Ṣé ọmọ rẹ ní àìsàn tó ṣọ̀wọ́n yìí? Jẹ́ kí a kọ́ nípa àrùn Shwachman-Diamond syndrome (SDS)

Ṣé ọmọ rẹ kékeré ń ṣàìsàn ní gbogbo ìgbà? Ṣé kò sanra? Tàbí ṣé o ń kíyèsí ìyípadà kankan nínú egungun rẹ̀? Nígbà míìrán, èyí lè jẹ́ nítorí àrùn Shwachman-Diamond syndrome (SDS), àrùn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n tó ń ṣe àwọn ọmọdé. Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa èyí ní ọ̀nà tó rọrùn tí o lè lóye.

Kí ni àrùn Shwachman-Diamond (SDS)?

Ní ṣókí, àrùn Shwachman-Diamond syndrome (SDS) jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n tó máa ń ní ipa lórí pancreas, egungun, àti egungun nínú àwọn ọmọdé. A sábà máa ń ṣàyẹ̀wò rẹ̀ kí ọmọdé tó pé ọmọ ọdún kan. Síbẹ̀síbẹ̀, a lè ṣàyẹ̀wò rẹ̀ nígbà míì láàárín àwọn ọ̀dọ́langba.

Àrùn SDS jẹ́ àrùn tó ṣòro láti ṣàyẹ̀wò àti tọ́jú nítorí pé ó lè fa onírúurú àmì àrùn. Ọmọ kan lè ní ọ̀kan, púpọ̀, tàbí gbogbo àwọn àmì wọ̀nyí. Fún àpẹẹrẹ, ọmọ kan lè ní ìṣòro pẹ̀lú pancreas àti egungun, nígbà tí ọmọ mìíràn lè ní ìṣòro pẹ̀lú ọrá inú egungun àti egungun nìkan.

Ó tún jẹ́ àrùn tí a kò lè sọ tẹ́lẹ̀ . Àwọn àmì àrùn ọmọdé lè jẹ́ díẹ̀ tàbí kí ó le. Àwọn àmì àrùn wọ̀nyí lè yípadà bí àkókò ti ń lọ. Nítorí pé àwọn ọmọdé tí wọ́n ní SDS ní onírúurú ìṣòro ìṣègùn, ọ̀pọ̀ ọmọdé nílò ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn onímọ̀ nípa àrùn náà . Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn yìí yóò nílò ìtọ́jú ìṣègùn títí ayé, wọ́n sábà máa ń gbé ìgbésí ayé déédéé. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ọmọdé àti àwọn ọ̀dọ́langba kan lè ní àrùn jẹjẹrẹ ẹ̀jẹ̀ tí ó lè pani lára ​​(Acute Myeloid Leukemia) tàbí àrùn ẹ̀jẹ̀ líle koko (Myelodysplasia).

Ṣé àìsàn tó wọ́pọ̀ ni èyí?

Ó ṣòro láti sọ dájúdájú. Àwọn dókítà kà á sí àìsàn Shwachman-Diamond syndrome gẹ́gẹ́ bí àìsàn tó ṣọ̀wọ́n. Ṣùgbọ́n àwọn ìṣirò tó ṣòro láti mọ̀ ni iye àwọn ọmọdé tó ní àìsàn náà. Àwọn ìṣirò kan fi àìsàn náà hàn pé ọ̀kan nínú gbogbo ìbí 75,000 . Ìdí fún ìṣirò yìí ni pé àwọn ọmọdé lè ní àwọn àmì àrùn díẹ̀ tàbí tó le koko, kì í ṣe gbogbo àwọn ọmọdé ló ní àwọn àmì àrùn kan náà, kò sì sí ìdánwò kan ṣoṣo láti fi ṣe àyẹ̀wò àìsàn náà.

Ǹjẹ́ àwọn àgbàlagbà náà ní àrùn Shwachman-Diamond syndrome (SDS)?

Láìdàbí àwọn ìṣòro ìlera ìgbà èwe kan, àrùn Shwachman-Diamond kì í lọ bí àwọn ọmọdé ṣe ń dàgbà sí i. Àwọn àmì àrùn àti ìtọ́jú lè yípadà bí àkókò ti ń lọ, ṣùgbọ́n àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn yìí yóò nílò ìtọ́jú ìṣègùn títí ayé .

Báwo ni àìsàn yìí ṣe ní ipa lórí ara ọmọ mi?

Àrùn Shwachman-Diamond lè fa ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìṣòro ìṣègùn, ṣùgbọ́n àwọn ipa pàtàkì mẹ́ta ló wà:

1. Àìtó oúnjẹ inú ara ní Exocrine:Ẹ̀yà ara ọmọ rẹ jẹ́ ẹ̀yà ara kan tí ó wà lẹ́yìn ikùn. Ó ní irú sẹ́ẹ̀lì kan tí a ń pè ní sẹ́ẹ̀lì acinar. Àwọn sẹ́ẹ̀lì wọ̀nyí ń ṣe àwọn enzymu tí ó ń ran oúnjẹ lọ́wọ́ láti jẹ. Àwọn enzymu wọ̀nyí ń fọ́ àwọn èròjà àti ọ̀rá tí ó wà nínú oúnjẹ kí ara lè gbà wọ́n. Nínú àwọn ọmọdé tí wọ́n ní SDS, pancreas kò ní í mú àwọn enzymu wọ̀nyí tó. Nítorí náà, ọmọ náà kò ní rí àwọn èròjà tí ó nílò gbà.

2. Iṣẹ́ egungun tí kò dára: Ọra egungun ọmọ rẹ máa ń mú àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pupa, àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ funfun, àti àwọn platelets jáde. Nínú àwọn ọmọdé tí wọ́n ní SDS, ọra egungun máa ń mú àwọn sẹ́ẹ̀lì wọ̀nyí jáde díẹ̀ ju ti àtẹ̀yìnwá lọ. Ní pàtàkì, kò ní mú irú sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ funfun tí a ń pè ní neutrophils jáde tó. Àwọn neutrophils jẹ́ àwọn sẹ́ẹ̀lì tí ó sábà máa ń dáàbò bo ara kúrò lọ́wọ́ àwọn ajìjàgbara bíi bakitéríà. Àwọn ọmọdé kan tí wọ́n ní SDS kò ní neutrophils tó láti gbógun ti àwọn ajìjàgbara bakitéríà wọ̀nyí. A ń pè àìsàn yìí ní neutropenia . Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní neutropenia sábà máa ń ní àkóràn bakitéríà bíi pneumonia, àkóràn etí àárín, tàbí àkóràn awọ ara.

3. Àìlera egungun: Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní SDS lè ní àwọn àìsàn bíi scoliosis, ìdínkù egungun ní apá àti ẹsẹ̀ lọ́nà àìtọ́ (chondrodysplasia), tàbí àyà tó rí bí agogo (ìṣòro àyà).

Àwọn ìṣòro wo ló wà nínú àìsàn Shwachman-Diamond syndrome (SDS)?

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àìsàn yìí wà nínú ewu tó pọ̀ sí i láti ní àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ aláìdára (`(myelodysplasia)`) . Àwọn wọ̀nyí lè di àrùn jẹjẹrẹ ẹ̀jẹ̀ tí a ń pè ní `(acute myeloid leukemia)` .

Kí ni àwọn àmì àrùn Shwachman-Diamond syndrome (SDS)?

Àìsàn yìí lè ní ipa lórí ọ̀pọ̀lọpọ̀ ẹ̀yà ara ọmọ náà. Ṣùgbọ́n àwọn àmì àrùn tó wọ́pọ̀ jùlọ ni pancreas, egungun ọrá, àti egungun. Àwọn ènìyàn kan lè ní àwọn àmì àrùn nígbà ìbí, nígbà ọmọdé, tàbí ní ìbẹ̀rẹ̀ ìgbà ọmọdé. Àwọn ènìyàn díẹ̀ lè ní àwọn àmì àrùn náà nígbà tí wọ́n bá dàgbà.

Àwọn àmì àrùn tó wọ́pọ̀:

• Àìlera láti dàgbà: Èyí túmọ̀ sí wípé ọmọ rẹ kò ní ìwúwo púpọ̀. Nínú ọ̀ràn SDS, èyí lè jẹ́ nítorí àìjẹun dáadáa.
• Àárẹ̀: Ọmọ ọwọ́ tí ó bá rẹ̀ lè máa bínú, ó sì lè máa ṣe àárẹ̀.
• Ìgbẹ́ tó tóbi, tó ní òróró, tó sì ń rùn burúkú: Ìgbẹ́ ọmọ rẹ lè tóbi lọ́nà tó yàtọ̀, tó ní òróró, tó sì ní òórùn burúkú.
• Àwọn àkóràn tó le koko tó ń ṣẹlẹ̀ leralera: Tí àkóràn kòkòrò bá ń ṣẹlẹ̀, ó lè jẹ́ àmì àrùn SDS.
• Àwọn ìyípadà tó hàn gbangba nínú egungun apá àti ẹsẹ̀: Apá àti ẹsẹ̀ àwọn ọmọ ọwọ́ lè kúrú sí i ní ìfiwéra pẹ̀lú ara wọn.

Kí ló ń fa àrùn Shwachman-Diamond syndrome (SDS)?

Nǹkan bí 90% àwọn ọmọdé tí wọ́n ní SDS ní ìyípadà nínú ìràn “SBDS” . Àwọn ìwádìí ti fihàn pé ìyípadà yìí lè jẹ́ ti àwọn òbí méjèèjì (`(autosomal recessive manner)`) tàbí láti ọ̀dọ̀ òbí kan, ìyípadà tuntun sì máa ń wáyé. Àwọn olùwádìí kò tíì mọ ìdí pàtó tí ìyípadà nínú ìràn “SBDS” fi ń fa SDS.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò àìsàn yìí?

Àwọn dókítà yóò ṣe àyẹ̀wò ara láti ṣe àyẹ̀wò ìlera gbogbogbò ọmọ rẹ. Wọn yóò wọn gíga àti ìwọ̀n ọmọ rẹ, wọn yóò sì fi wé ìwọ̀n ìdàgbàsókè àwọn ọmọ mìíràn tí ọjọ́ orí wọn wà. Wọ́n tún lè ṣe àwọn àyẹ̀wò wọ̀nyí:

• Iye ẹ̀jẹ̀ pípé (CBC) pẹ̀lú ìyàtọ̀: Èyí ni a kà sí àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ ọmọ náà, pàápàá jùlọ gbogbo àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ funfun.
• Àwọn ìdánwò iṣẹ́ pancreatic: Àwọn dókítà lè ṣe àyẹ̀wò àwọn àyẹ̀wò ìgbẹ́ ọmọ rẹ tàbí kí wọ́n ṣe àwọn àyẹ̀wò àwòrán bíi kọ̀mpútà tomography (CT).
• Ayẹwo ẹjẹ lati ṣayẹwo ipele Vitamin.
• Àwòrán X-ray: A lè lo àwòrán X-ray láti ṣàyẹ̀wò àwọn ìṣòro egungun, pàápàá jùlọ ní ìdí tàbí ẹsẹ̀ ọmọ náà.
• Ìdánwò Ìran: Láti mọ àwọn ìyípadà ìràn tí ó ń fa SDS, àwọn dókítà máa ń ṣe àyẹ̀wò àwọn àpẹẹrẹ ẹ̀jẹ̀ ọmọ náà, awọ ara, irun, tàbí àsopọ̀ ara láti fìdí rẹ̀ múlẹ̀ bóyá ọmọ náà ní àrùn náà.

Báwo ni a ṣe ń tọ́jú àìsàn yìí?

Àrùn Shwachman-Diamond lè ní ipa lórí ọmọ rẹ ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ọ̀nà. Fún àpẹẹrẹ, ọmọ kan lè má lè jẹ oúnjẹ nítorí ìṣòro pẹ̀lú pancreas, ṣùgbọ́n egungun rẹ̀ lè ṣiṣẹ́ déédéé. Àwọn àmì àrùn náà lè jẹ́ díẹ̀ tàbí kí ó le. Àwọn dókítà máa ń tọ́jú àwọn àyípadà wọ̀nyí ní ìbámu pẹ̀lú bí àrùn náà ṣe le tó.

Fun aini aito exocrine ti pancreas:

Àwọn dókítà lè fún ọmọ ní àwọn èròjà enzymes pancreatic tàbí àwọn vitamin tí ó lè túká sí ọ̀rá láti ran ara rẹ̀ lọ́wọ́ láti gba àwọn èròjà àti ọ̀rá.

Fún ìkùnà ọrá inú egungun:

Nítorí pé àìsàn yìí ní ipa lórí ọrá inú egungun ọmọ náà, ọrá inú egungun kò ní mú àwọn neutrophil tó tó jáde. Àwọn dókítà kì í sábà tọ́jú àrùn ọrá inú egungun àyàfi tí ọmọ náà bá ní àwọn ìṣòro tó le gan-an. Ìtọ́jú náà lè ní nínú:

• Ìfàjẹ̀sínilára: Ó máa ń mú kí ìwọ̀n sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ pọ̀ sí i.
• Ìfàjẹ̀sínilára platelet: Ó máa ń mú kí ipele platelet pọ̀ sí i láti ran àwọn ìṣòro ìṣàn ẹ̀jẹ̀ lọ́wọ́.
• Àkópọ̀ ìfúnni-ní-ìmọ́lẹ̀-ìmọ́lẹ̀ (G-CSF) : Ìtọ́jú yìí ń mú kí iye àwọn neutrophils nínú àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ funfun ọmọ náà pọ̀ sí i.
• Ìyípadà sẹ́ẹ̀lì ìgbẹ́: Àwọn ènìyàn kan tí wọ́n ní àrùn SDS máa ń ní àrùn jẹjẹrẹ ẹ̀jẹ̀ tàbí àrùn ẹ̀jẹ̀ tó le gan-an. Àwọn dókítà lè tọ́jú àwọn àrùn wọ̀nyí pẹ̀lú ìyípadà sẹ́ẹ̀lì ìgbẹ́.

Fun awọn ailera eto egungun:

Àwọn dókítà sábà máa ń ṣe àyẹ̀wò àwọn ìṣòro egungun tí SDS ń fà. Àwọn ọmọdé kan lè nílò iṣẹ́ abẹ egungun tí wọ́n bá ní àwọn ìṣòro tó le gan-an.

Àwọn wo ni àwọn onímọ̀ nípa ìṣègùn tó ń tọ́jú àìsàn yìí?

A nílò ẹgbẹ́ àwọn onímọ̀ nípa àìsàn Shwachman-Diamond. Àwọn ẹgbẹ́ ìtọ́jú ọmọ rẹ lè ní:

• Àwọn Oníṣègùn Ìtọ́jú Ọmọdé: Àwọn dókítà wọ̀nyí ń tọ́jú àwọn ọmọ tuntun, àwọn ọmọdé, àti àwọn ọ̀dọ́langba. Ó ṣeé ṣe kí dókítà ìtọ́jú ọmọ rẹ dámọ̀ràn àwọn àyẹ̀wò láti fìdí rẹ̀ múlẹ̀ bóyá SDS wà níbẹ̀.
• Àwọn Onímọ̀ nípa Endocrinologists: Àwọn ènìyàn wọ̀nyí ni wọ́n ní ìmọ̀ nípa ètò endocrine, èyí tí ó ní ipa lórí ìdàgbàsókè ọmọ.
• Àwọn Onímọ̀ nípa Ẹ̀jẹ̀: Àwọn ènìyàn wọ̀nyí ni wọ́n jẹ́ ògbóǹkangí nínú àwọn àrùn ẹ̀jẹ̀, títí kan àwọn àrùn tí ó ní ipa lórí àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ ọmọ.
• Àwọn Onímọ̀ nípa Ìfun: Àwọn dókítà wọ̀nyí lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti tọ́jú àwọn ìṣòro ètò ìjẹun.
• Àwọn Onímọ̀ nípa Ìṣẹ̀dá ...
• Àwọn onímọ̀ nípa egungun: Tí ọmọ rẹ bá ní ìṣòro egungun tó nílò iṣẹ́-abẹ, o ní láti lọ rí onímọ̀ nípa egungun.

Ṣé mo lè dènà èyí?

Àrùn Shwachman-Diamond jẹ́ àrùn tí a jogún . Tí o bá mọ̀ pé o ní àrùn náà, ó dára láti bá onímọ̀ nípa ìran sọ̀rọ̀. Tí o bá ní àwọn ọmọ tí ó ní àrùn náà, o lè fẹ́ ronú nípa ìdánwò ìran láti mọ̀ bóyá àwọn ọmọ rẹ ní ìyípadà ìran tí ó ń fa SDS.

Ṣé a lè wo àrùn Shwachman-Diamond syndrome (SDS) sàn pátápátá?

Àwọn dókítà kò le wo àìsàn yìí sàn pátápátá. Tí ọmọ rẹ bá ní àìsàn yìí, yóò nílò ìtọ́jú ìṣègùn fún ìyókù ìgbésí ayé rẹ̀.

Báwo ni ó ṣe rí láti gbé pẹ̀lú àrùn Shwachman-Diamond syndrome (SDS)?

Lọ́nà kan, àìsàn Shwachman-Diamond jẹ́ àìsàn onígbà pípẹ́ . Tí ọmọ rẹ bá ní àìsàn yìí, ó nílò àyẹ̀wò àti àyẹ̀wò déédéé.

• Kíkà ẹ̀jẹ̀ pípé (CBC) àti iye sẹ́ẹ̀lì ẹ̀jẹ̀ funfun, iye platelets: Àwọn dókítà lè ṣe àwọn àyẹ̀wò wọ̀nyí ní gbogbo oṣù mẹ́ta sí mẹ́fà.
• Àyẹ̀wò ọrá inú egungun: Àwọn onímọ̀ nípa ẹ̀jẹ̀ lè ṣe àwọn àyẹ̀wò wọ̀nyí lẹ́ẹ̀kan lọ́dún sí ẹ̀ẹ̀kan lọ́dún mẹ́ta.
• Àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ fún àwọn fítámìnì: Àwọn dókítà lè wọn iye fítámìnì tó wà nínú ẹ̀jẹ̀ ọmọ láti mọ̀ bóyá ìtọ́jú ẹ́ńsáìmù pancreatic ń ṣiṣẹ́.
• Àyẹ̀wò egungun: Àwọn dókítà lè ṣe àyẹ̀wò ìwọ̀n egungun kí wọ́n tó dàgbà àti nígbà tí wọ́n bá dàgbà.
• X-rays: A le ṣe X-rays lati ṣayẹwo awọn iṣoro pẹlu ibadi ati orúnkún ọmọ rẹ, paapaa lakoko awọn akoko idagbasoke iyara.
• Ìṣàyẹ̀wò ìdàgbàsókè: Àwọn ọmọdé kan tí wọ́n ní SDS lè ní àwọn ìṣòro ìdàgbàsókè, bíi àrùn àìtó àfiyèsí (ADD). Àwọn dókítà lè ṣe àyẹ̀wò ìdàgbàsókè ní gbogbo oṣù mẹ́fà láti ìgbà tí wọ́n bí wọn títí di ọmọ ọdún mẹ́fà, àti ìdàgbàsókè ní gbogbo oṣù mẹ́fà.
• Ìdánwò àti ìṣàyẹ̀wò nípa ọpọlọ àti ọpọlọ: SDS lè fa àwọn àìsàn bíi àìlera àfiyèsí (ADD) tàbí àrùn ìdàgbàsókè gbogbogbòò (PDD). Àwọn dókítà lè dámọ̀ràn ìṣàyẹ̀wò déédéé ní ọjọ́ orí 6-8, 11-13, àti 15-17.

Báwo ni mo ṣe lè ran ọmọ mi lọ́wọ́ láti kojú ipò yìí?

Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àìsàn yìí lè ní oríṣiríṣi ìṣòro ìṣègùn. Wọ́n lè nílò ìtọ́jú láti ràn wọ́n lọ́wọ́ láti gba oúnjẹ àti ọ̀rá. Wọ́n lè ní àkóràn. Wọ́n tún lè ní àwọn ìṣòro egungun tí ó mú kí wọ́n yàtọ̀ sí àwọn mìíràn.

Ohunkohun tí àmì àrùn náà lè jẹ́, àwọn ọmọ tí wọ́n ní àrùn yìí lè ní àníyàn kan náà - pé wọ́n yàtọ̀ sí àwọn mìíràn . Wọ́n lè nílò ìtọ́jú tí yóò mú wọn kúrò nílé ìwé àti àwọn ìgbòkègbodò mìíràn. Ìrísí wọn lè yípadà. Bí ọmọ rẹ ṣe ń dàgbà, àwọn ìyípadà wọ̀nyí lè mú kí wọ́n bínú kí wọ́n sì bínú. Lílóye àwọn ìmọ̀lára wọ̀nyí lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti ṣàkóso ìmọ̀lára rẹ̀. Àwọn ọmọ kan lè jàǹfààní láti bá onímọ̀ nípa ìlera ọpọlọ sọ̀rọ̀. Tí o bá ń ṣàníyàn nípa bí ọmọ rẹ ṣe ń kojú àìsàn wọn, béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ fún àwọn àmọ̀ràn.

Ìgbà wo ni ó yẹ kí n lọ rí dókítà?

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn Shwachman-Diamond syndrome, ó yẹ kí o gbìyànjú láti mọ̀ nípa àwọn ìyípadà nínú ara ọmọ rẹ . Àwọn àmì àrùn SDS sábà máa ń yípadà bí àkókò ti ń lọ. Ní àwọn ìgbà míì, àwọn ìyípadà wọ̀nyí lè jẹ́ àmì àwọn ìṣòro tó le koko, títí kan àrùn jẹjẹrẹ nínú ẹ̀jẹ̀.

Ara àwọn ọmọdé máa ń yí padà nígbà gbogbo bí wọ́n ṣe ń dàgbà ní ìgbà ọmọdé, ìgbà èwe, ìgbà ọ̀dọ́ (pàápàá jùlọ ìgbà ọ̀dọ́ àti ìgbà ọ̀dọ́), àti ìgbà èwe. Àwọn àyípadà wọ̀nyí kìí ṣe àmì àìsàn tuntun tàbí àìsàn tó le koko jù bẹ́ẹ̀ lọ.

Ọmọ rẹ ní ìpàdé dókítà déédéé.Àwọn ìpàdé déédéé wọ̀nyẹn ni àkókò tó dára jùlọ fún ọ láti béèrè ìbéèrè nípa àwọn àyípadà tó lè jẹ́ àmì ìṣòro tó le koko jù.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà mi?

Àrùn Shwachman-Diamond jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n. O lè má mọ̀ pé o ní i. Àwọn ìbéèrè díẹ̀ nìyí tí o lè béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ:

• Kí ló dé tí ọmọ mi fi ní àrùn yìí?
• Ṣé ó ní irú àìsàn yìí díẹ̀ tàbí irú àìsàn líle koko?
• Báwo ni àìsàn yìí ṣe ń ṣe ọmọ mi?
• Àwọn ìtọ́jú wo ni?
• Ṣé àwọn àmì àrùn ọmọ mi yóò burú sí i?
• Ṣé ó yẹ kí àwọn ọmọ mi yòókù ṣe àyẹ̀wò nípa ìbímọ?
• Ṣé ó yẹ kí èmi àti òbí ọmọ náà ṣe àyẹ̀wò ìran?
• Báwo ni mo ṣe lè ran ọmọ mi lọ́wọ́ láti tọ́jú rẹ̀?

Níkẹyìn, ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ (Ìránṣẹ́ Ilé)

Àrùn Shwachman-Diamond jẹ́ àrùn tí ó ṣọ̀wọ́n, tí a jogún tí ó ń nípa lórí ìdàgbàsókè àwọn ọmọdé, ìfarapa sí àkóràn bakitéríà, àti àwọn àrùn egungun. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn ọmọdé kan ní àwọn àmì àrùn díẹ̀, gbogbo àwọn ọmọdé tí ó ní àrùn náà yóò nílò ìtọ́jú ìṣègùn títí ayé. Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn Shwachman-Diamond, o lè nímọ̀lára àìdánilójú nípa ohun tí ọjọ́ iwájú yóò mú wá. Tí o bá wà nínú ipò yìí, sọ àníyàn rẹ fún àwọn dókítà ọmọ rẹ. Wọ́n lóye bí ó ṣe rí láti ṣàníyàn nípa àti láti tọ́jú ọmọ tí ó ní àìsàn líle koko, nígbà míìrán tí a kò retí. Wọ́n lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ kìí ṣe láti kojú àìsàn náà nìkan, ṣùgbọ́n wọ́n tún lè ràn án lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé rere. Wọ́n sì láyọ̀ láti ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ran ọmọ rẹ lọ́wọ́. Má ṣe dá nìkan, kí o sì béèrè fún ìrànlọ́wọ́.

Àrùn Shwachman -Diamond, SDS, àwọn àìsàn ìbílẹ̀, pancreas, ọrá inú egungun, àwọn àìsàn egungun, àwọn àrùn ọmọdé, neutropenia