפי אין דיין סערעבעללום. מאל קען אַ CT סקען (קאָמפּיוטערייזד טאָמאָגראַפי) אויך געמאַכט ווערן.

אויך, מענטשן וואָס טראַכטן אַז זיי האָבן אפשר געירשנט די גענע מוטאַציע ווײַל עמעצער אין זייער משפּחה האָט SCA קענען באַקומען דעם גענעטישן טעסט. דאָס קען זײַן זייער וויכטיק פֿאַר יענע וואָס פּלאַנירן צו אָנהייבן אַ משפּחה, דאָס הייסט, פֿאַר יענע וואָס פּלאַנירן צו האָבן קינדער, צו מאַכן באַשלוסן. אויך, ווען אַ קינד גייט באַלד געבוירן ווערן, דאָס הייסט, בעת שוואַנגערשאַפט, איז מעגלעך צו קאָנטראָלירן צי דאָס בעיבי האָט דעם צושטאַנד (פּרענאַטאַלע טעסטינג) .

איז דא א רפואה פאר דעם "SCA"? קען מען עס היילן?

דאָס איז וואָס יעדער וויל וויסן. ליידער, איז דערווייל נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר "ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ (SCA)." איר קענט זיך פֿילן טרויעריק ווען איר הערט דאָס, און דאָס איז נאָרמאַל.

אבער, דאס מיינט נישט אז מען קען גארנישט טון. די הויפט צילן פון באהאנדלען SCA זענען:

  • רעדוצירן סימפּטאָמען.
  • פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פֿון לעבן.
  • העלפֿן אײַך צו אַרבעטן זעלבשטענדיק אַזוי לאַנג ווי מעגלעך.

די פאלגענדע באַהאַנדלונגען קענען געטאן ווערן ווי באַהאַנדלונגען פֿאַר 'ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ':

  • פיזישע טעראַפּיע: דאָס איז זייער וויכטיק. אַ פיזישער טעראַפּיסט וועט אייך לערנען ווי צו טאָן געניטונגען ריכטיק, פארשטארקן אייערע מוסקלען, פֿאַרבעסערן אייער באַלאַנס, און פֿאַרבעסערן אייער גיין-סטיל.
  • באַשעפֿטיקונג טעראַפּיע: העלפֿט אײַך שאַפֿן אײַער סבֿיבֿה צו העלפֿן אײַך דורכפֿירן טעגלעכע אויפֿגאַבן (למשל, עסן, זיך אָנטאָן, שרײַבן) גרינגער, און לערנט אײַך טעכניקן צו העלפֿן אײַך דאָס טאָן.
  • שפּראַך טעראַפּיע: אויב די רעדע איז פֿאַרשוואָמען אָדער עס איז שוועריקייט צו שלינגען ווערטער, קען אַ שפּראַך טעראַפּיסט העלפֿן.
  • הילפס-מיטלען: ווי די קראנקהייט פארשריט זיך און גיין ווערט שווער, וועט איר אפשר דארפן ניצן קריקעס, א גייער, אדער א ראָלשטול. די קענען אייך העלפן טון זאכן אליין.
  • מעדיקאַמענטן צו רעדוצירן געוויסע סימפּטאָמען: דאָקטוירים קענען פאַרשרייבן מעדיקאַמענטן צו העלפֿן מיט זאַכן ווי ציטערנישן, שטייפקייט, מוסקל ציטערנישן, אינסאָמניע און דעפּרעסיע. אָבער, די מעדיקאַמענטן היילן נישט SCA, זיי קאָנטראָלירן בלויז די סימפּטאָמען.

דאקטוירים און פארשער פרובירן נאך אלץ צו געפינען נייע באהאנדלונגען און וועגן צו העלפן מענטשן מיט SCA, עס צו באהאנדלען, און צו געפינען נייע וועגן עס צו באהאנדלען. זא, גיט נישט אויף האפענונג.

איז דא א וועג צו פארמיידן די אנטוויקלונג פון `SCA`?

דאָס איז אַ פֿראַגע וואָס אַ סך מענטשן פֿרעגן. צו זײַן ערלעך, איז דערווײַל נישטאָ קיין באַוויזענע מעטאָדע צו פֿאַרהיטן SCA.ווייל דאָס ווערט דער עיקר פֿאַראורזאַכט דורך גענעטישע פֿאַקטאָרן, קענען מיר עס נישט אָפּשטעלן דורך וואָס מיר עסן אָדער טרינקען אָדער די געניטונג וואָס מיר טוען.

עטלעכע משפּחות, נאָכדעם וואָס גענעטישע טעסטינג באַשטעטיקט אַז זיי האָבן די מוטאַציע אין זייער משפּחה, קענען באַשליסן נישט צו האָבן קינדער. דאָס איז דער איינציקער זיכערער וועג צו פאַרהיטן אַז די צושטאַנד זאָל נישט ווערן איבערגעגעבן צו דער קומענדיקער דור. דאָס איז אַ זייער סענסיטיווע, פּערזענלעכע באַשלוס. עס איז זייער וויכטיק צו רעדן מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר איידער איר מאַכט אַזאַ באַשלוס.

וואָס קען איינער מיט SCA דערוואַרטן אין דער צוקונפֿט?

ווען עס קומט צו דער צוקונפט פון עמעצן מיט SCA, איז וויכטיג צו באַמערקן אַז עס ווערייִרט שטאַרק פון מענטש צו מענטש . עס דעפּענדס אויף אַ צאָל סיבות, אַרייַנגערעכנט די טיפּ פון SCA וואָס איר האָט, זייַן שטרענגקייט, און די עלטער אין וואָס סימפּטאָמס האָבן זיך אָנגעהויבן.

ליידער, אין פילע פעלער פון SCA, ווערט די קראנקהייט ביסלעכווייַז ערגער, וואָס פירט צו אַ פריצייטיגן טויט.

ווי שנעל דער צושטאנד פארשריט זיך ווערירט אויך לויטן טיפ און שטרענגקייט פון SCA. דעריבער, קען גענעטישע טעסטינג העלפן באשטימען נישט נאר וואס די קראנקהייט איז, נאר אויך וואס די צוקונפט ברענגט.

אסאך מענטשן קענען דארפן א ראָלשטול 10 ביז 15 יאר נאכדעם וואס די ערשטע סימפטאמען הייבן זיך אן. עס איז געווענליך פאר מענטשן מיט SCA צו עווענטועל דארפן הילף מיט טעגליכע אויפגאבן, ווי זיך באדן, אנטון און צוגרייטן מאלצייטן.

וואָס נאָך זאָל איך פרעגן מײַן דאָקטער וועגן SCA?

אויב איר האָט "ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ (SCA)," אָדער אויב עמעצער אין אייער משפּחה האָט עס, איז עס זייער וויכטיק צו פרעגן אייער דאָקטער די פֿאָלגנדיקע פֿראַגעס:

  • וואָסער סאָרט `SCA` האָב איך פּונקט? (למשל `SCA1, SCA2, SCA3`?)
  • וואָסערע פונקציעס אין מיין קערפּער אַפעקטירט די סאָרט `SCA` מערסטנס?
  • וואָסערע ספּעציאַליסטן (למשל נעוראָלאָג, פיזישער טעראַפּיסט) זאָל איך זען צו באַהאַנדלען דעם צושטאַנד?
  • ווי אָפט זאָל איך קומען אויף מעדיצינישע קאָנטראָלן? וואָסערע ספּעציעלע טעסץ זאָל איך האָבן?
  • וואָסערע באַהאַנדלונגען זענען איצט פֿאַראַן פֿאַר מיר? וואָס זענען די בענעפֿיטן?
  • קען דאָס צושטאַנד פֿאַרקירצן מײַן לעבן? (דאָס איז אַ שווערע פֿראַגע צו פֿרעגן, אָבער ס'איז וויכטיק צו וויסן.)
  • איז עס מעגלעך אז מײַנע קינדער זאָלן ירשענען דעם צושטאַנד? אויב יאָ, ווי מסתּמא איז עס?
  • איז עס אַ גוטע געדאַנק צו לאָזן אַנדערע מיטגלידער פון מיין משפּחה (למשל געשוויסטער, קינדער) באַקומען גענעטישע טעסטינג?
  • וואָסערע סאָרט שטיצע גרופּעס ווייסט איר וואָס קענען מיר העלפֿן זיך באַקעמפֿן מיט דער סיטואַציע און בלייבן גייסטיש שטאַרק? זענען דאָ אַזעלכע גרופּעס אין סרי לאַנקאַ?

זייט נישט דערשראָקן צו פרעגן די פראגעס. ווי בעסער איר פארשטייט אייער סיטואציע, אלץ גרינגער וועט עס זיין פאר אייך צו לעבן דערמיט.

וואָס זאָל איך טאָן צו לעבן גוט מיט SCA?

עס איז נאָרמאַל צו פילן אַ סך פֿראַגעס, מורא, טרויער און כּעס ווען איר געפינט אַרויס אַז איר האָט SCA. עס איז די זעלבע פֿאַר אַלעמען. איר זענט נישט אַליין. די פֿאָלגנדיקע קען אײַך העלפֿן זיך באַקעמפֿן מיט דער שווערער סיטואַציע און עס אַ ביסל בעסער באַהאַנדלען:

  • בעט הילף און שטיצע פון ​​מענטשן וועמען איר טרויט און זענט נאָענט (משפּחה, פריינט) . קעמפֿט נישט מיט די זאכן אַליין. טיילט אייערע געפילן מיט זיי.
  • זייט אַן אַקטיווער באַטייליקטער אין אייער באַהאַנדלונג . גייט צו אייער דאָקטער'ס אַפּוינטמאַנץ, פאָלגט זיינע אָדער אירע אינסטרוקציעס קערפֿול, פרעגט אַלע פֿראַגעס וואָס איר האָט, און טוט זאַכן ווי פֿיזישע טעראַפּיע.
  • באַטראַכט צו רעדן מיט אַ גייַסטיק געזונט קאָונסעלאָר אָדער פּסיכיאַטער . זיי קענען אײַך העלפֿן זיך באַגיין מיט דער סיטואַציע, לערנען ווי זיך צו באַגיין, און ווערן גייַסטיק שטאַרקער.
  • פֿאַרשטאָפּ נישט דיינע געפֿילן, איגנאָריר זיי נישט . וויין אויב דו ביסט טרויעריק, אויסדריק עס אויב דו ביסט בייז (אָבער אויף אַן אופֿן וואָס שטערט נישט אַנדערע).
  • אויב מעגלעך, שליסט זיך אן אין א שטיצע גרופע וואו איר קענט טרעפן אנדערע וואס שטייען פאר די זעלבע שוועריקייטן ווי איר. דאס וועט אייך העלפן פילן ווייניגער אליין און איר קענט אויך לערנען פון די עקספיריענסן פון אנדערע.
  • האָט רעאַליסטישע ערוואַרטונגען . פֿאַרשטייט וואָס איר קענט און קענט נישט טאָן. איר וועט אפשר דאַרפֿן אויפֿגעבן עטלעכע זאַכן, אַזוי זייט גרייט דערצו.
  • אנשטאט זיך צו פילן טרויעריג וועגן נישט קענען טון די זאכן וואס דו פלעגסט קענען טון, קאנצענטריר זיך אויף די זאכן וואס דו קענסט נאך טון . פרוביר צו זיין צופרידן אפילו מיט די קלייניקייטן.
  • עסט אַ גוטע, נאַרהאַפֿטע דיעטע, טריינירט זיך אַזוי פֿיל ווי מעגלעך, און שלאָפֿט גענוג. די זאַכן זענען גוט פֿאַר אייער אַלגעמיינער געזונט.

געדענקט, SCA איז נאָר איין טייל פון אייער לעבן. לאָזט עס נישט דעפינירן אייך אינגאנצן. איר האָט נאָך אַ ליבעפֿולע משפּחה, פֿרײַנד, און זאַכן וואָס איר קענט נאָך טאָן.

נו, וואָס זאָלן מיר מיטנעמען פֿון דער געשיכטע?

ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ (SCA) איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס אַפעקטירט דעם מוח און מאל דעם רוקנביין. עס אַפעקטירט דער הויפּט דעם גוף'ס וואָג און קאָאָרדינאַציע פון ​​באַוועגונגען. דער צושטאַנד ווערט ביסלעכווייַז ערגער מיט דער צייט.

דאָס וויכטיקסטע איז:

  • דערווייל איז נישטא קיין ספעציפישע היילמיטל פאר SCA. אבער, עס זענען דא באהאנדלונגען (ווי פיזישע טעראפיע, הילף-מיטלען, און מעדיקאציע) צו קאנטראלירן סימפטאמען און מאכן דאס לעבן גרינגער.
  • אויב איר האָט סימפּטאָמען פֿאַרבונדן מיט `SCA`, זוכט גלייך מעדיצינישע הילף . באַקומען אַ דיאַגנאָז פרי העלפֿט אײַך אָנהייבן באַהאַנדלונג.
  • זינט דאָס איז אַ גענעטישע צושטאַנד, איז עס וויכטיק פֿאַר די משפּחה צו זיין באַוואוסטזיניק דערפון און, אויב נייטיק, דורכגיין גענעטישע קאַונסעלינג און טעסטינג .
  • לעבן מיט SCA איז אַ שוועריקייט. אָבערמיט געהעריגע מעדיצינישע עצה, משפּחה שטיצע, און גייסטישע שטאַרקייט, קען די רייזע דורכגעפירט ווערן.

אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן דעם, צווייפֿלט נישט צו רעדן מיט אייער דאָקטער.


` ספּינאָסערעבעללאַר אַטאַקסיאַ, SCA, אַטאַקסיאַ, וואָג, נערווען סיסטעם, גענעטישע קראַנקייטן, סערעבעללום, מאַטשאַדאָ-דזשאָזעף קרענק

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.

לייג דיין באַמערקונג

ביטע רעכענען: 3 + 5 =
האסטו אויך שוועריקייטן צו גיין אדער טון זאכן? פילסטו ווי דו פארלירסט דיין גלייכגעוויכט? זאלן מיר רעדן וועגן דעם (ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ)?

האסטו אויך שוועריקייטן צו גיין אדער טון זאכן? פילסטו ווי דו פארלירסט דיין גלייכגעוויכט? זאלן מיר רעדן וועגן דעם (ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ)?

פילט איר זיך מאַנטשמאָל ווי אייערע פֿיס פֿאַרפּלאָנטערן זיך ווען איר גייט? צי פילט איר זיך ווי איר קענט ניטאמאל ריכטיק האַלטן אַ גלעזל אין האַנט? אפשר באַקומט איר אפילו פֿאַרשוואָמענע ווערטער ווען איר רעדט. אויב די זאַכן פּאַסירן ניט נאָר איין אָדער צוויי מאָל, נאָר עטלעכע מאָל אין איין מאָל, איז דאָס ניט עפּעס וואָס מיר זאָלן איגנאָרירן. היינט וועלן מיר רעדן וועגן איין מעגלעכער סיבה דערפֿון, וואָס איז אַ צושטאַנד גערופֿן "ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ" (מיר וועלן עס רופֿן "SCA").

וואָס איז "ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ (SCA)"? לאָמיר עס פֿאַרשטיין פשוט.

אַטאַקסיע איז, פשוט געזאָגט, אַ צושטאַנד אין וועלכן איר פאַרלירט ביסלעכווייַז אייער פיייקייט צו קאָאָרדינירן אייערע קערפּער'ס באַוועגונגען . דאָס איז עפּעס וואָס אַפעקטירט אייער נערווען סיסטעם און ווערט ערגער מיט דער צייט. שטעלט זיך פאר איר פאַרלירט אייער פיייקייט צו רירן אייערע הענט און פיס, גיין, אָדער האַלטן עפּעס. עס זענען פילע טייפּס פון אַטאַקסיע, יעדער מיט זיינע אייגענע סיבות און סימפּטאָמען.

ספּינאָסערעבעללאַר אַטאַקסיאַ (SCA) איז נאָך אַ טיפּ אַטאַקסיאַ, און עס איז אַ גענעטישע צושטאַנד . עס אַפעקטירט דער הויפּט דיין סערעבעללום . דער סערעבעללום איז אַ זייער וויכטיקער טייל פון דיין מוח. עס קאָנטראָלירט זאַכן ווי דיין גיין, גרייפן, און האַלטן דיין וואָג. מאל קען SCA אויך אַפעקטירן דיין רוקנביין .

ווייל דאָס איז ירושה, די סימפּטאָמען וואַקסן ביסלעכווייַז מיט דער צייט. איר וועט נישט זען אַ גרויסן חילוק גלייך. דאָס אַפעקטירט דער הויפּט אייער:

  • פֿאַר דער פֿונקציע פֿון די אויגן.
  • פֿאַר האַנט פונקציעס (למשל, שרײַבן, האַלטן אַ גלעזל, עסן).
  • פארלוסט פון פוס פונקציע און פעאיקייט צו גיין (פארלוסט פון באלאנס).
  • ווי דו רעדסט (די ווערטער ווערן פארפלעקט).

וואָס מען זאָגט האָט די גרעסטע השפּעה.

וויפיל טיפן פון `SCA` זענען דא?

איצט, דאקטוירים און וויסנשאפטלער האבן אידענטיפיצירט מער ווי 40 טיפן פון SCA. די צאל וועט מסתמא וואקסן אין דער צוקונפט, ווי די פארשונג גייט ווייטער. דאקטוירים רופן די טיפן פון SCA מיט נומערן. למשל, ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ טיפ 1, טיפ 2, און אזוי ווייטער.

די סיבות און סימפּטאָמען פון אַלע די טיפּן פון SCA זענען מערסטנס ענלעך. אַזוי איר קענט זיך פרעגן פאַרוואָס זיי זענען נומערירט. די נומערן ווערן געגעבן אין דער סדר אין וועלכער די גענעטישע ענדערונגען פֿאַרבונדן מיט יעדן SCA טיפּ זענען אַנטדעקט געוואָרן. פשוט געזאָגט, SCA1 איז דער ערשטער טיפּ וואָס איז אַנטדעקט געוואָרן און פֿאַרבונדן מיט אַ כראָמאָסאָם פּראָבלעם וואָס ווערט איבערגעגעבן דורך דורות. SCA2 איז דער צווייטער טיפּ וואָס איז אַנטדעקט געוואָרן. אַזוי ווערן זיי גערופן.

דער מערסטער פארשפרייטער טיפ פון SCA איז ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ טיפ 3 (SCA טיפ 3) . עס איז אויך באַקאַנט ווי מאַטשאַדאָ-דזשאָזעף קרענק .

נו, ווי געוויינטלעך איז דאָס `SCA`?

פאקטיש, די דאזיגע צושטאנד גערופן 'SCA' איז זייער זעלטן.דאָס מיינט אַז עס איז נישט אַ קראַנקייט וואָס אַפעקטירט אַלעמען. לויט סטאַטיסטיק, קומט די קראַנקייט פֿאָר ביי בערך איין (1) פֿון יעדע הונדערט טויזנט מענטשן, אָדער העכסטנס פֿינף (5) מענטשן. דעריבער איז עס נאָרמאַל נישט צו הערן וועגן דעם אָפֿט.

פארוואס באַקומען מיר דעם `SCA`? וואָס איז די סיבה?

די הויפּט סיבה פון SCA איז אַ גענעטישע מוטאַציע . דאָס מיינט אַז עס איז אַ דעפעקט אין די גענעס וואָס איר ירשעט פון אייערע עלטערן. עקספּערטן האָבן פֿאַרבונדן די ספּעציפֿישע גענע דעפעקטן צו פילע טייפּס פון SCA. אָבער, נישט אַלע טייפּס פון SCA ווערן געפֿירט דורך דער זעלביקער גענע מוטאַציע, נאָר דורך וואַריאַציעס אין פאַרשידענע גענעס.

געוויסע טיפן פון SCA ווערן געפֿירט דורך אַ ספּעציפֿישער טייל פֿון אייער דנ״א (דער טייל וואָס האַלט אונדזער גענעטישע אינפֿאָרמאַציע) וואָס ווערט איבערגעחזרט אַן אומנאָרמאַלע צאָל מאָל. דאָס ווערט גערופֿן אַ טרינוקלעאָטיד איבערחזרן עקספּאַנסיע אין מעדיצינישע טערמינען. עס איז אַ ביסל קאָמפּליצירט, אָבער אין פּשוטע ווערטער, איז עס ווי אַ געוויסער טייל פֿון אַ גען ווערט קאָפּירט צו פֿיל מאָל.

עס זענען דא צוויי הויפּט וועגן אין וועלכע דעם `SCA` צושטאַנד ווערט געירשנט:

1. אויטאסאמאל דאמינאנטע ירושה:

  • אַזוי ווערט SCA אָפט איבערגעגעבן דורך ירושה.
  • וואָס פּאַסירט אין דעם פאַל איז אַז אפילו אויב איר ירשעט דעם מוטירטן גען פון בלויז איין עלטערן , אייער מוטער אָדער אייער פאטער, קענט איר נאָך אַנטוויקלען דעם צושטאַנד.
  • דאָס מיינט אַז אויב אַ מענטש מיט `SCA` האָט אַ קינד, איז דאָ אַ 50% שאַנס אַז דאָס קינד וועט ירשענען דעם מוטירטן גען. טראַכט דערפון ווי די שאַנס אַז אַ מטבע וועט לאַנדן קאָפּ. די שאַנס איז די זעלבע פֿאַר יעדן קינד.

2. אויטאסאמאל רעצעסיוו ירושה:

  • עס זענען אויך דא טיפן פון `SCA` וואָס ווערן געירשנט אויף דעם וועג, אָבער זיי זענען אַ ביסל ווייניקער געוויינטלעך.
  • אין דעם פאַל, כּדי אַ מענטש זאָל אַנטוויקלען דעם צושטאַנד, מוז ער ירשענען דעם אַבנאָרמאַלן גען פֿון ביידע זײַן מוטער און פֿאָטער.
  • אין רובֿ פֿאַלן, ווײַזן די עלטערן נישט קיין סימפּטאָמען. זיי קענען פשוט זײַן טרעגער פֿון דעם גען. זיי האָבן בלויז איין קאָפּיע פֿון דעם גען-דעפֿעקט, אַזוי זיי אַנטוויקלען נישט די קראַנקייט.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון SCA?

סימפּטאָמען פון SCA הייבן זיך געוויינטלעך אָן צו דערשייַנען נאָך דעם עלטער פון 18. אָבער, עטלעכע טייפּס פון SCA קענען אָנהייבן פריער, און עטלעכע קענען אָנהייבן שפּעטער. עס איז נישט עפּעס וואָס קומט פּלוצעם, נאָר ביסלעכווייַז, איבער אַ צייט פון יאָרן, ווערן די סימפּטאָמען מער שטרענג.

שטעלט זיך פאר, ווען איר גייט מאכן טיי און האלט דעם קעסל, ציטערט זיך אייער האנט און די טיי בלעטער פאלן, אדער ווען איר גייט אראפ די גאס, גליטשט איר פשוט צו די זייט און פאלט. עס פילט זיך זייער שווער ווען איר גייט ארויף און אראפ טרעפ. אויב די זאכן פאסירן אפט, איז וויכטיג צו נעמען קעיר דערפון.

די מערסטע פארשפרייטע סימפטאמען פון SCA זענען:

  • אומפֿרײַוויליקע אויג־באַוועגונגען:עס איז ווי איר קענט פשוט נישט האַלטן אייערע אויגן אין איין אָרט, אָדער זיי שפּריצן שנעל פון זייט צו זייט.
  • שלעכטע האַנט-אויג קאָאָרדינאַציע: למשל, שוועריקייטן צו האַלטן אַ גלאָז וואַסער ריכטיק, שוועריקייטן צו קנעפּן אַ העמד, אָדער שוועריקייטן צו שרייבן קלאָר.
  • פּראָבלעמען מיט באַלאַנס און קאָאָרדינאַציע: גיין קען פילן ווי איר וועט לייכט שטרויכלען אָדער פאַלן. עס קען אויך זיין שווער צו שטיין גלייך.
  • פֿאַרשוואָמענע רעדע: פֿאַרשוואָמענע רעדע , וואו ווערטער קענען נישט ריכטיק אויסגעשפּראָכן ווערן, וואָס מאַכט די רעדע נישט קלאָר. ווי מיט דער צונג געבונדן.
  • שוועריקייטן מיט פארארבעטן און געדענקען אינפארמאציע / לערן שוועריקייטן: שוועריקייטן מיט לערנען נייע זאכן, שנעל פארגעסן זאכן וואס זענען געזאגט געווארן, און שוועריקייטן מיט קאנצענטרירן.
  • אומקאארדינירט גיין: גיין ווי שיכור, ווי נישט קענענדיק האלטן די פיס גלייך, ווי פרובירנדיק צו גיין מיט די פיס ברייט צעשפרייט.

די סימפּטאָמען קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש, און זייער שטרענגקייט קען אויך זיין אַנדערש לויטן טיפּ פון SCA.

ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים SCA?

אויב איר האָט די סימפּטאָמען, ווען איר זעט אַ דאָקטער, אויב זיי כאָשעד אַז איר האָט SCA, וועלן זיי אייך טעסטן אויף די פאלגענדע צו מאַכן אַ דיאַגנאָז:

  • אייער משפּחה געשיכטע: מען וועט אייך פרעגן צי איינער אין אייער משפּחה האט שוין געהאט די סימפּטאָמען פריער, אדער צי עס איז דא איינער מיט דעם צושטאַנד, SCA. די אינפֿאָרמאַציע איז זייער וויכטיק ווייל עס לויפט אין משפּחות.
  • אייער פערזענלעכע מעדיצינישע געשיכטע: זיי וועלן פרעגן וועגן אנדערע קראנקהייטן וואָס איר האָט פריער געהאַט, די מעדאַקיישאַנז וואָס איר נעמט, און אייער לייפסטייל.
  • א פולשטענדיגע פיזישע אונטערזוכונג: דאס וועט ארייננעמען טעסטן ספעציפיש פארבונדן מיט אייער נערווען סיסטעם. זיי וועלן קאנטראלירן אייער באלאנס, גאַנג, שטאַרקייט אין אייערע אָרעמס און פיס, רעפלעקסן, אויג באַוועגונג, און רעדע.
  • זיי וועלן אייך קערפֿול דורכקוקן צו זען צי איר האָט עפּעס סימפּטאָמען פֿאַרבונדן מיט SCA.

נאך די זאכן, קענען ווייטערדיגע טעסץ געטאן ווערן צו באשטעטיגן די קראנקהייט:

  • גענעטישע טעסטינג: דאָס איז דער הויפּט וועג צו וויסן זיכער צי איר האָט SCA. מען נעמט אַ מוסטער פון אייער בלוט (אָדער מעגלעך אַ שפּייַעכץ מוסטער) און מען טעסט עס אויף דעם גען וואָס איז פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר SCA. מען קען דעטעקטירן פילע טיפּן פון SCA מיט דעם גענעטישן טעסט.
  • אבער, עס זענען דא געוויסע טיפן פון SCA פאר וועלכע א ספעציפישע גענעטישע מוטאציע איז נאך נישט אידענטיפיצירט געווארן. אזוי אין אזעלכע פעלער איז שווער צו באשטעטיגן מיט גענעטישע טעסטן אליין.
  • אין דעם פאַל, וועלן דאקטוירים קאָנטראָלירן דיין מוח פֿאַר קיין אַבנאָרמאַלאַטיז.ספּעציעלע סקענס קענען געמאַכט ווערן. די מערסט געוויינטלעכע איז אַן MRI סקען (מאַגנעטישע רעזאָנאַנס ימאַגינג) . דאָס קען זוכן פֿאַר קיין וואונדער פון אַטראָפי אין דיין סערעבעללום. מאל קען אַ CT סקען (קאָמפּיוטערייזד טאָמאָגראַפי) אויך געמאַכט ווערן.

אויך, מענטשן וואָס טראַכטן אַז זיי האָבן אפשר געירשנט די גענע מוטאַציע ווײַל עמעצער אין זייער משפּחה האָט SCA קענען באַקומען דעם גענעטישן טעסט. דאָס קען זײַן זייער וויכטיק פֿאַר יענע וואָס פּלאַנירן צו אָנהייבן אַ משפּחה, דאָס הייסט, פֿאַר יענע וואָס פּלאַנירן צו האָבן קינדער, צו מאַכן באַשלוסן. אויך, ווען אַ קינד גייט באַלד געבוירן ווערן, דאָס הייסט, בעת שוואַנגערשאַפט, איז מעגלעך צו קאָנטראָלירן צי דאָס בעיבי האָט דעם צושטאַנד (פּרענאַטאַלע טעסטינג) .

איז דא א רפואה פאר דעם "SCA"? קען מען עס היילן?

דאָס איז וואָס יעדער וויל וויסן. ליידער, איז דערווייל נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר "ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ (SCA)." איר קענט זיך פֿילן טרויעריק ווען איר הערט דאָס, און דאָס איז נאָרמאַל.

אבער, דאס מיינט נישט אז מען קען גארנישט טון. די הויפט צילן פון באהאנדלען SCA זענען:

  • רעדוצירן סימפּטאָמען.
  • פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פֿון לעבן.
  • העלפֿן אײַך צו אַרבעטן זעלבשטענדיק אַזוי לאַנג ווי מעגלעך.

די פאלגענדע באַהאַנדלונגען קענען געטאן ווערן ווי באַהאַנדלונגען פֿאַר 'ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ':

  • פיזישע טעראַפּיע: דאָס איז זייער וויכטיק. אַ פיזישער טעראַפּיסט וועט אייך לערנען ווי צו טאָן געניטונגען ריכטיק, פארשטארקן אייערע מוסקלען, פֿאַרבעסערן אייער באַלאַנס, און פֿאַרבעסערן אייער גיין-סטיל.
  • באַשעפֿטיקונג טעראַפּיע: העלפֿט אײַך שאַפֿן אײַער סבֿיבֿה צו העלפֿן אײַך דורכפֿירן טעגלעכע אויפֿגאַבן (למשל, עסן, זיך אָנטאָן, שרײַבן) גרינגער, און לערנט אײַך טעכניקן צו העלפֿן אײַך דאָס טאָן.
  • שפּראַך טעראַפּיע: אויב די רעדע איז פֿאַרשוואָמען אָדער עס איז שוועריקייט צו שלינגען ווערטער, קען אַ שפּראַך טעראַפּיסט העלפֿן.
  • הילפס-מיטלען: ווי די קראנקהייט פארשריט זיך און גיין ווערט שווער, וועט איר אפשר דארפן ניצן קריקעס, א גייער, אדער א ראָלשטול. די קענען אייך העלפן טון זאכן אליין.
  • מעדיקאַמענטן צו רעדוצירן געוויסע סימפּטאָמען: דאָקטוירים קענען פאַרשרייבן מעדיקאַמענטן צו העלפֿן מיט זאַכן ווי ציטערנישן, שטייפקייט, מוסקל ציטערנישן, אינסאָמניע און דעפּרעסיע. אָבער, די מעדיקאַמענטן היילן נישט SCA, זיי קאָנטראָלירן בלויז די סימפּטאָמען.

דאקטוירים און פארשער פרובירן נאך אלץ צו געפינען נייע באהאנדלונגען און וועגן צו העלפן מענטשן מיט SCA, עס צו באהאנדלען, און צו געפינען נייע וועגן עס צו באהאנדלען. זא, גיט נישט אויף האפענונג.

איז דא א וועג צו פארמיידן די אנטוויקלונג פון `SCA`?

דאָס איז אַ פֿראַגע וואָס אַ סך מענטשן פֿרעגן. צו זײַן ערלעך, איז דערווײַל נישטאָ קיין באַוויזענע מעטאָדע צו פֿאַרהיטן SCA.ווייל דאָס ווערט דער עיקר פֿאַראורזאַכט דורך גענעטישע פֿאַקטאָרן, קענען מיר עס נישט אָפּשטעלן דורך וואָס מיר עסן אָדער טרינקען אָדער די געניטונג וואָס מיר טוען.

עטלעכע משפּחות, נאָכדעם וואָס גענעטישע טעסטינג באַשטעטיקט אַז זיי האָבן די מוטאַציע אין זייער משפּחה, קענען באַשליסן נישט צו האָבן קינדער. דאָס איז דער איינציקער זיכערער וועג צו פאַרהיטן אַז די צושטאַנד זאָל נישט ווערן איבערגעגעבן צו דער קומענדיקער דור. דאָס איז אַ זייער סענסיטיווע, פּערזענלעכע באַשלוס. עס איז זייער וויכטיק צו רעדן מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר איידער איר מאַכט אַזאַ באַשלוס.

וואָס קען איינער מיט SCA דערוואַרטן אין דער צוקונפֿט?

ווען עס קומט צו דער צוקונפט פון עמעצן מיט SCA, איז וויכטיג צו באַמערקן אַז עס ווערייִרט שטאַרק פון מענטש צו מענטש . עס דעפּענדס אויף אַ צאָל סיבות, אַרייַנגערעכנט די טיפּ פון SCA וואָס איר האָט, זייַן שטרענגקייט, און די עלטער אין וואָס סימפּטאָמס האָבן זיך אָנגעהויבן.

ליידער, אין פילע פעלער פון SCA, ווערט די קראנקהייט ביסלעכווייַז ערגער, וואָס פירט צו אַ פריצייטיגן טויט.

ווי שנעל דער צושטאנד פארשריט זיך ווערירט אויך לויטן טיפ און שטרענגקייט פון SCA. דעריבער, קען גענעטישע טעסטינג העלפן באשטימען נישט נאר וואס די קראנקהייט איז, נאר אויך וואס די צוקונפט ברענגט.

אסאך מענטשן קענען דארפן א ראָלשטול 10 ביז 15 יאר נאכדעם וואס די ערשטע סימפטאמען הייבן זיך אן. עס איז געווענליך פאר מענטשן מיט SCA צו עווענטועל דארפן הילף מיט טעגליכע אויפגאבן, ווי זיך באדן, אנטון און צוגרייטן מאלצייטן.

וואָס נאָך זאָל איך פרעגן מײַן דאָקטער וועגן SCA?

אויב איר האָט "ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ (SCA)," אָדער אויב עמעצער אין אייער משפּחה האָט עס, איז עס זייער וויכטיק צו פרעגן אייער דאָקטער די פֿאָלגנדיקע פֿראַגעס:

  • וואָסער סאָרט `SCA` האָב איך פּונקט? (למשל `SCA1, SCA2, SCA3`?)
  • וואָסערע פונקציעס אין מיין קערפּער אַפעקטירט די סאָרט `SCA` מערסטנס?
  • וואָסערע ספּעציאַליסטן (למשל נעוראָלאָג, פיזישער טעראַפּיסט) זאָל איך זען צו באַהאַנדלען דעם צושטאַנד?
  • ווי אָפט זאָל איך קומען אויף מעדיצינישע קאָנטראָלן? וואָסערע ספּעציעלע טעסץ זאָל איך האָבן?
  • וואָסערע באַהאַנדלונגען זענען איצט פֿאַראַן פֿאַר מיר? וואָס זענען די בענעפֿיטן?
  • קען דאָס צושטאַנד פֿאַרקירצן מײַן לעבן? (דאָס איז אַ שווערע פֿראַגע צו פֿרעגן, אָבער ס'איז וויכטיק צו וויסן.)
  • איז עס מעגלעך אז מײַנע קינדער זאָלן ירשענען דעם צושטאַנד? אויב יאָ, ווי מסתּמא איז עס?
  • איז עס אַ גוטע געדאַנק צו לאָזן אַנדערע מיטגלידער פון מיין משפּחה (למשל געשוויסטער, קינדער) באַקומען גענעטישע טעסטינג?
  • וואָסערע סאָרט שטיצע גרופּעס ווייסט איר וואָס קענען מיר העלפֿן זיך באַקעמפֿן מיט דער סיטואַציע און בלייבן גייסטיש שטאַרק? זענען דאָ אַזעלכע גרופּעס אין סרי לאַנקאַ?

זייט נישט דערשראָקן צו פרעגן די פראגעס. ווי בעסער איר פארשטייט אייער סיטואציע, אלץ גרינגער וועט עס זיין פאר אייך צו לעבן דערמיט.

וואָס זאָל איך טאָן צו לעבן גוט מיט SCA?

עס איז נאָרמאַל צו פילן אַ סך פֿראַגעס, מורא, טרויער און כּעס ווען איר געפינט אַרויס אַז איר האָט SCA. עס איז די זעלבע פֿאַר אַלעמען. איר זענט נישט אַליין. די פֿאָלגנדיקע קען אײַך העלפֿן זיך באַקעמפֿן מיט דער שווערער סיטואַציע און עס אַ ביסל בעסער באַהאַנדלען:

  • בעט הילף און שטיצע פון ​​מענטשן וועמען איר טרויט און זענט נאָענט (משפּחה, פריינט) . קעמפֿט נישט מיט די זאכן אַליין. טיילט אייערע געפילן מיט זיי.
  • זייט אַן אַקטיווער באַטייליקטער אין אייער באַהאַנדלונג . גייט צו אייער דאָקטער'ס אַפּוינטמאַנץ, פאָלגט זיינע אָדער אירע אינסטרוקציעס קערפֿול, פרעגט אַלע פֿראַגעס וואָס איר האָט, און טוט זאַכן ווי פֿיזישע טעראַפּיע.
  • באַטראַכט צו רעדן מיט אַ גייַסטיק געזונט קאָונסעלאָר אָדער פּסיכיאַטער . זיי קענען אײַך העלפֿן זיך באַגיין מיט דער סיטואַציע, לערנען ווי זיך צו באַגיין, און ווערן גייַסטיק שטאַרקער.
  • פֿאַרשטאָפּ נישט דיינע געפֿילן, איגנאָריר זיי נישט . וויין אויב דו ביסט טרויעריק, אויסדריק עס אויב דו ביסט בייז (אָבער אויף אַן אופֿן וואָס שטערט נישט אַנדערע).
  • אויב מעגלעך, שליסט זיך אן אין א שטיצע גרופע וואו איר קענט טרעפן אנדערע וואס שטייען פאר די זעלבע שוועריקייטן ווי איר. דאס וועט אייך העלפן פילן ווייניגער אליין און איר קענט אויך לערנען פון די עקספיריענסן פון אנדערע.
  • האָט רעאַליסטישע ערוואַרטונגען . פֿאַרשטייט וואָס איר קענט און קענט נישט טאָן. איר וועט אפשר דאַרפֿן אויפֿגעבן עטלעכע זאַכן, אַזוי זייט גרייט דערצו.
  • אנשטאט זיך צו פילן טרויעריג וועגן נישט קענען טון די זאכן וואס דו פלעגסט קענען טון, קאנצענטריר זיך אויף די זאכן וואס דו קענסט נאך טון . פרוביר צו זיין צופרידן אפילו מיט די קלייניקייטן.
  • עסט אַ גוטע, נאַרהאַפֿטע דיעטע, טריינירט זיך אַזוי פֿיל ווי מעגלעך, און שלאָפֿט גענוג. די זאַכן זענען גוט פֿאַר אייער אַלגעמיינער געזונט.

געדענקט, SCA איז נאָר איין טייל פון אייער לעבן. לאָזט עס נישט דעפינירן אייך אינגאנצן. איר האָט נאָך אַ ליבעפֿולע משפּחה, פֿרײַנד, און זאַכן וואָס איר קענט נאָך טאָן.

נו, וואָס זאָלן מיר מיטנעמען פֿון דער געשיכטע?

ספּינאָסערעבעלאַר אַטאַקסיאַ (SCA) איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס אַפעקטירט דעם מוח און מאל דעם רוקנביין. עס אַפעקטירט דער הויפּט דעם גוף'ס וואָג און קאָאָרדינאַציע פון ​​באַוועגונגען. דער צושטאַנד ווערט ביסלעכווייַז ערגער מיט דער צייט.

דאָס וויכטיקסטע איז:

  • דערווייל איז נישטא קיין ספעציפישע היילמיטל פאר SCA. אבער, עס זענען דא באהאנדלונגען (ווי פיזישע טעראפיע, הילף-מיטלען, און מעדיקאציע) צו קאנטראלירן סימפטאמען און מאכן דאס לעבן גרינגער.
  • אויב איר האָט סימפּטאָמען פֿאַרבונדן מיט `SCA`, זוכט גלייך מעדיצינישע הילף . באַקומען אַ דיאַגנאָז פרי העלפֿט אײַך אָנהייבן באַהאַנדלונג.
  • זינט דאָס איז אַ גענעטישע צושטאַנד, איז עס וויכטיק פֿאַר די משפּחה צו זיין באַוואוסטזיניק דערפון און, אויב נייטיק, דורכגיין גענעטישע קאַונסעלינג און טעסטינג .
  • לעבן מיט SCA איז אַ שוועריקייט. אָבערמיט געהעריגע מעדיצינישע עצה, משפּחה שטיצע, און גייסטישע שטאַרקייט, קען די רייזע דורכגעפירט ווערן.

אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן דעם, צווייפֿלט נישט צו רעדן מיט אייער דאָקטער.


` ספּינאָסערעבעללאַר אַטאַקסיאַ, SCA, אַטאַקסיאַ, וואָג, נערווען סיסטעם, גענעטישע קראַנקייטן, סערעבעללום, מאַטשאַדאָ-דזשאָזעף קרענק

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.

לייג דיין באַמערקונג

ביטע רעכענען: 3 + 5 =