Ṣé ọmọ rẹ náà ní àìsàn líle yìí pẹ̀lú? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa SCID (Àìlera Àìlera Àpapọ̀ Tó Lágbára)!

Ṣé ọmọ rẹ kékeré máa ń ṣàìsàn nígbà gbogbo? Ṣé òtútù kékeré pàápàá máa ń di ohun tó le koko? Nígbà míìrán, gẹ́gẹ́ bí òbí, a máa ń ṣàníyàn nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àìsàn tó ṣọ̀wọ́n tó sì máa ń bani lẹ́rù tí a bá mọ bí a ṣe ń ṣe é dáadáa. A ń pè é ní SCID (Àìlera Àìlera Tó Lágbára). Orúkọ náà dà bí ohun tó ń bani lẹ́rù díẹ̀, ṣùgbọ́n ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ ní kíkún àti ní ṣókí.

Kí ni SCID (Àìlera Àìlera Àpapọ̀ Tó Lè Dára Jùlọ)? Ẹ jẹ́ ká lóye rẹ̀ dáadáa.

Ní ṣókí, àrùn SCID jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n gan-an . Ohun tó máa ń ṣẹlẹ̀ ni pé nígbà tí a bá bí àwọn ọmọ, ètò ààbò ara wọn, tí ó ń gbógun ti àrùn, máa ń jẹ́ aláìlera tàbí kò sí rárá. Ronú nípa ètò ààbò ara wa gẹ́gẹ́ bí ẹgbẹ́ ọmọ ogun tí ó ń dáàbò bo orílẹ̀-èdè wa. Ètò yìí ló ń dáàbò bò wá nípa bíbá àwọn ọ̀tá jà (ìyẹn àwọn kòkòrò àrùn) tí ó ń wá láti òde. Nítorí náà, “ẹgbẹ́ ọmọ” yìí tí ó ní àrùn SCID jẹ́ aláìlera gan-an, tàbí ó fẹ́rẹ̀ẹ́ má sí rárá.

Èyí ni a ń pè ní àrùn àìlera ìdènà ara àkọ́kọ́ . Èyí túmọ̀ sí wípé ó jẹ́ ohun tí ó wà nígbà ìbí. Nítorí náà, fún àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n ní àrùn SCID, àìsàn kékeré tí a kì í sábà bìkítà nípa rẹ̀, bí i otútù, máa ń ṣòro láti borí. Tí a kò bá tọ́jú rẹ̀, àìsàn yìí lè léwu sí ẹ̀mí láàárín ọdún kan tàbí méjì. Ìdí nìyí tí ó fi ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa èyí.

Kí ni àìní àjẹ́sára "àpapọ̀"?

Ẹ̀rọ ààbò ara wa dà bí agbára ààbò ara wa. Nígbà tí àwọn ohun àjèjì bíi fáírọ́ọ̀sì , bakitéríà , olú , protozoa , tàbí majele bá wọ inú ara, ẹgbẹ́ ààbò yìí máa ń dá wọn mọ̀, wọ́n sì máa ń lọ jagun. Àwọn ọmọ ogun pàtàkì nínú ìjà yìí ni àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ funfun . Lára wọn , àwọn lymphocytes jẹ́ pàtàkì. Oríṣi lymphocytes mẹ́ta ló wà:

• Àwọn sẹ́ẹ̀lì T
• Àwọn sẹ́ẹ̀lì B
• Àwọn sẹ́ẹ̀lì apànìyàn àdánidá (àwọn sẹ́ẹ̀lì NK)

Nínú àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n ní SCID, àwọn sẹ́ẹ̀lì T wọ̀nyí sábà máa ń jẹ́ aláìní tàbí kí wọ́n má sí rárá. Nítorí pé àwọn sẹ́ẹ̀lì B nílò ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn sẹ́ẹ̀lì T láti ṣiṣẹ́ dáadáa, nígbà tí àwọn sẹ́ẹ̀lì T bá sọnù, àwọn sẹ́ẹ̀lì B náà kì í ṣiṣẹ́ dáadáa. Ìdí nìyí tí a fi ń pè é ní "àpapọ̀" - nítorí pé ó jẹ́ àpapọ̀ onírúurú àwọn sẹ́ẹ̀lì ààbò ara pàtàkì.

Oríṣiríṣi SCID ló wà, ó sinmi lórí irú àwọn sẹ́ẹ̀lì ààbò ara tí ọmọ náà kò sí. Ṣùgbọ́n gbogbo àwọn wọ̀nyí ló burú gan-an. Àwọn dókítà yóò ṣàlàyé irú ọmọ tí ọmọ rẹ ní fún ọ.

Báwo ni SCID ṣe wọ́pọ̀ tó?

Àìsàn SCID jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n gan-an.Fún àpẹẹrẹ, ní Orílẹ̀-èdè Amẹ́ríkà, àìsàn yìí máa ń ṣe nǹkan bí ọ̀kan nínú ẹgbẹ̀rún mẹ́ẹ̀ẹ́dọ́gbọ̀n (50,000) ọmọ tí a bí lọ́dọọdún.

Ṣùgbọ́n nígbà tí o bá mọ̀ pé ọmọ rẹ ní irú nǹkan báyìí, bí ó ṣe ṣọ̀wọ́n tó kò ṣe pàtàkì, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Ó bani lẹ́rù, ó sì ń bani nínú jẹ́. Tí o bá gbọ́ nípa àìsàn bíi SCID, kì í ṣe ọ̀rọ̀ lásán, ó máa ń di ohun tó ní ipa pàtàkì lórí ìgbésí ayé rẹ.

Kí ni àwọn àmì àrùn SCID?

Nígbà míìrán, ọmọ tí ó ní SCID lè má ní àwọn àmì àrùn kan pàtó ní àkọ́kọ́. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn àmì àrùn tí ó wọ́pọ̀ jùlọ ni:

• Ìwúwo ọmọ náà kò pọ̀ sí i dáadáa.
• Ìgbẹ́ gbuuru onígbà pípẹ́.
• Àwọn àìsàn tó le koko nígbà gbogbo.

Èyí jẹ́ nítorí pé agbára ìdènà àrùn ọmọ kékeré kò lágbára púpọ̀, nítorí náà kò ní ìdáhùn sí àìsàn tàbí kò ní ìdáhùn kankan sí àìsàn náà. Èyí túmọ̀ sí wípé ó ṣeéṣe kí ọmọ rẹ ṣàìsàn ju àwọn ọmọ mìíràn lọ. Bákan náà, tí wọ́n bá ṣàìsàn, àwọn àmì àrùn wọn lè le ju àwọn mìíràn lọ.

Àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n ní àrùn SCID wà nínú ewu tó pọ̀ sí i láti ní gbogbo onírúurú àkóràn. Èyí ní nínú:

• Àwọn àkóràn bakitéríà
• Àwọn àkóràn kòkòrò àrùn
• Àkóràn olu
• Àkóràn àwọn kòkòrò àrùn

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àìsàn èyíkéyìí lè le koko, oríṣiríṣi àkóràn ló wà tí ó wọ́pọ̀ jùlọ nínú àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n ní SCID:

• Àkóràn ìwúkàrà bíi ìgbẹ́ tàbí ìgbẹ́ ní ẹnu àti ahọ́n.
• Àrùn adìyẹ.
• Àwọn ìfọ́ ara ní àyíká ẹnu (àwọn ọgbẹ́ òtútù - herpes simplex).
• Àrùn etí.
• Àìsàn òtútù àyà.
• Ibà ọpọlọ (meningitis).

Tí ọmọ rẹ kékeré bá ń ní àwọn àmì àrùn wọ̀nyí, ó yẹ kí o lọ rí dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

Kí ló ń fa àrùn SCID?

Àìsàn ìbílẹ̀ ni SCID. Èyí túmọ̀ sí wípé ó jẹ́ nítorí àyípadà ìbílẹ̀ , tàbí àwọn àyípadà nínú àwọn ìbílẹ̀ wa lásán. Àwọn onímọ̀ sáyẹ́ǹsì ti ṣàwárí irú àyípadà ìbílẹ̀ tó lé ní méjìlá tó lè fa SCID.

Àwọn ìyípadà ìran yìí ni a jogún láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí sí àwọn ọmọ. A lè jogún wọn gẹ́gẹ́ bí autosomal recessive tàbí X-linked .

• Autosomal recessive túmọ̀ sí wípé kí ọmọ tó lè ní àìsàn yìí, ó gbọ́dọ̀ jogún ìran tí a ti yí padà láti ọ̀dọ̀ ìyá àti baba rẹ̀.
• Ìyípadà ìbílẹ̀ lórí krómósómù X ló máa ń fa SCID tí ó ní ìsopọ̀ pẹ̀lú X. Ó sábà máa ń ní ipa lórí àwọn ọmọkùnrin jù, nítorí pé àwọn ọmọkùnrin ní krómósómù X kan, nígbà tí àwọn ọmọbìnrin ní krómósómù X méjì.

Àwọn ìṣòro wo ló ṣeé ṣe kí SCID fà?

Ìṣòro tó tóbi jùlọ àti tó léwu jùlọ ni pé ọmọ náà kò ní agbára ìdènà àrùn tó lágbára láti gbógun ti àkóràn. Níwọ̀n ìgbà tí ara ọmọ náà kò lè gbógun ti àkóràn tó kéré jù, ewu láti ní àwọn ìṣòro tó le gan-an ga ju àwọn ọmọ mìíràn lọ.

Àní àwọn àìsàn tí kìí sábà burú lè fa àwọn ìṣòro tó lè wu ẹ̀mí ọmọ tó ní àrùn SCID.

Tí a kò bá ṣe àyẹ̀wò àìsàn náà kí a sì tọ́jú rẹ̀ nígbà ìbí, SCID sábà máa ń pa ènìyàn.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò SCID?

Àwọn dókítà máa ń ṣe àyẹ̀wò SCID pẹ̀lú àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ . A máa ń ṣe àyẹ̀wò yìí nípa lílo ẹ̀jẹ̀ kékeré láti gìgísẹ̀ ọmọ náà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ lẹ́yìn ìbí.

Àwọn ilé ìwòsàn kan ní Sri Lanka tún máa ń ṣe irú àyẹ̀wò bẹ́ẹ̀ fún àwọn ọmọ tuntun, pàápàá jùlọ tí ẹnìkan nínú ìdílé bá ti ní irú àìsàn bẹ́ẹ̀ tẹ́lẹ̀. Èyí ṣe pàtàkì gan-an, nítorí tí a bá rí àrùn náà ní kùtùkùtù, a lè bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú kí àwọn àkóràn tó le koko tó bẹ̀rẹ̀.

Ṣé ìtọ́jú wà fún SCID?

Bẹ́ẹ̀ni, ìtọ́jú kan wà fún SCID. Àwọn ọmọ tí wọ́n ní SCID nílò láti ṣe ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì stem tàbí ìtọ́jú ọrá inú egungun ní kíákíá. Èyí kan gbígba àwọn sẹ́ẹ̀lì stem tí ó dára láti ọ̀dọ̀ olùfúnni sínú ara ọmọ náà. Àwọn sẹ́ẹ̀lì tó dára wọ̀nyí ń ran ọmọ náà lọ́wọ́ láti kọ́ ètò ààbò ara tuntun tí ó lágbára tí ó lè gbógun ti àkóràn.

• Àwọn ọmọ ìyá tí kò ní àrùn SCID ni àwọn tó dára jùlọ fún ìrànlọ́wọ́.
• Tí kò bá sí irú ẹni bẹ́ẹ̀, àwọn dókítà yóò ṣàyẹ̀wò àwọn ìforúkọsílẹ̀ sẹ́ẹ̀lì stem . Àwọn wọ̀nyí ni ibi ìkópamọ́ àwọn sẹ́ẹ̀lì stem tí gbogbo ènìyàn fi ránṣẹ́.

Nígbà tí ọmọ rẹ bá ń dúró de ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì stem, ó ṣeé ṣe kí ó nílò àwọn ìtọ́jú mìíràn. Fún àpẹẹrẹ:

• Àwọn aporó - Dínà àkóràn bakitéríà.
• Àwọn oògùn apànìyàn - Dènà àkóràn kòkòrò àrùn.
• Àwọn ohun tí ó ń dènà àrùn - Dídènà àkóràn àrùn.
• Àwọn ìfúnpọ̀ IVIG - Èyí ni a ń ṣe nípa fífún àwọn èròjà àjẹ́mọ́ra láti òde ara láti dáàbò bo àwọn àkóràn.
• Ìtọ́jú ìran - Èyí ṣì jẹ́ ìtọ́jú àyẹ̀wò, ṣùgbọ́n ó lè ṣe àṣeyọrí fún àwọn oríṣi SCID kan.

Gbogbo ìwọ̀nyí jẹ́ ìtọ́jú ìgbà díẹ̀, a kò le wo SCID sàn pátápátá. Ọ̀nà kan ṣoṣo láti wo SCID sàn ni nípasẹ̀ ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì ara.

Nígbà tí wọ́n bá ń dúró de ìgbà tí wọ́n máa gbé ọmọ náà sí ibi tí wọ́n ti lè tọ́jú rẹ̀, ó lè jẹ́ pé wọ́n ní láti gbé e sí ibi tí wọ́n ti lè tọ́jú rẹ̀. Èyí túmọ̀ sí wípé gbogbo ohun tí ó bá wọ inú yàrá ọmọ náà gbọ́dọ̀ jẹ́ ìpara. Èyí ni wọ́n ń ṣe láti dáàbò bo ọmọ náà lọ́wọ́ àwọn kòkòrò àrùn.

Àwọn kan máa ń pe SCID ní “àrùn ọmọ tí ó ń gbọ̀n” nítorí pé wọ́n máa ń fi sínú ibi tí wọ́n ti lè dáàbò bo ọmọ náà. Àmọ́ orúkọ yìí kò péye ní ti ìṣègùn, ó sì lè ṣe ìpalára fún ọmọ náà àti àwọn òbí rẹ̀. O kò ṣe ohunkóhun tí kò tọ́, ìlera ọmọ rẹ kò sì yẹ kí a fọwọ́ yẹpẹrẹ mú.

Kí ni mo lè retí tí ọmọ mi bá ní àrùn SCID?

Àrùn SCID jẹ́ àrùn tó lè pa ọmọ tí a kò bá tètè tọ́jú rẹ̀. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ ní kíákíá pé ọmọ rẹ ní àrùn SCID. Bí àwọn dókítà bá ṣe tètè ṣe àyẹ̀wò àrùn náà kí wọ́n sì tọ́ ọmọ náà sọ́nà fún ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì stem, bẹ́ẹ̀ náà ni àǹfààní láti gba ẹ̀mí ọmọ náà là yóò ṣe pọ̀ sí i.

O lè má lè gbá ọmọ rẹ mú kí o sì gbá a mọ́ra tó bí o ṣe fẹ́. Tí ọmọ rẹ bá wà ní àyíká aláìlera, tí ó dá wà, o gbọ́dọ̀ tẹ̀lé àwọn òfin ìmọ́tótó tó lágbára láti dáàbò bo ọmọ rẹ lọ́wọ́ àwọn kòkòrò àrùn. Àwọn dókítà yóò ṣàlàyé gbogbo èyí fún ọ. Wọn yóò tún sọ ohun tí o lè retí kí o tó bẹ̀rẹ̀ àti lẹ́yìn ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì ara.

Kí ni ìfojúsùn ìgbésí ayé ọmọ tí ó ní SCID?

Láìsí ìtọ́jú, àwọn ọmọ tí wọ́n ní SCID sábà máa ń kú láàrín ọdún kan tàbí méjì. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ọmọ tí wọ́n ṣe àtúnṣe sẹ́ẹ̀lì stem ní àṣeyọrí lè gbé ìgbésí ayé déédé. Nígbà tí ara wọn bá ti ní agbára àti ààbò ara tí ó pé, wọn kì í sábà ní àwọn ìṣòro ìgbà pípẹ́.

Ṣé a lè dènà SCID?

Àwọn ìyípadà nínú ìran tí a kò lè ṣàkóso ló ń fa SCID, nítorí náà kò sí ohun tí a lè ṣe láti dènà rẹ̀. Tí o bá ní ìtàn ìdílé nípa àìsàn yìí, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa gbígba ìmọ̀ràn nípa ìran kí o tó bí ọmọ.

Ìgbà wo ni ó yẹ kí n lọ rí dókítà?

• Tí ọmọ rẹ bá máa ń ṣàìsàn nígbà gbogbo, tàbí tí ó bá ń fi àwọn àmì àrùn líle hàn nígbà àìsàn, rí dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.
• Tí o bá ti mọ̀ tẹ́lẹ̀ pé ọmọ rẹ ní àrùn SCID, sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tí o bá kíyèsí ìyípadà èyíkéyìí nínú ìlera ọmọ rẹ (fún àpẹẹrẹ, ibà, ikọ́, ìgbẹ́ gbuuru). Níwọ̀n ìgbà tí ara ọmọ rẹ kò lè gbógun ti àkóràn fúnra rẹ̀, ó ṣe pàtàkì láti fún wọn ní oògùn ajẹ́bíidì tàbí àwọn oògùn mìíràn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà mi?

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti nímọ̀lára pé ọmọ rẹ ní àrùn SCID. Ṣùgbọ́n má ṣe bẹ̀rù láti béèrè ìbéèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ. Ó ṣe pàtàkì láti jẹ́ kí gbogbo nǹkan yé ọ ní àkókò yìí. O lè béèrè ìbéèrè bíi:

• Ṣé ọmọ mi ní àrùn SCID tàbí àrùn àìlera ara mìíràn?
• Ṣé ọmọ mi yóò nílò láti wà ní àyíká ìyàsọ́tọ̀ tí kò ní ìdọ̀tí?
• Ìgbà wo ni ọmọ mi yóò nílò ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì abẹ́rẹ́?
• Àwọn ìyípadà tàbí àmì àrùn wo ló yẹ kí n mọ̀ ní pàtàkì nípa ọmọ mi?

Rántí pé, ó ṣe pàtàkì láti ṣètò ìtọ́jú sẹ́ẹ̀lì ara fún ọmọ rẹ ní kíákíá. Bákan náà, o ní ẹ̀tọ́ láti lóye gbogbo ohun tó ń ṣẹlẹ̀. Àwọn dókítà yóò ṣàlàyé gbogbo nǹkan fún ọ, wọn yóò sì sọ ohun tí o lè retí fún ọ.

Níkẹyìn, mú ìránṣẹ́ lọ sílé:

Àìlera ...

• Àyẹ̀wò ìwádìí ní ìbẹ̀rẹ̀: Ó ṣe pàtàkì láti dá SCID mọ̀ nípasẹ̀ àyẹ̀wò ọmọ tuntun tàbí ní kété tí àwọn àmì àrùn náà bá farahàn.
• Ìyípadà sẹ́ẹ̀lì ara: Èyí ni ìtọ́jú pàtàkì àti èyí tó ṣe àṣeyọrí jùlọ fún SCID.
• Àyíká tó ní ààbò: Ó ṣe pàtàkì láti dáàbò bo ọmọ náà kúrò lọ́wọ́ àkóràn nígbà ìtọ́jú.
• Agbára ọpọlọ: Àkókò yìí lè jẹ́ àkókò ìpèníjà gẹ́gẹ́ bí òbí. Wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn dókítà, ìdílé, àti àwọn olùdámọ̀ràn.

Ìwọ nìkan kọ́ ni o wà. Pẹ̀lú ìlọsíwájú nínú ìmọ̀ ìṣègùn, àwọn ọmọdé tí wọ́n ní SCID lè gbé ìgbésí ayé alááfíà àti pípé. Jẹ́ alágbára àti ìrètí.

Àjẹ́sára , SCID, àwọn àrùn ìgbà èwe, àwọn àrùn ìbílẹ̀, ìyípadà ọrá inú egungun, àìtó àjẹ́sára, àwọn àrùn àkóràn