簡單來說,唇裂和顎裂是指嬰兒上唇或口腔頂部(顎部)的裂口。這些都屬於出生缺陷/先天性異常。這意味著這些情況發生在嬰兒還在子宮內,或者更確切地說是在胎兒發育階段,也就是臉部各部分尚未完全連接的時候。這種情況是由於構成上唇和上顎的組織未能正常閉合所造成的。不過不用擔心,這兩種情況都可以透過手術得到很大程度的矯正。
什麼是唇裂?
我們的嘴唇在受孕後四到七週開始形成。頭部兩側的組織在臉部中央匯合,形成嘴唇和口腔。唇裂是指構成嘴唇的這些組織未能完全融合。
這種情況是指上唇兩側之間形成一條或大或小的縫隙。這種唇裂有時可能只是一條細小的裂縫,有時則可能是延伸到鼻部的大縫隙。這種分離也可能影響牙齦或腭部。
什麼是腭裂?
胎兒的腭部在懷孕期間六至九週發育。腭裂是指在此期間形成的口腔頂部(上顎)的裂縫或開口。它可能影響前部的硬腭、後部的軟齶,或兩者都受影響。
唇裂和顎裂可能發生在口腔的一側,也可能發生在兩側。由於唇裂和顎裂是分別發展的,因此可能出現以下情況:
- 唇裂但顎裂。
- 顎裂但無唇裂。
- 唇顎裂-這是最常見的情況。
這種疾病有多常見?
事實上,唇裂和顎裂在斯里蘭卡也很常見。在美國,這是最常見的出生缺陷之一。
根據美國疾病管制與預防中心的數據:
- 大約每1600名嬰兒中就有一名患有唇裂和顎裂。
- 大約每 2800 個嬰兒中就有 1 個患有唇裂但沒有顎裂。
- 大約每 1700 個新生兒中就有 1 個患有顎裂,而不是唇裂。
唇裂(伴隨或不伴隨顎裂)在男嬰較常見。單純顎裂(不伴隨唇裂)在女嬰中較常見。
唇顎裂的病因是什麼?
大多數情況下,很難確定唇顎裂的確切原因。父母也無法預防。大多數科學家認為,唇顎裂是由遺傳和環境因素共同作用所造成的。這種情況似乎確實存在。如果家庭成員中有人患有這種疾病,例如兄弟姐妹、父母或其他親屬,那麼新生兒患上這種疾病的幾率似乎會略高一些。
風險因素有哪些?
如果您在懷孕期間服用某些藥物,您的寶寶罹患唇顎裂的風險可能會略微增加。例如:
- 用於治療癲癇等疾病的一些藥物(抗癲癇藥物)。
- 用於治療痤瘡的藥物,成分為「(異維A酸®)」。
- 甲胺蝶呤是一種用於治療癌症、關節炎和乾癬等疾病的藥物。
此外,與母親相關的其他因素也會對此產生影響:
- 葉酸缺乏症。
- 肥胖是指體重超標。
- 孕期吸煙。
- 物質使用疾患。
- 懷孕期間接觸某些病毒或化學物質。
這是遺傳性的嗎? (唇裂/顎裂是遺傳性的嗎?)
一些研究表明,唇裂和腭裂之間存在遺傳聯繫。例如,如果您或您的伴侶出生時患有唇裂或顎裂,那麼您的寶寶有2%到8%的機率也會患上這種疾病。如果您已經有一個患有唇裂/顎裂的孩子,那麼您的下一個孩子患上這種疾病的機率也會略高一些。
這種疾病有哪些併發症?
患有唇裂或顎裂的嬰兒可能有餵食困難(無論是奶瓶餵食或哺乳) ,也可能有語言障礙。此外,耳膜後常會積液,導致聽力下降。有些嬰兒還會出現牙齒問題。
如何診斷唇顎裂?
大多數情況下,唇裂可以透過產前超音波檢查發現。這是因為唇裂會導致胎兒臉部出現一些形狀變化。然而,如果只有顎裂而沒有唇裂(孤立性顎裂),則透過這種方式檢測出來會比較困難。這類病例只有7%可以透過超音波檢查發現。
如果超音波檢查未發現唇裂或顎裂,可以在嬰兒出生後檢查口腔、鼻子和顎部,以確定是否有唇裂或顎裂。
在某些情況下,醫生可能會建議進行稱為羊膜穿刺術的檢查,該檢查需要抽取嬰兒周圍的羊水樣本,以檢查是否有其他遺傳疾病。
唇裂可以在出生前診斷出來嗎?
大多數情況下,醫師會在懷孕20週的超音波檢查(解剖結構篩檢)中發現唇裂,這項檢查通常在懷孕18週至22週之間進行。有時,早在懷孕12週就能發現唇裂。然而,透過超音波檢查發現腭裂則更具挑戰性。
唇顎裂有哪些治療方法?
唇裂和/或顎裂需要透過手術治療。具體的治療方案取決於裂隙的大小、孩子的年齡以及其他特殊需求或健康狀況。您的孩子將在醫院接受手術,手術將在全身麻醉下進行,這意味著他們會在手術過程中完全處於睡眠狀態。
唇裂修復
唇裂可能需要一次或兩次手術。第一次手術通常在寶寶3到6個月大時進行,目的是修復和閉合唇裂。如果需要第二次手術,通常在寶寶6個月左右進行。
術前可以使用一些方法來改善手術效果。這些非侵入性方法可以顯著改善寶寶的嘴唇、鼻子和嘴巴的形狀。例如:
- 唇部膠帶療法可以幫助縮小嬰兒的唇裂。
- 鼻部矯正器有助於將嬰兒的鼻子塑造成更自然的形狀。
- 鼻牙槽成形術 (NAM) 裝置有助於使唇部組織更有利於手術塑形。
唇顎裂修復
腭裂手術通常在嬰兒12個月左右進行。這有助於重建功能正常的腭部,並降低嬰兒中耳積水的風險。為了防止積液,患有腭裂的兒童通常會在耳膜上放置特殊的導管,以幫助排出積液。醫生大約每年會檢查他們的聽力一次。
大約40%的腭裂兒童需要接受進一步的手術來改善語言能力。語言病理學家會在孩子4到5歲之間評估他們的語言能力。他/她可能會使用鼻咽鏡(一種經鼻插入的攝影機)來觀察舌頭和喉嚨的運動情況。如果您的孩子需要手術來改善語言能力,手術通常會在5歲左右進行。
患有唇顎裂並影響牙齦線的兒童可能需要在 6 至 10 歲之間進行骨移植手術。此手術可以填充上牙齦線,為恆牙提供支撐並穩定上顎。恆牙萌發後,您的孩子可能需要進行牙齒矯正。通常需要使用牙套和顎部擴張器來拓寬顎部。
您的孩子可能需要接受進一步的手術:
- 改善唇部和鼻部外觀。
- 閉上嘴巴和鼻子之間的縫隙。
- 讓呼吸更順暢。
- 穩定並矯正你的下顎。
手術可能有出血、感染以及神經、組織或其他結構損傷等風險。然而,唇顎裂修復手術通常成功率高,風險較低。唇裂修復手術後會留下一個粉紅色的小疤痕,隨著孩子長大,疤痕會逐漸淡化。
什麼是非手術治療方法?
唇裂或顎裂兒童可能需要手術以外的治療。醫生可能建議的其他治療方法包括言語治療和正畸治療。
誰在治療這些孩子?
由於唇顎裂會引發許多口腔健康和醫療問題,因此需要由醫療團隊制定全面的治療方案。孩子的治療通常從嬰兒期開始,並且往往持續到青年時期。
他們的醫療團隊可能包括:
- 兒科整形外科醫生。
- 兒科醫生。
- 耳鼻喉科醫師(耳、鼻、喉科專家)。
- 哺乳支持服務提供者,幫助早期餵食。
- 正畸醫師是專門矯正牙齒、將牙齒移動到正確位置的牙科專家。
- 提供一般牙科護理的牙醫或兒童牙醫。
- 專門製作人工牙齒和牙科器械的專家(修復牙醫)。
- 言語治療師(SLP)評估言語問題。
- 聽力學家,負責測試和監測聽力。
- 一位社工/心理學家,為家庭提供支持,並檢查孩子在適應方面是否有任何問題。
- 遺傳諮詢師幫助父母和成年患者了解未來生育唇顎裂兒童的可能性。
唇顎裂可以預防嗎?
目前尚無完全預防胎兒唇顎裂的方法。但是,您可以透過在懷孕期間避免吸煙、飲酒和服用某些藥物來降低風險。請諮詢您的醫生以了解更多資訊。
這些孩子的未來會是怎樣?
治療可能需要數年時間,也可能需要多次手術。大多數患有這些疾病的兒童都能擁有正常的童年。透過治療,他們的語言和進食困難可以得到改善。有些孩子可能對自己的嘴唇形狀或疤痕比較敏感。請與您孩子的醫生溝通,了解他們如何在未來的歲月中為您提供支援。
患有唇顎裂的嬰兒可以哺乳嗎?
即使寶寶患有唇顎裂,也可以哺乳。但是,您需要專業醫護人員的協助。母乳哺育的成功取決於多種因素,例如:
- 裂縫的種類、大小和位置。
- 你哺乳的姿勢。
- 你的寶寶是否有與此相關的症候群(此症候群可能伴隨其他幹擾母乳哺育的症狀)。
- 您將獲得的母乳哺育教育和支持。
嬰兒透過吸吮乳房來吸吮乳汁。唇裂和/或顎裂可能會妨礙嬰兒使用這種吸吮方式。
研究表明,一些僅患有唇裂的嬰兒能夠發展出足夠的吸吮能力,從而成功進行母乳餵養。同樣,一些僅影響軟顎的輕微唇裂嬰兒也可能發展出必要的吸吮能力。
然而,像這樣的嬰兒通常很難培養出抓握能力:
- 適用於同時患有唇顎裂的嬰兒。
- 適用於顱骨硬組織和/或軟組織出現較大裂縫的嬰兒。
這個嬰兒可能難以發展吸吮能力,因為他的鼻腔內部和口腔內部沒有適當的分隔。
如果寶寶無法正確含乳,嘗試哺乳會非常累人。他們可能會出現鼻腔逆流或食物逆流。有些寶寶可能無法攝取足夠的奶水,導致餵食和生長發育問題。
支持唇顎裂嬰兒母乳喂養
首先你要知道,你並不孤單。許多其他家庭也面臨著同樣的情況,他們也在思考如何進行母乳哺育或其他選擇。
幸運的是,哺乳顧問和母乳哺育專家(包括母乳哺育專家)可以幫助您找到母乳哺育寶寶的方法。即使您無法進行母乳餵養,他們也能為您提供幫助。建議您儘早預約諮詢,即使您還在懷孕期間也可以。您可以學習如何照顧寶寶以及需要注意的事項。
哺乳顧問可以幫助您解決以下問題:
- 確定是否可以進行母乳哺育。
- 管理好你的母乳供應。
- 學習如何用手或吸乳器擠出母乳。
- 找到最適合你和寶寶的哺乳姿勢。
- 確保寶寶攝取足夠的水分。
- 密切注意寶寶的體重增長和生長情況。
- 如有必要,可額外餵食(配方奶或捐贈母乳替代品)。
- 唇顎裂手術後,如何幫助您和寶寶哺乳的。
如果您無法母乳喂養,請提供支持
需要注意的是,即使大家盡了最大努力,您的寶寶可能無法直接吸吮母乳。手術後這種情況仍然可能發生。不過,您的哺乳顧問可以幫助您找到其他餵食方式,並幫助您與寶寶建立親密的親子關係。
例如,您的醫生可以幫助您擠出母乳。這包括擠出母乳(可以用手或吸乳器),然後用湯匙、杯子、奶瓶或註射器餵給寶寶。有些奶瓶的設計可以幫助寶寶更好吸吮。您的醫生可以幫助您選擇合適的奶瓶。
哺乳能為寶寶提供乳汁中的重要營養成分。哺乳還可以降低寶寶耳部感染的風險,耳部感染在唇顎裂嬰兒中很常見。
即使寶寶奶水不足,醫生也可能會鼓勵您嘗試哺乳。這樣做有助於維持您的乳汁分泌,也是安撫寶寶、增進親子關係的重要方式。
您的孩子需要哪些牙科護理?
一般來說,唇顎裂兒童的牙齒保健需求與其他兒童相同。然而,唇顎裂患兒可能有牙齒缺失、牙齒形狀改變或牙齒排列不整齊的情況。以下是一些建議:
- 早期牙齒護理:為了保持孩子的牙齒健康,良好的營養、正確的刷牙方法和氟化物治療必不可少。一旦孩子開始長牙,就應該用小巧柔軟的牙刷為他們刷牙。如果因為孩子口腔和牙齒形狀的差異,這種牙刷無法徹底清潔牙齒,牙醫可能會建議使用軟海綿來配合漱口水。請詢問孩子應該多久進行一次牙科檢查。
- 矯正治療:恆牙萌發後,矯正醫師會評估您孩子的短期和長期牙齒需求。許多患有腭裂的兒童在6至7歲左右需要進行腭部擴張術。所有恆牙萌發後,矯正醫師可以透過牙套矯正牙齒。您的孩子可能還需要進行矯正治療,為正顎手術做準備。
- 修復治療:修復醫師可以用牙橋取代缺失的牙齒,或製作稱為發聲球或顎託的特殊裝置來幫助改善發音。修復醫師需要與口腔外科醫師、整形外科醫師和語言治療師密切合作。
唇顎裂會帶來哪些問題?
患有唇顎裂的兒童常會出現飲食困難、聽力障礙和語言障礙。他們也可能出現牙齒問題或自尊心受損的情況。
- 進食困難:當腭部出現裂隙或開口時,食物和飲料可能會從口腔經鼻腔逆流。有些嬰兒由於無法正常吸吮,因此難以哺乳或奶瓶餵食。
- 聽力損失:患有顎裂的兒童更容易患上分泌性中耳炎,如果不及時治療,可能會導致聽力損失。
- 言語障礙:顎裂兒童可能有言語障礙。他們的聲音可能聽不清楚,說話也可能難以理解。並非所有患童都會出現這些問題,而且這些問題可以透過手術矯正。
- 牙齒問題:患有唇顎裂的兒童更容易出現蛀牙、牙齒脫落、發育異常或牙齒移位等問題。
他們更容易出現齒槽嵴(上牙齦中牙齒所在的骨性部分)缺陷。齒槽嵴缺陷會導致:
- 恆牙會移位、鬆脫甚至旋轉。
- 它會阻止恆牙萌出。
- 齒槽嵴的形成是可以預防的。
- 正在萌出的犬齒和門齒可能會提早脫落。
- 情緒或社交問題:唇顎裂兒童即使在年幼時也可能因外表而感到自卑或羞恥。這會導致他們在學校出現情緒、社交或行為問題,並影響他們的自尊心。
您可能在懷孕或產後透過超音波檢查了解到寶寶患有唇顎裂。然而,唇顎裂帶來的壓力難以言喻。您或許會擔心寶寶需要接受哪些手術、術後恢復狀況以及未來的童年生活。請記住,寶寶的醫療團隊會盡力幫助您的整個家庭(包括您)。不要猶豫,儘管向他們提出你的所有問題和顧慮。這樣你才能做出決定,並獲得應對未來旅程所需的資訊。
我們應該從這個故事中學到的最重要教訓(核心訊息)
得知寶寶患有唇顎裂時,感到不知所措是很正常的。但請記住,你並不孤單。
重要的是,這兩種疾病都有有效的治療方法。的確,治療需要時間,也可能需要多次手術。但是,只要有適當的醫療護理,以及家人的關懷和支持,您的孩子就能像其他孩子一樣,過著幸福健康的生活。
早期餵食和後期說話等問題需要特別注意。有很多專業人士,包括醫生和語言治療師,可以幫助解決這些問題。
即使是很小的寶寶,也可能對自己的外表感到難過。這時,理解他、溫柔地和他說話、安慰他非常重要。請和醫生討論這些問題,他們會給你專業的指導。
所以,請堅強,並聽從醫生的建議,度過這段艱難的時期。您的寶寶很快就會康復,帶著燦爛的笑容迎接新生命的到來!
唇裂、顎裂、先天缺陷、嬰兒健康、手術、語言治療、哺乳











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