你是否有時早上醒來會感到背部和臀部酸痛僵硬？無論晚上睡了多久，早上醒來仍然感覺異常疲憊？如果這些症狀並非一兩個，而是長期困擾著你，那麼就值得重視起來。今天，我們將探討一位正在經歷此類症狀的患者，以及導致這種症狀的疾病—僵直性脊椎炎（AS）。
僵直性脊椎炎（AS）究竟是什麼？
簡單來說，這也是一種關節炎。但這種關節炎主要影響脊椎及其相關關節。由於人體免疫系統出現某種異常，它會攻擊自身的關節，尤其是脊椎椎骨之間的關節和連接髖骨的關節。這會導致炎症，表現為腫脹、發紅和劇烈疼痛。
隨著時間的推移，這種發炎會導致關節僵硬或融合。 「強直」一詞的意思就是「融合在一起」。這是晨僵和疼痛的主要原因。這種情況在男性中更為常見，通常在20至40歲之間發病。
現在讓我們來看看患有這種疾病的人的生活體驗。這個故事將幫助你更好地了解這種疾病。
每天早上和AS一起開始新的一天都是一項挑戰。
講述這個故事的人在二十五、六歲時開始出現這些症狀。他最初感到麻木、疼痛和難以忍受的疲勞。大約一年後，他才最終確診。
我腦子裡裝著一個行動迅速、計畫周全的人，但我的身體卻不允許。這就像是A型人格被困在Z型人格的軀殼裡。
他說，每天早上對他來說都是個艱難的開始。無論前一天晚上睡了多久，醒來後他都會感到渾身酸痛，極度疲憊。 「感覺就像跑完馬拉松後，有人還在用棍子打你，」他說。
我醒來後第一件事就是吃藥。然後喝咖啡。只有這樣，如果我還有精力，才會寫點東西、出去工作或做飯。
「患有僵直性脊椎炎就像身體上裝了個遙控器。他們隨時可以按下疲勞按鈕把我關掉。他們可以把疼痛按鈕的音量調到最大。他們可以讓我做任何我想做的事情都靜音。”
事事計畫－如何讓生活更輕鬆
面對這樣的挑戰，唯一的解決方法就是做好規劃。從購物、做飯、社交、工作到睡覺，每件事都需要計劃。此外，你還要確保在做完一件事後留出時間放鬆。
例如，我們來想想做飯這件事。一天之內不可能完成所有事情：工作八小時，晚上煮飯，洗衣服，還要去超市買菜。所以她會提前兩三天準備好當天需要的蔬菜和醬料。她每個月會「大量烹飪」一到兩次。也就是說，她會做些雞肉之類的食物，煮些米飯，然後放在冰箱裡冷凍。這樣，在她心情不好的時候，就能輕鬆地準備一頓飯了。
一切都取決於準備工作。在做任何事之前，你都需要做好計劃。然後，你一定要好好休息。
與睡眠的鬥爭－「疼痛性失眠」的挑戰
通常到了下午晚些時候你會感覺好一點。雖然這段時間你可以工作，但很難決定何時停下來休息。而且，患有僵直性脊椎炎也不容易入睡。
他稱之為「疼痛性失眠」 ，指的是疼痛引起的失眠。當身體疼痛時，找到合適的睡姿可能很困難。有時，由於壓力或身體不適，你不得不熬夜到天亮。
有些晚上我還會經歷「突破性疼痛」 。 “就像一陣劇痛刺穿骨頭。雖然我已經患病18年了，但每次發作時仍然讓我感到震驚，因為它太劇烈了。”
所以，就像其他事情一樣，他對睡眠也有計劃。
| 行動 | 描述 |
|---|---|
| 準備睡覺 | 睡前約一小時，泡一杯不含咖啡因的茶喝下去。茶香會瀰漫整個房間，向你的身體發出準備入睡的訊號。 |
| 緩解疼痛 | 接下來，我會觀察身體哪些部位疼痛最嚴重，然後在這些部位塗抹止痛膏或使用熱敷墊。有時我還會做一些伸展運動。 |
| 讓自己感到舒適 | 然後我穿上舒適的衣服，裹上很多毯子，就睡著了。 |
| 如果你晚上醒來 | 如果半夜醒來，可以稍微伸展一下身體，或是塗點藥膏，然後試著繼續睡。如果睡眠不好，第二天除了會感到疲倦之外，疼痛也會比平常更嚴重。 |
你並不孤單——社區支持
對於像僵直性脊椎炎這樣的慢性疾病患者來說，知道自己並不孤單是一種莫大的力量。如今，網路上已經形成了強大的患者社群。你甚至無需出門就能找到他們。
講述這個故事的人經常在網路上與醫生、研究人員和患有相同疾病的人交流。他相信這會產生很大的影響。有些人甚至對他說：“你救了我的命。”
所以，如果您出現這些症狀，或已被診斷出患有此病，最好的方法是去看一位經驗豐富的醫生（最好是風濕病專家），以獲得正確的建議和治療。此外，加入互助小組，與其他患者分享類似的經歷，也能大大增強您的心理韌性。
重點
- 僵直性脊椎炎（AS）是一種影響脊椎和關節的慢性發炎性疾病。晨僵和疼痛是其主要症狀。
- 患有這種疾病時，提前計劃好每日活動並留出休息時間非常重要。
- 疼痛性失眠（疼痛性失眠）很常見。這種症狀可以透過建立規律的睡眠習慣來控制。
- 如果您出現類似症狀或已被診斷出患有此病，請務必去看醫生，尋求適當的治療和建議。
- 你並不孤單。找到互助小組，與其他有類似經驗的人交流，可以大大增強你的心理力量。
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