Ṣé iṣan ọmọ rẹ kò lágbára? Èyí lè jẹ́ Spinal Muscular Atrophy (SMA)

Rírí ọmọ tuntun tí ó ń jìjàkadì tí ó sì ń bẹ̀rẹ̀ sí í rìn jẹ́ ayọ̀ ńlá fún ìyá tàbí baba èyíkéyìí. Ṣùgbọ́n nígbà míìrán, a máa ń rí àìní agbára àti ìṣísẹ̀ iṣan nínú àwọn ọmọ kan. Ìdí kan fún èyí lè jẹ́ àìsàn tí a ń sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ lónìí tí a ń pè ní Spinal Muscular Atrophy , tàbí SMA ní kúkúrú. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kókó ọ̀rọ̀ pàtàkì ni èyí, ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa rẹ̀ dáadáa.

Ní ṣókí, kí ni Spinal Muscular Atrophy (SMA)?

Àrùn Spinal Muscular Atrophy (SMA) jẹ́ àrùn ìbílẹ̀. Irú sẹ́ẹ̀lì kan ni ó ń darí àwọn iṣan ara wa. A ń pe àwọn sẹ́ẹ̀lì motor neurons wọ̀nyí. Ronú nípa rẹ̀ bí pé ọpọlọ rẹ ni ohun èlò agbára pàtàkì rẹ. Láti ibẹ̀, àwọn sẹ́ẹ̀lì motor wọ̀nyí ni 'wáyà' tí ó ń gbé àwọn àmì iná mànàmáná sí àwọn iṣan ní apá àti ẹsẹ̀ rẹ. Nínú SMA, àwọn sẹ́ẹ̀lì motor wọ̀nyí nínú okùn ẹ̀yìn máa ń bàjẹ́ tí wọ́n sì máa ń di aláìlera díẹ̀díẹ̀. Nígbà tí àwọn 'wáyà' wọ̀nyí bá di aláìlera, àwọn àmì láti inú ọpọlọ kò dé àwọn iṣan dáadáa. Nítorí náà, àwọn iṣan náà bẹ̀rẹ̀ sí í dì, wọ́n sì máa ń di aláìlera.

Ó lè kan àwọn ọmọdé àti àgbàlagbà. Kí ọmọ tó lè ní àrùn náà, jínì tí ó ń fa àrùn náà gbọ́dọ̀ jẹ́ ti àwọn òbí méjèèjì . Nǹkan bí ọ̀kan nínú àádọ́ta àgbàlagbà ní àwùjọ lè jẹ́ olùgbé ìran yìí. Èyí túmọ̀ sí wípé bó tilẹ̀ jẹ́ pé wọ́n ní ìran àrùn náà nínú ara wọn, wọn kò ní àmì àrùn náà. Síbẹ̀síbẹ̀, ó ṣeéṣe kí ọmọ kan jogún àrùn yìí láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí méjì tí wọ́n ní àrùn náà. Ní àròpín, nǹkan bí ọ̀kan nínú ẹgbẹ̀rún mẹ́wàá ọmọ tí a bí lè ní àrùn yìí.

Awọn oriṣi akọkọ ti aisan SMA ati awọn abuda wọn

Àwọn dókítà pín àrùn yìí sí oríṣiríṣi oríṣiríṣi nípa bí àmì àrùn náà ṣe bẹ̀rẹ̀ àti bí ó ṣe le tó. Ẹ jẹ́ ká wo oríṣi kọ̀ọ̀kan ní kíkún.

Kí ló dé tí ó fi yẹ kí o ṣàníyàn nípa àwọn àmì àrùn wọ̀nyí?

Gẹ́gẹ́ bí o ṣe lè rí i, SMA ní ipa lórí àwọn iṣan ara tí ó ń ran ara lọ́wọ́ láti gbéra. Ṣùgbọ́n kò dúró síbẹ̀.

• Ìmísímí: Àwọn iṣan inú àyà wa máa ń ràn wá lọ́wọ́ láti mí ẹ̀mí wọlé àti láti jáde. Nígbà tí àwọn iṣan wọ̀nyí bá di aláìlera, a kò lè mí ẹ̀mí dáadáa. Èyí lè fa àkóràn ẹ̀dọ̀fóró bíi pneumonia.
• Jíjẹun: Àwọn iṣan inú ọ̀fun àti ẹnu wa máa ń jẹ́ kí a gbé oúnjẹ mì àti mu. Tí wọ́n bá jẹ́ aláìlera, ọmọdé kò lè mu oúnjẹ tàbí gbé e mì dáadáa. Èyí lè fa àìjẹun tó dára.
• Apẹrẹ ara: Nígbà tí àwọn iṣan tí ó ń mú kí ẹ̀yìn rẹ̀ dúró ṣinṣin bá di aláìlera, ẹ̀yìn rẹ̀ á bẹ̀rẹ̀ sí í rọ̀ (scoliosis). Èyí lè mú kí èémí ṣòro sí i.

Ṣé ìtọ́jú kan wà?

Kò sí ìwòsàn fún SMA kankan. Síbẹ̀síbẹ̀, ní àwọn ọdún àìpẹ́ yìí, àwọn ìlọsíwájú nínú ìmọ̀ ìṣègùn ti ṣe àgbékalẹ̀ ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìtọ́jú tuntun tí ó lè ṣàkóso ìlọsíwájú àrùn náà àti láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà.

Fún àpẹẹrẹ, àwọn ìtọ́jú méjì tí US FDA fọwọ́ sí ni:

• Nusinersen (Spinraza)
• Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)

Àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí jẹ́ àwọn ìtọ́jú tó díjú gan-an tí ó sì gbowólórí, tí ó ń ṣiṣẹ́ ní ìpele ìran. Ó ṣe pàtàkì láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa wíwà wọn àti wíwà wọn ní Sri Lanka.

Ni afikun, itọju ailera ara, awọn adaṣe ẹmi, imọran ounjẹ, ati, ti o ba jẹ dandan, iṣẹ-abẹ (fun apẹẹrẹ, idapọ ọpa ẹhin) ṣe iranlọwọ lati mu didara igbesi aye alaisan dara si ati lati dena awọn ilolu.