从二三十岁开始,您是否经常感到背部、臀部或其他部位疼痛?早上醒来时,您是否感觉身体僵硬,甚至一段时间都无法弯腰?您或许认为这只是普通的背痛,是睡姿不当造成的。但如果这些症状持续存在,则可能是强直性脊柱炎(AS)的早期征兆。今天,我们将探讨这种疾病,并分享两位患者的真实经历,讲述他们如何通过与强直性脊柱炎抗争而改变人生。
简单来说,什么是强直性脊柱炎(AS)?
这也是一种关节炎,但主要影响脊柱关节。简单来说,这种疾病会导致脊柱椎骨间的关节肿胀。随着时间的推移,肿胀会促使新骨形成,椎骨甚至可能融合在一起。这会降低脊柱的灵活性,导致驼背。这种疼痛不仅限于脊柱,还会影响髋部、肩部、肋骨和脚后跟等部位。
这是由自身免疫性疾病引起的,这意味着本应保护我们身体的免疫系统错误地攻击了我们自身的健康细胞,在这种情况下,攻击的是关节细胞。
好的,现在让我们来看看洛维恩和德弗雷尔的故事,她们是如何面对这种疾病的。
洛文的故事:从痛苦到新的职业生涯
洛文在30多岁时被确诊。但症状出现得更早,在她生下第一个孩子后就开始了。起初是腰痛,后来逐渐发展到无法行走。最终,她不得不拄着拐杖行走。
她31岁时被诊断出患有强直性脊柱炎,当时疼痛蔓延至上背部。她的血液检测结果显示携带HLA-B27基因。几乎所有强直性脊柱炎患者都携带这种基因。
“得知自己患的是什么病后,我如释重负。至少我知道我的身体发生了什么,”洛文说。
但故事并未就此结束。到了三十多岁,疼痛已经难以忍受。她不得不服用强效止痛药,并辞去了工作。她的风湿病医生让她去做X光检查。检查结果显示,她右髋关节的大部分软骨已经磨损殆尽,而左髋关节的软骨则完全消失了。
改变人生的手术
39岁时,她不得不接受左髋关节置换手术。她的外科医生说,这是他见过的最严重的炎症。
“手术后醒来,奇迹发生了。难以忍受的疼痛消失了。这改变了我的人生。我抑郁了四五年。但手术后,一切都变了。”
康复期并不轻松。她必须重新学习走路,并增强肌肉力量。她每周要进行三天物理治疗,持续七个月。一年后,她的右髋关节不得不进行置换手术。
随着时间的推移,她逐渐接受了自己需要置换双侧髋关节的事实。她开始阅读有关如何控制疼痛和与疾病共存的书籍。她专注于自己能够掌控的事情,例如饮食、运动和积极的心态。如今,她是一名健康顾问,帮助患有类似疾病的人。
德弗雷尔的故事:连医生都不相信的痛苦
德弗雷尔22岁时开始出现这些症状。他甚至连爬楼梯或提起一盒牛奶这样简单的动作都做不了。当他告诉医生自己身体内部剧烈疼痛和炎症时,医生并没有重视。
“当这种情况发生时,你会失去自信。我知道我的身体感觉不一样了,但我必须听医生的话。”
两年后,服用任何药物都没有缓解他的症状,医生告诉他:“这都是你的心理作用,我无能为力。”
诊断结果已找到,且未放弃
但德弗雷尔没有放弃。他又去看了一位医生。他还看了好几位专攻癌症、关节炎和胃肠道疾病的医生。一些检查结果提示他可能患有类似肌肉萎缩症的疾病,但始终无法确诊。
在此期间,他的社交生活完全停止了。他加入了一个线上互助小组,分享了自己的经历。正是在那里,有人建议他去做HLA-B27检测。
2010年,当检测结果呈阳性时,德弗雷尔欣喜若狂。他终于找到了困扰自己四年的答案。但他的喜悦转瞬即逝。医生告诉他,这种病无法治愈,而且病情十分严重。
改变你对疼痛的看法
在那次经历之后,德弗雷尔做出了一个令人惊讶的决定。他卖掉了所有家当,搬到了南非的开普敦。在那里,他过着幸福的生活,欣赏着大海、群山,看着人们的笑容。他不再感到濒临死亡,反而开始感觉自己的身心正在融合。
在那里,他又开始练习高温瑜伽。在高温房间里进行的瑜伽练习减轻了他的疼痛,并增强了他的背部力量。他不再使用“疼痛”这个词,而是称之为“不适”。
“你的疼痛程度处于一个连续谱上。你可以从不适过渡到舒适。”
如今,德维拉尔是一名高温瑜伽教练。他不服用任何药物。他唯一的治疗方法是瑜伽和营养均衡的饮食。
| 特征 | 世界经验 | 德弗雷尔的经历 |
|---|---|---|
| 早期症状 | 背部和髋部疼痛,行走困难。 | 身体虚弱、爬楼梯困难、剧烈疼痛和炎症。 |
| 诊断 | 我在出现症状后不久就被确诊,当时我31岁。 | 经过长达四年的抗争,在医生们的难以置信中,我最终被确诊。 |
| 主要挑战 | 难以忍受的身体疼痛和关节损伤。 | 医生们对自己失去信心,陷入抑郁。 |
| 改变我人生的事 | 髋关节置换手术和积极心态。 | 改变环境、高温瑜伽以及改变你对疼痛的感知方式。 |
| 目前接下来是什么? | 药物治疗(TNF抑制剂)、饮食、轻度运动和心理咨询。 | 高强度瑜伽练习,饮食控制(不使用药物)。 |
我们能从这两个故事中学到什么?
对着自己谈谈你的身体。
正如德弗雷尔的故事所表明的那样,即使是医生有时也会出错。如果你对自己的身体感觉有信心,不要害怕说出来。在找到答案之前不要放弃。你是自己最好的朋友。
心态是一种强大的力量。
洛文和德弗雷尔都改变了他们对疼痛的看法。他们意识到,疼痛并非生命的终结,而是可以与之共存并加以控制的。积极思考就像赢得了半场胜利。
没有万能的解决方案。
手术和药物治疗帮助了洛文,瑜伽和生活方式的改变帮助了德弗雷尔。所以,如果你患有这种疾病,一定要和医生沟通,找到适合你的治疗方案和生活方式。
饮食和运动
他们俩都很注意饮食。洛文说,限制糖、面粉和某些肉类的摄入有助于减轻疼痛和肿胀。此外,每天进行一些低强度运动,例如散步和瑜伽,也有助于保持脊柱的强健和灵活。
“应对慢性疼痛最大的挑战在于如何调整心态,让自己能够忍受疼痛和压力。”——洛文
如果您出现以上任何症状,请不要忽视。请立即就医,寻求合格医生的诊断和治疗。治疗开始得越早,对关节的损伤就越小,从而更好地控制病情。
要点
- 强直性脊柱炎(AS)是一种影响脊柱的关节炎疾病,可能在青少年时期发病。不要忽视频繁的背痛和晨僵。
- 倾听身体的声音。如果你对某个症状不确定,请咨询医生,直到得到明确的答案。
- 虽然这种疾病没有特效药,但可以通过药物、物理疗法、锻炼和生活方式的改变来控制疼痛,并过上美好的生活。
- 你对待疼痛的心态非常重要。积极思考和压力管理可以提高你忍受疼痛的能力。
- 找到最适合你的方法。虽然药物治疗对某些人有效,但瑜伽或其他运动方式可能对其他人更有效。与你的医生沟通,制定一个适合你的方案。











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