你是否有時早上醒來感覺精疲力竭？即使晚上睡了幾個小時，仍然感覺疲憊不堪，彷彿忙碌了一整天？如果你覺得全身酸痛，甚至連打掃房間或去商店這樣的小事都無法集中註意力，那麼你應該讀讀這篇文章。也許你不只是疲憊而已。今天我們要討論的是一種很多人並不了解，但卻對他們的生活影響巨大的狀況。
簡單來說，什麼是慢性疲勞症候群（ME/CFS）？
雖然「肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群」這個全名為有點複雜，但我們通常簡稱為慢性疲勞症候群（簡稱ME/CFS）。簡單來說，它是一種慢性疾病，也就是長期存在的疾病。其主要也是最嚴重的症狀是異常嚴重的疲勞。
想想看，這不只是我們一天工作後晚上感受到的那種疲憊。它遠比這更深層。這種疲憊感不會因為我們休息或睡眠時間的延長而消失。就像你的手機電量從100%降到10%一樣。無論我們休息多久，這種疲憊感都不會消失。
這種疾病的另一個獨特之處在於，輕微的體力或腦力活動後症狀會加重。我們稱之為「勞累後不適」。這意味著即使你只是做了一點工作，之後幾天你可能很難起床。這使得一些人難以進行日常活動、上班甚至上學。
這種疾病的主要症狀有哪些？
慢性疲勞症候群（ME/CFS）的症狀因人而異，嚴重程度也可能每天都在變化。有時你可能感覺好一些，但第二天可能就無法起床。讓我們來看看主要症狀。
| 症狀 | 感覺如何？ |
|---|---|
| 主要特點 | |
| 極度疲勞/疲倦 | 這是主要症狀。即使休息或睡眠充足，這種疲勞感也不會消失。這種情況持續超過6個月。 |
| 睡眠問題 | 你晚上可能睡不著覺，或常常醒來。即使早上醒來，你也不會像睡過覺那樣感到神清氣爽。 |
| 勞累後不適 | 即使進行一些輕微的體力或腦力活動（例如閱讀、短距離散步），也可能導致症狀惡化。 |
| 思維和記憶問題 | 這也被稱為「腦霧」。就像腦子裡一片迷霧，無法集中註意力，記不住讀過的東西，感覺自己說不出話來。 |
| 其他常見症狀 | |
| 疼痛 | 頭痛、肌肉酸痛和關節疼痛（無腫脹）很常見。 |
| 頭暈和昏厥 | 站立或從坐姿起身時，您可能會感到頭暈，眼睛可能會發藍。 |
| 其他物理特徵 | 腸躁症的症狀，如淋巴結腫大、怕冷、盜汗、手腳麻木、胃痛、腹脹和視力問題，也可能出現。 |
| 心理和情緒影響 | 長期生病會導致焦慮、易怒和憂鬱等症狀。 |
為什麼會發生這樣的事情？原因是什麼？
事實上，醫生們至今仍不清楚ME/CFS的確切原因。目前普遍認為，它並非由單一因素引起，而是由多種因素共同作用的結果。以下是一些研究發現：
- 免疫系統的變化：免疫系統負責保護我們的身體免受疾病侵害，但有時它也會出現一些異常反應。例如，在某些自體免疫疾病中，免疫系統會錯誤地攻擊我們自身的健康細胞。
- 能量產生問題：細胞是我們身體的最小單位。這些細胞無法有效地將我們攝取的食物轉化為能量。因此，我們的大腦和肌肉沒有足夠的能量來正常運作。
- 遺傳因素：這種疾病往往有家族聚集性。人們認為它與遺傳有關，但尚未確定特定的致病基因。
有時，這種情況會在某個事件之後出現。我們稱這些為「觸發因素」。
例如：
- 病毒感染：這種情況可能在感染病毒後出現，例如EB病毒（一種會引起水痘的病毒）和羅斯河病毒。最近發現，有些新冠肺炎患者也會出現這種長期疲勞症狀。
- 嚴重的精神或身體壓力：這些症狀也可能在重大手術、事故或親人過世等事件後出現。
醫生如何診斷這種疾病？
如果您出現這些症狀，首先應該做的就是去看醫生。但請記住，目前沒有任何單一的血液檢查或掃描可以確診肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）。
所以，醫生會排除其他疾病。有些疾病也會引起類似的症狀，例如甲狀腺問題、糖尿病、貧血等等。因此，醫生會要求你做血液檢查、尿液檢查等等。
完成所有檢查，確認沒有其他疾病，且您的症狀符合「肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群」（ME/CFS）的診斷標準後，即可做出此診斷。主要依據以下幾點：
- 您是否患有持續超過 6 個月且休息後無法緩解的嚴重疲勞？
- 即使睡醒後，你的身體仍然感覺毫無生氣嗎？
- 運動後症狀會加重嗎？
- 站立時您是否有「直立性不耐症」的症狀，例如腦霧或頭暈？
確診可能需要一段時間，需要做很多檢查。這可能會讓人感到不知所措，因為你已經身處困境。但確診是獲得正確治療的第一步，也是最重要的一步。
如何治療？如何讓生活更輕鬆？
目前這種疾病確實無法治癒。但這並不代表您就束手無策。有很多方法可以幫助您控制症狀，讓您的生活更輕鬆。每個人的治療方案都不同，您的醫師會為您選擇最適合的方案。
需要重點關注以下幾點：
- 合理安排活動節奏：這是最重要的。簡單來說，就是了解自己的“精力極限”，並在這個極限範圍內活動。在「筋疲力盡」之前要休息。例如，與其整天打掃房子，不如只打掃一個房間，然後充分休息。你的醫生會幫你妥善安排。
- 改變睡眠習慣：養成每天同一時間睡覺、同一時間起床的習慣，避免白天長時間午睡，睡前停止看電視和玩手機，可以改善睡眠品質。
- 藥物治療：雖然目前尚無針對肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）的特效療法，但可治療相關症狀。例如，醫生可能會開立止痛藥來緩解疼痛，安眠藥改善睡眠問題，以及抗憂鬱藥物。
- 心理健康支持：患有此類慢性疾病會帶來很大的心理挑戰。為了幫助您適應這種新的生活方式，您的醫生可能會建議您接受心理治療，特別是認知行為療法（CBT）。這有助於您應對疾病帶來的壓力。
最重要的是，你無需獨自面對這些困難。尋求醫生、家人和朋友的支持。
在這種情況下，生活將如何繼續？
慢性疲勞症候群（ME/CFS）的症狀因人而異。有些人的症狀會隨著時間逐漸改善，而有些人的症狀則會持續很長時間。完全康復的情況非常罕見。
關於這種疾病是否會縮短預期壽命，目前尚無定論。有些人能夠正常生活。然而，研究表明，由於疾病帶來的壓力和生活變故，部分患者有自殺風險。因此，維護心理健康至關重要。如果您感到壓力過大、孤獨或對生活感到厭倦，請務必與您的醫生或您信任的人傾訴。
重點
- ME/CFS是一種真實存在的、嚴重的疾病。它不是“無聊的”或“編造的”。
- 在這種情況下，人們會感到極度疲勞，即使正常休息或睡眠也無法消除。
- 如果出現類似症狀且持續超過 6 個月，第一步應該是去看醫生並進行正確診斷。
- 雖然目前尚無治癒方法，但有許多方法可以控制症狀，過著良好的生活。控制節奏是其中的關鍵一環。
- 心理健康與身體健康同等重要。面對這種情況所帶來的壓力，千萬不要猶豫尋求協助。
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