Ṣé ìtọ̀ rẹ dúdú ni? Ṣé o máa ń rẹ̀ ní gbogbo ìgbà? Ó lè jẹ́ PNH (Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria)!

Ṣé àwọ̀ ìtọ̀ rẹ máa ń yí padà nígbà tí o bá jí ní òwúrọ̀, tí o sì máa ń di pupa dúdú, aláwọ̀ ilẹ̀, tàbí nígbà míìrán dúdú? Tàbí ṣé o máa ń rẹ̀wẹ̀sì gan-an tí o sì máa ń rẹ̀wẹ̀sì láìsí ìdí kankan ní gbogbo ọjọ́? Àwọn wọ̀nyí lè dà bí àwọn nǹkan déédéé tí a kò fiyèsí púpọ̀ sí ní ìgbésí ayé wa ojoojúmọ́. Síbẹ̀síbẹ̀, nígbà míìrán àwọn àmì àrùn kéékèèké wọ̀nyí nílò àfiyèsí díẹ̀, nítorí wọ́n lè máa fi àìsàn tó ṣọ̀wọ́n ṣùgbọ́n tó le koko pamọ́. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa irú àìsàn kan tí ó ní í ṣe pẹ̀lú ẹ̀jẹ̀, PNH, tàbí `(Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria)`. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé orúkọ náà lè dún bí ohun tó díjú díẹ̀, ẹ jẹ́ ká lóye rẹ̀ ní ṣókí.

Kí ni PNH? Ẹ jẹ́ ká lóye rẹ̀ ní ṣókí

Nítorí náà, kí ni “Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria” tàbí PNH? Ó jẹ́ àrùn ẹ̀jẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n gan-an. Tí a bá wo ìtumọ̀ orúkọ náà:

• "Paroxysmal" túmọ̀ sí òjijì, tó ń ṣẹlẹ̀ lójijì.
• "Alẹ́" túmọ̀ sí ìbáṣepọ̀ pẹ̀lú alẹ́.
• "Hemoglobinuria" ni wiwa amuaradagba ẹjẹ ti a npe ni "Hemoglobin" ninu ito. "Hemoglobin" yii ni o mu ki ẹjẹ wa dabi pupa. Nitorinaa, nigbati a ba jade ninu ito, ito naa yoo di dudu ni awọ.

Ní ṣókí, PNH jẹ́ àìsàn kan tí ètò ààbò ara rẹ ń kọlu àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa rẹ tí ó sì ń pa wọ́n run . Àwọn dókítà máa ń pe èyí ní “Hemolysis” tàbí ìfọ́ àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa. Ọ̀kan lára ​​àwọn àmì pàtàkì ti èyí ni ìtọ̀ dúdú, pupa/brown nígbà tí o bá ń tọ̀ ní alẹ́ tàbí ní òwúrọ̀ kùtùkùtù.

Sibẹsibẹ, ito dudu yii jẹ ami kan ṣoṣo ti PNH. Ti a ko ba tọju ipo yii daradara, o le ja si awọn ipo to lewu bii ẹjẹ , aisan kidinrin onigbagbogbo , tabi didi ẹjẹ ninu awọn iṣan ẹjẹ . O ṣeun, awọn oogun to munadoko wa bayi ti o ṣe idiwọ PNH lati ba awọn sẹẹli ẹjẹ jẹ.

Ta ló lè ṣe èyí?

Àrùn PNH jẹ́ àrùn tó ṣọ̀wọ́n gan-an. Gẹ́gẹ́ bí ìṣirò, nǹkan bí ènìyàn mẹ́fà nínú mílíọ̀nù kan ni wọ́n ṣẹ̀ṣẹ̀ ń ṣe àyẹ̀wò àrùn yìí lọ́dọọdún. Lọ́pọ̀ ìgbà, àìsàn yìí máa ń wáyé láàárín àwọn ọkùnrin àti obìnrin láàárín ọmọ ọdún ọgbọ̀n sí ogójì. Síbẹ̀síbẹ̀, a tún sọ pé ó ṣeé ṣe kí àwọn obìnrin ní PNH díẹ̀ ju àwọn ọkùnrin lọ.

Ohun mìíràn ni pé nígbà míìrán àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn ọrá inú egungun mìíràn, fún àpẹẹrẹ, àwọn àìsàn bíi `(Aplastic Anemia)` tàbí `(Myelodysplastic Syndrome)`, lè ní PNH nígbà tó bá yá.

Kí ni ìyàtọ̀ láàárín Hemoglobinuria àti Hematuria ?

O ni rilara idamu diẹ nigbati o ba gbọ awọn ọrọ meji wọnyi ( idamu)- ìdàrúdàpọ̀, èyí ni Tamil, mo gbọ́dọ̀ yẹra fún un. Jẹ́ kí n tún sọ ọ́: O lè dààmú díẹ̀ nígbà tí o bá gbọ́ ọ̀rọ̀ méjì wọ̀nyí.) O lè dààmú díẹ̀ nígbà tí o bá gbọ́ ọ̀rọ̀ méjì wọ̀nyí. Nítorí pé ní àwọn ọ̀ràn méjèèjì, ohun tó ń ṣẹlẹ̀ ni pé ó dàbí ẹ̀jẹ̀ nínú ìtọ̀.

• Hematuria ni wíwà àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa nínú ìtọ̀ rẹ.
• Hemoglobinuria (èyí ni ohun tí a rí nínú PNH wa) ni wíwà amuaradagba kan tí a ń pè ní hemoglobin nínú ìtọ̀. Nígbà tí àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa bá bàjẹ́, hemoglobin yìí a máa tú jáde a sì máa fi kún ìtọ̀ náà.

Ní ṣókí, ọ̀kan lọ sí gbogbo sẹ́ẹ̀lì, èkejì sì lọ sí ohun pupa tí ó ń jáde nígbà tí sẹ́ẹ̀lì náà bá bàjẹ́.

Kí ló ń fa PNH? Kí ló dé tí èyí fi ń ṣẹlẹ̀?

Ohun tó ń fa PNH ni àbùkù nínú jínì kan nínú ara wa. Àbùkù jínì yìí máa ń nípa lórí iṣẹ́ àwọn oríṣi sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ méjì, àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa àti àwọn platelets. Èyí máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í fa àwọn ìṣòro kan lẹ́yìn ara wọn, nígbà míìrán, àní àwọn àìsàn tó lè wu ẹ̀mí léwu.

Gbogbo rẹ̀ bẹ̀rẹ̀ láti inú ọrá inú egungun wa. O mọ̀ pé ọrá inú egungun dà bí ilé iṣẹ́ ẹ̀jẹ̀ nínú ara wa. Ibí ni a ti ń ṣẹ̀dá àwọn sẹ́ẹ̀lì ìpìlẹ̀. Àwọn sẹ́ẹ̀lì ìpìlẹ̀ wọ̀nyí yóò di sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa, sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ funfun, àti platelets nígbà tó bá yá.

Nínú PNH, ìyípadà tàbí ìyípadà nínú jínì kan tí a ń pè ní “PIGA” máa ń wáyé nínú sẹ́ẹ̀lì ìpìlẹ̀ kan ṣoṣo. Sẹ́ẹ̀lì ìpìlẹ̀ yìí máa ń pín sí méjì, ó sì máa ń mú àwọn sẹ́ẹ̀lì ìpìlẹ̀ tí ó ní àbùkù bárajọ. Àwọn sẹ́ẹ̀lì ìpìlẹ̀ tí ó ní àbùkù wọ̀nyí máa ń mú àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa àti platelets tí ó ní àbùkù bárajọ.

Báwo ni ìyípadà ìran yìí ṣe ní ipa lórí àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa?

Ronú nípa rẹ̀ lọ́nà yìí: ètò ààbò ara wa dà bí agbára ààbò orílẹ̀-èdè wa. Ọ̀kan lára ​​àwọn agbára pàtàkì rẹ̀ ni a ń pè ní ‘Ètò Àfikún’ . Iṣẹ́ wọn ni láti gbógun ti àwọn kòkòrò àrùn àti àkóràn tí ó wọ inú ara. Ṣùgbọ́n, nígbà míìrán, àwọn èròjà inú ‘Ètò Àfikún’ yìí máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í kọlu àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa tiwa fúnra wa láìmọ̀ọ́mọ̀.

Sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa tó péye tó sì ní ìlera ní àwọ̀ tó dàbí prótínì tó ń dáàbò bo ara láti dáàbò bò ó kúrò lọ́wọ́ irú àwọn ìkọlù bẹ́ẹ̀. Ìran ‘PIGA’ tí a mẹ́nu kàn tẹ́lẹ̀ ń ran lọ́wọ́ láti ṣe ààbò ààbò yìí. Nítorí náà, nígbà tí ìran ‘PIGA’ bá yí padà, kò lè ṣe ààbò ààbò yìí dáadáa. Lẹ́yìn náà, ohun tó máa ṣẹlẹ̀ nìyí:

1. Ìkọlù àti Ìparẹ́: Nígbà tí “Ètò Àfikún” rẹ bá kọlu àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa tí kò ní ààbò wọ̀nyí, àwọn sẹ́ẹ̀lì wọ̀nyẹn máa ń fọ́ túútúú tí wọ́n sì máa ń wó lulẹ̀. Gbogbo “Hímógílónì” tó wà nínú àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa – ìyẹn ni, èròjà pupa tó ń gbé atẹ́gùn – ni a máa ń tú sí inú ẹ̀jẹ̀. Àwọn dókítà máa ń pe èyí ní “Hímógílónì Ọ̀fẹ́” .

2. Àìsí ètò ìwẹ̀nùmọ́:Lọ́pọ̀ ìgbà, ara wa ní ohun kan tí a ń pè ní “Haptoglobin” tí ó ń dẹ hemoglobin ọ̀fẹ́ yìí, tí ó sì ń mú un kúrò. Ṣùgbọ́n nínú PNH, iye àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa tí ó bàjẹ́ pọ̀ débi pé ẹgbẹ́ ìwẹ̀nùmọ́ yìí kò lè ṣiṣẹ́ dáadáa.

3. Àìtó Nitric Oxide: Ara máa ń lo ọ̀nà mìíràn láti ṣàkóso hemoglobin tó pọ̀ jù yìí, èyí sì ni kẹ́míkà tí a ń pè ní nitric oxide. Ṣùgbọ́n èyí náà máa ń tán kíákíá. Tí ara rẹ kò bá ní nitric oxide tó tó, o lè ní ìrora tó le koko nínú iṣan inú rẹ, esophagus (túùbù tó ń ṣàn láti ọ̀fun rẹ sí ikùn rẹ), àti iṣan ẹ̀yìn rẹ lójijì.

4. Àìsàn ẹ̀jẹ̀: Ní ọwọ́ kan, nígbà tí àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa bá parẹ́, ní ọwọ́ kejì ẹ̀wẹ̀, ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìfúnpá wà lórí ọrá inú egungun láti ṣe àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa tuntun. Ṣùgbọ́n, nígbà tí a kò bá lè ṣe wọ́n ní ìwọ̀n kan náà bí a ṣe pa wọ́n run, iye àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa nínú ara ń dínkù. Èyí ni a ń pè ní àìsàn ẹ̀jẹ̀ .

5. Ìbàjẹ́ kíndìnrín: Hemoglobin tó pọ̀ jù yìí tún máa ń ba kíndìnrín jẹ́. Wọ́n sọ pé àwọn ènìyàn tó ní PNH ní ewu tó pọ̀ sí i ní ìlọ́po mẹ́fà láti ní àrùn kíndìnrín onígbà pípẹ́ .

6. Ìtọ̀ dúdú: Níkẹyìn, hemoglobin aláìlágbára yìí tún ní ipa lórí ìtọ̀. Ọ̀pọ̀ ènìyàn tí wọ́n ní PNH lè kíyèsí ìtọ̀ dúdú nígbà tí wọ́n bá ń tọ̀ ní alẹ́ tàbí ní òwúrọ̀ kùtùkùtù. Èyí jẹ́ nítorí pé ìwọ̀n hemoglobin nínú ìtọ̀ pọ̀ sí i, èyí sì sọ ìtọ̀ dúdú di.

Ní ṣókí, nítorí àbùkù tó wà nínú ìran "PIGA", ààbò ààbò àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa a máa pàdánù, ètò ààbò ara rẹ̀ a sì pa wọ́n run, èyí sì máa ń fa ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìṣòro.

Báwo ni ìyípadà ìran yìí ṣe ní ipa lórí àwọn platelets?

Àwọn sẹ́ẹ̀lì pàtàkì mìíràn nínú ẹ̀jẹ̀ wa ni àwọn sẹ́ẹ̀lì platelets. Wọ́n máa ń dá ìṣàn ẹ̀jẹ̀ dúró nípa ṣíṣe ìdènà ẹ̀jẹ̀. Ìyípadà nínú ìran PIGA ní ipa lórí àwọn sẹ́ẹ̀lì stam tí ń ṣe àwọn sẹ́ẹ̀lì pupa àti àwọn sẹ́ẹ̀lì stam tí ń ṣe àwọn platelets.

Èyí máa ń mú kí àwọn platelets tí ó ní àbùkù máa ń dì ẹ̀jẹ̀ ju bí ó ti yẹ lọ . Èyí túmọ̀ sí wípé àwọn dì ẹ̀jẹ̀ lè dì ní àwọn ibi tí a kò nílò wọn, nínú àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀. Èyí ni a ń pè ní `(Thrombosis)` (thrombosis). Èyí léwu gan-an, nítorí tí àwọn dì ẹ̀jẹ̀ wọ̀nyí bá ń lọ sí ọpọlọ, ọkàn, tàbí ẹ̀dọ̀fóró, wọ́n lè léwu fún ẹ̀mí.

Àwọn àmì àrùn PNH wo ni?

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé orúkọ PNH wá láti inú àmì kan ṣoṣo (ìtọ̀ dúdú), ọ̀pọ̀ ènìyàn tí wọ́n ní PNH kọ́kọ́ lọ sí dókítà nítorí àárẹ̀ líle koko tí ó ń mú kí ó ṣòro fún wọn láti ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́ wọn . Èyí ni àmì tí ó wọ́pọ̀ jùlọ tí ó ń ṣẹlẹ̀.

Àwọn àmì àrùn mìíràn lè ní nínú:

• Ìṣòro mímí (`(Dyspnea)`)
• Àwọn ìṣòro kíndìnrín (fún àpẹẹrẹ, ìtọ́ omi díẹ̀, ẹsẹ̀ wíwú)
• Ìṣòro láti gbé oúnjẹ mì (dysphagia)
• Ìparun ẹ̀dọ̀fóró
• Ìrora inú
• Ìrora ẹ̀yìn
• Àìlera ìbálòpọ̀ ọkùnrin (`(Àìlera Ìṣẹ̀dá)`)

Tí o bá ní ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára ​​àwọn àmì àrùn wọ̀nyí, pàápàá jùlọ pẹ̀lú ìyípadà àwọ̀ ìtọ̀, ó dára jù láti wá ìmọ̀ràn dókítà.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò PNH? (Àyẹ̀wò)

Nígbà tí o bá lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà, wọn yóò béèrè nípa àwọn àmì àrùn rẹ, wọn yóò sì ṣe àyẹ̀wò rẹ. Lẹ́yìn náà, tí wọ́n bá fura pé o ní PNH, wọ́n lè ṣe àwọn àyẹ̀wò kan láti fìdí rẹ̀ múlẹ̀.

Àwọn pàtàkì jùlọ nínú wọn ni:

• Kíkà Ẹ̀jẹ̀ Pípé (CBC pẹ̀lú ìyàtọ̀): Èyí ń ṣàyẹ̀wò àwọn ìṣòro ẹ̀jẹ̀ mìíràn, bí ẹ̀jẹ̀ àìtó ẹ̀jẹ̀ àti ìwọ̀n platelet díẹ̀ (thrombocytopenia).
• Páìlì Ìṣẹ̀dá Àkọ́kọ́ (BMP): Èyí ni a ó máa ṣàyẹ̀wò iṣẹ́ kíndìnrín àti àwọn àmì àrùn kíndìnrín onígbà pípẹ́.
• Àyẹ̀wò ìtọ̀: Èyí lè ṣàwárí àwọn nǹkan bí wíwà hemoglobin nínú ìtọ̀ (Hemoglobinuria) àti ìdàpọ̀ irin tó pọ̀ jù (Hemosiderosis).
• Iye Reticulocyte: Awọn Reticulocytes jẹ́ awọn sẹẹli pupa ti ko dagba. Wọnyi ni a ka lati mọ boya egungun egungun n mu awọn sẹẹli pupa ti o ni ilera jade.
• Ìdánwò Haptoglobin: Prótéènì yìí ló ń mú kí àwọn ohun ìdọ̀tí kúrò nínú àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa tó ti fọ́. Ìwọ̀n tó kéré lè fi hàn pé sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa ti bàjẹ́ jù.
• Ìdánwò Lactate Dehydrogenase (LDH): LDH jẹ́ enzyme tí a máa ń rí nínú àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa. Ìwọ̀n gíga nínú ẹ̀jẹ̀ fihàn pé àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa ń parẹ́.
• Ìdánwò Iṣẹ́ Ẹ̀dọ̀: Ìdánwò yìí ń wọn ìwọ̀n bilirubin nígbà tí a bá fọ́ àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa.

Ní ìbámu pẹ̀lú àwọn àbájáde àwọn àyẹ̀wò wọ̀nyí, tí dókítà bá ní àwọn ìfura síi nípa PNH, ó lè pàṣẹ fún àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ pàtàkì kan tí a pè ní “Flow Cytometry.” Èyí ni ohun tí ó lè dá àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa tí ó ní PNH mọ̀ dáadáa.

Awọn itọju wo ni o yẹ fun PNH?

Nígbà àtijọ́, wọ́n kà PNH sí àrùn tó léwu gan-an tó sì ṣòro láti tọ́jú. Nígbà náà, ìtọ́jú pàtàkì ni fífún ẹ̀jẹ̀ ní ẹ̀jẹ̀ déédéé láti tọ́jú àìtó ẹ̀jẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ènìyàn tó ní PNH sábà máa ń wà láàyè fún ọdún mẹ́wàá sí méjìlélógún lẹ́yìn àyẹ̀wò. Ọ̀nà kan ṣoṣo láti wo PNH sàn pátápátá ni láti ṣe àtúnṣe sẹ́ẹ̀lì ara tí a fi allogeneic ṣe . Kì í sì í ṣe ohun tí gbogbo ènìyàn lè ṣe nìyẹn.

Ṣùgbọ́n, ipò náà ti yàtọ̀ pátápátá nísinsìnyí!

Ó ṣe tán, àwọn ìtọ́jú tó gbéṣẹ́ gan-an ló wà fún PNH báyìí. Àwọn wọ̀nyí ni a ń pè ní àwọn ìdènà àfikún.Ohun tí àwọn oògùn wọ̀nyí ń ṣe ni láti dá “Ètò Àfikún” dúró láti má ṣe kọlu àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa àti láti pa wọ́n run.

Àwọn ìwádìí ti fihàn pé àwọn aláìsàn PNH tí wọ́n gba àwọn ìtọ́jú tuntun wọ̀nyí lè gbé ìgbésí ayé déédé, gẹ́gẹ́ bí ẹnìkan tí kò ní PNH. Àṣeyọrí ńlá ni èyí jẹ́ ní tòótọ́!

Ǹjẹ́ àwọn àbájáde búburú kankan wà nínú ìtọ́jú náà?

Bẹ́ẹ̀ni, àwọn oògùn `(Àwọn Ìdènà Àfikún)` wọ̀nyí lè ní àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ díẹ̀. Fún àpẹẹrẹ, àwọn ènìyàn kan lè ní àwọn nǹkan bí orí fífó àti ríru. Síbẹ̀síbẹ̀, ìròyìn ayọ̀ ni pé ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ wọ̀nyí dínkù láàrín ọjọ́ díẹ̀ lẹ́yìn tí wọ́n bá ti bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú. Dókítà rẹ yóò sọ fún ọ nípa èyí síwájú sí i.

Ṣé a lè dènà PNH? Ṣé a lè wò ó sàn?

Nítorí pé ìyípadà nínú ìṣẹ̀dá ni ó ń fa PNH, kò sí ọ̀nà láti dènà rẹ̀.

Ní ti ìtọ́jú, àwọn oògùn tuntun tó ń jẹ́ “Afikún Inhibitor” lè dá ìbàjẹ́ sí àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa àti platelets tí PNH ń fà dúró. Èyí túmọ̀ sí pé a lè ṣàkóso àrùn náà. Ọ̀pọ̀ àwọn aláìsàn PNH lè nílò ìtọ́jú afikún fún àwọn àìsàn bí àìtó ẹ̀jẹ̀. Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, bó tilẹ̀ jẹ́ pé “Ìyípadà Sẹ́ẹ̀lì Stem” ṣeé ṣe, ó jẹ́ ìtọ́jú tó díjú gan-an. Pẹ̀lú àwọn oògùn tó wà lọ́wọ́lọ́wọ́, a lè ṣàkóso àrùn náà dáadáa, àwọn ènìyàn sì lè gbé ìgbésí ayé déédéé.

Báwo lo ṣe ń tọ́jú ara rẹ gẹ́gẹ́ bí ẹni tó ní PNH?

Pẹ̀lú ìtọ́jú pàápàá, ó ṣe pàtàkì fún ọ láti gbé àwọn ìgbésẹ̀ láti dènà ìdènà ẹ̀jẹ̀ tí o bá ní PNH. Fún àpẹẹrẹ:

• Tí ẹnìkan tí ó ní PNH bá ní láti ṣe iṣẹ́-abẹ , ó ṣeéṣe kí ẹ̀jẹ̀ dídì àti ẹ̀jẹ̀ púpọ̀ nígbà iṣẹ́-abẹ náà. Nítorí náà, àwọn dókítà máa ń ṣọ́ra gidigidi nípa èyí.
• Oyun le fa ewu ilera fun awon obinrin ti o ni PNH, fun ara won ati fun omo ti won ko bi. Nitorinaa, o ṣe pataki lati wa labẹ abojuto amoye ṣaaju ati jakejado oyun.

Dókítà rẹ yóò fún ọ ní ìmọ̀ràn lórí àwọn àyípadà tí o nílò láti ṣe nínú ìgbésí ayé rẹ, àwọn ohun tí o nílò láti kíyèsí ( àfiyèsí , èyí ni Sanskrit/Malayalam, mo gbọ́dọ̀ yẹra fún un. Jẹ́ kí n tún sọ: àwọn àyípadà tí o nílò láti ṣe nínú ìgbésí ayé rẹ, àwọn ohun tí o nílò láti kíyèsí.) àwọn àyípadà tí o nílò láti ṣe nínú ìgbésí ayé rẹ, àwọn ohun tí o nílò láti kíyèsí. Ó ṣe pàtàkì láti tẹ̀lé ìmọ̀ràn yẹn.

Níkẹyìn, ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ (Ìránṣẹ́ Ilé)

PNH, tàbí “Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria”, jẹ́ àrùn ẹ̀jẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n ṣùgbọ́n tó lè burú sí i. Ní nǹkan bí ogún ọdún sẹ́yìn, àwọn tó ní àìsàn náà ní àwọn ọ̀nà ìtọ́jú tó pọ̀ díẹ̀ àti ọjọ́ iwájú wọn tí kò dájú.

Ṣùgbọ́n lónìí, ipò náà yàtọ̀ pátápátá! Nípasẹ̀ àwọn ìtọ́jú tuntun, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní PNH lè pa àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ wọn mọ́, kí wọ́n yẹra fún àwọn ìṣòro tó le koko, kí wọ́n sì gbé ìgbésí ayé tó péye, tó sì ní ìlera.

Tí wọ́n bá ṣe àyẹ̀wò pé o ní PNH, má ṣe bẹ̀rù. Dókítà rẹ yóò ṣàlàyé àwọn ọ̀nà ìtọ́jú tó dára jùlọ fún ọ. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ìtọ́jú kò wo PNH sàn pátápátá, ó lè dènà àwọn ìṣòro ìlera tó le koko tí àrùn náà ń fà àti láti ran ọ́ lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé tó dára. Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti wá ìmọ̀ràn dókítà ní kíákíá bí o bá ní àwọn àmì àrùn náà kí o sì tẹ̀lé ìtọ́jú náà gẹ́gẹ́ bí a ṣe kọ ọ́ sílẹ̀.

` PNH, Àrùn Ẹ̀jẹ̀ Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, Àrùn Ẹ̀jẹ̀, Hemoglobinuria, Àìsàn Ẹ̀jẹ̀, Ìdìpọ̀ Ẹ̀jẹ̀, Àrùn Kíndìnrín