Ingabe nawe unesifo sikaGaucher? Ake sixoxe ngomuthi iTaliglucerase Alfa?

Ngezinye izikhathi sithola izifo esingenakuzicabanga, akunjalo? Isifo sikaGaucher naso siyisimo esingavamile, kodwa sidinga ukuphathwa ngendlela efanele. Ngakho-ke uma wena noma othile oseduze nawe enalesi simo, namuhla sizokhuluma ngomuthi i-Taliglucerase alfa, oyindlela yokwelapha lesi sifo. Ake siqonde ukuthi siyini, sisebenza kanjani, nokuthi yini okufanele uyiqaphele.

Ake siqale sibone ukuthi siyini isifo sikaGaucher.

Kalula nje, isifo seGaucher yisimo esenzeka ngenxa yezici ezithile zofuzo emzimbeni wethu. Kunezinhlobo eziningi zama-enzyme ezenza umsebenzi obaluleke kakhulu emzimbeni wethu. Kulesi sifo, i-enzyme ebizwa ngokuthi i-glucocerebrosidase ayikhiqizwa kahle emangqamuzaneni ethu omzimba, noma umsebenzi wayo uyancipha. Le enzyme iphula ezinye izinto ezinamafutha emzimbeni wethu futhi yenze izinto eziwusizo ngazo. Ngakho-ke lapho le enzyme incipha, lezo zinto ezinamafutha ziqala ukuqongelela kwezinye izingxenye zomzimba wethu, isibonelo , umnkantsha wamathambo, uqweqwe, nesibindi . Lapho ziqongelela, kuvela izimpawu ezahlukahlukene. Okusho ukuthi, abanye abantu bangase babe nobuhlungu bamathambo, i-anemia, kanye noqweqwe olukhulu. Nakuba lokhu kungase kubonakale kuyinkimbinkimbi kancane, akuyona into enkulu uma kuqondwa kahle.

Ngakho-ke uyini lo muthi obizwa ngokuthi i-Taliglucerase Alfa?

I-Taliglucerase alfa umuthi onikezwa abantu abanesifo se-Gaucher, esikhulume ngawo ngaphambili, ngokudala ngokwenziwa i-enzyme abaswele emizimbeni yabo. Ukuze kube sobala, lolu uhlobo lwe-enzyme olwenziwe ngumuntu . Lusetshenziswa ukulawula izimpawu zesifo se-Gaucher. Kodwa kufanele futhi ukhumbule ukuthi lokhu akuwona umuthi ozokwelapha ngokuphelele lesi sifo . Kodwa kusiza ukulawula izimpawu futhi kwenze impilo ibe lula kakhulu.

Ngezinye izikhathi odokotela bangasebenzisa lo muthi kwezinye izinto, ngakho-ke uma unemibuzo, kungcono ukubuza udokotela wakho noma usokhemisi.

Ngokuvamile uzobona lo muthi ngaphansi kwegama lomkhiqizo i-ELELYSO .

Yini okufanele ngiyitshele ithimba lezokwelapha ngaphambi kokusebenzisa lo muthi?

Ngaphambi kokuba unikezwe lo muthi, i-Taliglucerase alfa, ithimba lakho lezokwelapha (ithimba lokunakekelwa) kudingeka liqaphele izinto ezithile. Ngoba, ngokusekelwe kulolo lwazi, bangakunikeza ukwelashwa ngokuphephile. Ake sibone ukuthi ziyini:

• Uma uke waba nokusabela okungavamile kokungezwani komzimba ne-Taliglucerase alfa, eminye imithi, ukudla, udayi wokudla, noma izithasiselo, kufanele usitshele nakanjani. Lokhu kungase kubonakale kuyinto encane, kodwa kubaluleke kakhulu.
• Uma ukhulelwe, noma uma uhlela ukukhulelwa maduze nje, yazisa nodokotela wakho.
• Uma ungumama oncelisayo, ungakhohlwa ukusho lokho futhi.

Ngokulungisa lezi zinto, ithimba lezokwelapha lingahlela ukwelashwa okufanele kakhulu nokuphephile kuwe.

Ngingakunika kanjani lo muthi?

Lo muthi unikezwa ngokufaka umjovo emthanjeni . Kalula nje, unikezwa emthanjeni. Lokhu kuvame ukwenziwa esibhedlela noma endaweni yekliniki nguchwepheshe wezempilo oqeqeshwe ukuwunikeza. Lokhu kusho ukuthi awukwazi ukuwusebenzisa ekhaya. Lokho futhi kuyindlela yokuvikela.

Ingabe lo muthi kufanele unikezwe izingane ezincane?

Uma ingane yakho isebenzisa lo muthi, i-Taliglucerase alfa, kufanele nakanjani ukhulume nodokotela wezingane ngakho. Ngoba ngezinye izikhathi kudingeka kuthathwe ukunakekelwa okukhethekile lapho kunikezwa lolu hlobo lomuthi ezinganeni ezincane. Izinto ezifana nomthamo kanye nesheduli yokusetshenziswa zidinga ukulungiswa ukuze zivumelane nazo.

Kwenzekani uma uphuza umuthi omningi kakhulu?

Khumbula, uma ucabanga ukuthi unikezwe lo muthi omningi kakhulu, noma uma usola ukuthi uwunikiwe, kufanele ushayele ucingo ngokushesha esikhungweni sokulawula ubuthi noma egumbini lezimo eziphuthumayo esibhedlela esiseduze . Ezimweni ezinjengalezi, ukuthatha isinyathelo esisheshayo kuyinto ebaluleke kakhulu.

Sicela uqaphele: Lo muthi unikezwe wena kuphela. Ungawuniki umngane noma ilungu lomndeni, noma ngabe banezimpawu ezifanayo. Umuthi ofanele kanye nomthamo kungahluka kumuntu ngamunye.

Yini okufanele uyenze uma uphuthelwa umthamo wemithi?

Kubaluleke kakhulu ukuthatha lo muthi ngesikhathi ngaphandle kokweqa imithamo. Lokhu kungenxa yokuthi uzothola inzuzo enkulu kulo muthi kuphela uma uwuthatha. Uma ungakwazi ukuya esibhedlela/emtholampilo ukuze uthole ukwelashwa ngosuku oluhleliwe, shayela udokotela wakho noma uchwepheshe wezempilo ngokushesha ubazise . Bazobe sebekutshela ukuthi wenzeni ngokulandelayo.

Yiziphi ezinye izinto ezingasebenzisana nalo muthi?

Ngokuvamile kuthiwa akukho ukuxhumana okungathi sína okulindelekile phakathi kwalesi sidakamizwa se-Taliglucerase alfa kanye neminye imithi. Kodwa-ke, lokho akusho ukuthi ngeke kuhlangane nanoma yini. Ngezinye izikhathi, kungase kube nemiphumela emibi emincane.

Ngakho-ke, nikeza udokotela wakho uhlu oluphelele lwazo zonke izidakamizwa ozithathayo – hhayi nje lezo ezinikezwe udokotela, kodwa nanoma yimaphi amakhambi, imithi enganikezwa udokotela, noma izithasiselo zokudla ezifana namavithamini. Futhi, uma ubhema, uphuza utshwala, noma usebenzisa izidakamizwa ezingekho emthethweni.Thembeka nalokho futhi, ngoba ezinye izinto zingaba nemiphumela emibi uma zihlanganiswa nomuthi wakho.

Yini okufanele uyiqaphele lapho uthatha lo muthi?

Vakashela udokotela wakho ukuze ahlolwe njalo ukuze abone ukuthi ukwelashwa kwakho kuqhubeka kanjani. Lokhu kubaluleke kakhulu. Udokotela wakho uzokubheka ukuthi umuthi uyasebenza yini nokuthi izimpawu zakho ziya ziba ngcono yini. Uma izimpawu zakho zingathuthuki, noma ziba zimbi kakhulu , tshela udokotela wakho noma uchwepheshe wezempilo. Ungafihli lutho kuwe.

Yimiphi imiphumela emibi engaba khona yalo muthi?

Njenganoma yimuphi umuthi, i-Taliglucerase alfa ingabangela imiphumela emibi. Akuwona wonke umuntu oyitholayo, kodwa kuhle ukuqaphela. Eminye iyingozi futhi idinga ukunakekelwa kwezokwelapha ngokushesha. Eminye ivamile futhi izophela ezinsukwini ezimbalwa. Ake sibheke.

Imiphumela emibi okufanele ibikwe kudokotela noma kuchwepheshe wezempilo ngokushesha:

Uma uhlangabezana nanoma yiziphi zalezi zimpawu, kubalulekile ukufuna iseluleko sezokwelapha ngokushesha ngangokunokwenzeka ngaphandle kokulibala, njengoba lezi ngezinye izikhathi zingaba izimpawu zesimo esibucayi kakhulu:

• Ukusabela kokungezwani komzimba : Lokhu kufaka phakathi ukuqubuka kwesikhumba okungazelelwe, ukulunywa okukhulu noma amaqhubu, ukuvuvukala kobuso, izindebe, noma ulimi. Lokhu kungabangela nobunzima bokuphefumula.
• Izinzipho noma izindebe eziluhlaza okwesibhakabhaka .
• Izinkinga zokuphefumula , uzizwa sengathi uyacinana.
• Ubuhlungu besifuba noma umuzwa wokuqina esifubeni.
• Ukukhwehlela okungenakuvinjelwa.
• Ukushaya kwenhliziyo okusheshayo noma okungajwayelekile okungazelelwe .
• Ububomvu bobuso, ukushisa komzimba kanye nokujuluka (ukuhlanza) .
• Umfutho wegazi ophansi , okusho ukuzizwa unesizungu kanye nokukhathazeka.
• Ubuhlungu, ukubomvu, noma ukucasuka endaweni lapho kujovwe khona , futhi ngezinye izikhathi kungase kube nokuvuvukala.
• Ukuvuvukala kwamaqakala , izinyawo, izandla.

Imiphumela emibi evame ukungadingi ukwelashwa, kodwa okufanele ibikwe kudokotela uma iqhubeka noma ikhathaza:

Lokhu kuvame ukuphela ngemva kwezinsuku ezimbalwa, kodwa uma kuqhubeka, noma uma kukukhathaza ngokwanele ukukuvimbela ekwenzeni imisebenzi yakho yansuku zonke, tshela udokotela wakho:

• Ukuzizwa ubanda, uqhaqhazela (ukubanda) .
• Uhudo .
• Imfiva .
• Ikhanda elibuhlungu .
• Isicanucanu, ukuhlanza .
• OkungabekezelelekiUkuzizwa ukhathele kakhulu.
• Isisu esibuhlungu, njengokungagayeki kahle kokudla .

Lolu hlu aluyona yonke imiphumela emibi engaba khona. Uma ubona noma yini engavamile noma ushintsho emzimbeni wakho, sicela uxhumane nodokotela wakho. Ungathathi lutho kalula.

Uyigcinaphi le mithi?

Njengoba lo muthi uzonikezwa esibhedlela noma emtholampilo, ngeke kudingeke uwugcine ekhaya . Lokhu kusho ukuthi akudingeki ukhathazeke ngokuthi umuthi uzokonakala noma uzogcinwa kahle. Lowo mthwalo wemfanelo usemahlombe abasebenzi besibhedlela noma emtholampilo.

Okokugcina, izinto ezimbalwa okufanele uzikhumbule:

I-Taliglucerase alfa iyisidakamizwa esibalulekile esisiza ukulawula izimpawu zesifo sikaGaucher. Lokhu kuhilela ukufaka esikhundleni se-enzyme engekho emzimbeni ngokwenziwa. Lesi sidakamizwa sinikezwa njengomjovo emthanjeni, esibhedlela. Qiniseka ukuthi utshela udokotela wakho uma une-allergies, ukhulelwe, noma uthatha eminye imithi. Imiphumela emibi ingase ivele, ngakho-ke funa iseluleko sezokwelapha ngokushesha uma uhlangabezana nanoma yiziphi izimpawu ezinkulu . Kubaluleke kakhulu ukuthola ukwelashwa ngesikhathi futhi uhlale uxhumana nodokotela wakho njalo.

Ungesabi ukubuza udokotela wakho, usokhemisi, noma umhlinzeki wezempilo noma yimiphi imibuzo noma ukukhathazeka ongase ube nakho. Bakhona ukukusiza. Impilo yakho ibalulekile nakubo.

I- Taliglucerase alfa, Isifo sikaGaucher, i-enzyme, umuthi, imiphumela emibi