ඔයාගේ ඇඟේ කොහේ හරි පොඩි ගැටිත්තක්, ගෙඩියක් වගේ දෙයක් දැක්කොත් පොඩ්ඩක් හිත ගැස්සෙන එක සාමාන්‍යයි නේද? ඒ වගේ වෙලාවට එක එක දේවල් හිතෙනවා. “මේ මොකක්ද? භයානක දෙයක්ද?” වගේ ප්‍රශ්න ඔළුවට එනවා. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ ගැටිති විදිහට මතු වෙන්න පුළුවන්, හැබැයි හරිම දුර්ලභ පිළිකා වර්ගයක් ගැන. ඒ තමයි එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා (Epithelioid Sarcoma) කියන්නේ. නම ටිකක් අමුතු වුණාට, මේ ගැන දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වටිනවා.
එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා (Epithelioid Sarcoma) කියන්නේ මොකක්ද? හරියටම කිව්වොත්…
සරලවම කිව්වොත්, එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා (Epithelioid Sarcoma – ES) කියන්නේ මෘදු පටක සාකෝමා (soft tissue sarcoma) කියන පිළිකා කාණ්ඩයට අයිති වෙන, හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන පිළිකා වර්ගයක්. “මෘදු පටක” කිව්වේ අපේ ඇඟේ තියෙන මාංශ පේශී, මේද පටක, ලේ නහර, ස්නායු වගේ දේවල්වලට. ඉතින් මේ පිළිකාව හැදෙන්නෙත් ඒ වගේ තැන්වල.
බොහෝ වෙලාවට මේක පටන් ගන්නේ ඔයාගේ අතේ ඉස්සරහ කොටසේ (forearms), අත්වල, ඇඟිලිවල, කකුල්වල පහළ කොටසේ (lower legs) හෝ යටිපතුල්වල ගැටිත්තක් විදිහට. හැබැයි ඉතින්, ඇඟේ වෙන ඕනම තැනකත් මේක හැදෙන්න ඉඩ තියෙනවා. සමහර වෙලාවට එක ගැටිත්තකට වඩා වැඩිපුර ගැටිතිත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සමහර අයට මේ ගැටිති තියෙන තැන, සම මතුපිට තුවාල (ulcerations) වගේ දේවල් දකින්නත් පුළුවන්.
හොඳම දේ තමයි, එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා කියන්නේ හරිම හිමින් වැඩෙන පිළිකාවක්. හිතන්නකෝ, සමහර අයට මේ පිළිකා වර්ගය ඇඟේ තියෙනවා කියලා මාස ගාණක්, සමහරවිට අවුරුදු ගාණක් යනකල්වත් කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් මතු වෙන්නෙ නැති වෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, ඔයාට කිසිම දෙයක් නොදැනී මේක ඇඟ ඇතුළේ ටික ටික ලොකු වෙන්න පුළුවන්.
මේකට තව නමක් කියනවා, ඒ තමයි එපිතීලියල් සාකෝමා (epithelial sarcoma). මේකේ ප්‍රධාන වර්ග දෙකක් තියෙනවා: ඩිස්ටල් (distal) වර්ගය සහ ප්‍රොක්සිමල් (proximal) වර්ගය. අපි ඒ ගැනත් බලමු.
මේකේ වර්ග තියෙනවද? මොනවද ඒ?
ඔව්, අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා වල ප්‍රධාන වර්ග දෙකක් තියෙනවා.
- ඩිස්ටල් (Distal) වර්ගය: මේ තමයි වඩාත් සුලබව දකින්න ලැබෙන වර්ගය. “ඩිස්ටල්” කියන්නේ ඇඟේ මැද කොටසේ ඉඳන් ඈතින් තියෙන තැන් කියන එක. ඒ කියන්නේ, මේ වර්ගය වැඩිපුරම හැදෙන්නේ ඔයාගේ අත්, පා, අතේ ඉස්සරහ කොටස සහ කකුල්වල පහළ කොටස වගේ තැන්වල.
- ප්‍රොක්සිමල් (Proximal) වර්ගය: මේක තමයි දුර්ලභම වර්ගය. “ප්‍රොක්සිමල්” කියන්නේ ඇඟේ මැද කොටසට කිට්ටුවෙන් තියෙන තැන්වලට. ඉතින්, මේ ප්‍රොක්සිමල් එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා (Proximal Epithelioid Sarcoma – PES) හැදෙන්න පුළුවන් ඔයාගේ පපුව, බඩ, කිහිලි, ලිංගේන්ද්‍රියන් (එනම් ශිෂ්ණය හෝ යෝනිමුඛය), එහෙමත් නැත්නම් ඔළුව සහ බෙල්ල වගේ තැන්වල.
සාමාන්‍යයෙන්, මේ ප්‍රොක්සිමල් වර්ගය අර ඩිස්ටල් වර්ගයට වඩා ටිකක් සැරයි (aggressive). ඒ කියන්නේ, ඒක ටිකක් වේගයෙන් පැතිරෙන්න, දරුණු වෙන්න ඉඩ තියෙනවා. ඒ නිසාම, මේකට ප්‍රතිකාර කරන එකත් ටිකක් අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්.
එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා කොච්චර සුලබද? කාටද වැඩියෙන්ම හැදෙන්නෙ?
ඇත්තටම මේක හරිම දුර්ලභ පිළිකාවක්. පොඩ්ඩක් හිතන්නකෝ, මෘදු පටක සාකෝමා (soft tissue sarcoma) කියන එකේම වර්ග 50කට වඩා තියෙනවා. ඒ ඔක්කොම එකතු වුණාම, වැඩිහිටියන්ට හැදෙන මුළු පිළිකා ප්‍රමාණයෙන් 1%ක් විතර තමයි වෙන්නේ. එතකොට, මේ එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා කියන්නේ, අර මෘදු පටක සාකෝමා වලින් ආයෙමත් 1%ක් වගේ හරිම පොඩි ප්‍රමාණයක්. ඒ කියන්නේ, ඇත්තටම හරිම අඩුයි.
විශේෂඥයෝ කියන විදිහට, ඇමරිකාව වගේ රටකත් දැනට මේ එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා තියෙන අය 1000කටත් වඩා අඩුයිලු. ඉතින් ඔයාට හිතාගන්න පුළුවන්නේ මේක කොච්චර කලාතුරකින් දකින දෙයක්ද කියලා.
සාමාන්‍යයෙන්,
- ඩිස්ටල් වර්ගය (Distal type ES) – ඒ කියන්නේ අර සුලබ වර්ගය – වැඩියෙන්ම බලපාන්නේ තරුණ අයට සහ තරුණ වැඩිහිටියන්ට (teenagers and young adults).
- ප්‍රොක්සිමල් වර්ගය (Proximal type ES) – අර දුර්ලභ, ටිකක් සැර වර්ගය – වැඩියෙන්ම දකින්න ලැබෙන්නේ වැඩිහිටි අය අතරේ.
රෝග ලක්ෂණ මොනවද? කොහොමද අඳුනගන්නෙ?
මුල් කාලෙදි, එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා නිසා කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් මතු නොවෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, ඔයාට කිසිම වෙනසක් නොදැනී මේක ඇඟේ තියෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, ගෙඩිය ටික ටික ලොකු වෙද්දී, ඔයාට මේ වගේ ලක්ෂණ දකින්න ලැබෙන්න පුළුවන්:
- අලුතින් ගැටිත්තක් හෝ ඉදිමුමක් මතු වෙනවා. මේක පොඩි එකක් වෙන්නත් පුළුවන්, ලොකු එකක් වෙන්නත් පුළුවන්.
- ගැටිත්ත තියෙන තැන සම මතුපිට තුවාල (ulcerations) ඇතිවෙනවා. හරියට පොඩි හීරීමක් වගේ, නැත්නම් පොඩි තුවාලයක් වගේ.
- වේදනාවක් දැනෙනවා. හැබැයි මේක වෙන්නේ ගෙඩිය ටිකක් ලොකු වෙලා, අවට තියෙන මාංශ පේශීවලට හරි ස්නායුවලට හරි තද වුණොත් විතරයි. හැමෝටම වේදනාව එන්නෙ නෑ.
- කලින් ඉඳන්ම තිබුණු ගැටිත්තක් ටික ටික ලොකු වෙනවා වගේ දැනෙනවා.
වැදගත්: ඔයාගේ ඇඟේ කොහේ හරි මේ වගේ අලුත් ගැටිත්තක්, ඉදිමුමක් දැක්කොත්, එහෙම නැත්නම් තිබුණු එකක් ලොකු වෙනවා වගේ දැනුනොත්, අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක්ව හම්බවෙලා පෙන්නන්න. ඒක සරල දෙයක් වෙන්නත් පුළුවන්, ඒත් පරීක්ෂා කරගන්න එක තමයි හොඳම දේ.
ඇයි මේක හැදෙන්නෙ? හේතු මොනවද?
ඇත්තම කිව්වොත්, දොස්තරලාටවත් තාම හරියටම කියන්න බෑ එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා හැදෙන්න නිශ්චිතම හේතුව මොකක්ද කියලා. හැබැයි, පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙනවා මේක SMARCB1 කියන ජානයේ (gene) යම් අසාමාන්‍යතාවයක් එක්ක සම්බන්ධයි කියලා. මේ ජානය තමයි අපේ ඇඟට ප්‍රෝටීන හදන්න උපදෙස් දෙන්නේ. මේ ජාන විකෘතිය (gene mutation) සාමාන්‍යයෙන් වෙන්නේ ජීවිත කාලය තුළදී. ඒ කියන්නේ, මේක උපතින්ම එන දෙයක් නෙවෙයි බොහෝ වෙලාවට.
ගොඩක් මෘදු පටක සාකෝමා වගේම, එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමාත් බොහෝ විට හැදෙන්නේ පැහැදිලි හේතුවක් නැතුව. හැබැයි, කලින් වෙනත් පිළිකාවකට විකිරණ ප්‍රතිකාර (radiation therapy) අරගෙන තියෙන අයට මේක හැදීමේ අවදානම පොඩ්ඩක් විතර වැඩියි.
ඒ වගේම, විශේෂඥයෝ හොයාගෙන තියෙනවා පවුල් පසුබිමේ සමහර පිළිකා තත්ත්වයන් (family cancer syndromes) තියෙන අයටත් මේ එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා හැදීමේ අවදානම යම්තාක් දුරට වැඩි වෙන්න පුළුවන් කියලා. ඒ වගේ තත්ත්වයන් කීපයක් තමයි:
- ගාඩ්නර් සින්ඩ්‍රෝම් (Gardner syndrome)
- නියුරෝෆයිබ්‍රොමැටෝසිස් ටයිප් 1 සහ ටයිප් 2 (Neurofibromatosis Type 1 and Type 2)
- රෙටිනොබ්ලාස්ටෝමා (Retinoblastoma)
- ලී-ෆ්‍රවුමේනි සින්ඩ්‍රෝම් (Li-Fraumeni syndrome)
- ටියුබරස් ස්ක්ලෙරෝසිස් කොම්ප්ලෙක්ස් (Tuberous sclerosis complex)
- වර්නර් සින්ඩ්‍රෝම් (Werner syndrome)
- ගොර්ලින් සින්ඩ්‍රෝම් (Gorlin syndrome)
මේ නම් ටිකක් සංකීර්ණයි තමයි, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක හොඳයි. ඔයාට මේ වගේ තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්, දොස්තර එක්ක කතා කරලා වැඩිදුර උපදෙස් ගන්න.
මේ රෝගය ඇඟ පුරා පැතිරෙනවද?
බොහෝ අවස්ථාවලදී, එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා වෙනත් තැන්වලට පැතිරෙන්නෙ නෑ (metastasize). ඒ කියන්නේ, ඒක හැදුණු තැනම තියෙනවා. හැබැයි, සමහර වෙලාවට, විශේෂයෙන් අර ප්‍රොක්සිමල් වර්ගය වගේ සැර ජාති, පැතිරෙන්නත් පුළුවන්. එහෙම පැතිරෙනවා නම්, වැඩියෙන්ම යන්න ඉඩ තියෙන්නේ ඔයාගේ කුද්දැටි (lymph nodes), පෙනහළු සහ අස්ථි (bones) වලට.
කොහොමද මේක අඳුනගන්නෙ? (රෝග විනිශ්චය)
දොස්තර කෙනෙක් එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා තියෙනවද කියලා හරියටම හොයාගන්න පරීක්ෂණ කීපයක්ම කරනවා. ඒ අතරින් ප්‍රධාන ඒවා තමයි:
- ශාරීරික පරීක්ෂාව (Physical examination): දොස්තර ඔයාව පරීක්ෂා කරලා බලනවා, ගැටිත්ත තියෙන තැන, ඒකේ ප්‍රමාණය වගේ දේවල්.
- බයොප්සි පරීක්ෂණයක් (Biopsy): මේක තමයි වැදගත්ම පරීක්ෂණය. මෙතනදි කරන්නේ, ගැටිත්තෙන් හරිම පොඩි කෑල්ලක් අරගෙන අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරන එක. එතකොට තමයි හරියටම කියන්න පුළුවන් මේක පිළිකාවක්ද, එහෙම නම් මොන වර්ගයේ එකක්ද කියලා.
- පිළිකා සඳහා රුධිර පරීක්ෂණ (Blood tests for cancer): සමහර පිළිකා සලකුණු ලේ වලින් හොයාගන්න පුළුවන්.
- MRI ස්කෑන් (Magnetic Resonance Imaging – MRI): මේකෙන් ගෙඩිය තියෙන තැන, ඒකේ ප්‍රමාණය, අවට පටක වලට පැතිරිලාද වගේ දේවල් හරිම පැහැදිලිව බලාගන්න පුළුවන්.
- CT ස්කෑන් (Computed Tomography – CT scans): මේකෙනුත් ගෙඩිය ගැන වගේම, පිළිකාව පෙනහළු වගේ වෙනත් තැන්වලට පැතිරිලාද කියලත් බලන්න පුළුවන්.
- PET ස්කෑන් (Positron Emission Tomography – PET scans): මේකෙන් ඇඟේ පිළිකා සෛල ක්‍රියාකාරීව තියෙන තැන් හොයාගන්න උදව් වෙනවා.
මේ පරීක්ෂණ ඔක්කොම කරන්නෙ නැති වෙන්නත් පුළුවන්. ඔයාගේ තත්ත්වය අනුව දොස්තර තීරණය කරයි මොන පරීක්ෂණද අවශ්‍ය කියලා.
ප්‍රතිකාර මොනවද තියෙන්නෙ?
ඔයාගේ දොස්තර ප්‍රතිකාර ක්‍රමයක් තෝරගන්නේ කාරණා කීපයක්ම බලලා. ඒ කියන්නේ, ගෙඩියේ ප්‍රමාණය, ඒක තියෙන තැන, පිළිකාව වෙන තැන්වලට පැතිරිලාද, ඔයාගේ ඇඟේ සුවවීමේ හැකියාව, ඒ වගේම ඔයාගේ කැමැත්තත් බලනවා.
ශල්‍යකර්ම (Surgery)
එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා වලට තියෙන ප්‍රධානම සහ බහුලවම කරන ප්‍රතිකාරය තමයි ශල්‍යකර්මයකින් ගෙඩිය අයින් කරන එක. පිළිකාව අවට තියෙන කුද්දැටි වලටත් (lymph nodes) පැතිරිලා නම්, ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා ඒවත් අයින් කරන්න පුළුවන්.
විකිරණ ප්‍රතිකාර (Radiation Therapy)
මේකත් පිළිකා වලට බහුලව පාවිච්චි කරන ප්‍රතිකාරයක්. මෙතනදි කරන්නේ, ඉහළ බලයකින් යුතු X-කිරණ (X-rays) පාවිච්චි කරලා පිළිකා සෛල විනාශ කරන එක. දොස්තර සමහරවිට ශල්‍යකර්මයට කලින් ගෙඩිය පොඩි කරගන්න මේ ප්‍රතිකාරය දෙන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම්, ශල්‍යකර්මයෙන් පස්සේ ඉතුරු වෙලා තියෙන්න පුළුවන් පිළිකා සෛල ටිකක් හරි විනාශ කරන්නත් මේක පාවිච්චි කරනවා.
කීමොතෙරපි (Chemotherapy)
පිළිකාව ඇඟේ වෙනත් තැන්වලට පැතිරිලා නම්, දොස්තර ඔයාට කීමොතෙරපි (chemotherapy) නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. මේකෙදි කරන්නේ, විශේෂ ඖෂධ වර්ග දීලා පිළිකා සෛල මර්දනය කරන එක. මේ බෙහෙත් බොහෝ වෙලාවට දෙන්නේ නහරයකට විදීමෙන් (intravenously). ඒත් සමහර වෙලාවට පෙති විදිහට, දියරයක් විදිහට, සමේ ගාන ක්‍රීම් එකක් විදිහට, නැත්නම් ඉන්ජෙක්ෂන් එකක් විදිහටත් දෙන්න පුළුවන්.
ඉලක්කගත ඖෂධ ප්‍රතිකාර (Targeted Drug Therapy)
මේක ටිකක් අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රමයක්. මෙතනදි කරන්නේ, පිළිකා සෛල හැදෙන, බෙදෙන විදිහ පාලනය කරන ජාන (genes) සහ ප්‍රෝටීන (proteins) වලට විතරක් ඉලක්ක කරලා ඖෂධ දෙන එක. එතකොට නිරෝගී සෛල වලට වෙන හානිය අඩුයි. මේකට පාවිච්චි කරන ඖෂධ වර්ග කීපයක්ම තියෙනවා. ඔයාගේ තත්ත්වයට ගැලපෙන විදිහට දොස්තර විශේෂ ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් හදලා දෙයි. ටැසිමෙටොස්ටැට් (Tazemetostat) කියන්නේ එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා වලට පාවිච්චි කරන ඒ වගේ ඖෂධයක්. ශල්‍යකර්මයකින් සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන්න බැරි පිළිකා සෛල වලට ප්‍රතිකාර කරන්න මේක උදව් වෙනවා.
මේක හැදෙන එක වළක්වගන්න පුළුවන්ද?
දුකට කාරණේ තමයි, එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා කියන එක සාමාන්‍යයෙන් හැදෙන්නේ පැහැදිලි හේතුවක් නැතුව නිසා, අපිට ඒක හැදෙන එක වළක්වගන්න විදිහක් නෑ. ඒ කියන්නේ, “මෙහෙම කරොත් මේක හැදෙන්නෙ නෑ” කියලා කියන්න අමාරුයි.
එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා හැදුනොත් මොකද වෙන්නෙ? සුව කරන්න පුළුවන්ද?
මේක ඇහුවම බය හිතෙන එක සාමාන්‍යයි. ඒත්, එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා කියන්නේ ප්‍රතිකාර කරන්න පුළුවන් ලෙඩක්, විශේෂයෙන්ම මුල් අවස්ථාවේදීම අඳුනගත්තොත්. ඔයාගේ දොස්තර පරීක්ෂණ කීපයක් කරලා බලයි ගෙඩිය කොච්චර ලොකුද, වෙන තැන්වලට පැතිරිලාද කියලා. ඊට පස්සේ, ඔයාටම ගැලපෙන ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් හදලා දෙයි.
ඔයාට ප්‍රතිකාර කරන්න දොස්තරලා කණ්ඩායමක්ම ඉන්න ඉඩ තියෙනවා. ඒ අය අතරේ:
- ඔයාගේ ප්‍රාථමික සත්කාර වෛද්‍යවරයා (Primary care physician) (සාමාන්‍යයෙන් ඔයාව බලන දොස්තර).
- පිළිකා විශේෂඥ වෛද්‍යවරු (Oncologists): මේ අයට අයිති වෙනවා අස්ථි පිළිකා සම්බන්ධ විශේෂඥවරු (orthopaedic oncologists), පිළිකා ශල්‍ය වෛද්‍යවරු (oncology surgeons), කීමොතෙරපි, විකිරණ ප්‍රතිකාර දෙන දොස්තරලා.
- චර්ම රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරු (Dermatologists): සමේ තියෙන ප්‍රශ්න වලට.
- ව්‍යාධිවේදීන් (Pathologists): ඔයාගේ ලේ සහ බයොප්සි පරීක්ෂණ වාර්තා බලලා විස්තර කියන අය.
- උපදේශකවරු (Therapists): මේ වගේ අසනීපයක් එක්ක එන මානසික පීඩනය, බය වගේ දේවල් එක්ක ගනුදෙනු කරන්න ඔයාට උදව් කරන අය.
එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් එකම විදිහ තමයි ශල්‍යකර්මයකින් ගෙඩිය සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන එක. හැබැයි ඉතින්, හැම වෙලාවෙම එහෙම සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන්න බැරි වෙන්නත් පුළුවන්.
ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙකුට ගෙඩිය සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන්න බැරි වුණොත්, දොස්තර බොහෝවිට ඔයාගේ තත්ත්වය පාලනය කරගන්න ප්‍රතිකාර ක්‍රම කීපයක් එකට එකතු කරලා (combination of treatments) නිර්දේශ කරයි. එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා කියන්නේ හෙමින් වැඩෙන පිළිකාවක් නිසා, මේ රෝගය තියෙන ගොඩක් අයට තවමත් දිගු, සතුටින් පිරි ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්කම ලැබෙනවා.
මේ රෝගයෙන් සුවය ලබන ප්‍රතිශතය (survival rate) ගැන පර්යේෂණ වාර්තා ගොඩක් තියෙනවා. ඒත්, මේක හරිම දුර්ලභ ලෙඩක් නිසා, ඒ සංඛ්‍යා ලේඛන එකිනෙකට ගොඩක් වෙනස්. සමහර වාර්තා වලට අනුව, අවුරුදු පහක පැවැත්මේ අනුපාතය 25% ඉඳන් 92% දක්වා පරාසයක තියෙනවා. ඒක බලපාන්නේ රෝගයේ ස්වභාවය, ප්‍රතිකාර වලට දක්වන ප්‍රතිචාරය වගේ ගොඩක් දේවල් මත.
කවදද දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න ඕන?
ඔයාගේ ඇඟේ කොහේ හරි අසාමාන්‍ය ගැටිත්තක්, ඉදිමුමක් දැක්කොත්, ඒක නොසලකා හරින්න එපා. අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක්ව හම්බවෙන්න. එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා තියෙන අයගේ වැඩියෙන්ම ගැටිති හැදෙන්නේ අතේ ඉස්සරහ කොටසේ, අත්වල, ඇඟිලිවල, කකුල්වල පහළ කොටසේ, නැත්නම් යටිපතුල්වල. ඒත් මතක තියාගන්න, මේ ගෙඩි ඇඟේ ඕනම තැනක හැදෙන්න පුළුවන්.
දොස්තරගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?
ඔයාට හරි ඔයාගේ ආදරණීය කෙනෙකුට හරි එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා කියලා රෝග විනිශ්චයක් ලැබුණොත්, ඔයාට දොස්තරගෙන් අහන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න කීපයක් මෙන්න:
- ගෙඩිය තියෙන්නේ කොහෙද?
- මට තියෙන්නේ එක ගෙඩියක් විතරද? නැත්නම් තව තැන්වල තියෙනවද?
- පිළිකාව ඇඟේ වෙන තැන්වලට පැතිරිලාද?
- ඔබතුමා/තුමිය නිර්දේශ කරන්නේ මොන ප්‍රතිකාර ක්‍රමයද?
- මගේ ප්‍රතිකාර වලට කොච්චර කාලයක් යයිද?
- ප්‍රතිකාර ගන්න කාලෙදි මට කොහොම දැනෙයිද? (අතුරු ආබාධ වගේ දේවල්)
- මේ ගැන තව විස්තර දැනගන්න පුළුවන් තැන් තියෙනවද? (විශ්වාසවන්ත වෙබ් අඩවි, පොත්පත් වගේ)
මේ වගේ රෝග විනිශ්චයක් ලැබුණම බය හිතෙන එක, තරහ යන එක, කලකිරෙන එක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. ඔයාගේ දොස්තර එක්ක කතා කරන්න ප්‍රතිකාර වලට කලින්, ප්‍රතිකාර අතරතුර, සහ ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන කියලා. ඒ වගේම, උපදේශකවරයෙක් (counselor or therapist) එක්ක කතා කරන එකත් ගොඩක් උදව් වෙයි. ඒ අය ඔයාට මේ වගේ වෙලාවක හිතට එන සංකීර්ණ හැඟීම් එක්ක කටයුතු කරන්න උදව් කරයි. පුළුවන් නම්, ඔයා වගේම මේ තත්ත්වයට මුහුණ දෙන අය ඉන්න සහායක කණ්ඩායමකට (support group) සම්බන්ධ වෙන්න. ඒකෙන් ඔයාට තනිකමක් දැනෙන එක අඩු වෙයි.
හිතට ගන්න වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)
- එපිතීලියොයිඩ් සාකෝමා (Epithelioid Sarcoma) කියන්නේ හරිම දුර්ලභ, හිමින් වැඩෙන මෘදු පටක පිළිකාවක්.
- බොහෝවිට අත් පා වල ගැටිති විදිහට මතු වෙන්න පුළුවන්, සමහරවිට සමේ තුවාලත් එක්ක.
- මුල් කාලෙදි රෝග ලක්ෂණ නොපෙන්වන්න පුළුවන්.
- SMARCB1 කියන ජානයක දෝෂයක් එක්ක සම්බන්ධයි, ඒත් නිශ්චිත හේතුවක් තාම දන්නෙ නෑ.
- ශල්‍යකර්මය තමයි ප්‍රධාන ප්‍රතිකාරය. විකිරණ ප්‍රතිකාර, කීමොතෙරපි, ඉලක්කගත ඖෂධත් පාවිච්චි කරනවා.
- වළක්වාගන්න අමාරුයි, ඒත් මුලදිම අඳුනගත්තොත් ප්‍රතිකාර කරන්න පුළුවන්.
- ඇඟේ අලුත් ගැටිත්තක් දැක්කොත් ඉක්මනට දොස්තර කෙනෙක්ව හම්බවෙන්න.
- බය නොවී, කලබල නොවී, නිවැරදි වෛද්‍ය උපදෙස් පිළිපදින්න. ඔයා තනිවෙලා නෑ, ඔයාට උදව් කරන්න වෛද්‍යවරු සහ ආදරණීයයන් ඉන්නවා.
මතක තියාගන්න, මේ ලිපියෙන් දෙන්නේ සාමාන්‍ය දැනුමක් විතරයි. ඔයාට මොකක් හරි ප්‍රශ්නයක් තියෙනවා නම්, හොඳම දේ තමයි දොස්තර කෙනෙක්ගෙන් උපදෙස් ගන්න එක.
