So wo ba no wɔ amemene mu akisikuru a ɛyɛ soronko te sɛ eyi? Momma yɛnka AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) ho asɛm .

Sɛ́ ɔwofo no, asɛm a ɛyɛ den na ɛyɛ awerɛhow sen biara a wubetumi ate no mu biako ne sɛ wubehu sɛ wo ba anya kokoram. Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte ehu nka, woahaw, na woadi awerɛhow mpo bere a wote kokoram a ɛntaa nsi na emu yɛ den te sɛ AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) ho asɛm no. Nanso ɛho hia sɛ wokae sɛ ɛnyɛ wo nkutoo na wowɔ akwantu a emu yɛ den yi mu. Wo ba no aduruyɛ kuw no ka wo ho wɔ anammɔn biara a wobɛtu.

Dɛn ne AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor)?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, AT/RT yɛ kokoram bi a enyin ntɛmntɛm yiye na efi ase wɔ ntini a ɛwɔ nipadua no mfinimfini (CNS) no mu. Yɛn ntini a ɛwɔ mfinimfini no yɛ amemene ne akyi berɛmo. Saa kokoram nkwammoaa yi fi ase wɔ amemene no anaa akyi berɛmo no mu. Wɔ nnipa a wɔwɔ AT/RT mu bɛyɛ fã mu no, efi ase wɔ amemene no mu anaa amemene no mu. Saa tebea yi ka mmofra nkumaa kɛse.

Nsɛnkyerɛnne betumi ada adi mpofirim. Mfiase no, ebia wubesusuw sɛ wo ba no anya yare ketewaa bi, te sɛ atiridiinini. Nanso saa sɛnkyerɛnne ahorow yi nkɔ bere a bere kɔ so anaasɛ wɔsa no yare daa no. Ɛno ne bere a oduruyɛfo bi bɛhyɛ sɛ wɔnyɛ nhwehwɛmu na ama wɔahu nea ɛhaw wo ba ankasa. Sɛ wohu sɛ wowɔ AT/RT wie a, wo duruyɛfo no ne wo bɛkasa afa ayaresa a eye sen biara a wobetumi afa so ama wo ba no tebea no ho.

Sɛ yɛbɛka nokware a, mpɛn pii no, nea efi kokoram a ɛte sɛɛ mu ba no nyɛ papa koraa. Efisɛ ɛtrɛw ntɛmntɛm paa, na ɛtɔ mmere bi a ɛyɛ den sɛ wobeyi afi hɔ koraa. Enti, wobetumi atew abofra no nkwa nna so. Nanso, ɛnyɛ obiara na nea efi mu ba bɔne. Nhwehwɛmufo rebɔ mmɔden bere nyinaa sɛ wobenya ayaresa foforo a ɛbɛma hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ wobegye mmofra nkwa no ayɛ kɛse.

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte nsɛmmisa ne adwenem naayɛ pii nka bere a wɔahu sɛ wowɔ kokoram, titiriw kokoram a ɛntaa nsi te sɛ AT/RT. Nanso kae sɛ, wo ba no aduruyɛ kuw no ka wo ho wɔ akwantu yi nyinaa mu. Mmoa pii wɔ hɔ ma abusua ne wɔn a wɔhwɛ wɔn.

Kokoram bɛn na ɛyɛ AT/RT?

AT/RT yɛ amemene mu kokoram a ɛntaa nsi koraa a ɛka ntini a ɛwɔ mfinimfini (CNS), kyerɛ sɛ, amemene ne akyi berɛmo.

Eyi ho yɛ na dɛn?

Nhwehwɛmu bi a wɔyɛe wɔ United States daa no adi sɛ nnipa 470 pɛ na wɔwɔ AT/RT. Ɛno kyerɛ sɛ nnipa bɛyɛ 73 pɛ na wohu sɛ wɔwɔ yare no afe biara. Anwonwasɛm ne sɛ, wɔ saa 73 no mu no, 4 pɛ na wɔyɛ mpanyimfo. Enti wubetumi asusuw sɛnea ɛka mmofra nkumaa kɛse, ne sɛnea ɛntaa nsi no ho.

Dɛn ne AT/RT ho sɛnkyerɛnne ahorow?

AT/RT ho sɛnkyerɛnne betumi ayɛ soronko wɔ onipa biara ho. Wogyina nneɛma te sɛ mfe a abofra no adi ne faako a akisikuru no wɔ so. Nanso, saa sɛnkyerɛnne ahorow yi betumi ada adi mpofirim na emu ayɛ den ntɛm:

• Tipaeɛ:Eyi abu so titiriw anɔpa. Ɛtɔ mmere bi a, ɛbrɛ ase bere a wafe awie no.
• Akisikuru ne ɔfe: Akisikuru ne ɔfe a ɛtaa ba.
• Ɔbrɛ: Abofra no te nka sɛ wabrɛ bere nyinaa.
• Nsakrae a ɛba dwumadi mu: Ɛnyɛ mmirikatu ne agoru te sɛ kan no, te nka sɛ woayɛ mmerɛw.
• Ɛyɛ den sɛ wobɛnantew, wobɛkari pɛ, na woayɛ adwuma pɛpɛɛpɛ: Ɛte sɛ nea woankari pɛ bere a wonam no, na ɛyɛ den sɛ wobɛfa nneɛma.

Fa no sɛ, nna kakraa bi ni, wo ba ketewa no asɔre anɔpa aka sɛ, "Maame, me ti yɛ me yaw," anaasɛ ɔretoto. Ɔyɛ ɔkwasea dodo sɛ ɔbɛyɛ sukuu adwuma, na ɛte sɛ nea ɔda bere nyinaa. Sɛ wo ba a kan no na otu mmirika di akɔneaba na odi agoru no bɔ mmɔden mprempren sɛ ɔbɛtra baabi biako a, ɛno nso betumi ayɛ biribi a ɛte sɛɛ ho sɛnkyerɛnne.

Wɔ nkokoaa nkumaa mu no, saa akisikuru yi betumi ama ti no ayɛ te sɛ nea ɛsõ kakra. Nanso, wɔ mmofra a wɔanyinyin fam no, ebia ɛnyɛ nea ɛda adi saa.

Dɛn na ɛde AT/RT ba?

Nea ɛde AT/RT ba titiriw ne awosu mu nkwaadɔm abien no mu biako mu nsakrae, SMARCB1 anaa SMARCA4. Wɔfrɛ eyinom "atumor suppressor genes." Sɛ yɛbɛka no tiawa a, saa awosu mu nkwaadɔm yi yɛ protein a ɛhwɛ sɛnea nkwammoaa a ɛwɔ yɛn nipadua mu no tu ntɛmntɛm ne ne kɛse so. Enti, sɛ nsakrae anaa sintɔ bi ba saa awosu mu nkwaadɔm yi mu a, nkwammoaa no fi ase nyin ntɛmntɛm a wontumi nni so. Ɛno nti na saa akisikuru yi ba.

So eyi yɛ awosu mu ade?

Yiw, AT/RT nsɛm bi betumi afi awosu mu. Eyi kyerɛ sɛ wobetumi anya mmoawa mu nsakrae a ɛde kokoram yi ba no afi awofo hɔ akɔ abofra no hɔ. Nanso, mpɛn pii no, ɛnyɛ awosu mu. Eyi kyerɛ sɛ nkwaadɔm mu nsakrae no betumi aba wɔ abofra mu bere ne bere mu, sɛ mpo obiara nni abusua no mu nnyaa tebea no bi pɛn a.

Hena na ɔwɔ asiane mu kɛse?

AT/RT taa ka mmofra a wonnii mfe 3. Nanso, ɛho hia sɛ yɛkae sɛ ebetumi aba mmofra a wɔadi mfe biara mu, anaa mpanyimfo mu.

Ɔkwan bɛn so na wohu AT/RT?

Oduruyɛfo nam nipadua mu nhwehwɛmu, ntini mu nhwehwɛmu, ne nhwehwɛmu titiriw kakraa bi a ɔyɛ so hu AT/RT. Wɔ nhwehwɛmu a edi kan yi mu no, oduruyɛfo no bebisa wo wo ba no yare no ho sɛnkyerɛnne, aduruyɛ ho abakɔsɛm a atwam, ne sɛ ebia w’abusua mu obi anya saa tebea yi anaa.

Bio nso, sɔhwɛ ahorow a wɔyɛ ne:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: Eyi betumi atwa amemene ne akyi berɛmo no ho mfonini a ɛkɔ akyiri. Eyi betumi aboa ma wɔahu beae pɔtee a akisikuru no wɔ ne ne kɛse.
• Lumbar puncture: Eyi hwehwɛ sɛ wɔfa nsu a atwa akyi berɛmo no ho ahyia (amemene mu nsu) no mu kakraa bi na wɔasɔ ahwɛ ahwɛ sɛ kokoram nkwammoaa atrɛw anaa.
• Awosu mu nhwehwɛmu:Wɔyɛ sɔhwɛ yi de hwɛ sɛ nsakrae bi aba SMARCB1 anaa SMARCA4 awosu mu nkwaadɔm a yɛadi kan aka ho asɛm no mu anaa.
• Biopsy: Nea ɛka eyi ho ne sɛ wɔbɛfa akisikuru no fã ketewaa bi na wɔde afiri a wɔde hwɛ nneɛma nketenkete ahwɛ mu de ahu kokoram ko.

Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa AT/RT?

Ebia wo ba no duruyɛfo bɛkyerɛ nea edidi so yi sɛ ayaresa a wɔde ma AT/RT:

Oprehyɛn a wɔyɛ de yi akisikuru no fi hɔ

Ntini mu oprehyɛn ho oduruyɛfo de oprehyɛn beyi akisikuru no sɛnea obetumi biara. Nanso, ebia ɛho behia sɛ wɔde nnuru ne mframa a wɔde sa yare nso di dwuma na ama wɔasɛe kokoram nkwammoaa biara a aka wɔ oprehyɛn akyi.

Nnuru a wɔde sa yare

Eyi yɛ aduru bi a ekum kokoram nkwammoaa anaasɛ ɛmma ɛnkyɛ. Ɛtɔ mmere bi a, wɔde ano ma saa aduru yi anaasɛ wɔde gu ntini anaa ntini mu (systemic chemotherapy). Ɔkwan foforo ne sɛ wɔde aduru no bɛhyɛ nsu a atwa akyi berɛmo no ho ahyia no mu tẽẽ (intrathecal chemotherapy).

Mframa a Wɔde Yɛ Ayaresa

Eyi de X-ray a ahoɔden kɛse wom di dwuma de kum kokoram nkwammoaa anaasɛ ɛmma wonnyin. Afiri bi kyerɛ mframa a ɛbɔ yi kwan kɔ akisikuru no so pɛpɛɛpɛ. Wɔma mmofra a wonnii mfe 3 radiation therapy a ɛba fam koraa efisɛ ebetumi aka wɔn nyin ne wɔn nkɔso.

Nkwammoaa a Wɔde Si Hɔ

Bere a wɔde nnuru a ano yɛ den ama no akyi no, wɔde ntini mu nkwammoaa si ananmu de si nkwammoaa a ayera afi abofra no nipadua mu no ananmu. Ansa na wɔde nnuru a wɔde sa yare no befi ase no, nnuruyɛfo gye ntini mu nkwammoaa bi fi abofra no nsam na wɔkora so. Afei, sɛ wɔde nnuru a wɔde sa yare no ba awiei a, wɔsan de nkwammoaa no fa ntini bi mu (wɔfa ntini mu) kɔ abofra no mu.

Ayaresa a Wɔde Si N’ani So

Eyi yɛ AT/RT ayaresa foforo a mprempren wɔreyɛ wɔ ayaresabea sɔhwɛ ahorow mu. Wɔ eyi mu no, nnuru bi yɛ adwuma denam nneɛma bi a ɛboa ma kokoram nkwammoaa nyin na ɛpaapae a esiw ano no so.

Nnuru a ɛko tia nyarewa

Eyi nso yɛ ayaresa a mprempren wɔreyɛ wɔ ayaresabea sɔhwɛ ahorow mu ama AT/RT. Ɛyɛ adwuma denam boa a ɛboa abofra no ankasa nipadua mu ahoɔden a ɛko tia nyarewa no ma wɔko tia kokoram no so.

Ayarehwɛ a Ɛma Nnipa Ho Dwuma

Wɔyɛ eyi na ama abofra no yare no ho sɛnkyerɛnne so atew, atew ɛyaw so, ama ne ho atɔ no, na ama n’asetra atu mpɔn.

Nea ɛho hia: Oduruyɛfo no bɛyɛ nhwehwɛmu ahorow yi nyinaa na wasi ayaresa a eye ma wo ba no ho gyinae. Ɛtɔ mmere bi a, wobetumi de ayaresa bɛboro biako ama. Ɛho hia sɛ wɔkɔ so tra aduruyɛfo hwɛ ase na wɔyɛ wɔn nhwehwɛmu bere a wɔasa wɔn yare awie no. Eyi ne ɔkwan a wubetumi afa so ahu sɛ ebia ayaresa no ayɛ yiye na kokoram no asan aba bio anaa.

Hena na ɔka wo ba no aduruyɛ kuw no ho?

Ebia wubehu nnuruyɛfo ne akwahosan ho adwumayɛfo ahorow bere a woresa AT/RT no. Ebia wo ba no aduruyɛ kuw no bi ne:

• Mmofra nnuruyɛfo anaa abusua nnuruyɛfo (Nnuruyɛfo a wɔhwɛ mmofra titiriw) .
• Ntini mu oprehyɛn ho animdefo
• Nnuruyɛfo a wɔyɛ oncologist a wɔde mframa a ano yɛ den di dwuma
• Ntini mu yare ho animdefo
• Awosu mu nneɛma ho afotufo

So ayaresa no mu nsunsuanso bɔne bi wɔ hɔ?

Yiw, nsunsuanso bɔne betumi aba wɔ AT/RT ayaresa nyinaa mu. Wo ba no duruyɛfo bɛkyerɛkyerɛ nea efi saa nsunsuanso bɔne yi mu ne nea ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho bere a wɔreyɛ ayaresa no mu akyerɛ wo. Ebia nsunsuanso bɔne bi bɛba ntɛm ara, bere a afoforo nso renna adi kosi asram bi akyi. Sɛ wowɔ nsɛmmisa bi a, ntwentwɛn wo nan ase sɛ wubebisa wo duruyɛfo.

Dɛn ne AT/RT ho Nsusuwii/Nkɔmhyɛ?

AT/RT yɛ kokoram a ano yɛ den yiye, a ɛtrɛw ntɛmntɛm, na sɛ ayaresa no ntumi nsa koraa a, abofra no nkwa betumi aba awiei ntɛm. Nanso, eyi gu ahorow kɛse wɔ onipa biara mu. Sɛ nhwɛso no, sɛ wotumi de oprehyɛn yi akisikuru no fi hɔ koraa a, hokwan wɔ hɔ sɛ wɔbɛsa.

Nneɛma pii na ɛkyerɛ sɛnea ɛbɛba:

• Wo ba no mfe a wadi.
• Awosu mu agyapade.
• Ɔkwan bɛn so na wobetumi de oprehyɛn ayi akisikuru no afi hɔ dwoodwoo?
• Sɛ́ ebia kokoram no atrɛw akɔ nipadua no afã afoforo anaa.

Wo duruyɛfo nkutoo na obetumi ama wo nsɛm a edi mu sen biara a ɛfa wo ba no nkɔmhyɛ ho. Sɛ wowɔ nsɛmmisa bi a, wo ne wo ba no aduruyɛ kuw no nkasa.

Dɛn ne nkwagye ne ayaresa dodow a ɛwɔ AT/RT mu?

Esiane sɛ AT/RT yɛ kokoram a wɔntaa nhu saa nti, nsɛm a ɛdɔɔso nni hɔ a ɛbɛma wɔatumi akyerɛ sɛnea tebea yi bɛtra ase na wɔasa no pɛpɛɛpɛ. Wo ba no oduruyɛfo betumi ama wo nsɛm a ɛyɛ foforo sen biara a ɛfa wo ba no tebea ho.

So wobetumi asiw AT/RT ano?

Nea ɛyɛ awerɛhow no, mprempren ɔkwan biara nni hɔ a wɔbɛfa so asiw AT/RT ano. Sɛ wowɔ anidaso sɛ wobɛwo abofra foforo a, ebia ɛbɛyɛ papa sɛ wo ne awosu ho ɔfotufo bi bɛkasa na woahu sɛ ebia wo anaa wo hokafo no wɔ awosu mu nsakrae a ebetumi ama AT/RT aba ne asiane a ɛwɔ mu sɛ wo ba no benya bi.

Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ wubisa wo ba no oduruyɛfo?

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wubenya nsɛmmisa pii wɔ w’adwene mu bere a woasua AT/RT ho ade awie no. Hwɛ hu sɛ wubebisa wo ba no oduruyɛfo nsɛm yi:

• Ɛhe na akisikuru a ɛwɔ me ba no nipadua so no wɔ?
• Ayaresa bɛn na wokamfo kyerɛ?
• So ayaresa no mu nsunsuanso bɔne bi wɔ hɔ?
• So ayaresa no bɛka me ba no nyin ne ne nyin?
• Dɛn ne me ba no nkɔmhyɛ?

Awiei koraa no, ade a ɛho hia sen biara (Take-Home Message) .

"Wo ba no wɔ kokoram." Eyinom yɛ nsɛm a ɛyɛ den paa a ɔwofo betumi ate no bi. Ebia nea ɛbɛba akyi, wo ba no daakye ho asɛm haw wo. Bere a nneɛma pii wɔ hɔ a wontumi nsi pi wɔ kokoram ho no, kae sɛ wo ba no aduruyɛ kuw no ka wo ho wɔ anammɔn biara a wobɛtu. Wɔbɛboa wo ma woafa ayaresa no mu, adi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma, na woahwɛ wo ba no wɔ n’asetra nyinaa mu. Nhwehwɛmu kɔ so sua pii fa AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) ho na wɔrehwehwɛ akwan foforo a wɔbɛfa so asa. Enti, nnyae anidaso da.

` AT/RT, amemene mu kokoram, mmofraberem kokoram, kokoram ho sɛnkyerɛnne, kokoram ayaresa, awosu mu nsakrae, ntini nhyehyɛe