אַנטוויקלט איר ביימער אויף אייער קערפּער? פֿאַרשטיין טובעראָוס סקלעראָוסיס קאָמפּלעקס (TSC)

אויב איר האָט פּלוצעם באַמערקט ליכטיקע פֿלעקן אויף אייער קינדס הויט, אָדער אויב איר האָט אומעקלערטע קראַמפן, איז עס נאַטירלעך צו זאָרגן זיך. דאָס קענען מאַנטשמאָל זיין סימנים פֿון אַ צושטאַנד גערופֿן טובעראָוס סקלעראָז קאָמפּלעקס (TSC), וואָס ווערט נישט אָפֿט דיסקוטירט עפֿנטלעך. ערשטנס און פֿאָראַל, ביטע פּאַניקט נישט. מיט אַ קלאָרן פֿאַרשטאַנד פֿון דעם צושטאַנד קענט איר עס מצליח זײַן צו באַהאַנדלען. לאָמיר דיסקוטירן אַלץ וואָס איר דאַרפֿט וויסן אין פּשוטע ווערטער.

וואָס איז טובעראָוס סקלעראָוסיס קאָמפּלעקס (TSC)?

טראַכט פון דיין קערפּער'ס צעלן ווי שווער-ארבעטנדיקע אַרבעטער. זיי טיילן זיך און וואַקסן ווען נויטיק, און דאַן הערן זיי אויף ווען זייער אַרבעט איז געטאָן. אָבער, ביי עמעצן מיט TSC, איז דאָ אַ קליין פּראָבלעם אין דעם פּראָצעס וואָס רעגולירט צעל-טיילונג. דערפֿאַר הערן צעלן נישט אויף צו טיילן זיך ווען זיי זאָלן.

ווען צעלן טיילן זיך אומקאנטראלירט, פירט עס צום וואוקס פון טומארן אין פארשידענע טיילן פון דעם קערפער, ווי צום ביישפיל דעם מוח, די נירן , דאס הארץ , די לונגען , די הויט, און די אויגן. דאס וויכטיגסטע וואס איר דארפט וויסן איז אז די טומארן זענען נישט קענסעריש . אבער, זיי קענען פארשאפן פארשידענע פראבלעמען לויט וואו זיי וואקסן. מיליאנען מענטשן ארום דער וועלט לעבן מיט דעם צושטאנד. צומ גליק, זענען דא היינט גוטע מאדערנע באהאנדלונגען צו באהאנדלען סימפטאמען און פארקלענערן די וואוקסן.

וואָס איז די גענויע סיבה פון TSC?

די הויפּט סיבה איז אַ גענעטישע מוטאַציע . דאָס פּאַסירט אין איינעם פֿון צוויי וועגן:

1. ספּאָנטאַנע גענעטישע מוטאַציע: פֿאַר רובֿ מענטשן (וועגן צוויי דריטל פֿון די פֿאַלן), ווערט TSC נישט איבערגעגעבן דורך ירושה. עס פּאַסירט דורך צופֿאַל בעת די פֿריִע סטאַדיעס פֿון אַנטוויקלונג ווען די מוטערס און פֿאָטערס צעלן פֿאַראייניקן זיך ערשט צו שאַפֿן אַן עמבריאָ.

2. געירשנט פון עלטערן: אין בערך א דריטל פון פעלער, ווערט די צושטאנד אריבערגעפירט פון איין עלטערן. אויב איינער פון די עלטערן האט TSC, איז דא א 50% שאנס אז זייער קינד וועט עס ירשענען.

וואָס זענען די סימפּטאָמען? צי אַפעקטירט עס אַלעמען אויף דעם זעלבן וועג?

ניין. די סימפּטאָמען פון TSC זענען זייער אַנדערש פון מענטש צו מענטש און קענען זיך ענדערן מיט דער צייט. עטלעכע מענטשן ווייַזן סימנים ביי געבורט, בשעת אַנדערע קענען זיי אַנטוויקלען שפּעטער אין לעבן. די סימפּטאָמען הענגען אָפּ פון וואו די טומאָרן געפינען זיך, זייער גרייס און זייער צאָל.

כּדי צו העלפֿן אײַך פֿאַרשטיין, לאָמיר קוקן ווי עס ווירקט אויף פֿאַרשידענע טיילן פֿון דעם גוף.

ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים דעם צושטאַנד?

ווייל סימפּטאָמען זענען אַזוי פֿאַרשידענע, קען דיאַגנאָז מאַנטשמאָל זיין קאָמפּליצירט. אייער דאָקטער וועט מסתּמא דורכפֿירן אַ גרונטלעכע געשיכטע דורך פֿרעגן פֿראַגעס ווי:

• וואָס איז געווען די ערשטע ענדערונג וואָס איר האָט באַמערקט, און ווען האָט עס זיך אָנגעהויבן?
• האָט איר אָדער אייער קינד געהאַט קראַמפּן ? אויב יאָ, וואָס פּאַסירט בעת אַן עפּיזאָד און ווי לאַנג דויערן זיי?
• ווי אָפט באַקומט איר קאָפּווייטיק?
• האט איינער אין אייער משפּחה אַ געשיכטע פון ​​קאָנוואולסן אדער TSC?

דערנאך וועט אייער דאָקטער דורכקוקן אייער הויט און אויגן און קען אייך שיקן ווייטערדיגע טעסטן:

• סי-טי סקען : ניצט א סעריע פון ​​רענטגן-שטראַלן צו נעמען דעטאַלירטע אינעווייניקסטע בילדער, וואָס העלפֿט צו געפֿינען טומאָרן.
• MRI סקען : גיט נאך קלארערע, מער דעטאלירטע בילדער ווי א CT סקען, אריינגערעכנט בילדער פון מוח און פליסיקייט שטראם. טייל מאל ווערט א קאנטראסט פארב גענוצט פאר בעסערע קלארקייט.
• עקאָקאַרדיאָגראַם: אַן אַלטראַסאַונד פון האַרצן צו ידענטיפיצירן טומאָרס און אַנדערע סטרוקטורעלע אונטערשיידן.
• גענעטישע טעסץ: א בלוט טעסט וואָס קען דעפיניטיוו באַשטעטיקן די בייַזייַן פון TSC.

וואָס זענען די באַהאַנדלונג אָפּציעס?

באַהאַנדלונגען ווערן צוגעפּאַסט באַזירט אויף אייערע ספּעציפֿישע סימפּטאָמען און די לאָקאַציע פֿון די טומאָרן. די הויפּט ציל פֿון אייער מעדיצינישער מאַנשאַפֿט איז צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען כּדי צו העלפֿן אייך לעבן באַקוועם.

• פֿאַר די נירן: מעדיקאַמענטן (ווי עוועראָלימוס) קענען גענוצט ווערן צו בלאָקירן די בלוט צושטעל צו טומאָרן אָדער זיי פֿאַרקלענערן. כירורגיע קען מאַנטשמאָל זיין נייטיק. אין שווערע פֿאַלן קען דיאַליז אָדער אַ ניר טראַנספּלאַנטאַציע זיין נייטיק.
• פֿאַרן מוח: געוויסע מוח טומאָרן קענען פֿאַרקלענערט ווערן מיט מעדיקאַציע. עס זענען אויך פֿאַראַן ספּעציפֿישע מעדיקאַמענטן צו קאָנטראָלירן קאָנוואַלזן. אין עטלעכע פֿאַלן, ווערט כירורגיע דורכגעפֿירט צו אַראָפּנעמען טומאָרן. באַהאַנדלען קינדערשע קאָנוואַלזן שנעל איז וויכטיק פֿאַר מוח אַנטוויקלונג און לערן פֿעיִקייטן.
• פֿאַר די לונגען:פֿאַר מענטשן מיט לונגען קאָמפּליקאַציעס, קען מען פאָרשרייַבן ימיונאָסאַפּרעסיוו מעדאַקיישאַנז ווי סיראָלימוס.
• פֿאַר דער הויט: בומפּס און פלעקן קענען באַהאַנדלט און גלאַט געמאַכט ווערן מיט לאַזער טעראַפּיע אָדער דערמאַבראַזשאַן.

לעבן מיט TSC

לעבן מיט אַ כראָנישער צושטאַנד קען זיין עמאָציאָנעל שווער, אָבער מיט דער ריכטיקער באַהאַנדלונג קענט איר פירן אַ מקיים לעבן.

• זייט באוואוסטזיניק וועגן אייער קערפער: גיט אכט אויף יעדע נייע ענדערונגען און דיסקוטירט זיי גלייך מיט אייער דאקטאר. נעמט אייערע מעדיקאציעס ווי געפלאנט און פארפעלט נישט אייערע אפוינטמענטס.
• זייט גרייט פֿאַר נויטפֿאַלן: רעדט מיט אייער דאָקטער וואָס צו טאָן אין אַ נויטפֿאַל און ווען איר זאָלט באַזוכן די נויטפֿאַל אָפּטיילונג (ED) .
• לאָזט קינדער זײַן קינדער: אויב אײַער קינד האָט TSC, געדענקט אַז זיי זײַנען נאָך אַ קינד. גיט זיי אַן אַטמאָספֿערע וואו זיי קענען שפּילן, לערנען און זײַן צופֿרידן.
• זוכט שטיצע: טיילט אייער רייזע מיט משפּחה און פריינט און לאָזט זיי וויסן ווי זיי קענען אייך בעסטן שטיצן.
• גייסטישע וואוילזיין: עס איז נאָרמאַל זיך צו פילן איבערגעלאדן אדער טרויעריג מאל מאל. אויב איר האט שוועריקייטן, צווייפלט נישט צו זוכן שטיצע פון ​​א קאונסלער אדער גייסטישע געזונטהייט פראפעסיאנאל.

כאָטש עס איז נאָך נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר TSC, מיט ריכטיקער באַהאַנדלונג און פאַרוואַלטונג, קענען רובֿ מענטשן פירן אַ נאָרמאַל לעבן און לעבן אַקטיווע, זעלבשטענדיקע לעבנס.

טובעראָוס סקלעראָוסיס קאָמפּלעקס, TSC, גענעטישע דיסאָרדער, מוח טומאָרס, סיזשערז, הויט פלעקן, ניר קרענק, TSC איבערבליק, סימפּטאָמס פון TSC