באַקומט איר קלאָפּן איבערן גאַנצן קערפּער? לאָמיר רעדן וועגן טובעראָוס סקלעראָוסיס קאָמפּלעקס (TSC)

איר זענט אפשר געווען דערשראָקן ווען איר האָט פּלוצעם באַמערקט אַ פּאָר ליכטיקע פֿלעקן אויף אייער קליינעם'ס קערפּער. אָדער איר זענט אפשר געווען באַזאָרגט וועגן אַ סימפּטאָם ווי אַ קראַמפּ וואָס איז געקומען אָן קיין סיבה. דאָס קענען מאל זיין סימפּטאָמען פֿון אַ ווייניקער געוויינטלעכער צושטאַנד גערופֿן טובעראָוס סקלעראָז קאָמפּלעקס (TSC). ערשטנס, פּאַניקט נישט. אַמאָל איר האָט אַ קלאָר פֿאַרשטאַנד פֿון דעם, קענט איר לעבן מצליח מיט דעם צושטאַנד. לאָמיר רעדן וועגן אַלץ אין פּשוטע ווערטער.

פשוט געזאגט, וואָס איז טובעראָוס סקלעראָוסיס קאָמפּלעקס (TSC)?

טראַכט דערפון אַזוי: די צעלן אין אונדזערע קערפּערס זענען ווי אַרבעטער ביי דער אַרבעט. זיי טיילן זיך און וואַקסן ווען זיי דאַרפן, און דאַן הערן זיי אויף צו טיילן זיך ווען זיי זענען פאַרטיק. אָבער ביי עמעצן מיט TSC, איז דאָ אַ קליינער חסרון אין דעם פּראָצעס וואָס קאָנטראָלירט די צעל-טיילונגען. אַזוי, אַנשטאָט זיך אָפּצושטעלן וואו זיי זאָלן, טיילן זיך די צעלן ווייטער.

ווען צעלן טיילן זיך אומקאנטראלירט אויף דעם אופן, פארמירן זיך טומארן אין פארשידענע טיילן פון דעם קערפער, למשל, אין מוח, נירן , הארץ , לונגען , הויט און אויגן. דאס וויכטיגסטע וואס איר דארפט וויסן דא איז אז די טומארן זענען נישט קיין קענסער . אבער זיי קענען פאראורזאכן פארשידענע פראבלעמען לויט וואו זיי פארמירן זיך. ארום א מיליאן ביז צוויי מיליאן מענטשן ארום דער וועלט לעבן מיט דעם צושטאנד. די גוטע נייעס איז אז עס זענען היינט גוטע באהאנדלונגען צו קאנטראלירן די סימפטאמען און פארקלענערן די טומארן.

וואָס איז די ספּעציפֿישע סיבה פֿון TSC?

די הויפּט סיבה דערפֿאַר איז אַ ענדערונג (מוטאַציע) אין אונדזערע גענען . דאָס קען פּאַסירן אויף צוויי וועגן.

1. צופֿעליקע גענעטישע ענדערונג: פֿאַר רובֿ מענטשן, בערך צוויי דריטל, ווערט TSC נישט געירשנט. עס קען זײַן געפֿירט דורך אַ צופֿעליקע ענדערונג אין גענען ווען די מוטער און פֿאָטערס צעלן קומען צוזאַמען צו שאַפֿן אַ בעיבי, אָדער ווען דאָס בעיבי אַנטוויקלט זיך ווי אַן עמבריאָ.

2. ירושה פון עלטערן: ארום א דריטל פון מענטשן ירשענען די קראנקהייט פון זייערע עלטערן. אויב איינער פון די עלטערן האט TSC, האט זייער קינד א 50% שאנס צו אנטוויקלען די קראנקהייט.

וואָס זענען די סימפּטאָמען? זענען זיי די זעלבע פֿאַר אַלעמען?

ניין. די סימפּטאָמען פון TSC זענען זייער אַנדערש פון מענטש צו מענטש. און די סימפּטאָמען קענען זיך ענדערן מיט דער צייט. עטלעכע מענטשן הייבן אָן צו ווײַזן סימפּטאָמען כּמעט גלייך נאָך געבורט. פֿאַר אַנדערע, קענען זיי דערשייַנען שפּעטער אין לעבן. סימפּטאָמען הענגען אָפּ פון דער אָרט, גרייס און צאָל פון טומאָרן.

כּדי צו מאַכן עס גרינגער צו פֿאַרשטיין, לאָמיר זען ווי דאָס אַפֿעקטירט פֿאַרשידענע טיילן פֿון דעם גוף.

ווי פונקטליך דיאַגנאָזירט דער דאָקטער די קראַנקייט?

ווייל די סימפּטאָמען פון דער קראַנקייט זענען אַזוי פֿאַרשיידנאַרטיק, קען עס מאַנטשמאָל זיין אַ ביסל קאָמפּליצירט צו דיאַגנאָזירן. אייער דאָקטער וועט ערשט מיט אייך רעדן פֿאָרזיכטיק און אייך פֿרעגן וועגן די פרטים. למשל:

• וואָס איז געווען דער ערשטער חילוק וואָס איר האָט באַמערקט? ווען האָט עס זיך אָנגעהויבן?
• האָט איר אָדער אייער קינד שוין געהאַט אַן אָנפֿאַל ? וואָס פּאַסירט ווען איר האָט איינעם? ווי לאַנג איז עס שוין?
• ווי אָפט באַקומט איר קאָפּווייטיק?
• האט נאך איינער אין דער פאמיליע קראמפן אדער טי-עס-סי?

דערנאך וועט דער דאָקטער אונטערזוכן אייער הויט און אויגן און אייך רעפֿערירן אויף נאָך עטלעכע טעסטן אויב נייטיק.

• סי-טי סקען : א סעריע פון ​​רענטגן-שטראַלן ווערן גענוצט צו נעמען דעטאַלירטע בילדער פון די אינעווייניק פון דעם קערפער. דאָס קען העלפֿן געפֿינען טומאָרן.
• MRI סקען: דאָס קען פּראָדוצירן קלאָרערע, מער דעטאַלירטע בילדער ווי אַ CT סקען. עס קען אפילו קוקן אויף די פליסיקייט שטראָם אין די מוח און רוקן-מאַרך. מאל ווערט אַ ספּעציעלע פאַרבשטאָף ינדזשעקטעד צו מאַכן די בילדער קלאָרער.
• עקאָקאַרדיאָגראַם: דאָס איז אַן אַלטראַסאַונד טעסט פֿון האַרצן. עס קען קאָנטראָלירן צי עס זענען טומאָרן און אַנדערע ענדערונגען אין האַרצן.
• גענע טעסטן: די טעסט, וואָס ווערט געטאָן מיט אַ בלוט מוסטער, קען דעפיניטיוו באַשטעטיקן צי איר האָט TSC.

וואָס זענען די באַהאַנדלונג אָפּציעס?

באַהאַנדלונג דעפּענדס אויף אייערע סימפּטאָמען און די אָרט פון די טומאָרן. די הויפּט ציל פון דאקטוירים איז צו קאָנטראָלירן אייערע סימפּטאָמען און העלפֿן איר לעבן אַ באַקוועם לעבן.

• פֿאַר די נירן: מעדיקאַמענטן (ווי למשל "עוועראָלימוס") ווערן געגעבן צו בלאָקירן די בלוט צושטעל צו די ניר טומאָרן אָדער צו זיי פֿאַרקלענערן. מאַנטשמאָל קען מען דאַרפֿן אַוועקנעמען די טומאָרן כירורגיש. אין שווערע פֿאַלן קען דיאַליז אָדער אַ ניר טראַנספּלאַנטאַציע זיין נייטיק.
• פֿאַרן מוח: עטלעכע טומאָרן אין מוח קען מען מאַכן קלענער מיט מעדיקאַציע. עס זענען דאָ ספּעציעלע מעדיקאַציעס צו קאָנטראָלירן קאָנוואַלזשאַנז. עטלעכע טומאָרן ווערן אַוועקגענומען כירורגיש. ווען אַ קינדס קאָנוואַלזשאַנז ווערן באַהאַנדלט פרי, קען עס שטאַרק העלפֿן זייער מוח אַנטוויקלונג און לערנען פיייקייט.
• פֿאַר די לונגען: עטלעכע מענטשן מיט לונגען פּראָבלעמען באַקומען מעדיקאַמענטן וואָס ווירקן אויף די ימיון סיסטעם, ווי למשל סיראָלימוס.
• פֿאַר דער הויט: הויט בולטעס און פלעקן קענען אויסגעגלאַט ווערן מיט זאַכן ווי לאַזער באַהאַנדלונג (דערמאַבראַזיע) איידער זיי ווערן גרעסער.

זאכן וואָס איר זאָלט וויסן ווען איר לעבט מיט TSC

לעבן מיט אַ כראָנישער צושטאַנד ווי דאָס קען זיין גייַסטיק שווער, אָבער אויב מען באַהאַנדלט עס ריכטיק, קענט איר פירן אַ מצליח לעבן.

• זאָרגט פֿאַר זיך: גיט גוט אויפֿמערקזאַמקייט צו ענדערונגען אין אייער קערפּער. זאָגט אייער דאָקטער גלייך וועגן יעדן נייעם סימפּטאָם. נעמט אייערע מעדיקאַמענטן אין צייט און פֿאַרפעלט נישט אייערע דאָקטערס אַפּוינטמענטן.
• זייט גרייט פֿאַר אַ נויטפֿאַל: רעדט מיט אייער דאָקטער צו זיין קלאָר וועגן וואָס צו טאָן אין אַ נויטפֿאַל און ווען צו גיין צו די ETU (נויטפֿאַל באַהאַנדלונג אַפּאַראַט) .
• לאָזט אייער קינד זיין אַ קינד: אויב אייער קינד האט TSC, פֿאַרגעסט נישט אַז זיי זענען נאָך אַ קינד. שאַפֿט אַ סביבה וווּ זיי קענען שפּילן, לערנען און זיין צופֿרידן.
• שטיצע פון ​​משפּחה און פריינט: רעדט מיט אייער משפּחה און נאָענטע פריינט וועגן דעם מצב. פרעגט זיי ווי זיי קענען אייך העלפן.
• גייסטישע געזונט: עס איז נאָרמאַל צו פילן סטרעסט און טרויעריק מאל מאל. אויב איר פילט אַזוי, צווייפלט נישט צו זוכן הילף פון אַ קאָונסעלאָר.

כאָטש עס איז נאָך נישטאָ קיין פולשטענדיקע הייל פֿאַר TSC, מיט געהעריקער באַהאַנדלונג און פאַרוואַלטונג, קענען רובֿ מענטשן מיט דעם צושטאַנד לעבן אַ נאָרמאַל, אַקטיוו און זעלבשטענדיק לעבן.