你是否有时早上醒来会感到背部和臀部酸痛僵硬？无论晚上睡了多久，早上醒来仍然感觉异常疲惫？如果这些症状并非一两个，而是长期困扰着你，那么就值得重视起来。今天，我们将探讨一位正在经历此类症状的患者，以及导致这种症状的疾病——强直性脊柱炎（AS）。
强直性脊柱炎（AS）究竟是什么？
简单来说，这也是一种关节炎。但这种关节炎主要影响脊柱及其相关关节。由于人体免疫系统出现某种异常，它会攻击自身的关节，尤其是脊柱椎骨之间的关节和连接髋骨的关节。这会导致炎症，表现为肿胀、发红和剧烈疼痛。
随着时间的推移，这种炎症会导致关节僵硬或融合。“强直”一词的意思就是“融合在一起”。这是晨僵和疼痛的主要原因。这种情况在男性中更为常见，通常在20至40岁之间发病。
现在让我们来看看患有这种疾病的人的生活体验。这个故事将帮助你更好地了解这种疾病。
每天早上和AS一起开始新的一天都是一项挑战。
讲述这个故事的人在二十五六岁时开始出现这些症状。他最初感到麻木、疼痛和难以忍受的疲劳。大约一年后，他才最终确诊。
我脑子里装着一个行动迅速、计划周全的人，但我的身体却不允许。这就像一个A型人格被困在Z型人格的躯壳里。
他说，每天早上对他来说都是个艰难的开始。无论前一天晚上睡了多久，醒来后他都会感到浑身酸痛，极度疲惫。“感觉就像跑完马拉松后，有人还在用棍子打你，”他说。
我醒来后第一件事就是吃药。然后喝咖啡。只有这样，如果我还有精力，才会写点东西、出去工作或者做饭。
“患有强直性脊柱炎就像身体上装了个遥控器。他们随时可以按下疲劳按钮把我关掉。他们可以把疼痛按钮的音量调到最大。他们可以让我做任何我想做的事情都静音。”
事事计划——如何让生活更轻松
面对这样的挑战，唯一的解决办法就是做好规划。从购物、做饭、社交、工作到睡觉，每件事都需要计划。此外，你还要确保在做完一件事后留出时间放松。
例如，我们来想想做饭这件事。一天之内不可能完成所有事情：工作八小时，晚上做饭，洗衣服，还要去超市买菜。所以她会提前两三天准备好当天需要的蔬菜和酱料。她每个月会“批量烹饪”一到两次。也就是说，她会做些鸡肉之类的食物，煮些米饭，然后放在冰箱里冷冻。这样，在她心情不好的时候，就能轻松地准备一顿饭了。
一切都取决于准备工作。做任何事之前，你都需要做好计划。然后，你一定要好好休息。
与睡眠的斗争——“疼痛性失眠”的挑战
通常到了下午晚些时候你会感觉好一些。虽然这段时间你可以工作，但很难决定何时停下来休息。而且，患有强直性脊柱炎也不容易入睡。
他称之为“疼痛性失眠” ，指的是由疼痛引起的失眠。当身体疼痛时，找到合适的睡姿可能很困难。有时，由于压力或身体不适，你不得不熬夜到天亮。
有些晚上我还会经历“突破性疼痛” 。“就像一阵剧痛刺穿骨头。虽然我已经患病18年了，但每次发作时仍然让我感到震惊，因为它太剧烈了。”
所以，就像其他事情一样，他对睡眠也有计划。
| 行动 | 描述 |
|---|---|
| 准备睡觉 | 睡前约一小时，泡一杯不含咖啡因的茶喝下去。茶香会弥漫整个房间，向你的身体发出准备入睡的信号。 |
| 缓解疼痛 | 接下来，我会观察身体哪些部位疼痛最严重，然后在这些部位涂抹止痛膏或使用热敷垫。有时我还会做一些拉伸运动。 |
| 让自己感到舒适 | 然后我穿上舒适的衣服，裹上很多毯子，就睡着了。 |
| 如果你晚上醒来 | 如果半夜醒来，可以稍微伸展一下身体，或者涂点药膏，然后试着继续睡。如果睡眠不好，第二天除了会感到疲倦之外，疼痛也会比平时更严重。 |
你并不孤单——社区支持
对于像强直性脊柱炎这样的慢性疾病患者来说，知道自己并不孤单是一种莫大的力量。如今，网络上已经形成了强大的患者社群。你甚至无需出门就能找到他们。
讲述这个故事的人经常在网上与医生、研究人员和患有同样疾病的人交流。他相信这会产生很大的影响。有些人甚至对他说：“你救了我的命。”
所以，如果您出现这些症状，或者已被确诊患有此病，最好的办法是去看一位经验丰富的医生（最好是风湿病专科医生），以获得正确的建议和治疗。此外，加入互助小组，与其他患者分享类似的经历，也能极大地增强您的心理韧性。
要点
- 强直性脊柱炎（AS）是一种影响脊柱和关节的慢性炎症性疾病。晨僵和疼痛是其主要症状。
- 患有这种疾病时，提前计划好每日活动并留出休息时间非常重要。
- 疼痛性失眠（痛性失眠）很常见。这种症状可以通过建立规律的睡眠习惯来控制。
- 如果您出现类似症状或已被诊断患有此病，请务必去看医生，寻求适当的治疗和建议。
- 你并不孤单。找到互助小组，与其他有类似经历的人交流，可以极大地增强你的心理力量。
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