සමහර වෙලාවට අපිට පෙනහළු සම්බන්ධව නොයෙකුත් ලෙඩ රෝග හැදෙනවා. ඒ අතරින් ටිකක් අහන්න නොලැබෙන, ඒත් වැදගත් තත්ත්වයක් තමයි ඇල්ෆා-1 ඇන්ටිට්‍රිප්සින් කියන එන්සයිමය අඩු වීම නිසා ඇතිවෙන පෙනහළු රෝග. මේක ජානමය වශයෙන් ඇතිවෙන තත්ත්වයක්. ඉතින් අද අපි කතා කරන්නේ මේ තත්ත්වයට දෙන විශේෂ ප්‍රතිකාරයක් ගැනයි. මේ ප්‍රතිකාරය ගැන ඔයාට දැනගන්න අවශ්‍ය හැමදේම අපි සරලව කතා කරමු.
මේ මොකක්ද මේ Alpha-1-proteinase Inhibitor කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, මේක ඔයාගේ ශරීරයේ අඩු වෙලා තියෙන වැදගත් එන්සයිමයක් ආයෙමත් ලබා දෙන ප්‍රතිකාරයක්. අපේ ශරීරයේ පෙනහළු ආරක්ෂා කරන්න ඇල්ෆා-1 ඇන්ටිට්‍රිප්සින් (Alpha-1 Antitrypsin or ATA) කියලා එන්සයිමයක් තියෙනවා. සමහර අයගේ ශරීරයේ මේ එන්සයිමය නිපදවෙන්නේ ගොඩක් අඩුවෙන්. එතකොට පෙනහළු වලට පහසුවෙන්ම හානි වෙන්න පුළුවන්.
හිතන්නකෝ ඔයාගේ ශරීරයේ පෙනහළු ආරක්ෂා කරන මේ වැදගත් එන්සයිමය අඩු වෙලා කියලා. මේ `Alpha-1-proteinase Inhibitor` එන්නතෙන් කරන්නේ ඒ අඩු වෙච්ච එන්සයිමය ආපහු ශරීරයට ලබා දෙන එක. හරියට වාහනයක අඩු වුණු oil ටිකක් දානවා වගේ.
හැබැයි එක දෙයක් හොඳටම මතක තියාගන්න ඕන. මේක රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි. ඒත් මේකෙන් රෝගය නිසා පෙනහළු වලට තවදුරටත් වෙන හානිය පාලනය කරන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා. මේකට අපි කියන්නේ ප්‍රතිස්ථාපන ප්‍රතිකාරයක් `(replacement therapy)` කියලා.
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕන දේවල්
ඔයාට මේ ප්‍රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය ගැන සම්පූර්ණ විස්තරයක් දොස්තර මහත්තයාට දෙන එක ගොඩක් වැදගත්. විශේෂයෙන්ම පහත සඳහන් දේවල් ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න ඕන.
- ඔයාට IgA ඌනතාවය `(Immunoglobulin A deficiency)` කියලා තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්.
- මේ `Alpha-1-proteinase Inhibitor` කියන බෙහෙතට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, සායම් වර්ගයකට ඔයාට අසාත්මිකතා (allergies) තියෙනවා නම්.
- ඔයා ගර්භණී නම් හෝ ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කරනවා නම්.
- ඔයා දරුවාට කිරි දෙන මවක් නම්.
මේ තොරතුරු මත පදනම්ව, ඔයාට මේ ප්‍රතිකාරය සුදුසුද නැද්ද කියලා තීරණය කරන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට පුළුවන් වෙනවා.
කොහොමද මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්නේ?
මේ බෙහෙත දෙන්නේ නහරයකට විදින එන්නතක් විදියටයි `(infusion into a vein)`. මේක සාමාන්‍යයෙන් සතියකට වරක් තමයි ලබා දෙන්නේ.
මුල් කාලයේදී රෝහලේදී හෝ සායනයේදී මේ එන්නත ලබා දෙයි. හැබැයි සමහර වෙලාවට, ඔයාට අවශ්‍ය පුහුණුව ලබා දුන්නට පස්සේ ගෙදරදීම මේ එන්නත ලබාගන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඉඩ දෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත්, දොස්තර මහත්තයා හෝ හෙද කාර්ය මණ්ඩලය දෙන උපදෙස් ඒ විදියටම පිළිපදින්න ඕන. නියමිත මාත්‍රාවට වඩා වැඩිපුර පාවිච්චි කරන්න එපා.
පාවිච්චි කළ ඉඳිකටු වලට මොකද කරන්නේ?
මේක ගොඩක් වැදගත් දෙයක්. පාවිච්චි කරපු ඉඳිකටු සහ සිරින්ජර් එහෙම කුණු බක්කියට දාන්න කොහෙත්ම හොඳ නෑ. ඒවා දාන්නම තියෙන විශේෂ ආරක්ෂිත බඳුනකට `(sharps container)` තමයි දාන්න ඕන. ඔයා ළඟ එකක් නැත්නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා එකක් ලබාගන්න පුළුවන්.
බෙහෙත වැඩිපුර ගැනුනොත්?
ඔයාට මේ බෙහෙත වැඩිපුර පාවිච්චි වුණා කියලා හිතෙනවා නම්, කලබල වෙන්න එපා. වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්‍යස්ථානයට කතා කරන්න. එහෙමත් නැත්නම් ළඟම තියෙන රෝහලේ ETU එකට (හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට) යන්න.
බෙහෙත් වේලාවක් මඟහැරුණොත් මොකද කරන්නේ?
මේක සාමාන්‍යයෙන් සතියකට සැරයක් දෙන ප්‍රතිකාරයක් නිසා වෙලාවට ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. ඔයාට බෙහෙත් වේලාවක් මඟහැරුණොත්, කලබල නොවී ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කතා කරලා උපදෙස් ගන්න. ඔයා ගෙදරදී බෙහෙත ගන්න කෙනෙක් නම්, මඟහැරුණු වේලාව මතක් වුණු ගමන් අරගෙන, ආයෙමත් සුපුරුදු සතිපතා කාලසටහනට යන්න. ඒත්, ඒ ගැනත් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරලා තහවුරු කරගන්න එක තමයි හොඳම දේ.
බෙහෙත ගන්නකොට සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්
මේ බෙහෙත ගන්න කාලය තුළ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන අවධානයෙන් ඉන්න. රෝග ලක්ෂණ අඩු වෙන්නේ නැත්නම්, එහෙමත් නැත්නම් තවත් වැඩි වෙනවා වගේ දැනෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- අසාත්මිකතා: මේ බෙහෙත නිසා සමහර වෙලාවට දරුණු අසාත්මිකතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, හදිසි අසාත්මිකතාවකදී පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් `(epinephrine pen)` එකක් වගේ දෙයක් ළඟ තියාගන්න අවශ්‍යද කියලා ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා දැනගන්න.
- ආසාදන අවදානම: මේ බෙහෙත හදන්නේ මිනිස් රුධිර ප්ලාස්මාවලින් `(human plasma)` නිසා, ඉතාම සුළු වශයෙන් වෛරස් හෝ බැක්ටීරියා අඩංගු වීමේ අවදානමක් තියෙන්න පුළුවන්. හැබැයි බය වෙන්න එපා, මේ නිෂ්පාදන හදනකොට ඒ වගේ විෂබීජ විනාශ කරන්න විශේෂ ක්‍රමවේද අනුගමනය කරනවා. මේ ගැන ඔයාට ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක නිදහසේ කතා කරන්න.
ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, මේකෙනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා. අපි ඒවා මොනවද කියලා බලමු.
| අතුරු ආබාධය | විස්තරය |
|---|---|
| දරුණු අසාත්මිකතා | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම. |
| හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා | හුස්ම ගන්න අමාරු වීම, හුස්ම හිරවීම. |
| පපුවේ වේදනාව හෝ තදවීම | පපුව තද කරනවා වගේ දැනීම, වේදනාව. |
| කලන්තය හෝ ක්ලාන්තය | თავბრუსხვევა, ක්ලාන්ත ගතිය, ඇදගෙන වැටීම. |
| ආසාදන ලක්ෂණ | උණ, ඇඟ සීතල කිරීම, කැස්ස, උගුරේ අමාරුව. |
| කකුල් ඉදිමීම | වළලුකර හෝ කකුල් ඉදිමීම. |
| අසාමාන්‍ය තෙහෙට්ටුව | ශරීරයට දැනෙන අධික විඩාබර ගතිය. |
| සාමාන්‍ය අතුරු ආබාධ | බඩ බුරුලෙන් යාම (Diarrhea), ඔළුව කරකැවිල්ල, ඔළුවේ කැක්කුම, ඇඟට රස්නයක් දැනීම, හන්දි හෝ මස්පිඬු වේදනාව, ඔක්කාරය, එන්නත විදින තැන වේදනාව හෝ රතු වීම, නාසයෙන් සොටු දියර ගැලීම. |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙන්නේ නෑ. ඔයාට මීට වඩා වෙනස් දෙයක් දැනුනොත්, ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
බෙහෙත් තියාගන්න ඕන කොහොමද?
- මේ බෙහෙත ළමයින්ට අහුවෙන තැනක තියන්න එපා.
- විවෘත නොකළ කුප්පි (vials) ශීතකරණයේ සෙල්සියස් අංශක 2ත් 8ත් අතර (2-8 °C) උෂ්ණත්වයක තියන්න. ගැඹුරු ශීතකරණයේ (Freeze) තියන්න එපා.
- කාමර උෂ්ණත්වයේ (සෙල්සියස් අංශක 25ට අඩුවෙන්) මාසයක් දක්වා තියාගන්නත් පුළුවන්. හැබැයි එහෙම කාමර උෂ්ණත්වයේ තිබ්බට පස්සේ ආයෙත් ශීතකරණයේ දාන්න එපා.
- බෙහෙත් කුප්පිය සොලවන්න එපා.
- කල් ඉකුත් වූ බෙහෙත් පාවිච්චි නොකර ඉවත් කරන්න.
මේ බෙහෙත ගැන ඔයාට තව ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, බය නැතුව ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරලා ඒවා නිරාකරණය කරගන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- මේ බෙහෙත `Alpha-1 Antitrypsin` ඌනතාවය නිසා ඇතිවෙන පෙනහළු රෝග සඳහා දෙන ප්‍රතිකාරයක් මිස, රෝගය සම්පූර්ණයෙන් සුව කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි.
- බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න කලින් ඔයාගේ සියලුම රෝග තත්ත්වයන් සහ අසාත්මිකතා ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- බරපතල අසාත්මිකතා ලක්ෂණ (හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, ඇඟ ඉදිමීම, පපුවේ වේදනාව) ඇති වුවහොත් වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් පතන්න.
- පාවිච්චි කළ ඉඳිකටු ආරක්ෂිතව විශේෂ බඳුනක (sharps container) පමණක් බැහැර කරන්න.
- බෙහෙත මඟහැරුණොත් හෝ වැඩිපුර ගැනුනොත් වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කතා කරන්න.