Kí ni Àrùn Wolf-Hirschhorn? Ṣé ó lè nípa lórí ọmọ rẹ?

Ǹjẹ́ o ti gbọ́ nípa àìsàn ìbílẹ̀ kan tí a ń pè ní Wolf-Hirschhorn Syndrome rí? Bóyá o ti kíyè sí àwọn àmì àrùn kan lára ​​ọmọ rẹ tí o kò sì mọ ohun tí ó jẹ́. Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, àpilẹ̀kọ yìí yóò ṣe pàtàkì fún ọ. Jẹ́ kí a sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ ní ṣókí, ní ọ̀nà tí o lè lóye. Má bẹ̀rù, ìmọ̀ ni ìgbésẹ̀ àkọ́kọ́.

Kí ni Àrùn Wolf-Hirschhorn gan-an?

Ní ṣókí, Àrùn Wolf-Hirschhorn jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n . Ó máa ń wáyé nítorí ìyípadà díẹ̀ nínú àwọn krómósómù inú àwọn sẹ́ẹ̀lì wa. Ronú nípa rẹ̀ bí ilé tí a kọ́ gẹ́gẹ́ bí ètò tó díjú. Ètò yìí wà nínú àwọn gẹ́ńsì wa. Àwọn krómósómù ni àwọn ètò tí wọ́n ń tọ́jú ìwífún ìbílẹ̀ yìí.

Láti sọ ní pàtó, àìsàn yìí tí a ń pè ní Wolff-Hirschhorn syndrome máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí ohun tí ó ní í ṣe pẹ̀lú ìran bá pàdánù tàbí píparẹ́ ní òpin apá kúkúrú ti krómósómù 4, èyí tí ó wà nínú gbogbo àwọn sẹ́ẹ̀lì wa. Ìdí nìyí tí a fi máa ń pè é ní '4p- syndrome' nígbà míì. Lẹ́tà 'p' dúró fún apá kúkúrú ti krómósómù náà.

Ìyípadà ìran yìí lè ní ipa lórí onírúurú ẹ̀yà ara ọmọ náà, pàápàá jùlọ ọkàn àti ọpọlọ . Ó tún lè fa kí àwọn ọmọdé kan ní wárápá. Àwọn ọmọ tí wọ́n ní irú àìsàn yìí lè ní àwọn ìrísí ojú kan. Fún àpẹẹrẹ, ìjìnnà láàárín ojú gbòòrò ju ti àtẹ̀yìnwá lọ, iwájú orí ga, orí sì kéré ju ti àtẹ̀yìnwá lọ. Kì í ṣe ìyẹn nìkan, ó tún lè ní ipa pàtàkì lórí ìdàgbàsókè ọpọlọ ọmọ náà àti ìdàgbàsókè ara rẹ̀ .

Ta ni ipo yii kan julọ?

Nítorí pé àìsàn Wolff-Hirschhorn jẹ́ àrùn ìbílẹ̀, ó lè ṣẹlẹ̀ sí ẹnikẹ́ni . Ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, kì í ṣe ogún. Èyí túmọ̀ sí pé kì í ṣe pé òbí kan náà ló ń fà á. Nínú ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, àyípadà krómósómù (de novo) ló ń fa àìsàn náà. Èyí lè ṣẹlẹ̀ yálà nígbà tí ẹyin ìyá bá ń dàgbà, tàbí nígbà tí àwọn sẹ́ẹ̀lì sperm baba bá ń dàgbà, tàbí ní ìbẹ̀rẹ̀ oyun. Nígbà tí ìyípadà “de novo” yìí bá ṣẹlẹ̀, kò sí ẹnikẹ́ni nínú ìdílé tó nílò láti ní àìsàn náà tẹ́lẹ̀.

Sibẹsibẹ, awọn iwadii ti fihan pe awọn ọmọbirin ni o ṣeeṣe diẹ lati ni arun yii ju awọn ọmọkunrin lọ.

Báwo ni àrùn Wolff-Hirschhorn ṣe wọ́pọ̀ tó?

Àìsàn yìí ṣọ̀wọ́n gan-an . Gẹ́gẹ́ bí ìṣirò, ó fẹ́rẹ̀ẹ́ tó ọ̀kan nínú 50,000 ìbí tí a bí láàyè ni ó ní ipa lórí.A ṣírò pé nǹkan bí ẹgbẹ̀rún lọ́nà ọgọ́rùn-ún (100,000) ènìyàn ni àrùn yìí ń ṣe. Síbẹ̀síbẹ̀, ìṣirò yìí lè jẹ́ ohun tí a kò kà sí. Àwọn ọmọdé kan lè má ní àyẹ̀wò tí a ṣe ní gbangba nítorí pé àwọn àmì àrùn wọn rọrùn tàbí kí wọ́n má ní àrùn náà. Tàbí, a lè ṣàyẹ̀wò àwọn àmì àrùn náà gẹ́gẹ́ bí àmì àrùn mìíràn nínú ìran.

Kí ni àwọn àmì àrùn Wolff-Hirschhorn?

Àwọn àmì àrùn Wolff-Hirschhorn lè yàtọ̀ láti ọmọ dé ọmọ, bí wọ́n ṣe le tó sì lè yàtọ̀ síra . Àwọn àmì àrùn wọ̀nyí ní ipa lórí àwọn ẹ̀yà ara ọmọ náà.

Àwọn ohun pàtàkì tí a rí lójú

Àwọn àmì ojú kan wà tí a lè rí lára ​​àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn yìí. Àwọn wọ̀nyí ni:

• Ètè tí ó gé tàbí ètè tí ó gé: Àwọn ọmọ kan lè ní ètè tí ó gé tàbí ètè òkè.
• Àwọn ìrísí ojú tí kò ní ìbáramu: Èyí túmọ̀ sí wípé apá ọ̀tún àti apá òsì ojú kò jọra, ó sì lè yàtọ̀ síra ní ìwọ̀n tàbí ìrísí.
• Afárá imú tó tẹ́jú: Orí imú náà lè tẹ́jú.
• Iwájú iwájú gíga: Agbègbè iwájú orí lè ga ju ti àtẹ̀yìnwá lọ.
• Àwọn etí tí kò tíì wúwo tàbí tí kò tíì wúwo: Àwọn etí lè wà ní ìsàlẹ̀ ju bí ó ti yẹ lọ tàbí kí àwọn ìyípadà kan wà ní ìrísí àwọn etí.
• Ehin tí ó sọnù tàbí tí kò dára: Eyín kan lè má farahàn tàbí kí ó ní àwọn àbùkù ní ìrísí eyín náà.
• Àgbọ̀n kékeré (micrognathia): Agbègbè àgbọ̀n lè kéré ju ti àtẹ̀yìnwá lọ.
• Ori kekere: Ori le kere ju ti deede lọ.
• Àwọn ojú tó gbòòrò, tó sì ń wú: Ààyè tó wà láàárín ojú náà pọ̀ sí i, ojú náà sì lè dàbí ẹni tó tóbi díẹ̀, tó sì ń wú. Èyí ni wọ́n máa ń pè ní "ìrísí àṣíborí jagunjagun ilẹ̀ Gíríìsì," ṣùgbọ́n kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló rí bẹ́ẹ̀.

Awọn ẹya ara ẹrọ ti idagbasoke ati idagbasoke

Nígbà tí ọmọ náà bá wà nínú oyún, ó máa ń dàgbà díẹ̀díẹ̀ . Èyí lè fa àwọn ìṣòro kan nígbà ìbí:

• Àìlera iṣan (hypotonia) tàbí iṣan tí kò tíì dàgbà: Ọmọ náà lè ní ara tí kò tíì dàgbà, tí kò tíì dàgbà. Èyí lè jẹ́ nítorí pé àwọn iṣan náà kò tíì dàgbà dáadáa.
• Àkókò ìdàgbàsókè tó ń pẹ́: Gẹ́gẹ́ bí àwọn ọmọ tuntun mìíràn, ó gba àkókò kí àwọn nǹkan bíi fífún ọrùn lágbára, yíyípo, jíjókòó, dídúró, àti rírìn lè ṣẹlẹ̀.
• Awọn iṣoro fun fifun ni ounjẹ: Awọn nkan bii aile mu ọmu tabi iṣoro lati gbe ounjẹ mì le ṣe idiwọ fun ọmọ naa lati gba ounjẹ ti o nilo.
• Ìṣòro láti sanra: Nítorí àwọn ìṣòro oúnjẹ yìí, ìwọ̀n ọmọ náà máa ń pọ̀ sí i díẹ̀díẹ̀.

Nítorí àwọn ìdádúró ìdàgbàsókè àti ìdàgbàsókè wọ̀nyí, ọmọ náàÓ tún lè fa ìpele kúkúrú .

Àwọn àmì àrùn tó ní í ṣe pẹ̀lú ọpọlọ

Àwọn ọmọ tí a bí pẹ̀lú àrùn Wolff-Hirschhorn lè ní àìlera ọpọlọ díẹ̀ . Èyí lè jẹ́ díẹ̀ fún àwọn ọmọ kan, ó sì lè le jù fún àwọn mìíràn. Àwọn ìwádìí ti fihàn pé àwọn ọmọ wọ̀nyí lè ní àwọn ọgbọ́n ìbáṣepọ̀ tó dára, ṣùgbọ́n wọ́n lè ní ìṣòro pẹ̀lú èdè àti ìbánisọ̀rọ̀ . Èyí túmọ̀ sí wípé bó tilẹ̀ jẹ́ pé wọ́n lè rẹ́rìn-ín kí wọ́n sì bá àwọn ẹlòmíràn ṣeré, wọ́n lè ní ìṣòro láti sọ ara wọn ní ẹnu àti láti sọ̀rọ̀.

Bákan náà, àwọn ọmọ wọ̀nyí lè ní ìfàjẹ̀sí ní gbogbo ìgbà tí wọ́n bá wà ní ọmọdé . Nígbà míìrán, ìfàjẹ̀sí wọ̀nyí lè má gba ìtọ́jú. Síbẹ̀síbẹ̀, bí ọmọ náà ṣe ń dàgbà sí i, ìgbà tí ìfàjẹ̀sí wọ̀nyí bá ń ṣẹlẹ̀ lè dínkù tàbí kí ó tilẹ̀ pòórá pátápátá.

Àwọn àmì àrùn tó ń kan àwọn ètò ara mìíràn

Àrùn Wolff-Hirschhorn tún lè ní ipa lórí àwọn ẹ̀yà ara ọmọ mìíràn:

• Ìtẹ̀sí ẹ̀yìn (scoliosis tàbí kyphosis): Àwọn ipò bí ìtẹ̀sí ẹ̀gbẹ́ tàbí títẹ̀ síwájú ti ẹ̀yìn (kyphosis) lè ṣẹlẹ̀.
• Awọ gbigbẹ: Awọ naa le gbẹ ni gbogbo igba.
• Àwọn ìṣòro ìdàgbàsókè ọkàn (àbùkù septal atrial): Àwọn àrùn ọkàn tí a bí bí ihò kan nínú ògiri láàrín atria ọkàn lè ṣẹlẹ̀.
• Àìtó ètò àjẹsára ara: Nítorí pé agbára ara láti dènà àrùn dínkù, àkóràn lè máa ṣẹlẹ̀ nígbà gbogbo.
• Àwọn ìṣòro iṣẹ́ kíndìnrín: Iṣẹ́ kíndìnrín lè ní ipa lórí.
• Àwọn ìṣòro pẹ̀lú ìtọ̀ àti ètò ìbímọ (ẹ̀yà ara): Àwọn ìṣòro kan pẹ̀lú ìtọ̀ tàbí àwọn ẹ̀yà ara ìbímọ lè wáyé.
• Àwọn ìṣòro ìran: Àwọn ìṣòro ìran kan lè ṣẹlẹ̀.

Kí ló dé tí àrùn Wolff-Hirschhorn fi ń ṣẹlẹ̀?

Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ tẹ́lẹ̀, ohun tó ń fa àìsàn Wolff-Hirschhorn ni pípadánù (píparẹ́) apá kan lára ​​ohun èlò ìbílẹ̀ lórí apá kúkúrú ti krómósómù 4 (4p) . Pípadánù apá kan nínú krómósómù yìí máa ń ṣẹlẹ̀ yálà nígbà tí ẹyin ìyá bá ń ṣẹ̀dá tàbí sẹ́ẹ̀lì sperm baba, tàbí nígbà ìbẹ̀rẹ̀ ìṣẹ̀dá embryogenesis. Ní àkókò yìí, nígbà tí àwọn sẹ́ẹ̀lì ìbímọ bá pín sí méjì, a kò ṣe àwòkọ àwọn krómósómù náà dáadáa, apá kan nínú krómósómù náà sì máa ń gé kúrò, ó sì máa ń sọnù.

Kò wọ́pọ̀ rárá, àìsàn Wolff-Hirschhorn tún lè jẹ́ nítorí àìsàn kan tí a ń pè ní chromosome ring . Èyí ni ìgbà tí chromosome kan bá ya ní ibi méjì tí àwọn òpin méjèèjì tí ó ti ya sì so pọ̀ láti ṣe ìrísí bíi ti òrùka. Tí èyí bá ṣẹlẹ̀, apá kan nínú chromosome náà yóò ya, a ó sì yọ ọ́ kúrò.

Tí ọmọ bá pàdánù apá kan nínú krómósómù rẹ̀, àwọn jínì ní apá yẹn kò ní gba ìtọ́ni tí a nílò láti kọ́ ara. Ìyẹn ni ó ń fa àwọn àmì àrùn Wolff-Hirschhorn. Ìtóbi apá krómósómù tí ó pàdánù lè yàtọ̀ láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan. Tí ọmọ kan bá pàdánù apá púpọ̀ nínú krómósómù kẹrin rẹ̀, àwọn àmì àrùn náà lè le sí i.

Ǹjẹ́ èyí jẹ́ ohun tí ó ń wá láti ìrandíran?

Lọ́pọ̀ ìgbà (nípa 90%) èyí jẹ́ nítorí ìyípadà ìran tí a ṣẹ̀ṣẹ̀ ṣe láìròtẹ́lẹ̀, tí ó ṣẹlẹ̀ ní “de novo”, ṣùgbọ́n ní ìpíndọ́gba díẹ̀ (nípa 10-15%) a lè jogún rẹ̀ láti ọ̀dọ̀ òbí kan . Nínú irú àwọn ọ̀ràn bẹ́ẹ̀, ọ̀kan lára ​​àwọn òbí (nígbà gbogbo ìyá) lè ní àìsàn kan tí a ń pè ní ìyípadà tí ó wà ní ìwọ̀ntúnwọ̀nsì .

Ní ṣókí, ìyípadà tí ó wà ní ìwọ̀ntúnwọ̀nsì ni nígbà tí krómósómù méjì tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ nínú ènìyàn bá ya, tí àwọn ègé náà bá yípadà sí ara wọn, lẹ́yìn náà wọ́n tún so mọ́ ara wọn ní ọ̀nà mìíràn. Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní irú “ìyípadà tí ó wà ní ìwọ̀ntúnwọ̀nsì” yìí kìí sábà ní ìṣòro ìlera wọn sì wà ní ìlera. Síbẹ̀síbẹ̀, nígbà tí wọ́n bá ní ọmọ, wọ́n ṣeé ṣe kí wọ́n fi irú ìyípadà tí kò wà ní ìwọ̀ntúnwọ̀nsì náà ránṣẹ́ sí àwọn ọmọ wọn. Èyí túmọ̀ sí wípé ọmọ náà lè ní apá kan tàbí apá kan tí ó sọnù nínú krómósómù 4. Tí ìyípadà yìí bá fa àdánù tàbí ìdínkù agbègbè kan lórí krómósómù 4 tí a ń pè ní 4p16.3, ọmọ náà yóò ní àrùn Wolff-Hirschhorn. Nígbà míìrán, “ìyípadà tí ó wà ní ìwọ̀ntúnwọ̀nsì” yìí lè ṣiṣẹ́ nínú ìdílé fún ìrandíran.

Báwo ni a ṣe lè ṣe àyẹ̀wò àrùn yìí dáadáa?

Dókítà rẹ lè fura sí àrùn Wolff-Hirschhorn ní ìgbà èwe ọmọ rẹ, pàápàá jùlọ tí wọ́n bá kíyèsí àwọn àmì àrùn bí ìwọ̀nyí:

• Awọn ẹya ara ẹrọ pataki lori oju
• Awọn iṣoro idagbasoke
• Awọn idaduro idagbasoke
• Wíwọ́ra

Tí o bá ní ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára ​​àwọn àmì àrùn wọ̀nyí, dókítà yóò ṣe ìwádìí síwájú sí i.

Àwọn àyẹ̀wò wo ni ó ń fi hàn pé àyẹ̀wò náà jẹ́rìí sí i?

Ọ̀nà pàtàkì láti fi hàn pé a ṣe àyẹ̀wò àrùn náà ni nípasẹ̀ ìdánwò ìran . Èyí ni a ń pè ní ìdánwò microarray chromosome . Èyí ni a ń ṣe láti rí àwọn àyípadà tó kéré jùlọ nínú àwọn krómósómù ọmọ náà. Ìdánwò yìí lè lo àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀, àyẹ̀wò itọ́, tàbí ìfọ́ ẹ̀rẹ̀kẹ́. Nípa lílo àyẹ̀wò yìí, àwọn dókítà yóò ṣe àyẹ̀wò DNA ọmọ náà.

Tí ìdánwò yìí bá jẹ́rìí sí i pé a ti pa apá kan pàtó nínú krómósómù 4, èyí tí a ń pè ní agbègbè tí a ń pè ní 4p16.3, rẹ́ , a ó ṣe àyẹ̀wò pé ọmọ náà ní àrùn Wolff-Hirschhorn.

Kini o n ṣe bi itọju?

Nítorí pé àìsàn Wolff-Hirschhorn jẹ́ àrùn ìbílẹ̀, kò sí ìwòsàn kankan lọ́wọ́lọ́wọ́.Oríṣiríṣi ìtọ́jú ló wà tó lè ran ọmọ lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà, kí ó sì ran ọmọ náà lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé rẹ̀ dáadáa. A ṣètò ìtọ́jú náà ní ìbámu pẹ̀lú àwọn àmì àrùn ọmọ kọ̀ọ̀kan.

Awọn itọju akọkọ ni bi atẹle:

• Iṣẹ́-abẹ: A lè nílò iṣẹ́-abẹ láti ṣe àtúnṣe àwọn àìlera kan nínú ìdàgbàsókè ọmọ náà, pàápàá jùlọ àwọn ìṣòro ọkàn (bíi àbùkù atrial septal).
• Ìtọ́jú ara tàbí ìtọ́jú iṣẹ́: Àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí ń ran ọ́ lọ́wọ́ láti mú kí iṣan ara lágbára sí i, láti máa ṣe ìwọ́ntúnwọ̀nsì, àti láti kọ́ ọ láti ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́ fúnra rẹ.
• Àwọn ètò ẹ̀kọ́ pàtàkì: Àwọn ètò ẹ̀kọ́ pàtàkì àti ọgbọ́n ni a ń lò láti ran ọmọ lọ́wọ́ láti ní ìmọ̀ àti agbára ẹ̀kọ́.
• Oògùn: A máa ń fún ni ní oògùn láti ṣàkóso ìfàjẹ̀sí.

Ní àfikún sí gbogbo èyí, ó lè ṣe àǹfààní púpọ̀ fún ìdílé rẹ láti gba ìmọ̀ràn nípa ìbímọ . Àwọn olùdámọ̀ràn nípa ìbímọ lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti lóye ipò ọmọ rẹ dáadáa, àti láti kọ́ ọ nípa bí o ṣe lè ṣètìlẹ́yìn fún ọmọ rẹ àti àwọn ìpèníjà tí ó lè dojúkọ lọ́jọ́ iwájú.

Iru awọn onimọ-jinlẹ wo ni mo yẹ ki n wa itọju lọwọ?

Ọmọ tí ó ní àrùn Wolff-Hirschhorn yóò nílò láti rí onírúurú àwọn onímọ̀ nípa ìlera ní gbogbo ìgbà èwe rẹ̀. Èyí ni láti máa ṣe àkíyèsí ìlera wọn àti bí àwọn àmì àrùn náà ṣe ń nípa lórí ìgbésí ayé wọn. Lẹ́yìn àyẹ̀wò, wọ́n sábà máa ń nílò àyẹ̀wò déédéé àti ìmọ̀ràn láti ọ̀dọ̀ àwọn onímọ̀ nípa ìlera bíi:

• Onímọ̀ nípa ọpọlọ: A máa ń ṣàyẹ̀wò iṣẹ́ ọpọlọ àti àwọn àìsàn bíi ìfàmọ́ra.
• Onímọ̀ nípa ọkàn: Àwọn àyẹ̀wò fún àwọn ìṣòro ọkàn.
• Oníṣègùn Eyín: Máa kíyèsí ìlera eyín rẹ nígbà gbogbo.
• Onímọ̀ nípa ojú: Ó ń rí àwọn ìṣòro ojú.

Olùtọ́jú àkọ́kọ́ rẹ, tàbí dókítà ìdílé, lè dámọ̀ràn àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ déédéé láti ṣe àyẹ̀wò àwọn nǹkan bí iṣẹ́ kíndìnrín ọmọ rẹ nígbà àyẹ̀wò ọdọọdún.

Ǹjẹ́ ọ̀nà kan wà láti dènà ipò yìí?

Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ tẹ́lẹ̀, àìsàn Wolff-Hirschhorn sábà máa ń jẹ́ àbájáde ìyípadà ìran tuntun tí a ṣẹ̀ṣẹ̀ ṣe ní “de novo” . Nítorí náà, kò sí ọ̀nà láti dènà àìsàn yìí láti ṣẹlẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, ní àwọn ọ̀ràn tó ṣọ̀wọ́n, àwọn ọmọdé kan lè jogún àìsàn náà láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí wọn. Tí o bá ní ìtàn ìdílé nípa àrùn ìran, tàbí tí o bá fẹ́ mọ̀ nípa ewu tí ọmọ rẹ lè jogún àìsàn ìran, ó dára jù láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa ìdánwò ìran àti ìmọ̀ràn ìran .

Tí ọmọ kan bá ní àrùn Wolff-Hirschhorn, kí ni a lè retí?

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn fún àrùn Wolff-Hirschhorn lọ́wọ́lọ́wọ́, ìtọ́jú àwọn àmì àrùn ọmọ lè yọrí sí àwọn àbájáde rere àti láti fún wọn ní ìtìlẹ́yìn tí wọ́n nílò láti gbé ìgbésí ayé aláyọ̀ àti ní ìlera bí ó ti ṣeé ṣe tó.

Àsọtẹ́lẹ̀ fún ẹni tí ó ní àrùn yìí sinmi lórí bí àwọn àmì àrùn náà ṣe le tó . Àwọn àmì àrùn náà, pàápàá jùlọ àwọn tí ó kan ọkàn àti ọpọlọ, lè dín ìfojúsùn ìwàláàyè kù. Síbẹ̀síbẹ̀, pẹ̀lú ìtọ́jú àti ìtọ́jú tó yẹ, ọ̀pọ̀ àwọn ọmọ tí a bí pẹ̀lú àrùn yìí yóò yè títí di àgbàlagbà .

Ìgbà wo ló yẹ kí o rí dókítà?

Ti ọmọ rẹ ba ni eyikeyi ninu awọn aami aisan wọnyi, wo dokita lẹsẹkẹsẹ:

• Ọgbẹ́ tí kò tíì sàn (tí ọgbẹ́ náà bá ti di eléèérí tí omi tó mọ́ kedere tàbí tó dàbí ìwúwo sì ń tú jáde).
• Àìsàn tó máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà gbogbo bíi ti òtútù (ibà, ikọ́, ọ̀fun ríro) àti àìlèwòsàn wọn ní ìrọ̀rùn.
• Awọn ipele idagbasoke ti o pẹ.
• Àìjẹun déédéé.
• Ìlù ọkàn tí kò bá déédé, kí èémí má baà dẹ́kun, tàbí àárẹ̀ tó pọ̀jù (àwọn wọ̀nyí lè jẹ́ àmì àrùn ọkàn bíi àbùkù atrial septal).

Awọn ipo nigbati o yẹ ki a wa itọju pajawiri

Ọmọ rẹ tí ó ní àrùn Wolf-Hirschhorn wà nínú ewu kí ó ní àrùn wárápá . Tí wárápá bá ṣẹlẹ̀, ọmọ náà lè ní àwọn nǹkan wọ̀nyí:

• Pípàdánù ẹ̀mí ìgbà díẹ̀ fún àáyá 30 sí ìṣẹ́jú méjì.
• Ìgbọ̀n ẹsẹ̀ láìsí ìdarí (ìgbọ̀n ẹsẹ̀).

Tí irú nǹkan báyìí bá ṣẹlẹ̀, pe 1990 lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tàbí kí o mú ọmọ náà lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pajawiri (ETU) tó sún mọ́ ọn jùlọ.

Awọn ibeere pataki lati beere lọwọ dokita rẹ

Ó lè ṣòro gan-an láti mọ̀ pé ọmọ rẹ ní àrùn ìbílẹ̀ bíi Wolf-Hirschhorn syndrome. Síbẹ̀síbẹ̀, ó ṣe pàtàkì láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa ìbéèrè tàbí àníyàn èyíkéyìí tí o lè ní ní àkókò yìí. O lè béèrè àwọn ìbéèrè bíi:

• Ǹjẹ́ àwọn ìyọrísí búburú kan wà nínú oògùn tí a kọ fún ọmọ náà?
• Báwo ni àìsàn ọmọ mi ṣe le koko tó?
• Kí ni mo lè ṣe tí ọmọ mi bá pẹ́ kí ó tó dé ibi tí ó yẹ kí ó dé?
• Ṣé ọmọ mi nílò láti lọ rí àwọn onímọ̀ nípa àwọn onímọ̀ nípa àwọn onímọ̀ nípa àwọn ẹranko mìíràn?
• Ṣé a lè gba ìmọ̀ràn nípa ìbílẹ̀? Ìrànlọ́wọ́ wo ni yóò fún wa?

Nikẹhin, awọn nkan ti o nilo lati ranti

Rírí pé ọmọ rẹ ní àrùn ìbílẹ̀ bíi Wolf-Hirschhorn Syndrome lè jẹ́ ìrírí tó le koko. Ṣùgbọ́n rántí pé ìwọ nìkan kọ́ ni o wà. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn àmì àrùn yìí lè yí ìgbésí ayé rẹ padà, dókítà rẹ yóò fún ọ ní ètò ìtọ́jú kan. Àti, ní ṣíṣiṣẹ́ pẹ̀lú àwọn onímọ̀ràn mìíràn, wọn yóò ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé aláyọ̀ àti alááfíà.

Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni kí o mọ̀ nípa ipò ọmọ rẹ dáadáa kí o sì fún un ní ìrànlọ́wọ́ tó yẹ. Gbígbà ìmọ̀ràn nípa ìran yóò tún fún ọ ní agbára ńlá ní ìrìn àjò yìí. Kójú ìpèníjà yìí láìsí ìbẹ̀rù, pẹ̀lú ọkàn tó lágbára. A fẹ́ kí ìwọ àti ọmọ rẹ ní oríire!

Àrùn Wolf -Hirschhorn, àwọn àrùn ìbílẹ̀, àwọn krómósómù, krómósómù 4, 4p-àrùn, ìdádúró ìdàgbàsókè, àwọn ìrísí ojú, ìwárìrì, ìmọ̀ràn nípa ìbílẹ̀