什麼是DIPG？讓我們來了解一下這種發生在兒童身上的腦癌（DIPG）。

對父母來說，沒有什麼比看到孩子生病更痛苦的了。我們常常因為孩子感冒而憂心忡忡，但當得知孩子罹患癌症等重病時，父母的痛苦卻難以言喻。今天，我們要討論一種非常罕見但極度危險的兒童腦癌—瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）。雖然這個名字聽起來有點複雜，但我們不妨用簡單易懂的方式來解釋一下。

DIPG患者的大腦究竟發生了什麼變化？

好的，我們先來看看這是什麼。簡單來說，DIPG是一種發生在腦幹（連接大腦的部位）的惡性腫瘤。具體來說，這種腫瘤發生在腦幹中稱為「腦橋」的區域。

想像一下，如果我們的身體是一棟大樓，那麼被稱為「腦橋」的這個部分就像是這棟大樓的主控室。我們生命中最重要、最基本的功能都由這裡控制。

• 呼吸
• 心率（心跳）
• 血壓
• 吞嚥食物
• 視力和眼球運動
• 身體平衡

當癌症發生在控制這些重要功能的部位時，你可以想像它對身體的影響。

這種癌症屬於神經膠質瘤，這意味著它起源於大腦中的神經膠質細胞。因此，它有時也被稱為腦橋神經膠質瘤。

哪些人最容易罹患這種疾病？

瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）是一種兒童比成人更容易患上的疾病。雖然非常罕見，但最常發生於4至11歲的兒童。全世界每年僅有200至400名兒童被診斷出患有此病。男孩和女孩的發生率相同。

DIPG有哪些症狀？

這些腫瘤生長速度非常快，因此孩子的症狀會在很短時間內惡化。隨著腫瘤的生長，它會壓迫大腦的「腦橋」部分，從而擾亂由該部分控制的身體功能。請密切注意您孩子是否出現這些症狀。

瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）的病因是什麼？可以預防嗎？

身為父母，這可能是你腦海中最先浮現的問題。你可能會想：“為什麼我的孩子會發生這種事？是我的錯嗎？”

請記住一點：DIPG 不是一種由你做錯事引起的疾病。

DIPG腫瘤可能存在某些基因改變（醫生稱之為突變）。然而，它並非遺傳性疾病，也不會透過基因從父母遺傳給子女。它也不是由環境中的任何因素引起的，例如煙霧、化學物質或輻射。因此，我們無法預防這種疾病，也無法降低子女患病的風險。

醫生認為這種疾病可能與兒童大腦發育方式有關。這類腫瘤更容易在大腦快速發育的年齡層形成。

如何準確診斷這種疾病？ （診斷）

如果您的孩子出現這些症狀，您應該先帶他/她去看兒科醫生。醫生會檢查您的孩子，詢問他的症狀和病史。然後，醫生可能會進行一些檢查以確診。

1. 腦部掃描（影像檢查）

腦部掃描，尤其是CT掃描和MRI掃描，有助於確診瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）。有時，也會進行一種稱為磁振造影波譜（MRS）的特殊檢查。為了清晰顯示腫瘤，在進行MRI檢查前，可能會注射一種稱為造影劑的特殊液體。醫生可以透過觀察腫瘤在腦幹中的位置及其向周圍組織的擴散情況來懷疑是否患有DIPG。

2. 活檢

雖然核磁共振成像通常可以診斷出這種疾病，但一些出現異常症狀的兒童可能需要進行活檢才能百分之百確診。活檢由兒科神經外科醫生進行。具體操作是在顱骨上開一個很小的孔，將一根細針穿過小孔插入腦組織，並從腫瘤中取出一小塊組織。這種方法稱為「立體定位活檢」。之後，病理學家會在顯微鏡下檢查組織樣本，以確認是否有癌細胞。

DIPG有哪些治療方法？

這是最難啟齒的部分。因為DIPG是一種非常難治的癌症。目前的治療方法無法徹底治癒這種疾病。但是，有一些治療方法可以幫助減輕孩子的症狀並延長他們的生命。

• 放射治療：這是治療瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）的主要方法。它使用高能量X光照射腫瘤。治療通常每天進行多次，有時總共需要多達30次。在大多數兒童中，這種治療可以縮小腫瘤，減輕腦部壓力，緩解症狀，從而延長患兒的壽命數月。然而，這種效果是暫時的，腫瘤會在幾個月內再次生長。

• 化療：目前正在試驗的新型化療藥物通常與放射療法合併使用。然而，目前尚未找到針對此類癌症的有效治療方法。作為一種新的治療策略，有時也會嘗試將抗癌藥物直接送到腫瘤部位的療法。

• 手術： DIPG通常無法進行手術治療。這是因為腫瘤就像塗在麵包片上的奶油一樣，已經擴散並侵入健康的腦細胞。因此，它並非可以輕易切除的實體腫瘤。如果進行手術，損傷大腦健康重要區域的風險非常高，甚至可能危及兒童的生命。

DIPG的展望

說實話，患有瀰漫性內生性腦橋膠質瘤（DIPG）的兒童預後並不樂觀。我知道這聽起來很令人難過。醫生的主要目標是盡可能減輕孩子的痛苦，讓他們感到舒適。目前的治療旨在控制症狀，而不是治癒疾病本身。

根據統計，確診後只有10%的兒童能存活兩年，五年存活率不足2%。我理解你聽到這些數字時的感受。但了解這種情況很重要。