您的孩子身體是否經常出現不自然的抽搐？讓我們一起來了解一下手足徐動型腦性麻痺吧！

你是否看過有些幼兒不受控制地抽搐、扭動？也許你的孩子也有這個問題。看到這種情況，感到難過和害怕是很正常的。今天我們要討論的是一種叫做手足徐動型腦性麻痺的疾病，這種疾病的症狀就是這些。

什麼是手足徐動型腦性麻痺？

簡而言之，手足徐動型腦性麻痺是一種運動障礙，兒童肌肉會不自主地運動（醫生也稱之為運動障礙）。這是第二常見的腦性麻痺類型。腦性麻痺是一種影響大腦和神經系統的疾病，會導致運動和協調障礙，例如行走和站立困難。手足徐動型腦性麻痺對兒童運動的影響比其他類型的腦性麻痺更為嚴重。因此，在某些情況下，這種疾病會縮短患兒的壽命。您的醫生可能也聽說過這種疾病被稱為運動障礙型腦性麻痺。

這種疾病有多常見？

全球範圍內，每1,000名兒童中約有1至4名被診斷出患有腦性麻痺。其中，約12%至14%患有手足徐動型腦性麻痺。這意味著，每10,000名腦性麻痺兒童中，約有1至3名患有此類型的腦性麻痺。

這種疾病有哪些症狀？

患有手足徐動型腦性麻痺的兒童可能會出現無法控制的動作，例如：

• 扭動和轉動身體。
• 呈現出蠕動、扭動的特性，就像一條蟲。
• 突然抽搐或痙攣性動作。
• 重複同樣的動作。

這種不受控制的動作可能會引發更多問題：

• 身體疼痛。
• 姿勢不良。
• 口水直流。
• 動作之間缺乏協調性。

幼兒會出現哪些症狀？

患有手足徐動型腦性麻痺的幼兒可能出現以下症狀：

• 仰躺時，你的手臂和腿會不斷地彎曲和伸直。
• 在做一些與其年齡相符的事情上出現遲緩（例如，爬行和走路等發展里程碑出現延遲）。
• 身體不斷扭動和轉動尤其是在把頭轉向一邊的時候。想像一下，即使你的寶寶在玩耍，你也可能會注意到他的頭突然轉向一邊，或是他的手臂或腿在抽搐。

這些所謂的類手足徐動症運動是什麼？

醫生將這些不受控制的動作分為以下幾種類型：

• 肌張力失調：其特徵是出現不自主的扭轉運動。有時，身體會感覺好像卡在一個姿勢裡。
• 舞蹈症：這就像跳舞一樣，動作快速、重複。身體就像來回搖擺，無法保持靜止。
• 手足徐動症：其特徵是緩慢、蠕動狀的運動。

想像一下，這些動作就像一個被線纏住的木偶，孩子的四肢不受控制地亂動，並非按照他們想要的方式。這對孩子和父母來說都是極大的挑戰。

為什麼會發生這種情況？原因是什麼？

手足徐動型腦性麻痺的主要原因是基底核和丘腦受損，它們位於兒童大腦深處。基底神經節負責將控制運動的大腦區域的訊息傳遞到脊髓。因此，當基底神經節受損時，就會導致運動控制困難。這種損傷可能發生在胎兒時期、出生時或出生後不久。以下因素可能導致這種損傷：

• 腦出血（出血）。
• 中風。
• 腦部供血或供氧不足（也稱為「圍產期窒息」）。
• 血液中膽紅素含量過度升高（這會導致高膽紅素血症或核黃疸）。

哪些人罹患此病的風險較高？ （風險因素）

在某些情況下，影響母親的因素也可能增加孩子腦性麻痺的風險：

• 妊娠期間的併發症（例如子宮破裂）。
• 像雙胞胎、三胞胎一樣同時在子宮裡發育。
• 不孕症治療。
• 接觸某些化學物質（例如海鮮中的甲基汞）。

此外，以下影響兒童的因素也會增加手足徐動型腦性麻痺的風險：

• 低出生體重。
• 重度黃疸。
• 某些感染（例如鉅細胞病毒 - CMV）。

這還會引起哪些其他併發症？

手足徐動型腦性麻痺可能伴隨其他健康問題。其中包括：

• 智力發展問題（醫生也稱之為「智力障礙」）。
• 癲癇。
• 語言表達和運用困難。
• 聽力或視力障礙。
• 骨科畸形是指影響骨骼或肌肉骨骼系統的疾病。
• 睡眠障礙。
• 心理健康問題，例如憂鬱症。
• 體重與年齡、身高不符。
• 食物或液體誤吸入氣道可導致呼吸衰竭。

需要注意的是，其中一些併發症甚至可能危及生命。

醫生如何診斷這種疾病？

腦性麻痺通常在孩子年幼時由醫生診斷。為此，醫生會對孩子進行檢查並進行各種測試。醫生會詢問您（孩子的監護人）孩子出現的徵兆和症狀。醫生也會檢查孩子的發展以及各項活動是否符合其年齡（「發展里程碑」）。在身體檢查期間，醫生也會檢查孩子的運動技能和協調能力。

你們做哪些類型的測驗？

• 腦部影像檢查：諸如（磁振造影 - MRI）之類的檢查可以檢測出腦損傷區域。
• 血液檢查：用於排除其他可能引起類似症狀的疾病。

如何治療？

手足徐動型腦性麻痺的治療重點在於減輕患兒的症狀，使其日常生活更加輕鬆，並提高患兒的生活品質。為此，有多種治療方案可供選擇：

• 物理治療、職能治療及語言治療。這些治療有助於改善孩子的運動能力、日常活動能力和語言能力。
• 輔助設備，例如拐杖、腿部支撐（「支架」）或輪椅（「輪椅」）。
• 調整飲食結構，確保孩子獲得所需的營養。
• 使用藥物。
• 肉毒桿菌注射。
• 一種名為深部腦部刺激（DBS）的治療方法。
• 一種稱為鞘內巴氯芬療法（IBT）的方法。
• 在某些情況下，甚至可能需要進行手術。

醫生會向您解釋哪些治療方案最適合您的孩子，以便您可以為孩子的健康做出明智的決定。由於這種疾病目前無法治愈，需要終身管理。

使用的是哪些類型的藥物？

治療手足徐動型腦性麻痺最常使用的藥物包括：

• 巴氯芬（Baclofen）
• 三己安非他命（三己安非他命）
• 左多巴
• 地西泮（地西泮）
• 四苯嗪（Tetrabenazine）
• 卡馬西平

這種治療有副作用嗎？

與其他所有治療一樣，這些治療也可能引起一些副作用。您孩子的醫生會在治療開始前向您解釋這些副作用。常見副作用包括：

• 症狀加重。
• 睡意。
• 頭痛。
• 肌肉無力。
• 噁心。

家裡有個患有這種疾病的孩子，生活會是什麼樣子？

手足徐動型腦性麻痺目前尚無治癒方法，這意味著它是一種終身疾病。然而，這種疾病不會隨著孩子的成長而惡化（非進行性）。與其他類型的腦性麻痺相比，手足徐動型腦性麻痺患者通常更容易出現不受控制的運動。這會導致孩子難以完成日常活動，例如梳頭和穿衣。如果沒有輪椅等輔助設備，他們出遊也會很困難。但是，治療可以幫助控制孩子的症狀，讓他們生活得更舒適。患有這種疾病的兒童可能會體重下降。這是因為這些不受控制的運動消耗的能量超過了他們從食物中攝取的能量。因此，醫生會定期監測孩子的體重和飲食習慣，以確保他們獲得足夠的營養。

關於預期壽命，您有什麼看法？ （預期壽命）

兒童的壽命取決於病情的嚴重程度。並非所有兒童的病情都相同。如果症狀和併發症非常嚴重，預期壽命可能會縮短。與其他類型的腦性麻痺相比，手足徐動型腦性麻痺患者的壽命通常略短。

有什麼辦法可以預防這種情況嗎？ （預防）

目前尚無方法可以預防所有手足徐動型腦性麻痺病例。但是，懷孕期間可以採取一些預防措施。定期體檢可以降低孩子腦性麻痺的風險。醫生會為您提供必要的建議，以確保您和寶寶的健康和安全。

看醫生的最佳時間是什麼時候？

如果您的孩子出現手足徐動型腦性麻痺的症狀，例如發育遲緩或出現異常的身體動作，請立即就醫。如果已經患有腦性麻痺的孩子出現新的症狀、原有症狀加重或治療出現副作用，也請立即告知醫師。

應該向醫師詢問哪些重要問題？

了解孩子的病情時，有疑問是很正常的。請不要猶豫，向醫師提出以下問題：

• 您建議對我的孩子採取哪些治療措施？
• 這些治療方法有副作用嗎？
• 我是否需要改變孩子的飲食習慣，以確保他獲得所需的營養？
• 我孩子的症狀有多嚴重？
• 我應該特別注意哪些併發症？
• 哪些輔助設備可以幫助我的孩子？

得知孩子患有無法治癒的終身疾病，無疑令人難以接受。手足徐動型腦性麻痺會讓孩子感到無所適從。由於大腦無法正常向控制運動的身體部位發送指令，他們會不受控制地扭動身體。這種類型的腦性麻痺會使孩子難以完成日常任務，甚至需要輪椅才能出行。但請記住，您並不孤單。在孩子醫療團隊的支持下，您可以幫助孩子控制症狀，保持健康。

總之，請記住（重點）

手足徐動型腦性麻痺是一種會對孩子的生活造成重大影響的疾病。然而，透過正確的理解、及時的治療和悉心的照料，您的孩子可以盡可能地過著正常的生活。如果您的孩子出現任何這些症狀，請立即就醫。記住，每個孩子都是珍貴的，每個孩子都有權利擁有快樂。手足徐動型腦性麻痺、腦性麻痺、腦部疾病、兒童疾病、運動障礙、神經系統疾病