අද අපි කතා කරන්න යන්නේ පොඩ්ඩක් සංකීර්ණ, ඒ වගේම හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන, ඒත් හරිම වැදගත් හෘද රෝගී තත්ත්වයක් ගැන. මේක තමයි හයිපොප්ලාස්ටික් ලෙෆ්ට් හාර්ට් සින්ඩ්‍රෝම් (Hypoplastic Left Heart Syndrome), කෙටියෙන් කිව්වොත් (HLHS) කියන තත්ත්වය. මේක ඇහුවම සමහරවිට ඔයාට බයක් දැනෙන්න පුළුවන්, ඒත් කලබල වෙන්න එපා. අපි මේ ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු. මොකද, මේ වගේ දේවල් ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
මොකක්ද මේ හයිපොප්ලාස්ටික් ලෙෆ්ට් හාර්ට් සින්ඩ්‍රෝම් (HLHS) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, (HLHS) කියන්නේ උපතේදීම ඇතිවන (congenital) හෘද රෝගයක්. මේකෙදි වෙන්නේ, බබාගේ හදවතේ වම් පැත්තේ තියෙන සමහර කොටස් හරියට වර්ධනය නොවීමයි. හිතන්නකෝ, අපේ හදවත හරියට පොම්පයක් වගේනේ. මේ පොම්පයේ වම් පැත්ත තමයි මුළු ඇඟටම ඔක්සිජන් පිරුණු ලේ යවන්නේ. ඉතින්, මේ වම් පැත්ත හරියට හැදිලා නැති වුණාම, ප්‍රශ්නයක් ඇතිවෙනවා.
මේ තත්ත්වයේදී, හදවතේ වම් පැත්තේ මේ කොටස් තමයි ප්‍රධාන වශයෙන්ම බලපෑමට ලක්වෙන්නේ:
- වම් කෝෂිකාව (Left ventricle): මේක තමයි හදවතේ වම් පැත්තේ පහළින් තියෙන ප්‍රධාන කුටීරය. මෙතනින් තමයි ඔක්සිජන් පිරුණු ලේ මහා ධමනියට (Aorta) පොම්ප කරන්නේ. (HLHS) වලදී මේක ගොඩක් වෙලාවට හරිම පොඩියි, හරියට වැඩ කරන්න බැරි තරම්.
- මහා ධමනිය (Aorta): මේක තමයි අපේ ඇඟේ තියෙන ලොකුම ලේ නාලය. හදවතේ ඉඳන් මුළු ඇඟටම ලේ අරන් යන්නේ මෙයා තමයි. (HLHS) වලදී මේකත් හරියට වර්ධනය වෙලා නැති වෙන්න පුළුවන්.
- මයිට්‍රල් සහ අයෝටික් කපාට (Mitral and aortic valves): මේවා හරියට දොරවල් වගේ. ලේ එක පැත්තකට විතරක් යන්න සලස්වනවා. අයෝටික් කපාටය (aortic valve) මගින් වම් කෝෂිකාවේ ඉඳන් මහා ධමනියට ලේ යන්න දෙනවා. මයිට්‍රල් කපාටය (mitral valve) මගින් හදවතේ වම් පැත්තේ උඩ කුටීරයේ (කර්ණිකාවේ) ඉඳන් පහළ කුටීරයට (කෝෂිකාවට) ලේ යන්න දෙනවා. (HLHS) වලදී මේ කපාටත් හරියට වැඩ කරන්නේ නැති වෙන්න, නැත්නම් ගොඩක් පොඩි වෙන්න පුළුවන්.
සමහර වෙලාවට, (HLHS) තියෙන බබාලගේ හදවතේ උඩ තියෙන කුටීර දෙක (කර්ණිකා) අතර බිත්තියේ පොඩි සිදුරක් (atrial septal defect) තියෙන්නත් පුළුවන්. සාමාන්‍යයෙන් මේක ඝන බිත්තියක් වෙන්න ඕන.
සාමාන්‍ය හදවතකුයි (HLHS) තියෙන හදවතකුයි අතර වෙනස මොකක්ද?
අපේ සාමාන්‍ය හදවතක පැති දෙකක් තියෙනවානේ. දකුණු පැත්තෙන් කරන්නේ ඇඟෙන් එන ඔක්සිජන් අඩු ලේ පෙනහළු වලට යවලා ඔක්සිජන් එකතු කරගන්න එක. ඊට පස්සේ, ඔක්සිජන් පිරුණු ලේ වම් පැත්තට ඇවිත්, එතනින් මුළු ඇඟටම පොම්ප කරනවා.
හැබැයි, (HLHS) තියෙන බබෙක්ගේ හදවතේ වම් පැත්ත හරිම පොඩි නිසා, එයාට ඇඟට අවශ්‍ය තරම් ලේ පොම්ප කරන්න බෑ. එතකොට, හදවතේ දකුණු පැත්තේ තියෙන කෝෂිකාව (right ventricle) තමයි මේ වැඩේ භාරගන්නේ. එයා පෙනහළු වලටයි, මුළු ඇඟටමයි ලේ පොම්ප කරන්න උත්සාහ කරනවා. මේක කරන්නේ ඩක්ටස් ආටීරියෝසස් (ductus arteriosus) කියන විශේෂ ලේ නාලයක් හරහා.
මේ (ductus arteriosus) කියන්නේ හැම බබෙක්ම කුසේ ඉන්නකොට තියෙන ලේ නාලයක්. සාමාන්‍යයෙන් ඉපදුනාට පස්සේ ටික දවසකින් මේක වැහිලා යනවා. හැබැයි (HLHS) තියෙන බබෙකුට, මේ ලේ නාලය වැහුනොත්, ප්‍රතිකාර නොකළොත්, ජීවිතයටම තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන්. මොකද, වම් පැත්ත වැඩ කරන්නේ නැති නිසා, ඇඟට ලේ යන්න තියෙන එකම මාර්ගයත් වැහෙනවා.
(HLHS) කොච්චර සුලබ තත්ත්වයක්ද?
(HLHS) කියන්නේ හරිම කලාතුරකින් දකින තත්ත්වයක්. ඇමරිකාවේ සංඛ්‍යාලේඛන අනුව, අවුරුද්දකට ඉපදෙන බබාලා 3,800 කින් එක්කෙනෙකුට විතර මේ තත්ත්වය ඇතිවෙනවා. උපතින්ම එන හෘද රෝග (congenital heart diseases – CHD) අතරින් 2% ත් 3% ත් අතර ප්‍රමාණයක් තමයි (HLHS) තියෙන්නේ. මේ තත්ත්වය ගැහැණු බබාලට වඩා පිරිමි බබාලා අතරේ වැඩියෙන් දකින්න ලැබෙනවා.
(HLHS) තියෙන බබෙක්ගේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
(HLHS) තියෙන බබෙක්ගේ රෝග ලක්ෂණ එකපාරටම පේන්නෙ නැති වෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට ඉපදිලා පැය කීපයකින් හරි දවස් කීපයකින් හරි තමයි මේ ලක්ෂණ මතුවෙන්නේ. ප්‍රධාන ලක්ෂණ තමයි:
- සයනෝසිස් (Cyanosis): සම, තොල්, නියපොතු නිල් පාටට හුරු අළු පැහැයක් ගැනීම. තද පැහැති සමක් තියෙන බබාලගේ මේක අළු පැහැයක් විදිහට පේන්න පුළුවන්. ලා පැහැති සමක් තියෙන බබාලගේ නිල් පැහැයක් විදිහට පේනවා. මේකට හේතුව තමයි ඇඟට හරියට ඔක්සිජන් නොලැබීම.
- හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව: බබාට හුස්ම ගන්න අමාරුයි වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.
- කිරි බීමේ අපහසුව: බබා කිරි බොන්න අකමැති වෙන්න, නැත්නම් කිරි බිව්වම හති දාන්න පුළුවන්.
- ශක්තිය අඩුකම (Lethargy): බබා නිතරම නිදිමත ගතියෙන්, පණ නැති ගතියෙන් ඉන්න පුළුවන්.
- හද ගැස්ම වේගවත් වීම (Rapid heartbeat).
- දහඩිය දැමීම, සම තෙත් වීම හෝ සීතල වීම.
- දුර්වල නාඩි වැටීම (Weak pulse).
මේ වගේ ලක්ෂණයක් දෙකක් දැක්කත්, වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න එක හරිම වැදගත්. කලබල වෙන්න එපා, ඒත් ඉක්මනින් ක්‍රියාත්මක වෙන්න.
මොනවද (HLHS) ඇතිවෙන්න හේතු?
ගොඩක් වෙලාවට (HLHS) ඇතිවෙන්න නිශ්චිත හේතුවක් හොයාගන්න බෑ. සමහර වෙලාවට මේක ජානමය (genetic) හේතු නිසා වෙන්න පුළුවන්. සමහර ජානවල වෙනස්කම් (mutations), උදාහරණයක් විදිහට (GJA1) හරි (NKX2-5) හරි කියන ජානවල, තියෙන බබාලට (HLHS) ඇතිවීමේ අවදානම වැඩියි.
ඒ වගේම, සමහර ජානමය රෝග තත්ත්වයන්, උදාහරණයක් විදිහට ටර්නර් සින්ඩ්‍රෝම් (Turner syndrome) හරි ට්‍රයිසොමි 18 (Trisomy 18) හරි තියෙන බබාලටත් (HLHS) ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
කොහොමද (HLHS) රෝග විනිශ්චය කරන්නේ?
වෛද්‍යවරුන්ට (HLHS) රෝග විනිශ්චය කරන්න පුළුවන් හානිකර නොවන ප්‍රතිබිම්බ පරීක්ෂණ (imaging tests) මගින්. මේක ගර්භණී කාලේදීම හරි, බබා ඉපදුන ගමන්ම හරි කරන්න පුළුවන්.
ගර්භණී කාලයේදී:
- ප්‍රසව පූර්ව අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් (Prenatal ultrasound): මේක සාමාන්‍යයෙන් ගර්භණී කාලේ කරන ස්කෑන් පරීක්ෂණය.
- ෆීටල් එකෝකාඩියෝග්‍රෑම් (Fetal echocardiogram): මේක විශේෂ ස්කෑන් එකක්. බබා කුසේ ඉන්නකොටම හදවතේ ගැටළු තියෙනවද කියලා බලන්න මේකෙන් පුළුවන්.
බබා ඉපදුනාට පස්සේ:
වෛද්‍යවරු රෝග ලක්ෂණ නිරීක්ෂණය කරලා, පරීක්ෂණ ප්‍රතිඵල බලලා තමයි රෝග විනිශ්චය කරන්නේ. සමහරවිට ස්ටෙතස්කෝප් එකෙන් බබාගේ හදවතට සවන් දෙනකොට හෘද මුර්මුරයක් (heart murmur) ඇහෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ ලේ ගලනය හරියට වෙන්නේ නෑ කියන එක.
(HLHS) රෝග විනිශ්චය සඳහා කරන පරීක්ෂණ මොනවද?
- පපුවේ එක්ස්-රේ (Chest X-ray): මේකෙන් බබාගේ හදවතේ සහ පෙනහළුවල ප්‍රමාණය සහ හැඩය බලාගන්න පුළුවන්.
- එකෝකාඩියෝග්‍රෑම් (Echocardiogram): මේකත් අල්ට්‍රාසවුන්ඩ් පරීක්ෂණයක්. හදවතේ ඇතුළත ව්‍යුහයන් පැහැදිලිව දකින්න පුළුවන්.
- ඉලෙක්ට්‍රොකාඩියෝග්‍රෑම් (Electrocardiogram – EKG/ECG): හද ගැස්මකදී ඇතිවන විද්‍යුත් වෙනස්කම් මනින්න මේක පාවිච්චි කරනවා.
- පල්ස් ඔක්සිමෙට්‍රි ස්ක්‍රීනින් (Pulse oximetry screening): මේකෙන් බබාගේ ලේ වල තියෙන ඔක්සිජන් ප්‍රමාණය දැනගන්න පුළුවන්.
(HLHS) සඳහා ප්‍රතිකාර තියෙනවද?
ඔව්, ප්‍රතිකාර තියෙනවා. මුලින්ම, බබාට ප්‍රොස්ටග්ලැන්ඩින් (prostaglandin) කියන බෙහෙත දෙන්න ඕන. මේකෙන් කරන්නේ අර කලින් කිව්ව (ductus arteriosus) කියන ලේ නාලය විවෘතව තියාගන්න එක. එතකොට ඇඟට ලේ යන්න පාරක් හැදෙනවා. ඊට අමතරව, බබාගේ හදවතට උදව්වෙන, කාර්යක්ෂමව වැඩ කරන්න උදව්වෙන වෙනත් බෙහෙත් වර්ගත් දෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට බබාට හුස්ම ගන්නත් උදව් කරන්න වෙනවා.
ඊට පස්සේ, ශල්‍යකර්ම (surgeries) කීපයක්ම කරන්න වෙනවා. මේ ශල්‍යකර්ම වලින් කරන්නේ ලේ ගමනාගමනය පෙනහළු වලටයි, ඇඟටයි හරියට යොමු කරන එක. මේ සැත්කම් වලින් පස්සේ, හදවතේ වැඩේ සම්පූර්ණයෙන්ම වගේ දකුණු කෝෂිකාවට (right ventricle) තමයි පැටවෙන්නේ. එයා තමයි මුළු ඇඟටම ලේ පොම්ප කරන්නේ.
(HLHS) සඳහා කරන ශල්‍යකර්ම මොනවද?
ශල්‍ය වෛද්‍යවරුන් ප්‍රධාන වශයෙන් සැත්කම් තුනක් කරනවා. ඒ තමයි නෝර්වුඩ් (Norwood procedure), ග්ලෙන් (Glenn procedure), සහ ෆොන්ටාන් (Fontan procedure) කියන සැත්කම්. මේවා පිළිවෙලකට තමයි කරන්න ඕන.
1. නෝර්වුඩ් සැත්කම (Norwood procedure): (HLHS) තියෙන බබාලට මේ සැත්කම ජීවිතේ පළවෙනි සති දෙක ඇතුළත කරන්න ඕන. මේකෙදි ශල්‍ය වෛද්‍යවරු:
- බබාගේ හරියට වර්ධනය නොවූ මහා ධමනිය (aorta) නැවත සකස් කරලා, ඇඟට ලේ යන්න සලස්වනවා.
- ෂන්ට් (shunt) එකක්, ඒ කියන්නේ පොඩි බටයක්, දාලා දකුණු කෝෂිකාවේ ඉඳන් හරි, මහා ධමනියේ ඉඳන් හරි, පෙනහළු වලට යන ධමනි වලට (pulmonary arteries) ලේ යොමු කරනවා.
- හදවතේ උඩ කුටීර (කර්ණිකා) අතර සම්බන්ධයක් හදනවා. මේකෙන් පෙනහළු වලින් එන ඔක්සිජන් පිරුණු ලේ ඇඟට සපයන්න උදව්වෙනවා.
2. ද්‍විදිශා ග්ලෙන් ෂන්ට් සැත්කම (Bidirectional Glenn shunt operation): බබාට මාස 4ක් 6ක් විතර වෙනකොට දෙවෙනි සැත්කම කරන්න ඕන. ග්ලෙන් සැත්කමේදී:
- පරණ ෂන්ට් එක අයින් කරනවා.
- අලුත් ෂන්ට් එකක් දාලා බබාගේ සුපීරියර් වීනා කාවා (Superior Vena Cava – SVC) කියන ලොකු ශිරාව (මේකෙන් තමයි ඇඟේ උඩ කොටසේ ඉඳන් ඔක්සිජන් අඩු ලේ හදවතට ගේන්නේ) පෙනහළු ධමනි වලට සම්බන්ධ කරනවා.
- මේ ෂන්ට් එකෙන් දකුණු කෝෂිකාවට තියෙන බර අඩු කරනවා, මොකද ලේ කෙලින්ම පෙනහළු වලට යන්න සලස්වන නිසා.
3. ෆොන්ටාන් සැත්කම (Fontan procedure): බබාට මාස 18ත් අවුරුදු 4ත් අතර කාලෙදී, අන්තිම සැත්කම කරනවා. මේ සැත්කමෙන් කරන්නේ ඇඟෙන් ආපහු එන ඔක්කොම ලේ හදවතේ මිශ්‍ර නොවී කෙලින්ම පෙනහළු වලට යන්න සලස්වන එක. ෆොන්ටාන් සැත්කමේදී:
- බබාගේ ඉන්ෆීරියර් වීනා කාවා (Inferior Vena Cava – IVC) (මේකෙන් තමයි ඇඟේ පහළ කොටසේ ඉඳන් ඔක්සිජන් අඩු ලේ හදවතට ගේන්නේ) පෙනහළු ධමනි වලට සම්බන්ධ කරනවා.
ප්‍රතිකාර වල සංකූලතා තියෙනවද?
ඔව්, සමහර බබාලට එක සැත්කමකින් අනිකට යන අතරතුරේදී ජීවිතය පවා අහිමි වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, හැම සැත්කමකින් පස්සෙම යම් යම් ගැටළු ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්. උදාහරණ විදිහට:
- දකුණු කෝෂිකාව හරියට වැඩ නොකිරීමේ ගැටළු.
- අයෝටික් කපාටයෙන් ලේ කාන්දු වීම (Aortic valve leak).
- අක්මා රෝග (Liver disease).
- අසාමාන්‍ය හෘද ස්පන්දන (Abnormal heart rhythms).
- ලේ කැටි ගැසීම (Blood clots).
- ආසාදන (Infection).
- කෑම ගැනීමේ අපහසුතා.
- වලිප්පුව (Seizures).
- වකුගඩු ආශ්‍රිත ගැටළු (Kidney problems).
- හෘදයාබාධ (Cardiac arrest).
මේවා ඇහුවම බය හිතෙනවා තමයි. ඒත් වෛද්‍යවරු මේ අවදානම් ගැන ඔයත් එක්ක කතා කරලා, පුළුවන් තරම් හොඳම ප්‍රතිකාර ලබාදෙන්න උත්සාහ කරනවා.
හෘද බද්ධ කිරීමක් (Heart Transplant) හොඳ ප්‍රතිකාරයක්ද?
සමහර වෙලාවට, ශල්‍ය වෛද්‍යවරු අර සැත්කම් තුන කරනවා වෙනුවට හෘද බද්ධ කිරීමක් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. හැබැයි, හෘද බද්ධ කිරීමක් කරපු බබාලට ජීවිත කාලෙම බෙහෙත් ගන්න වෙනවා (ප්‍රතිශක්තිය පාලනය කරන බෙහෙත්).
(HLHS) තත්ත්වය උපතට පෙර ප්‍රතිකාර කරන්න පුළුවන්ද?
ගර්භණී කාලේදීම සැත්කම් කරලා (HLHS) තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන් සුව කරන්න දැනට නම් බෑ. හැබැයි, (HLHS) වර්ධනය වෙමින් පවතින බබෙකුගේ, ඒ හා සම්බන්ධව ඇතිවිය හැකි සමහර අහිතකර තත්ත්වයන් (උදා: අයෝටික් කපාටය ඉතා කුඩාවීම) සඳහා, සමහර විට කලල ශල්‍ය වෛද්‍යවරුන් (fetal surgeon) යම් මැදිහත්වීම් කරන්න පුළුවන්. ඒත් මේකත් හරිම විශේෂිත අවස්ථාවලදී විතරයි.
(HLHS) අවදානම අඩු කරගන්න පුළුවන්ද?
ගොඩක් (HLHS) අවස්ථා වලට හේතුවක් හොයාගන්න බැරි නිසා, සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වාගන්න ක්‍රමයක් කියන්න අමාරුයි. හැබැයි, ගර්භණී කාලෙදී සෞඛ්‍ය සම්පන්න පුරුදු අනුගමනය කරන එක හැමවිටම වැදගත්:
- මත්පැන් සහ දුම්පානයෙන් වැළකීම.
- දියවැඩියාව (Diabetes Mellitus) වගේ වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් පාලනය කරගැනීම.
- සෞඛ්‍ය සම්පන්න ආහාර වේලක් ගැනීම.
- දිනපතා ෆෝලික් ඇසිඩ් (folic acid) අවම වශයෙන් මයික්‍රොග්‍රෑම් 400ක් (400 mcg) අඩංගු ප්‍රසව විටමින් එකක් (prenatal vitamin) ගැනීම.
ඔයාගේ හරි ඔයාගේ සහකරුගේ හරි පවුලේ කාටහරි (HLHS) තත්ත්වය තිබිලා තියෙනවා නම්, ගැබ් ගැනීමට කලින් ජාන උපදේශකවරයෙක් (genetic counselor) එක්ක කතා කරන එක හොඳයි.
මගේ දරුවාට (HLHS) තියෙනවා නම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?
(HLHS) සඳහා ප්‍රතිකාර ගත්තට පස්සේ, ඔයාගේ දරුවාට ජීවිත කාලෙම හෘද රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (cardiologist) එක්ක අවම වශයෙන් අවුරුද්දකට සැරයක්වත් පරීක්ෂණ සඳහා යන්න වෙනවා. මේකෙන් එයාගේ හදවත, පෙනහළු සහ අනිත් අවයව හරියට වැඩ කරනවද කියලා තහවුරු කරගන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවා වැඩිහිටියෙක් වුණාම, වැඩිහිටි උපතින්ම එන හෘද රෝග පිළිබඳ විශේෂඥයෙක් (specialist in adult congenital heart disease) යටතේ ප්‍රතිකාර ගන්න වෙනවා.
(HLHS) තියෙන ගොඩක් දරුවන්ට හදවතට දෙන බෙහෙත් වර්ග ජීවිත කාලෙම ගන්න වෙනවා. ඒ වගේම, දන්ත ශල්‍යකර්ම ඇතුළු වෙනත් ඕනෑම ශල්‍යකර්මයකට කලින් ප්‍රතිජීවක (antibiotics) ගන්නත් වෙනවා. මේකෙන් එන්ඩොකාඩයිටිස් (endocarditis) (හදවතේ ඇතුළත ආසාදනයක්) ඇතිවීමේ අවදානම අඩු කරගන්න පුළුවන්.
(HLHS) තත්ත්වයේ ඉදිරි දැක්ම කොහොමද?
ප්‍රතිකාර නොකළොත්, (HLHS) කියන්නේ ඉපදිලා දවස් කීපයකින් හරි සති කීපයකින් හරි මරණය ගෙනදෙන තත්ත්වයක්.
ප්‍රතිකාර එක්ක, දරුවාගේ හදවතේ තියෙන විකෘතියේ සංකීර්ණත්වය අනුව තමයි ඉදිරි දැක්ම තීරණය වෙන්නේ. හැම සැත්කමකම තියෙන අවදානම් ගැන ඔයාගේ බබාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න.
සමහර දරුවන්ට ජීවිත කාලෙම ශාරීරික ක්‍රියාකාරකම් වලදී විඳදරාගැනීමේ හැකියාව අඩු වෙන්න පුළුවන්. සාමාන්‍යයෙන් වෛද්‍යවරු නිර්දේශ කරන්නේ තරඟකාරී ක්‍රීඩා වගේ දැඩි ශාරීරික ක්‍රියාකාරකම් සීමා කරන්න කියලයි.
(HLHS) තියෙන බබාලගේ ජීවත් වීමේ අනුපාතය කොහොමද?
මේක ටිකක් කණගාටුදායක කාරණයක් වුණත්, දැනගෙන ඉන්න එක වැදගත්. (HLHS) තියෙන බබාලගෙන් 20% ත් 60% ත් අතර ප්‍රමාණයක් තමයි ජීවිතේ පළවෙනි අවුරුද්ද ජීවත් වෙන්නේ. ඊට පස්සේ, ඊළඟ අවුරුදු පහ, දහය, සහ පහළොව සඳහා ජීවත් වීමේ අනුපාතය 40% ක් විතර වෙනවා. සාමාන්‍ය උපත් බරක් ඇතුව, අඩු මාසෙන් ඉපදෙන්නේ නැතුව ඉපදෙන බබාලා, අඩු බරින් ඉපදෙන බබාලට වඩා හොඳ ප්‍රතිඵල පෙන්නුම් කරනවා. එක අධ්‍යයනයකින් හොයාගෙන තියෙනවා, පළවෙනි අවුරුද්ද ජීවත් වුණු ගොඩක් බබාලා අවුරුදු 18 වෙනකොටත් ජීවතුන් අතර හිටියා කියලා.
මේ සංඛ්‍යාලේඛන දැක්කම හිතට අමාරුයි තමයි. ඒත් මතක තියාගන්න, වෛද්‍ය විද්‍යාව දවසින් දවස දියුණු වෙනවා. අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම, අලුත් තාක්ෂණයන් එනවා. ඒ නිසා බලාපොරොත්තුව තියාගන්න එක වැදගත්.
මම මගේ දරුවාව රැකබලා ගන්නේ කොහොමද?
මේ තත්ත්වයත් එක්ක ඉපදෙන දරුවන්ට, හෘද රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙකුගේ දිගුකාලීන අධීක්ෂණය යටතේ සෞඛ්‍ය සම්පන්න ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්. ඔයාට ඔයාගේ දරුවාව මේ විදිහට රැකබලා ගන්න පුළුවන්:
- ඔයාගේ දරුවාට හැම අවුරුද්දකම ඉන්ෆ්ලුවෙන්සා (flu) එන්නත සහ COVID-19 එන්නත ලබාදෙන්න.
- මාස හයකට සැරයක් හරි අවුරුද්දකට සැරයක් හරි හෘද රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා හමුවෙන්න දරුවාව අරන් යන්න.
- දරුවාට නියම කරලා තියෙන බෙහෙත් හරියටම වෙලාවට දෙන්න.
- වෛද්‍යවරයාගේ නිර්දේශ අනුව, දරුවාගේ දැඩි ශාරීරික ක්‍රියාකාරකම් සීමා කරන්න.
- දරුවාට ඉගෙනීමේ අපහසුතා තියෙනවා නම්, ඒ සඳහා උදව් කරන්න.
මම මගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?
ඔයාගේ බබාට (HLHS) තියෙනවා නම්, ඔයාට වෛද්‍යවරයාගෙන් මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න පුළුවන්:
- ශල්‍යකර්ම වල තියෙන අවදානම් මොනවද?
- ශල්‍යකර්ම වලින් පස්සේ බලාගෙන ඉන්න ඕන සංකූලතා තියෙනවද?
- මගේ දරුවාට අවශ්‍ය බෙහෙත් මොනවද? ඒ බෙහෙත් වල අතුරු ආබාධ තියෙනවද?
- (HLHS) තත්ත්වය මගේ දරුවාගේ ජීවිතයට බලපාන්නේ කොහොමද?
- ශල්‍යකර්ම වලින් පස්සේ මගේ දරුවාට අවශ්‍ය පසු විපරම් සත්කාර මොනවද?
- මට තව බබෙක් ලැබුනොත්, ඒ දරුවාටත් (HLHS) ඇතිවීමේ අවදානමක් තියෙනවද?
(HLHS) තියෙන දරුවෙක් ඉන්න එක මානසිකව ගොඩක් වෙහෙසකර, තනිකමක් දැනෙන අත්දැකීමක් වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාගේ හෘද රෝගය නිසා ඇතිවෙන පීඩනය සහ අවිනිශ්චිතභාවය එක්ක ගනුදෙනු කරනකොට, උපකාරක කණ්ඩායමක් (support group) හරි වෙනත් මානසික සහයක් ලබාගන්න පුළුවන් තැනක් හරි හොයාගන්න එක හරිම වැදගත්. ඔයා මානසිකව ශක්තිමත්ව ඉන්න එක, ඔයාගේ දරුවාගේ සෞඛ්‍යයේ උස් පහත්වීම් එක්ක කටයුතු කරන්න ඔයාට උදව්වක් වේවි.
කෙටියෙන් මතක තියාගන්න (Take-Home Message)
(HLHS) කියන්නේ බරපතල, උපතින්ම එන හෘද රෝගයක් තමයි. ඒත්, කලින්ම හඳුනාගෙන, හරියට ප්‍රතිකාර කළොත්, දරුවන්ට යහපත් ජීවිතයක් ගත කරන්න අවස්ථාව තියෙනවා. මේ සඳහා සංකීර්ණ ශල්‍යකර්ම කීපයක් සහ දිගුකාලීන වෛද්‍ය අධීක්ෂණයක් අවශ්‍ය වෙනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයා තනිවෙලා නෑ කියන එක. වෛද්‍යවරු, හෙදියන්, සහ අනිත් සෞඛ්‍ය සේවකයන් ඔයාටයි ඔයාගේ දරුවාටයි උදව් කරන්න ඉන්නවා. ඒ වගේම, මේ වගේ අත්දැකීම් තියෙන අනිත් දෙමව්පියන්ගෙන් සහයෝගය ලබාගන්න එකත් ගොඩක් වටිනවා. ධෛර්යය අතහරින්න එපා. ඔයාගේ දරුවා වෙනුවෙන් ඔයා කරන කැපකිරීම් මිල කරන්න බෑ.
