您的孩子患有紅斑性狼瘡嗎？作為家長，您需要了解哪些資訊？

您的孩子是否經常感到不適？關節是否疼痛？臉上是否偶爾會出現紅色蝴蝶狀皮疹？如果您發現孩子不僅出現一兩種症狀，而是連續出現幾種，您可能會感到擔憂。今天我們要討論的是一種會導致多種此類症狀同時出現的疾病，這種疾病雖然比較複雜，但可以得到妥善治療。它就是兒童狼瘡。

簡單來說，這些孩子患的是什麼類型的狼瘡？

紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病，可影響任何年齡層的人。簡而言之，我們免疫系統的主要功能是保護我們免受外來入侵者的侵害，例如引起疾病的細菌和病毒。但紅斑性狼瘡患者的情況非常不幸。他們的免疫系統出現紊亂，開始將自身健康的細胞和組織視為“敵人”，並開始攻擊這些健康細胞。這就像是我們自己的軍隊攻擊自己的人民，而不是攻擊外來入侵者。

如果在18歲前確診，我們稱之為「青少年型狼瘡」。兒童狼瘡的病情可能比成人狼瘡更嚴重。這意味著：

• 病情更嚴重：發炎及相關症狀可能更明顯。
• 增加內臟器官受損的風險：重要器官，特別是腎臟、心臟、肺部和大腦，可能會受到影響。
• 需要更強效的治療：可能需要增加藥物劑量。
• 長期用藥的副作用：您應該了解長期服用藥物（尤其是類固醇（皮質類固醇））可能產生的副作用。

兒童最常見的狼瘡類型是系統性紅斑狼瘡（SLE） 。人們通常所說的「狼瘡」指的就是這種類型的SLE。它也被稱為「兒童期發病型SLE」或「青少年期發病型SLE」。症狀通常在12歲左右開始出現，但也可能更早或更晚。 5歲以下兒童患有狼瘡的情況非常罕見。

哪些症狀表示孩子患有紅斑性狼瘡？

紅斑性狼瘡的獨特之處在於，並非每個孩子都會出現相同的症狀。有些孩子只有一套症狀，有些孩子則完全不同。這就是為什麼醫生稱之為「紅斑性狼瘡指紋」——意味著每個人都有自己獨特的症狀模式。

讓我們把這些症狀分成兩個部分。

孩子感覺到的和你看到的症狀

這些都是你在孩子日常生活中看到和經歷的事情。

這些症狀可能逐漸出現，也可能同時出現。請記住，不要因為孩子出現其中一種症狀就斷定他們患有狼瘡。例如，發燒可能有成千上萬種其他原因。當幾個症狀同時出現時，醫生才會懷疑是狼瘡。

醫學檢測揭示的跡象

這些可以透過醫生進行的檢查，特別是血液和尿液檢查來發現。

• 血球數量減少：
• 紅血球減少（貧血）
• 血小板計數低（血小板減少症）
• 白血球減少症
• 抗核抗體 (ANA)：這種稱為「ANA」的抗體常見於患有狼瘡的兒童血液中。然而，ANA 檢測呈陽性並不一定代表您患有狼瘡。健康人有時也可能出現陽性結果。因此，您的醫生會向您解釋檢測報告的含義。

紅斑性狼瘡可能出現哪些併發症？

適當的治療可以大大降低這些併發症的風險，但有些兒童仍然可能會出現這些疾病。

• 腎臟損傷（狼瘡性腎炎）：這是兒童最嚴重的併發症。免疫系統會攻擊腎臟，導致腎衰竭。患兒可能出現腿部腫脹和尿液中出現泡沫狀尿液等症狀，這是由於尿液中含有蛋白質所致。
• 肺部和心臟影響：可能發生肺內膜發炎（胸膜炎）或心臟周圍囊狀結構發炎（心包膜炎）。這兩種疾病都可能引起劇烈的胸痛。
• 中樞神經系統影響：如果腦部和脊髓受到影響，可能會出現劇烈頭痛、行為改變和癲癇發作等症狀。
• 血栓：血栓可能在血管內形成，尤其是在腿部。症狀包括患肢疼痛、腫脹和發紅。

為什麼兒童會罹患紅斑狼瘡？

目前還沒有找到單一的具體原因，但研究人員認為這是多種因素共同作用的結果。

1.遺傳因素：如果家族中有人患有紅斑性狼瘡或其他自體免疫疾病，孩子也可能略微易感於該疾病。然而，攜帶這些基因並不一定代表他們一定會罹患紅斑性狼瘡。

2.環境誘因：具有遺傳易感性的兒童可能因外在誘因而生病。這些誘因包括：

• 病毒感染
• 強烈的陽光照射（UVA/UVB射線）
• 荷爾蒙變化（尤其是在青春期）

簡單來說，基因就像一把裝滿火藥的槍。但如果沒有人扣下板機，子彈就不會發射。狼瘡也是如此。

醫生如何診斷這種疾病？

診斷狼瘡是一個複雜的過程，因為沒有單一的特異性檢測方法。醫生會綜合考慮多種因素才能做出診斷。

• 與自己和孩子交談：詳細詢問孩子有關症狀的情況，例如症狀何時開始出現以及持續了多長時間。
• 進行全面的身體檢查：檢查皮膚損傷、關節腫脹和口腔潰瘍。
• 血液和尿液檢查：如前所述，這些檢查可以檢查許多項目，例如抗核抗體 (ANA) 檢測、血球計數和腎功能。
• 家族史：詢問家族中是否有人患有紅斑性狼瘡或類似疾病。

醫生綜合考慮所有這些因素後，才會決定你是否患有紅斑性狼瘡。

治療狼瘡的方法有哪些？

目前尚無治癒狼瘡的方法。但請不要擔心。有許多有效的治療方法可以幫助控制病情，幫助您的孩子過正常的生活。治療的主要目標是：

• 減輕孩子的症狀。
• 阻止免疫系統損害身體器官。
• 保持兒童整體身心健康處於良好水平。

由多位專家組成的團隊共同製定適合孩子的治療方案。該團隊可能包括兒科風濕病專家、護理師、物理治療師和心理健康專家。

目前使用的藥物主要有以下幾種：

• 皮質類固醇：例如，一種名為「潑尼松」的藥物。這類藥物能迅速控制體內的發炎。
• 羥氯奎：雖然這是一種治療瘧疾的藥物，但它對控制狼瘡發作非常有幫助。
• 免疫抑制劑：這類藥物透過減緩過度活躍的免疫系統發揮作用。硫唑嘌呤、嗎替麥考酚酯、甲胺蝶呤等藥物都屬於此類。
• 止痛藥：可服用布洛芬或萘普生等藥物治療關節疼痛。
• 鈣和維生素 D：補充這些物質是為了預防骨質疏鬆症，因為長期服用類固醇會導致骨骼變薄。

我們也要了解治療的副作用。

與其他藥物一樣，治療狼瘡的藥物也可能產生副作用。醫生始終清楚這一點，並在治療過程中進行必要的檢查。

• 潑尼松（類固醇）：長期使用會導致體重增加、妊娠紋、高血壓、骨質疏鬆、憂鬱、糖尿病和白內障。
• 羥氯奎：在極少數情況下，它可能會損傷視網膜。因此，所有服用此藥的兒童都應定期接受眼科醫師的檢查。
• 免疫抑制劑：這類藥物會降低白血球數並引起肝臟發炎。它們也會降低免疫力，增加感染風險。因此，需要定期進行血液檢查以監測這些情況。

身為家長，我該如何幫助我的孩子？

您在這段旅程中的貢獻是無價的。您可以做很多事情來為您的孩子提供最好的照顧。

1.防曬：陽光是誘發狼瘡的主要因素之一。因此，每天都要給孩子塗抹SPF 30 或更高的防曬乳。即使是陰天也應該這樣做。外出時要戴帽子，穿長袖衣服。盡量避免在上午 10 點到下午 4 點之間長時間暴露在強烈的陽光下。

2.保證充足睡眠：疲勞是狼瘡的主要症狀之一。因此，要為孩子創造一個良好的睡眠環境。

3.預防感染：由於孩子正在服用抑制免疫系統的藥物，他更容易感染疾病。教他常用肥皂和水洗手。讓他遠離病人。

4.健康的生活方式：均衡飲食和適齡運動對孩子很重要。運動可以增強肌肉力量。但如果孩子累了，就讓他們休息。

5.向孩子解釋疾病：用適合孩子年齡和理解能力的簡單方式向他們解釋疾病。這將有助於他們對自己身體負責。

6.提供情感支持：對於患有慢性疾病的孩子來說，情緒上會非常艱難。允許他們傾訴自己的感受，讓他們發洩悲傷和憤怒。如有必要，尋求心理諮商師的協助。

7.通知學校：將此情況告知孩子學校的老師和管理人員，並提供必要的設施。