肝母细胞瘤：您是否了解这种罕见的、可能威胁您孩子肝脏健康的疾病？

爸爸妈妈们，你们总是牵挂着孩子的健康，对吧？有时候，哪怕是轻微的胃痛或食欲不振，都会让你们感到非常害怕和焦虑。今天，我们要聊聊一种可能会让父母们有些担忧的癌症，但幸运的是，它非常罕见。医生们称之为肝母细胞瘤。虽然这个名字听起来有点复杂，但我们尽量用简单易懂的方式来讲解。

什么是肝母细胞瘤？让我们简单了解一下。

简而言之，肝母细胞瘤是一种非常罕见的肝癌。它主要影响1至3岁的幼儿。即使在美国这样的国家，这种疾病的发病率也仅为百万分之一到两例。这意味着它非常罕见。然而，如果这种疾病能够早期发现，并且可以通过手术切除癌性肿块，患儿就可以完全治愈。有时，肝移植也是一种治疗选择。

您的宝宝有这些症状吗？请多加注意！

肝母细胞瘤有一些常见症状。但请记住，出现这些症状并不意味着您就一定得了这种病。其他一些简单的原因也可能导致类似的症状。不过，如果这些症状持续存在，最好还是去看医生。

• 胃痛（尤其是在胃的中部或右上部）。
• 胃里有个不寻常的肿块。想象一下，当你给宝宝洗澡或换衣服时，你感觉胃里好像有个奇怪的东西，像个肿块。
• 食欲不振和体重下降（原因不明）。孩子吃的东西不如以前多了，而且似乎在掉体重。
• 持续恶心呕吐。
• 皮肤或眼睛发黄（黄疸）。

肝母细胞瘤通常是一种生长缓慢的癌症。因此，在癌性肿瘤增大到足以影响身体之前，您的孩子可能不会出现任何症状。例如，您的孩子可能会持续几天胃痛，或者体重似乎有所下降。并非所有胃痛都是由肝母细胞瘤引起的。但是，如果您有任何疑虑，例如觉得“这不仅仅是胃痛”，请立即带您的孩子去看儿科医生。

为什么会发生这种情况？原因是什么？

事实上，专家们至今仍不清楚健康的肝细胞究竟是如何转变为癌细胞的。然而，有些情况会增加患肝母细胞瘤的风险：

• 出生时体重极低（出生体重低于 2.4 公斤）。
• 早产（妊娠不足37周）。
• 艾卡迪综合征：这会导致婴儿大脑和身体其他部位畸形。
• 贝克威思-威德曼综合征：这会影响儿童的发育，并增加患癌风险。
• 胆道闭锁：这会导致幼儿胆管阻塞，造成肝损伤。
• 爱德华氏综合征（18 三体综合征）：这会影响儿童身体的发育方式。
• 家族性腺瘤性息肉病（FAP）：这种疾病会导致结肠内出现大量小肿块（息肉），这些息肉可能会癌变。
• 半侧肥大症：在这种情况下，儿童身体的一侧生长速度比另一侧快。
• 辛普森-戈拉比-贝梅尔综合征（SGB）：这会导致儿童肝脏和其他器官出现异常。

并非所有具备这些条件的儿童都会发展成肝母细胞瘤。此外，即使没有这些风险因素的儿童也可能患上这种疾病。因此，人们常说其确切病因尚不明确。

我们还来了解一下治疗后可能出现的并发症（远期效应）。

肝母细胞瘤的癌症治疗有时会产生远期效应。这些健康问题会在确诊或治疗后数月甚至数年出现。您的孩子可能需要长期随访和医疗护理来应对这些问题。

继发性癌症是这种远期效应的另一个例子。也就是说，在完成肝母细胞瘤治疗后的数月或数年内，出现了一种新的癌症。

这些远期影响可能会影响您孩子的：

• 思考、学习和记忆的能力。
• 生长与发展。
• 情绪、情感和心理健康。
• 内脏器官和组织。

别害怕。医生们也知道这一点，所以他们会关注这类事情。

医生如何准确诊断这种疾病？

带孩子去看儿科医生时，医生首先会进行体格检查。他们会询问您孩子的症状以及症状持续的时间。然后，他们可能会进行一些检查，例如：

• 甲胎蛋白（AFP）检测： AFP是婴儿肝脏产生的一种物质，检测其水平。
• 全血细胞计数（CBC）：这项检查测量儿童血液中血细胞的类型和数量。
• 综合代谢检查（CMP）：该检查项目包括儿童血液中 14 种不同物质的检测以及肝功能检查。
• 肝脏和多普勒超声检查：这些检查可以让医生拍摄到宝宝肝脏内部的图像。
• 磁共振成像（MRI）：这项检查可以生成非常清晰的器官和血管图像。
• 血管超声：这项检查是为了观察进出儿童肝脏的血管网络。

如有必要，您的儿科医生可以为您转诊至儿科肿瘤专家，儿科肿瘤专家是专门治疗幼儿癌症的医生。

癌症分期是如何确定的？

确定癌症分期对于肿瘤科医生制定治疗方案至关重要。儿科肿瘤科医生使用两种分类系统来代替癌症分期。这两种系统是：

• 前提条件：这指的是“治疗前疾病扩散程度”。在手术前进行化疗之前，医生会检查癌症扩散到孩子肝脏的程度。医生会检查癌结节的数量、大小和性质。
• 附注：这指的是“治疗后疾病的程度”。它考察的是治疗后、手术前的病情状况。

我们的肝脏主要分为两部分（肝叶）。肿瘤专家将这两部分进一步细分为四类。每一类都根据含有癌性肿瘤的肝叶数量进行划分。随着含有癌性肿瘤的肝叶数量增加，分类也随之增加。

例如，考虑以下情况：检查发现一名儿童肝脏的两个不同部位各有一个癌性肿块。此时，癌症被归类为PRETEXT II期。如果在手术前通过化疗切除其中一个肿块，则癌症被归类为POSTEXT I期。医生随后诊断该儿童患有I期肝母细胞瘤。

其他类型的肝母细胞瘤包括：

• 第一类：癌症仅累及患儿肝脏的某一部分，其他三部分未受影响。
• 第二类：这种情况有两种。一种是癌细胞存在于肝脏的两个相邻区域，但未存在于另外两个区域。另一种是癌细胞存在于肝脏的一个区域，但未存在于两个不相邻的区域。
• 第三期：肝脏的一个或多个部位出现癌细胞，但与癌细胞直接相邻的部位没有癌细胞。
• 第四类：癌细胞已经扩散到孩子肝脏的全部四个部分。

虽然这些分类看起来可能有点复杂，但医生会向您详细解释。

有哪些治疗方法？

最常见的治疗方法是手术切除受癌症影响的肝脏部分。肝脏是我们身体最神奇的器官之一，因为它是唯一一个在部分切除后可以再生的器官。这意味着您孩子的肝脏最终会恢复到原来的大小。

孩子的儿科肿瘤医生可能会决定在手术前后进行更多化疗。这种治疗方法用于缩小癌性肿瘤。

孩子术后可能需要接受大约四到六周的化疗。这种术后化疗可以降低癌症复发的风险。

其他肝母细胞瘤治疗方法包括：

• 消融疗法：这是一种治疗复发性肝母细胞瘤的微创手术。
• 肝移植：如果癌症已经影响到肝脏的中心部分或多个部分，这是一种可行的选择。
• 经动脉化疗栓塞术（TACE）：该手术包括切断癌性肿瘤的血液供应，并将化疗药物直接输送到肿瘤。

肝母细胞瘤可以治愈吗？

是的，有可能治愈。但这取决于孩子何时确诊以及接受治疗的时间长短。如果孩子的外科医生能够切除全部或部分癌性肿块，肝母细胞瘤是可以治愈的。

“早期发现和及时治疗是战胜这种疾病的两个非常重要的因素。”

存活率是多少？

癌症生存率只是根据不同类型癌症患者的经验估算得出的。总体而言，五分之四的肝母细胞瘤患儿在确诊后能存活五年。

在考虑康复率时，重要的是要记住，你孩子的经历可能与其他孩子的经历不同。

影响肝母细胞瘤预后的因素有很多。如果您对生存率有任何疑问，孩子的儿科肿瘤医生是最佳的信息来源。他/她可以解释这些数据对您孩子的具体情况意味着什么。

我的孩子应该在什么情况下去看医生？

您的孩子应该定期接受癌症治疗团队的随访。团队会定期检查您孩子的健康状况，包括任何远期效应。他们还会检查肝母细胞瘤是否复发或出现新的癌症迹象。

我应该在什么情况下带孩子去急诊室？

肝母细胞瘤的治疗通常包括手术。手术可能会引起并发症，例如感染。如果出现以下任何情况，请立即带您的孩子去急诊室：

• 如果体温高于 100.4 华氏度（38.3 摄氏度）。
• 如果手术部位呈暗红色，或者触摸时孩子感到疼痛。
• 如果手术部位渗出绿色或黄色液体。

您如何帮助孩子进行这些检查和治疗？

检查对于找出孩子生病的原因至关重要。但是抽血的针头可能会让孩子感到疼痛。核磁共振成像仪的噪音可能会吓到孩子。化疗或手术也可能会让孩子感到焦虑和恐惧。孩子患癌时出现这些反应非常常见。此时，与儿童生活专家合作，对您的孩子（以及您）在经历这些检查和治疗的过程中会大有裨益。

当您得知孩子患有肝母细胞瘤时，您可能会百感交集。虽然您努力保持冷静，但内心可能早已崩溃。这是一段非常艰难的时期。尽管肝母细胞瘤可以通过治疗治愈，但治疗过程对孩子及其家人来说都是巨大的挑战。

您孩子的医生和医疗团队的其他成员都理解这些挑战。他们会尽一切努力让治疗过程尽可能轻松。他们也很乐意向您解释治疗过程中可能发生的情况以及您可以如何帮助您的孩子。请记住，您并不孤单。

最后，最重要的几点要记住（要点总结）

• 肝母细胞瘤是一种非常罕见的肝癌，主要影响 1-3 岁的幼儿。
• 注意观察是否出现胃痛、腹胀、食欲不振、体重减轻、持续呕吐和黄疸等症状。出现这些症状不必惊慌，但务必就医。
• 这种疾病如果能早期发现并及时治疗，治愈率会更高。
• 治疗方案包括手术、化疗和肝移植。
• 治疗后可能会出现远期效应，因此长期随访非常重要。
• 与孩子的医生保持良好的沟通。提出你所有的问题和疑虑。
• 在这段旅程中，请为自己和孩子寻求心理和情感支持。

希望这些信息能帮助您更好地了解这种罕见疾病。祝您的孩子早日康复！

肝母细胞瘤、肝癌、儿童癌症、胃痛、肝脏、癌症症状、癌症治疗