您了解狼疮（系统性红斑狼疮 - SLE）吗？我们来聊聊吧！

你是否有时会感到难以忍受的疲劳、全身酸痛、关节疼痛或皮肤出现皮疹？如果你并非只经历一两次这些症状，而是同时出现多种症状，那么病因可能是红斑狼疮。别担心，虽然这个名字听起来很可怕，但只要你充分了解病情并接受适当的治疗，这种疾病是可以很大程度上控制的。今天，我们将用通俗易懂的方式为你讲解红斑狼疮。

什么是狼疮？让我们简单了解一下。

简单来说，狼疮是由人体免疫系统功能紊乱引起的疾病。正常情况下，我们的免疫系统会保护我们免受疾病和细菌的侵害。但狼疮患者体内的免疫系统却会错误地攻击自身健康的细胞和组织。试想一下，这就好比保卫国家的军队错误地攻击了自己国家的人民。医生称之为“自身免疫性疾病”。

当免疫系统以这种方式发起攻击时，身体各个部位都可能出现炎症，表现为肿胀、发红和疼痛。这可以影响身体的任何部位。例如：

• 你的皮肤
• 血
• 交汇处
• 肾脏
• 脑
• 心
• 肺

如果发现任何新的疼痛、皮疹或皮肤、头发或眼睛发生变化，就医非常重要。

红斑狼疮主要有哪些类型？

医生谈到狼疮时，通常称之为“系统性红斑狼疮（SLE）”。这是最常见的狼疮类型。“SLE”表示这种疾病会影响全身。此外，还有其他几种类型：

• 皮肤型红斑狼疮：在这种类型的狼疮中，病情只会影响皮肤。
• 药物诱发性狼疮：某些药物的副作用可能包括狼疮症状。然而，这种情况通常是暂时的。这意味着停药后，这些症状可能会消失。
• 新生儿狼疮：这种情况非常罕见。有时新生儿可能会患上狼疮。并非所有患有狼疮的母亲所生的婴儿都会患上狼疮，但可能存在一定的风险。

红斑狼疮有哪些症状？

红斑狼疮是一种临床表现多种多样的疾病。这意味着症状因人而异，疾病的严重程度也各不相同。有些人症状非常严重，而有些人症状则较轻。

红斑狼疮的症状通常不是持续性的。症状时好时坏。我们将症状加重的时期称为“发作期”。在这些时期，症状可能非常严重，甚至会影响您的日常活动。此外，还有症状减轻或消失的时期，这被称为“缓解期”。

症状通常是逐渐出现的。起初可能只出现一两种症状，但之后可能会出现更多症状，或者原有症状会发生变化。

以下是一些最常见的症状：

• 关节痛、肌肉痛、胸痛（尤其是在深呼吸时）
• 头痛
• 皮肤上会出现皮疹（通常是蝴蝶状皮疹，沿着脸颊和鼻子两侧蔓延——“蝴蝶疹”——可见）。
• 发烧
• 脱发
• 口腔溃疡
• 慢性疲劳（总是感觉疲倦）
• 呼吸困难（(呼吸困难)）
• 淋巴结肿大
• 手、脚或面部肿胀
• 困惑
• 血栓

红斑狼疮有时会引发其他健康问题，例如：

• 光敏性（对阳光的敏感性）
• 干眼症
• 抑郁症或其他心理健康问题
• 癫痫症（癫痫发作）
• 血液中血红蛋白减少（贫血）
• 雷诺氏综合征（寒冷天气下手指和脚趾出现苍白、发蓝的症状）
• 骨质疏松症（骨骼变薄）
• 心脏病
• 肾脏疾病

什么原因会导致狼疮？

专家们仍然不知道红斑狼疮的确切病因，但研究发现某些因素会导致红斑狼疮的发生。

• 遗传因素：如果您的基因存在某些改变（基因突变），则患红斑狼疮的风险更高。这意味着，如果您的家族中有人患有此病，您也有一定的患病几率。
• 激素：人体对某些激素（尤其是雌激素）的反应被认为在狼疮的发生发展中起着一定作用。这就是为什么狼疮在女性中更为常见的原因。
• 环境因素：你所处环境中的某些因素，例如空气污染和阳光照射，都会影响你患红斑狼疮的风险。
• 您的健康史：如果您吸烟、压力过大或患有其他自身免疫性疾病，则患狼疮的风险可能会增加。

哪些人患红斑狼疮的风险更高？

任何人都有可能患上红斑狼疮，但某些人群的风险更高：

• 女性：尤其是 15 至 44 岁的女性。
• 黑人。
• 西班牙裔。
• 亚洲人（我们也属于这个群体）。
• 美洲原住民、阿拉斯加原住民和加拿大原住民。
• 太平洋岛民。
• 父母一方患有红斑狼疮的人。

如何诊断狼疮？

诊断狼疮有时可能颇具挑战性。由于它会影响身体的许多不同部位，因此症状可能千差万别。医生会通过体格检查和一些化验来诊断狼疮。

医生或护士会仔细聆听你的症状。请将你最初出现症状的时间、你注意到的变化、你以前得过的任何疾病以及你目前正在服用的任何药物都告诉他们。

即使是很小的症状，也不要害怕告诉医生任何让你感觉不舒服的地方。没有人比你更了解自己的身体。

诊断狼疮需要做哪些检查？

目前没有单一的检查可以确诊红斑狼疮。医生通常会采用“鉴别诊断”来排除其他疾病。这意味着他们会进行多项检查，以找出导致您症状的原因，并确保排除其他疾病，然后再确诊您是否患有红斑狼疮。一些可用于鉴别诊断的检查包括：

• 血液检查：这些检查可以检查你的免疫系统如何运作，你是否感染了病毒，或者患有贫血、血细胞计数低等疾病。
• 尿液分析：这有助于检查您的尿液是否有感染或其他健康状况的迹象。
• 抗核抗体 (ANA) 检测：这项检测用于检测抗体。抗体是蛋白质标志物，可以反映人体对抗疾病的历史。许多狼疮患者体内 ANA 抗体水平很高，这表明他们的免疫系统过度活跃。
• 皮肤或肾脏活检：有时会从皮肤或肾脏中取出一小块组织，并在显微镜下进行检查，以查看是否已被免疫系统破坏。

治疗狼疮的方法有哪些？

医生会建议您接受狼疮治疗，以控制和缓解您的症状。治疗的主要目标是：

• 最大限度减少对身体器官的损伤。
• 减轻狼疮对您日常生活的影响。
• 预防病情复发。
• 减轻病情严重发作期间的症状。

许多红斑狼疮患者需要联合使用多种药物。您可能需要服用以下一些药物：

• 羟氯喹：这是一种被称为改善病情抗风湿药（DMARD）的药物。它有助于缓解狼疮症状并控制疾病进展。
• 非甾体抗炎药（NSAIDs）：这些是无需处方即可购买的非处方药，可以减轻疼痛和炎症（肿胀）。医生会告诉您哪种类型的NSAID适合您，以及应该服用多长时间。未经医生指导，请勿连续服用超过10天。
• 皮质类固醇：这是医生处方用于减轻炎症的强效药物。泼尼松是一种常用于治疗狼疮的皮质类固醇。它可以口服，也可以直接注射到关节中。
• 免疫抑制剂：这类药物通过降低和控制免疫系统的活性来发挥作用，帮助预防组织损伤和炎症。

除了这些主要类型的药物外，您可能还需要针对特定​​症状或由狼疮引起的其他健康问题（例如贫血、高血压、骨质疏松）进行单独治疗。

如果你患有红斑狼疮，你会经历什么？

红斑狼疮是一种终身（“慢性”）疾病。这意味着你将终生与红斑狼疮的症状作斗争并进行管理。

红斑狼疮的病情发展非常难以预测。这意味着它对您的影响会不时发生变化。因此，您应该定期就医，以便监测症状的变化。

在您学习如何与狼疮共存的过程中，您需要与一个医疗团队合作。您的家庭医生（初级保健医生）会推荐您需要的专科医生。通常情况下，您会去看风湿病学家——专门诊断和治疗自身免疫性疾病的医生。您需要的其他专科医生则取决于您的症状及其对您身体的影响。

红斑狼疮可以完全治愈吗？

遗憾的是，目前尚无治愈狼疮的方法。但是，您的医生可以帮助您找到多种治疗方案的组合，以控制您的症状并帮助您达到缓解期——即症状消失或仅有轻微症状的一段时间。

红斑狼疮可以预防吗？

由于专家们至今仍不清楚红斑狼疮的确切病因，因此目前尚无预防方法。如果您的父母一方患有红斑狼疮，请咨询医生了解您的患病风险。

如何预防狼疮复发？

虽然红斑狼疮无法预防，但您可以采取一些措施来减少和预防病情发作。这包括避免加重症状的因素。

• 避免阳光照射：对某些人来说，长时间日晒会加重狼疮症状。因此，请尽量减少在阳光最强烈的时段（通常为上午 10 点至下午 4 点）的户外活动时间。如果外出，请穿长袖衬衫、戴帽子和防晒衣物。使用SPF 值至少为 50 的防晒霜。
• 保持活动：关节疼痛有时会使活动或锻炼变得困难。然而，轻柔的运动和锻炼是缓解疼痛和僵硬等症状的最佳方法。步行、骑自行车、游泳、瑜伽和太极拳都是很好的活动方式，不会给关节带来过大的压力。请咨询医生，了解哪些运动适合您。
• 保证充足睡眠，关注心理健康：患有狼疮有时会带来压力。充足的睡眠（成人7-9小时）和减轻压力可以帮助一些人避免病情复发。心理学家或其他心理健康咨询师可以帮助您培养应对机制。

我应该什么时候去看医生？

如果您出现任何新症状，或者感觉症状发生变化，请立即就医。即使是症状的微小变化也可能很重要。

如果您觉得目前的治疗方案无法控制您的狼疮症状，请告知您的医生。如果您病情反复发作或症状加重，也请告知您的医生。医生会根据需要帮助您调整治疗方案。

也就是说，如果出现类似这些症状，请立即前往医院或拨打 1990：

• 如果你无法呼吸。
• 如果疼痛剧烈。
• 如果您认为自己出现了心脏病发作的症状。

我应该问医生哪些问题？

看医生时，最好问一些类似这样的问题：

• 我得的是红斑狼疮还是其他自身免疫性疾病？
• 我需要服用哪些药物？
• 我应该多久见您一次（“复诊预约”）？
• 我还需要去看其他专科医生吗？
• 您能告诉我一些可能对我有帮助的互助小组或其他心理健康服务吗？

最后，请记住以下要点（核心信息）

狼疮有时会让人感到沮丧和虚弱。忍受全身疼痛、炎症和不适并非易事。但是，请不要忘记善待自己。与慢性疾病共存是一项艰巨的任务，因此，您每天为控制症状所付出的努力值得肯定。

如果你觉得和别人谈谈你的想法和感受会有帮助，可以向医生咨询心理健康服务和支持小组。

不要害怕与医生沟通并提出问题。即使症状出现细微变化，也可能表明狼疮对你的影响有所不同。记住，如果你感觉身体有任何不适，你才是最了解自身状况的人。

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