您的孩子突然走路困难吗?或者视力模糊?有时这些可能只是小问题。然而,在极少数情况下,这些症状可能是某种我们很少提及但非常重要的疾病的早期征兆。今天我们要讨论的就是这样一种疾病,叫做“多发性硬化症”(简称“MS”),它主要影响18岁以下的儿童。别担心,我们会用浅显易懂的方式进行讲解。
这些孩子患上的“多发性硬化症(MS)”是什么?
简单来说,这是一种由免疫系统功能紊乱引起的疾病。我们身体的免疫系统就像一支保卫国家的军队,它的职责是抵御来自外界的细菌和疾病,保护我们的身体。然而,在患有多发性硬化症的儿童身上,免疫系统却出现了一个小错误:它开始攻击自身健康的细胞。
准确地说,这种攻击的目标是儿童的中枢神经系统,也就是大脑和脊髓。大脑和脊髓中的神经周围有一层保护膜,就像电线外面的塑料护套一样。我们称这层保护膜为“髓鞘”。髓鞘能够使信息在神经中快速顺畅地传递。
在多发性硬化症中,免疫系统会攻击并破坏这些髓鞘细胞。这就像电线的外皮被部分切断一样。这会导致大脑向身体其他部位传递的神经信息受阻或中断。
髓鞘受损会导致肌肉无力、疲劳、记忆力减退、行走困难和视力改变等症状。
想象一下,你的孩子有个朋友叫尼兰蒂。尼兰蒂突然感到一只眼睛疼痛,视力也下降了。直到她去看医生,才知道这可能是多发性硬化症的早期症状。
目前尚无治愈多发性硬化症的方法。但是,有有效的治疗方法可以控制症状并减少该疾病造成的长期残疾。所以不必担心。
儿童中会发生哪些类型的多发性硬化症?
儿童中最常见的MS类型是“复发缓解型MS(RRMS)” 。大约98%的儿童患有这种类型。在这种情况下,症状会突然出现(病情加重/复发),持续一段时间后,症状会减轻或完全消失(缓解)。过一段时间后,症状可能会再次出现。就这样,孩子的一生中,症状会反复出现。
另一种类型是“原发性进展型多发性硬化症(PPMS)”。这种情况在儿童中很少见。通常情况下,症状会随着时间推移逐渐加重,缓解期也比较短。
儿童多发性硬化症的早期症状有哪些?
医生在诊断多发性硬化症时,会特别关注以下早期症状:
- 视神经炎:这是一种会导致一只或双眼疼痛以及视力丧失的疾病。具体来说,是眼内的视神经发炎。有些儿童还可能出现色觉改变。
- 横贯性脊髓炎:这是指脊髓某部分的炎症导致瘢痕形成,从而阻断神经信号。这会引起四肢无力、麻木和行走困难等症状。
想象一下,你的孩子,假设他叫卡文杜。有一天,卡文杜放学回家后说:“妈妈,我的腿麻了。”过了一会儿,他发现自己走路都困难了。这可能是横贯性脊髓炎的症状。
儿童多发性硬化症的常见症状有哪些?
多发性硬化症的症状因人而异。即使是同一个孩子,症状也可能每天都不一样。并非所有患者都会出现所有这些症状,通常只会出现其中几种。
- 麻木、刺痛(感觉异常) :这种感觉可能发生在手、脚和脸等部位。
- 头晕
- 行走或保持平衡困难
- 疲劳:这不仅仅是普通的疲倦感,而是一种无论睡多久都感觉疲倦的感觉。
- 肌肉无力
- 震颤/摇晃
- 注意力或记忆力方面的问题
- 视力问题:例如视力模糊或复视。
即使出现其中一两种症状,也不要断定是多发性硬化症。但是,如果这些症状持续存在,或者您的孩子出现困难,就务必寻求医疗建议。
什么原因会导致儿童患上多发性硬化症?
多发性硬化症的主要病因是脱髓鞘。我们之前讨论过髓鞘。脱髓鞘是指髓鞘的损伤。
不知何故,我们孩子的免疫系统会将一种名为“髓鞘”的健康组织误认为是有害物质,并开始攻击它。这种攻击会损伤髓鞘,并在受损区域形成疤痕(医生也称之为“病变”或“斑块”)。这些疤痕可以通过磁共振成像(MRI)等扫描手段观察到。
髓鞘受损后,大脑向身体各部位传递信息的过程就会中断。这就是多发性硬化症症状的成因。
研究人员至今仍不清楚免疫系统为何会出现这种异常行为。
儿童患多发性硬化症的风险因素有哪些?
研究发现,某些影响母亲孕期健康的因素可能会增加孩子患多发性硬化症的风险:
- 接触毒素:例如,接触二手烟、杀虫剂等。
- 血液中维生素D含量低。
- 接触某些病毒感染:例如,Epstein-Barr 病毒或单核细胞增多症(也称为接吻病)。
- 肥胖。
因此,孕期保持健康非常重要。遵循医嘱可以降低这些风险。
儿童多发性硬化症可能出现哪些并发症?
儿童可能会因多发性硬化症出现某些并发症。这些并发症通常不会立即出现,可能要到成年后才会影响他们。
- 行走困难,需要搀扶。
- 抑郁症和焦虑症。
- 做作业有困难。
- 手部协调能力差。
- 难以控制排尿或排便(失禁)。
并非所有这些事情都会影响到每个孩子,但了解这些事情很重要,这样在需要时才能迅速获得帮助。
医生如何诊断儿童多发性硬化症?
医生通过体格检查、神经系统检查和其他几项专门检查来诊断儿童是否患有多发性硬化症。在检查过程中,医生会询问您有关孩子症状的问题,以及您的家族中是否有人患有这种疾病。
诊断性检查还有助于排除其他与多发性硬化症症状相似的疾病。这些检查包括:
- 血液检查和尿液检查。
- 影像学检查,例如 MRI(磁共振成像)扫描(还有一些检查眼睛神经的检查,例如光学相干断层扫描)。
- 腰椎穿刺:在此过程中,会抽取脊髓周围的一些液体进行检查。
- 诱发电位(EP)测试:该测试测量信息在神经中传递的速度。
由于多发性硬化症的症状与其他许多疾病相似,因此确诊可能需要一些时间。这可能会给家长带来一些麻烦,也可能需要多次就医。然而,一旦确诊,就可以对孩子进行适当的治疗,帮助他们拥有一个快乐、少受困扰的童年。
幼儿能认出“MS”吗?
多发性硬化症的症状在出生时并不明显。因此,婴儿被诊断出患有多发性硬化症的可能性极低。症状会随着孩子年龄的增长而逐渐显现。这种疾病通常在青春期开始出现。大多数情况下,患者在16岁之前就能确诊。
儿童多发性硬化症如何治疗?
复发缓解型多发性硬化症(RRMS)在儿童中较为常见,其主要治疗方法是疾病修饰疗法(DMT)。这些DMT药物可以控制疾病进展并减少症状出现的频率。美国食品药品监督管理局(FDA)批准的一种药物是芬戈莫德(fingolimod ),它是一种片剂,推荐用于10岁及以上的儿童。目前,其他DMT药物也正在研究中,以用于儿童。
此外,医生还会针对孩子的具体症状进行治疗。这些症状可能包括:
- 职业疗法:帮助完成日常任务。
- 物理治疗:有助于增强身体力量和平衡能力。
- 言语治疗:如果您有说话或吞咽困难。
- 神经心理学测试和治疗:有助于改善记忆力、注意力、学习能力等。
如果这种疾病影响了孩子的记忆力和思维能力(认知功能),学校可能需要提供额外的支持。
您也可能有机会参与测试新疗法的临床试验。您的医生会详细告知您相关信息。
我应该何时带孩子去看医生?
如果您的孩子告诉您他/她出现麻木、视力变化或其他任何异常症状,请务必立即咨询医生。尽早发现多发性硬化症至关重要。医生可以检查您的孩子,并确定最佳的诊断和治疗方案。
确诊该疾病后,如果出现任何新症状或症状突然恶化(复发),您或您的孩子应通知医疗团队。
患有儿童多发性硬化症的儿童的未来会怎样?
被诊断患有多发性硬化症的儿童通常对未来充满希望。目前有多种治疗方法可以减轻症状的发生频率和严重程度。为了预防长期残疾,必须终生管理这种疾病。您的孩子需要终生定期与他们的MS医疗团队会面。
有些患有复发缓解型多发性硬化症 (RRMS) 的儿童,成年后可能会发展为继发进展型多发性硬化症 (SPMS)。此时,症状会逐渐加重。然而,研究表明,儿童时期确诊多发性硬化症的患者,其疾病进展速度比成年后发展为 SPMS 的患者要慢。
多发性硬化症会影响我孩子的校园生活吗?
由于多发性硬化症会影响孩子的记忆力和思维能力(认知功能),孩子在学习上可能会遇到挑战。因此,建议至少进行一次神经心理学测试。之后,定期与孩子的老师沟通也很重要。您可以获得支持,帮助孩子按照自己的节奏学习,并朝着他们的教育目标前进。
许多患有多发性硬化症的儿童与同龄儿童相处融洽。他们可以像其他孩子一样玩耍和参加各种活动。
如果您有任何疑问,医生会建议您某些活动对婴儿是否安全。
得知孩子患有多发性硬化症(MS)时,作为家长,您可能会非常担心,这是人之常情。但请记住,大多数儿童多发性硬化症病例属于复发缓解型(RRMS)。这意味着症状会反复出现和消失。医生可以制定治疗方案,以减少症状的发生频率和严重程度。虽然多发性硬化症是一种终身疾病,目前尚无治愈方法,但如果管理得当,您可以帮助孩子减少玩耍和学习时的干扰。
要点
- 儿童多发性硬化症是一种自身免疫系统攻击神经系统髓鞘的疾病。
- 症状因人而异,可能包括视力问题、麻木、行走困难和疲劳。
- 通过早期发现和治疗(例如“DMT”)可以控制这种疾病。
- 孩子在学校和日常生活中可能需要额外的帮助,但大多数孩子都能过上正常的生活。
- 如果您的孩子出现任何异常症状,请立即就医。不要惊慌,只要掌握正确的信息并获得支持,您就能应对这种情况。
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