ඔයා `Multiple Sclerosis (MS)` කියන රෝගී තත්ත්වය ගැන සමහරවිට අහලා ඇති. PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) කියන්නේ අන්න ඒ MS රෝගයේ එක විශේෂිත ආකාරයක්. මේකෙදි වෙන්නේ, ඔයාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ එකපාරටම ඇවිත්, ටික දවසකින් අඩුවෙලා, ආයෙමත් සැරෙන් සැරේ මතුවෙනවා වගේ නෙවෙයි. ඒ වෙනුවට, රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික, හෙමින් සැරේ, කාලයත් එක්ක ක්‍රමානුකූලව වැඩි වෙන එකයි. හරියට හිමින් හිමින් පඩිපෙළක් නගිනවා වගේ තමයි මේ රෝග ලක්ෂණත් ටිකෙන් ටික උග්‍ර වෙන්නේ. මේක ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ දැනුනට, බය වෙන්න එපා. අපි මේ ගැන හැමදේම පැහැදිලිව, සරලව කතා කරමු, හරිද?
PPMS කියන්නේ හරියටම මොන වගේ තත්ත්වයක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, `Multiple Sclerosis (MS)` කියන්නේ අපේම ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, ඒ කියන්නේ ලෙඩ වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන පද්ධතිය, වැරදීමකින් අපේම මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතියට (`central nervous system`) – ඒ කියන්නේ මොළයටයි, සුෂුම්නාවටයි (කොඳු ඇට පෙළ ඇතුළේ තියෙන ස්නායු රැහැන) – පහර දෙන තත්ත්වයක්. මේ නිසා ස්නායු තන්තු වටේ තියෙන ආරක්ෂිත ආවරණයට (මයලින් කියන කොටසට) හානි වෙනවා.
දැන්, MS වල ප්‍රධාන වර්ග කීපයක් තියෙනවා.
- Relapsing-Remitting MS (RRMS): ගොඩක් දෙනෙක්ට තියෙන්නේ මේ වර්ගය. මේකෙදි වෙන්නේ, රෝග ලක්ෂණ එකපාරටම වැඩිවෙලා (අපි මේකට `relapse` හෙවත් “රෝගය නැවත උත්සන්න වීමක්” කියනවා), ඊටපස්සේ ටික කාලෙකින් ඒ ලක්ෂණ සම්පූර්ණයෙන්ම හරි ටිකක් හරි අඩුවෙලා යනවා.
- Primary Progressive MS (PPMS): අද අපි කතා කරන මේ PPMS වලදී, අර RRMS වල වගේ පැහැදිලි `relapse` එනවා අඩුයි. ඒ වෙනුවට, රෝග ලක්ෂණ මුල ඉඳන්ම ක්‍රමයෙන්, ටිකෙන් ටික තමයි නරක අතට හැරෙන්නේ. සමහර වෙලාවට පොඩි පොඩි උච්චාවචනයන් (`fluctuations`) තියෙන්න පුළුවන්, ඒ කියන්නේ ලක්ෂණ ටිකක් වැඩිවෙනවා, ටිකක් අඩුවෙනවා වගේ. ඒත් සමස්තයක් විදිහට ගත්තම, තත්ත්වය ක්‍රමයෙන් නරක අතට යන ස්වභාවයක් තමයි තියෙන්නේ.
- Secondary Progressive MS (SPMS): RRMS තියෙන සමහර අයට, අවුරුදු ගාණකට පස්සේ මේ SPMS කියන තත්ත්වයට රෝගය හැරෙන්න පුළුවන්. එතකොට එයාලගෙත් රෝග ලක්ෂණ ක්‍රමයෙන් වැඩිවෙන්න පටන් ගන්නවා, `relapse` අඩු වෙනවා.
PPMS සහ SPMS කියන දෙකම සමහර වෙලාවට එකට අරගෙන `Progressive MS` කියලත් කියනවා. මොකද, මේ දෙකේම රෝග ලක්ෂණ ක්‍රමයෙන් නරක අතට යන ස්වභාවයක් තියෙන නිසා. PPMS වලදී, ස්නායු පද්ධතියේ යම් මට්ටමක ආසාධනයක් (inflammation) ඇතිවෙනවා වගේම, ස්නායු සෛල වලට හානි වෙලා, ඒවායේ ක්‍රියාකාරීත්වය ටිකෙන් ටික නැතිවෙලා යනවා. මේකට තමයි අපි `neurodegeneration` කියන්නේ.
PPMS කොයිතරම් සුලබව දකින්න ලැබෙනවද?
ලෝකය පුරාම MS රෝගීන් මිලියන ගණනක් ඉන්නවා. ඇමරිකා එක්සත් ජනපදයේ විතරක් මිලියනයක් විතර MS රෝගීන් ඉන්නවා කියලා තමයි කියන්නේ. ඒ අයගෙන් දළ වශයෙන් 10% කට විතර, ඒ කියන්නේ දළ වශයෙන් දහ දෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට විතර තියෙන්නේ මේ PPMS කියන වර්ගය. ඉතින්, අනිත් MS වර්ග වලට සාපේක්ෂව PPMS ටිකක් අඩුයි.
PPMS වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද? කොහොමද ඒවා දැනෙන්නේ?
PPMS වල ප්‍රධානම ලක්ෂණය තමයි, MS රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික, ක්‍රමානුකූලව නරක අතට හැරීම. මේ ලක්ෂණ එක එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ලක්ෂණ පටන් ගන්න විදිහත්, ඒවා වැඩිවෙන වේගයත් එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස්.
මෙන්න බහුලව දකින්න පුළුවන් සමහර රෝග ලක්ෂණ:
- ඇවිදීමේ අපහසුතා: ගොඩක් PPMS රෝගීන්ට මුලින්ම බලපාන්නේ මේකට. කකුල් වල තද ගතියක් (`stiffness`), දුර්වලකමක්, බැලන්ස් එක නැතිවෙනවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. ඇවිදිනකොට ඉක්මනට මහන්සි දැනෙන්නත් පුළුවන්.
- ඇඟේ විවිධ තැන් හිරිවැටෙනවා වගේ, නැත්නම් කිචි කිචි ගානවා වගේ දැනෙන එක (`tingling or numbness`): මේක අත්, පා, මුහුණ, එහෙම නැත්නම් ශරීරයේ වෙනත් ඕනම තැනක ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- ඇස් පෙනීමේ වෙනස්කම්: එක ඇහැක පෙනීම බොඳ වෙලා පේන්න, දෙක දෙක වෙලා පේන්න (`double vision`), එහෙම නැත්නම් ඇස් චලනය කරද්දී වේදනාවක් එන්න පුළුවන්. හැබැයි RRMS තරම් PPMS වලදී මේ ඇස් පෙනීමේ ගැටළු මුල් ලක්ෂණයක් විදිහට එනවා අඩුයි.
- නිතරම මහන්සියක් දැනෙන එක (`fatigue`): මේක සාමාන්‍ය මහන්සියක් නෙවෙයි. කොච්චර විවේක ගත්තත් මේ අධික මහන්සිය අඩු වෙන්නේ නෑ වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. මේක එදිනෙදා වැඩකටයුතු වලට ලොකු බාධාවක් වෙන්න පුළුවන්.
- මුත්‍රා කිරීමේ සහ මළපහ කිරීමේ අපහසුතා: එකපාරටම හදිසි මුත්‍රා බරක් එන එක (`urgency`), මුත්‍රා පිටවීම පාලනය කරගන්න අමාරු වෙන එක (`incontinence`), මුත්‍රාශය සම්පූර්ණයෙන්ම හිස් කරගන්න අමාරු වෙන එක වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්. මළ බද්ධයත් (`constipation`) සුලබව දකින්න ලැබෙනවා.
- පපුව හරි බඩ ප්‍රදේශය හරි තද කරලා අල්ලන් ඉන්නවා වගේ දැනෙන එක: මේකට සමහරු `MS hug` කියලත් කියනවා.
- බෙල්ල ඉස්සරහට නවද්දී කොන්ද දිගේ, අත් දිගේ, නැත්නම් කකුල් දිගේ විදුලි සැරයක් වදිනවා වගේ දැනෙන එක: මේකට කියන්නේ `Lhermitte’s sign` කියලා.
- මාංශ පේශී තද වීම (`spasticity`) හෝ දුර්වල වීම (`weakness`): මේ නිසා අත් පා හසුරවන්න, චලනය කරන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
- කතා කිරීමේ අපහසුතා (`speech problems`): වචන පැටලෙනවා වගේ, නැත්නම් කතාවේ වේගය වෙනස් වෙනවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.
- ගිලීමේ අපහසුතා (`swallowing problems`).
- සිතීමේ සහ මතකයේ ගැටළු: මොළේට මීදුමක් බැඳුනා වගේ දැනෙන එක (`brain fog`), ඒ කියන්නේ දේවල් මතක තියාගන්න, අවධානය යොමු කරන්න, තීරණ ගන්න අමාරු වෙන එක.
- මානසික ගැටළු: විශාදය (`depression`), කාංසාව (`anxiety`), ඉක්මනින් කේන්ති යන ස්වභාවය වගේ දේවල් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ රෝග ලක්ෂණ මුලින්ම එච්චර පැහැදිලිව දැනෙන්නේ නැති වෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට ඔයා හිතයි “ආ, මේ නිකන් මහන්සියට වෙන්න ඇති” කියලා. හැබැයි කාලයත් එක්ක ටිකෙන් ටික මේවායේ සැර වැඩිවෙනවා නම්, ඒ ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න ඕනේ.
ඇයි මේ PPMS හැදෙන්නේ? හේතුව මොකක්ද?
ඇත්තටම, MS රෝගය (PPMS ඇතුළුව) හැදෙන්න හරියටම නිශ්චිත හේතුවක් තාමත් විද්‍යාඥයෝ හොයාගෙන නෑ. හැබැයි මේකට බලපාන්න පුළුවන් කියලා හිතන කරුණු කීපයක් තියෙනවා:
1. ජානමය නැඹුරුතාව (`Genetic Predisposition`): අපේ ජාන (`DNA`) වල සමහර වෙනස්කම් නිසා, MS වගේ `autoimmune` තත්ත්වයන් (ඒ කියන්නේ තමන්ගෙම ශරීරයට විරුද්ධව ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ක්‍රියාත්මක වෙන ලෙඩ) හැදෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ටිකක් වැඩි වෙන්න පුළුවන් කියලා හිතනවා. හැබැයි මේකෙන් අදහස් වෙන්නේ නෑ ඔයාට MS තිබුණොත්, ඔයාගේ දරුවන්ටත් අනිවාර්යයෙන්ම හැදෙනවා කියලා. MS වලට ජාන වල බලපෑම හිතන තරම් ලොකු නෑ. ඒ නිසා දරුවන්ට මේ රෝගය බෝවෙන්න තියෙන අවදානම සාපේක්ෂව අඩුයි.
2. පරිසර සාධක (`Environmental Factors`): සමහර පර්යේෂණ වලින් පේනවා, ජීවත් වෙන පරිසරයේ තියෙන සමහර දේවල් MS හැදෙන්න බලපාන්න පුළුවන් කියලා. උදාහරණයක් විදිහට:
- වෛරස් ආසාදන: එප්ස්ටීන්-බාර් වෛරසය (`Epstein-Barr Virus – EBV`) වගේ සමහර වෛරස් ආසාදන සහ MS අතර සම්බන්ධයක් තියෙනවද කියලත් හොයලා බලනවා.
- විටමින් D ඌනතාවය: හිරු එළියෙන් ලැබෙන විටමින් D මට්ටම අඩු අයට MS හැදීමේ අවදානම වැඩියි කියලත් මතයක් තියෙනවා.
- දුම්පානය: දුම්පානය කරන අයට MS හැදීමේ අවදානම වැඩියි වගේම, රෝගය උත්සන්න වීමේ වේගයත් වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
3. ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ක්‍රියාකාරීත්වය: කොහොමහරි, මේ ජානමය සහ පාරිසරික සාධක එකතු වෙලා, ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ යම්කිසි අවුලක් ඇති කරනවා. ඒ නිසා තමයි ඒක අපේම ස්නායු පද්ධතියට පහර දෙන්න පටන් ගන්නේ.
සරලවම කිව්වොත්, PPMS කියන්නේ එක හේතුවක් නිසා හැදෙන ලෙඩක් නෙවෙයි. සාධක ගණනාවක එකතුවක් තමයි මේකට බලපාන්නේ.
PPMS නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් අමතර සංකූලතා මොනවද?
PPMS රෝග ලක්ෂණ ක්‍රමයෙන් වැඩිවෙනකොට, ඒ ආශ්‍රිතව තවත් ගැටළු සහ සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ කීපයක් තමයි:
- මාංශ පේශී දැඩි වීම (`spasticity`) උග්‍ර වීම: මේ නිසා වේදනාව, චලනය වීමේ අපහසුතා වැඩි වෙන්න පුළුවන්.
- ඇස් පෙනීම සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙලා යෑමේ අවදානම (කලාතුරකින්).
- මුත්‍රාශය පාලනය කරගැනීමේ අපහසුතා උග්‍ර වීම: මේ නිසා මුත්‍රා ආසාදන නිතර ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
- ලිංගික ක්‍රියාකාරකම් වල දුර්වලතා (`sexual dysfunction`) වැඩි වීම.
- මතකය සහ සිතීමේ හැකියාව තවදුරටත් අඩුවීම.
- මානසික සෞඛ්‍ය ගැටළු: විශාදය, කාංසාව වගේ තත්ත්වයන් උග්‍ර වෙන්න පුළුවන්.
- නිතර ඇද වැටීම් සහ ඒ නිසා අස්ථි බිඳීම් වැනි තුවාල.
- ඇඳේ වැඩි කාලයක් ගත කරන්න සිදුවීම නිසා ඇතිවන තෙරපුම් තුවාල (`pressure sores`).
- ශ්වසන ආසාදන (`respiratory infections`) ඇතිවීමේ අවදානම: විශේෂයෙන්ම රෝගය උත්සන්න වුණාම.
PPMS රෝගය අඳුනගන්නේ කොහොමද? (රෝග විනිශ්චය කරන හැටි)
PPMS තියෙනවා කියලා එක පරීක්ෂණයකින්ම හරියටම කියන්න බෑ. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා කරන්නේ ඔයා කියන රෝග ලක්ෂණ, ඔයාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය, ශාරීරික පරීක්ෂාවක් සහ තවත් විශේෂිත පරීක්ෂණ කීපයකින් ලැබෙන තොරතුරු එකතු කරලා, ඒ ඔක්කොම සලකලා බලලා තමයි “මේක PPMS වෙන්න පුළුවන්” කියලා නිගමනයකට එන්නේ.
මෙන්න ඒ සඳහා සාමාන්‍යයෙන් කරන පරීක්ෂණ කීපයක්:
1. MRI (Magnetic Resonance Imaging) පරීක්ෂණය: මේක තමයි MS අඳුනගන්න තියෙන ප්‍රධානම පරීක්ෂණයක්. මේකෙන් මොළයේ සහ සුෂුම්නාවේ (`spinal cord`) MS නිසා වෙලා තියෙන හානි (`lesions` හෙවත් “තුවාල”) බලාගන්න පුළුවන්. PPMS වලදී, මේ තුවාල වල රටාව සහ ඒවා කාලයත් එක්ක වෙනස් වෙන විදිහ වැදගත් වෙනවා.
2. ලුම්බිම් සිදුරු කිරීමක් (`Lumbar Puncture` හෙවත් `Spinal Tap`): මේකෙදි වෙන්නේ, ඔයාගේ කොන්දේ පහළ හරියෙන්, සුෂුම්නාව වටේ තියෙන තරලයෙන් (`cerebrospinal fluid – CSF`) පොඩි සාම්පලයක් ගන්න එක. මේ තරලය පරීක්ෂා කරලා, MS වලට විශේෂිත වෙනස්කම්, උදාහරණයක් විදිහට `oligoclonal bands` කියන ප්‍රෝටීන වර්ග තියෙනවද කියලා බලනවා. මේවා MS වලට විතරක්ම විශේෂ නැතත්, මොළයේ හෝ සුෂුම්නාවේ ආසාධනයක් (`inflammation`) තියෙන බවට සාක්ෂියක් වෙන්න පුළුවන්.
3. ලේ පරීක්ෂණ: MS වලට සමාන රෝග ලක්ෂණ ඇතිකරන වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් ඔයාට නැහැ කියලා තහවුරු කරගන්න මේවා උදව් වෙනවා.
4. ඉල්පෙන විභව පරීක්ෂණ (`Evoked Potential Studies`): මේකෙදි, ස්නායු පද්ධතිය හරහා විද්‍යුත් සංඥා ගමන් කරන වේගය මනිනවා. MS නිසා ස්නායු වලට හානි වුණාම, මේ සංඥා ගමන් කරන වේගය අඩු වෙන්න පුළුවන්.
5. Optical Coherence Tomography (OCT): මේක වේදනාවක් නැති, ඇහැ ස්කෑන් කරන පරීක්ෂණයක්. ඇහැ පිටිපස්සේ තියෙන දෘෂ්ටි ස්නායුව (`optic nerve`) සහ දෘෂ්ටි විතානය (`retina`) MS නිසා හානියක් වෙලාද කියලා මේකෙන් බලාගන්න පුළුවන්.
PPMS රෝග විනිශ්චය සඳහා, අවුරුද්දක් තිස්සේවත් රෝග ලක්ෂණ ක්‍රමයෙන් නරක අතට හැරෙනවා කියන එකත්, MRI පරීක්ෂණයේ යම් යම් විශේෂිත ලක්ෂණ තියෙනවා කියන එකත් වෛද්‍යවරු සලකලා බලනවා.
PPMS රෝගය වැළඳෙන්නේ සාමාන්‍යයෙන් මොන වයසේදීද?
ගොඩක් දෙනෙක්ට PPMS රෝගය අඳුනගන්නේ එයාලගේ වයස අවුරුදු 40 ගණන් වල ඉඳන් 50 ගණන් වෙනකොට. මේක RRMS වලට වඩා ටිකක් පරක්කු වයසක්. හැබැයි, මේක ඕනම වයසකදී, තරුණ අයට උනත්, ඊට වඩා වයසින් වැඩි අයට උනත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
PPMS වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?
PPMS වලට ප්‍රතිකාර කිරීමේදී ප්‍රධාන අරමුණු දෙකක් තියෙනවා:
1. රෝගයේ ක්‍රියාකාරීත්වය වෙනස් කරන ප්‍රතිකාර (`Disease-Modifying Therapies – DMTs`): මේවායින් උත්සාහ කරන්නේ රෝගය නරක අතට හැරෙන වේගය අඩු කරන්න.
2. රෝග ලක්ෂණ පාලනය කිරීම (`Symptom Management`): මේකෙන් කරන්නේ ඔයාට දැනෙන අපහසුතා අඩු කරලා, ජීවන තත්ත්වය (`quality of life`) යහපත් කරගන්න උදව් කරන එක.
Disease-Modifying Therapies (DMTs)
RRMS වලට නම් DMTs වර්ග කිහිපයක්ම තියෙනවා. ඒත්, PPMS වලට අනුමත කරලා තියෙන DMTs තියෙන්නේ සීමිත ගාණයි.
- Ocrelizumab (Ocrevus®): දැනට PPMS වලට අනුමත කරලා තියෙන ප්‍රධානතම DMT එක තමයි මේක. මේක නහරයකට දෙන (`intravenous infusion`) බෙහෙතක්. පර්යේෂණ වලින් පෙන්නලා තියෙනවා, මේ බෙහෙතෙන් PPMS රෝගීන්ගේ රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙන එක යම්තාක් දුරට පාලනය කරන්න පුළුවන් කියලා.
වෛද්‍යවරු හිතන්නේ PPMS වලදී, RRMS වලට සාපේක්ෂව, ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ආසාධනය (`inflammation`) අඩු නිසා, ඒකට ඉලක්ක කරලා හදපු DMTs වල කාර්යක්ෂමතාවය අඩුයි කියලා. කොහොම වුණත්, MS ගැන ලොකු පර්යේෂණ සිද්ධ වෙනවා, ඒ නිසා අනාගතයේදී PPMS වලටත් තව ප්‍රතිකාර ක්‍රම එන්න ඉඩ තියෙනවා.
රෝග ලක්ෂණ පාලනය කිරීම
මේක PPMS කළමනාකරණයේ ඉතාම වැදගත් කොටසක්. ඔයාට තියෙන නිශ්චිත රෝග ලක්ෂණ අනුව තමයි මේ ප්‍රතිකාර තීරණය වෙන්නේ.
- භෞත චිකිත්සාව (`Physical Therapy`): ඇවිදීමේ අපහසුතා, මාංශ පේශී තද ගතිය, දුර්වලකම වගේ දේවල් වලට මේක ගොඩක් උදව් වෙනවා. ව්‍යායාම, ඇදීම් (`stretching`) වගේ දේවල් වලින් ශක්තිය, බැලන්ස් එක, සහ චලනය වීමේ හැකියාව දියුණු කරගන්න පුළුවන්.
- වෘත්තීය චිකිත්සාව (`Occupational Therapy`): එදිනෙදා වැඩකටයුතු (උදා: ඇඳුම් ඇඳගන්න, කෑම කන්න, ලියන්න) තනියම කරගන්න උදව් වෙන විදිහට ක්‍රම සහ උපකරණ හඳුන්වලා දෙනවා.
- බෙහෙත්:
- මාංශ පේශී තද ගතියට (`spasticity`) දෙන බෙහෙත්.
- මහන්සියට දෙන බෙහෙත්.
- මුත්‍රාශයේ ගැටළු වලට දෙන බෙහෙත්.
- වේදනාවට දෙන බෙහෙත්.
- විශාදයට හෝ කාංසාවට දෙන බෙහෙත්.
- කථන චිකිත්සාව (`Speech Therapy`): කතා කිරීමේ හෝ ගිලීමේ අපහසුතා තියෙනවා නම්.
- උපකාරක උපකරණ (`Mobility Aids`): ඇවිදින සැරයටියක්, වෝකර් එකක්, එහෙම නැත්නම් රෝද පුටුවක් (`wheelchair`) වගේ දේවල් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාට ඕනම බෙහෙතක් හරි ප්‍රතිකාරයක් හරි පටන් ගන්න කලින්, ඒවයින් වෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ ගැන පැහැදිලි කරයි. ඒ නිසා බය නැතුව ඔයාට තියෙන ප්‍රශ්න අහන්න.
PPMS වළක්වගන්න පුළුවන් ක්‍රමයක් තියෙනවද?
අවාසනාවකට, MS (PPMS ඇතුළුව) වළක්වගන්න පුළුවන් ක්‍රමයක් තාම හොයාගෙන නෑ. මොකද, ඒකට හරියටම හේතුව තාම දන්නේ නැති නිසා.
හැබැයි, ඔයාට MS තියෙනවා නම්, රෝග ලක්ෂණ උත්සන්න වෙන එක (`relapses` – PPMS වලදී මේවා අඩු වුණත්) අඩු කරගන්න, සහ රෝගය නරක අතට හැරෙන වේගය පාලනය කරගන්න සමහර දේවල් කරන්න පුළුවන්:
- වෛද්‍ය උපදෙස් අනුව හරියටම නියමිත ප්‍රතිකාර (විශේෂයෙන් DMTs) ගන්න එක.
- සෞඛ්‍ය සම්පන්න ජීවන රටාවක් අනුගමනය කරන එක (හොඳට කෑම බීම ගන්න, නිදාගන්න, ව්‍යායාම කරන්න).
- දුම්පානයෙන් සම්පූර්ණයෙන්ම වළකින එක.
- මානසික ආතතිය (`stress`) පුළුවන් තරම් අඩු කරගන්න උත්සාහ කරන එක.
PPMS තියෙන කෙනෙක්ට මොන වගේ අත්දැකීම් වලට මුහුණ දෙන්න වෙයිද?
PPMS කියන්නේ ඔයාගේ එදිනෙදා ජීවිතේට ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන් නිදන්ගත රෝගයක් (`chronic condition`). රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික වැඩිවෙනකොට, ඔයාට ඔයාව ආරක්ෂා කරගන්න, අනතුරු වළක්වගන්න සමහර වෙනස්කම් ජීවිතේට කරගන්න සිද්ධ වෙයි.
හිතන්නකෝ, ඔයාට තනියම එහා මෙහා යන්න අමාරු නම්, රෝද පුටුවක් (`wheelchair`) වගේ උපකාරක උපකරණයක් (`mobility device`) ගැන වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න වෙනවා. මේ වගේ දේවල් මුලදී පිළිගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, මේ උපකරණ වලින් ඔයාට තව ටිකක් ස්වාධීනව වැඩ කරගන්න, ජීවිතේ සක්‍රීයව තියාගන්න උදව්වක් ලැබෙනවා.
PPMS ශාරීරිකව බලපෑම් කරනවා වගේම, මේ වගේ නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක මානසික සෞඛ්‍යයටත් ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන්. දුක, කේන්තිය, බලාපොරොත්තු සුන්වීම, තනිකම වගේ හැඟීම් එන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. සමහර අය මානසික සෞඛ්‍ය වෘත්තිකයෙක්, ඒ කියන්නේ උපදේශකවරයෙක් (`counselor`) හෝ මනෝ වෛද්‍යවරයෙක් (`psychiatrist`) එක්ක කතා කරන එකෙන් ලොකු සහනයක් ලබනවා. ඒ නිසා, ඔයාට එහෙම අවශ්‍යතාවයක් දැනෙනවා නම්, උදව් ඉල්ලන්න පැකිලෙන්න එපා.
මතක තියාගන්න, PPMS වලට තවම සම්පූර්ණ සුවයක් නෑ. හැබැයි, මේ ගැන තවදුරටත් ඉගෙනගන්න, ඔයාට සහනයක් ගේන්න පුළුවන් අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම හොයාගන්න පර්යේෂණ දිගටම සිද්ධ වෙනවා. ඒ නිසා බලාපොරොත්තු අතහරින්න එපා.
PPMS රෝග ලක්ෂණ කොච්චර ඉක්මනට නරක අතට හැරෙයිද?
මේක තමයි ගොඩක් දෙනෙක් අහන ප්‍රශ්නයක්. හැබැයි, PPMS තියෙන හැම කෙනෙක්ගෙම අත්දැකීම වෙනස්. සමහර අයගේ රෝග ලක්ෂණ ඉතාම සෙමින්, අවුරුදු ගාණක් තිස්සේ තමයි ටිකෙන් ටික වැඩිවෙන්නේ. තවත් සමහර අයගේ රෝග ලක්ෂණ ඊට වඩා ටිකක් ඉක්මනට නරක අතට හැරෙන්න පුළුවන්.
මේක හරියටම προβλέψει කරන්න අමාරුයි. ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වල මොකක්හරි පැහැදිලි වෙනසක්, ඉක්මනින් නරක අතට හැරීමක් දැක්කොත්, ඒ ගැන වහාම ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න අමතක කරන්න එපා.
PPMS තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?
මේකත් ගොඩක් අය බයවෙන කාරණයක්. හැබැයි, PPMS රෝගය කෙලින්ම ඔයාගේ ආයු කාලයට බලපාන්නේ නෑ. ඒ කියන්නේ, PPMS තියෙන නිසාම කෙනෙක්ගේ ජීවත් වෙන්න තියෙන කාලය අනිත් අයට වඩා අඩු වෙන්නේ නෑ.
හැබැයි, රෝගය නිසා ඇතිවෙන දරුණු සංකූලතා (උදා: දරුණු ආසාදන, ඇඳේ වැඩි කාලයක් ඉන්න නිසා වෙන ගැටළු) හරියට කළමනාකරණය කරගත්තේ නැත්නම්, ඒවා ජීවිතේට යම් බලපෑමක් කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, වෛද්‍ය උපදෙස් පිළිපදින එක, තමන්ගේ සෞඛ්‍ය ගැන සැලකිලිමත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත්.
මම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕනෙ කවදාද?
ඔයාට PPMS තියෙනවා නම්, ඔයා නිතිපතා වෛද්‍ය පරීක්ෂණ වලට යන එක වැදගත්. ඊට අමතරව, මේ වගේ අවස්ථා වලදී වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න:
- ඔයාගේ එදිනෙදා ජීවිතේට බලපාන විදිහට PPMS රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙනවා නම්.
- අංශභාගය (`paralysis`) වගේ අලුත්, දරුණු සංකූලතා ඇතිවෙනවා නම්.
- අත්පාවල දිගටම තියෙන වේදනාවක් හෝ හිරිවැටීමක් තියෙනවා නම්, ඒක වැඩිවෙනවා නම්.
- PPMS නිසා ඔයාගේ සමබරතාවයට සහ සම්බන්ධීකරණයට බලපෑම් කරන්න පුළුවන් නිසා, ඔයා වැටිලා තුවාලයක් වුණොත් වහාම වෛද්‍යවරයාව හමුවෙන්න නැත්නම් හදිසි සේවා අමතන්න.
- ඔයා ගන්න බෙහෙත් වලින් අතුරු ආබාධ ඇතිවෙනවා නම්.
- ඔයාට මානසිකව අමාරුයි වගේ දැනෙනවා නම් (විශාදය, කාංසාව වගේ).
මම දොස්තර මහත්මයා/මිස් ගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?
ඔයා වෛද්‍යවරයාව හමුවෙන්න යනකොට, ඔයාට තියෙන ප්‍රශ්න ලියාගෙන යන එක හොඳයි. මෙන්න උදාහරණ කීපයක්:
- මට තියෙන්නේ PPMS ද, නැත්නම් MS වල වෙනත් වර්ගයක්ද? ඒක හරියටම දැනගන්නේ කොහොමද?
- මම මගේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්නේ කොහොමද? මට විශේෂයෙන් කරන්න පුළුවන් දේවල් මොනවද?
- ඔබ මට භෞත චිකිත්සාව (`physical therapy`) හෝ වෘත්තීය චිකිත්සාව (`occupational therapy`) නිර්දේශ කරනවද? කොහෙන්ද ඒ සේවා ලබාගන්න පුළුවන්?
- ඔබ මට නිර්දේශ කරන බෙහෙත් මොනවද? ඒවායේ අතුරු ආබාධ මොනවද? ඒවා කොච්චර කල් ගන්න ඕනෙද?
- මට රෝද පුටුවක් (`wheelchair`) හෝ වෙනත් උපකාරක උපකරණයක් (`mobility device`) පාවිච්චි කරන්න අවශ්‍ය වෙයිද? එහෙම නම්, කවදා විතර ඉඳන්ද?
- මගේ ආහාර රටාවේ වෙනසක් කරගන්න ඕනෙද?
- මගේ මානසික සෞඛ්‍යය ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න මම මොනවද කරන්න ඕනේ?
අවසාන වශයෙන් මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)
PPMS, අනිත් `Multiple Sclerosis` වර්ග වගේම, ඔයාගේ ජීවිතේට සැලකිය යුතු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන් රෝගයක් තමයි. ඒක ඇත්ත. හැබැයි, බය වෙන්න එපා, ඔයා තනිවෙලා නෑ.
මතක තියාගන්න, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙන වේගය අඩු කරන්න, ඔයාගේ ජීවන තත්ත්වය හොඳ අතට පත්කරගන්න උදව් කරන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාර සහ ක්‍රම තියෙනවා.
මුලදී ඔයාට රෝග ලක්ෂණ එච්චර නොදැනෙන්න පුළුවන්, ඒත් කාලයත් එක්ක ඒවා වැඩි වෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට ඔයාට තනියම වැඩ කරගන්න උදව්වට රෝද පුටුවක් වගේ උපකරණ පාවිච්චි කරන්නත් වෙයි. ඒක ලෝකේ අවසානය නෙවෙයි. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා, භෞත චිකිත්සකවරයා, සහ අනිත් සෞඛ්‍ය සේවා සපයන අය ඔයාට මේ ගමනේදී උදව් කරයි. එයාලට පුළුවන් ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගෙන, හැකි තරම් හොඳ, සක්‍රීය ජීවිතයක් ගත කරන්න ඔයාට මග පෙන්වන්න.
ඒ නිසා, ධනාත්මකව ඉන්න. තොරතුරු දැනගන්න. ප්‍රශ්න අහන්න. ඔයාට අවශ්‍ය උදව් ලබාගන්න. ඔයාගේ පවුලේ අය, යාළුවෝ එක්ක මේ ගැන කතා කරන්න. එයාලගේ සහයෝගයත් ඔයාට ලොකු ශක්තියක් වේවි.