Dɛn ne Huntington Yare no? Momma yɛnka ho asɛm tiawa.

Ɛnyɛ yɛn hwɛbea ne yɛn talente nko na yenya fi yɛn awofo hɔ, na mmom ɛtɔ mmere bi a yebetumi anya nyarewa nso. Huntington yare no yɛ tebea a emu yɛ den a ɛka ntini mu nkwammoaa a ɛwɔ amemene no mu na efi awo ntoatoaso so kɔ awo ntoatoaso so . Ebia wobɛte ehu nka bere a wote saa din yi, nanso ɛho hia paa sɛ wohwɛ so yiye. Enti ɛnnɛ, momma yɛnka ho asɛm wɔ ɔkwan a ɛnyɛ den na ntease wom so.

Dɛn ankasa ne Huntington Yare no?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Huntington yare no yɛ awosu mu yare a efi awo ntoatoaso so kɔ awo ntoatoaso so. Ɛma ntini mu nkwammoaa a ɛwɔ amemene no mu no wuwu nkakrankakra. Bere kɔ so no, eyi betumi ama nsakrae aba yɛn nipadua mu nneɛma a yɛde yɛ adwuma, yɛn adwene, ne yɛn adwene mpo mu. Eyi betumi ama asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obenya adwenemyare te sɛ adwenemhaw ne dadwen ayɛ kɛse.

Ɛwom sɛ yare no betumi afi ase wɔ mfe biara mu de, nanso mpɛn pii no, sɛnkyerɛnne ahorow no da adi wɔ mfe 30 kosi 40. Nanso, sɛ yare no fi ase wɔ mmofraase, anaasɛ ansa na wɔadi mfe 20 a, wɔfrɛ no mmofra Huntington yare (JHD).

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte nka sɛ woayɛ basaa bere a wote yare bi a ɛte sɛɛ ho asɛm no. Nanso, mmoa a wubenya afi asetra mu nsɛm ho dwumayɛni, ɔfotufo, anaa nnipa kuw bi a wɔboa wɔn a wɔde yare no te hɔ no betumi aboa kɛse ma wɔagyina tebea yi ano. Ɛdenam nnuruyɛfo kuw bi a wɔyɛ adwuma ahorow mmoa so no, obi a ɔwɔ Huntington yare mpo betumi atra ase a ɔde ne ho mfe pii.

Dɛn na ɛde yare yi ba?

Ade titiriw nti a ɛte saa ne awosu mu sintɔ. Fa no sɛ wɔakyerɛw akwankyerɛ ahorow a ɛfa dwumadi biara a ɛwɔ yɛn nipadua mu ho, te sɛ aduannoa ho nyansahyɛ bi, wɔ yɛn awosu mu nkwaadɔm mu. Yɛn nyinaa wɔ awosu mu abɔde a ɛde Huntington yare (HD awosu mu nkwaadɔm) ba no. Nanso wɔ mmusua bi mu no, wonya saa awosu mu nkwaadɔm yi bi a asɛe a wɔayɛ no foforo fi awofo hɔ ma mmofra.

Sɛ wo maame anaa wo papa wɔ yareɛ no a, wowɔ hokwan 50% sɛ wobɛnya awosuo mu abɔdeɛ a ɛtɔ sin no na woanya yareɛ no. Ɛno kyerɛ sɛ ebia wubenya anaasɛ worennya bi. Ɛte sɛ nea worebɔ sika bi.

Ɛho hia sɛ wuhu nneɛma kakraa bi bio fa eyi ho:

• Mmarima ne mmea nyinaa betumi anya saa awosu mu abɔde a asɛe yi.
• Sɛ woannya awosu mu abɔde a asɛe no a, worennya Huntington yare no da, na woremfa yare no nkɔma wo mma.
• Saa yare yi ntumi ntwa awo ntoatoaso ahorow so . Ɛne sɛ, ɔkwan biara nni hɔ a abofra betumi afa so anya bi sɛ nana no wɔ bi nanso ɛnyɛ agya no a.

Sɛ wo anaa w’abusua mu obi resusuw ho sɛ wɔbɛyɛ awosu mu nhwehwɛmu de ahwɛ sɛ wowɔ saa tebea yi anaa a, ɛho hia sɛ wudi kan ne awosu ho ɔfotufo bi hyia. Wobetumi aboa wo ma woate nea sɔhwɛ no mu aba no kyerɛ ase na wɔaboa wo ma woasiesie wo ho ama.

Dɛn ne yare yi ho sɛnkyerɛnne?

Wobetumi akyekyɛ Huntington yare no ho sɛnkyerɛnne mu akuw atitiriw abiɛsa: nipadua mu ahoɔden, adwene mu dwumadi, ne suban mu nsakrae. Nnipa pii a wɔwɔ yare no hu yare no ho sɛnkyerɛnne wɔ mmeae abiɛsa no nyinaa. Saa sɛnkyerɛnne ahorow yi taa ba a egyina faako a yare no kɔ so.

Huntington yare (JHD) ho sɛnkyerɛnne wɔ mmofra nkumaa mu

Sɛ abofra anaa aberante bi nya saa yare yi a, ebetumi anya nkɔso ntɛmntɛm. Nsɛnkyerɛnne ahorow pii wɔ hɔ a ɛsono emu biara a wobetumi ahu:

• Ɛyɛ den na ɛyɛ den sɛ wobɛnantew
• Ɛyɛ den sɛ wode w’adwene besi biribi so
• Sukuu adwuma a onni mpofirim
• Wosow a ɛwosow
• Akisikuru a ɛma obi ho kyere no

Ɔkwan bɛn so na wobetumi ahu yare no?

Dodow a wohu yare no ntɛm no, dodow no ara na wubetumi akura w’asetra pa mu akyɛ. Sɛ wowɔ sɛnkyerɛnne ahorow a, wo duruyɛfo bebisa w’abusua aduruyɛ ho abakɔsɛm na wayɛ wo nipadua mu nhwehwɛmu. Nea ɛka ho no, wɔbɛyɛ nhwehwɛmu ahorow pii a ɛfa ntini ahorow ho.

• Nneɛma a ɛma obi nya adwene
• Ntini mu ahoɔden
• Nipadua a ɛkari pɛ
• Nneɛma a wohu ne nea wɔte
• Nkae ne nsusuwii ho tumi

Nea ɛsen ne nyinaa no, ɔkwan a eye sen biara a wɔbɛfa so asi yare no so dua koraa ne awosu mu nhwehwɛmu . Eyi betumi ama woahu no yiye sɛ ebia wowɔ HD awosu mu abɔde a asɛe no wɔ wo nipadua mu anaasɛ enni bi.

Ɔkwan bɛn so na wɔsa na wodi ho dwuma?

Ɛwom sɛ wonni aduru biara a wɔde sa yare yi de, nanso ayaresa pii wɔ hɔ a ebetumi aboa ma wɔadi yare no ho sɛnkyerɛnne no so na ama asetra ayɛ mmerɛw. Asɛm bi wɔ nnuruyɛfo mu a ɛka sɛ, "Ebia yɛremfa mfe nka w'asetra ho, nanso yebetumi de nkwa aka wo mfe ho." Ɛyɛ nokware. Ade a ɛho hia sen biara ne sɛ wobɛma animdefo a wofi mmeae ahorow ayɛ adwuma abom ayɛ wo yare.

Nnuru a wɔde di dwuma

Ebia oduruyɛfo no bɛkyerɛw nnuru ahorow ama obi de adi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so.

• Sɛnea ɛbɛyɛ a wɔbɛhwɛ kankyee so: Wɔde nnuru kuw bi a wɔfrɛ no `VMAT2 inhibitors` (e.g. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) di dwuma de tew kankyee a wontumi nni so te sɛ `Chorea`.
• Wɔ adwene mu haw ahorow ho no:Wɔkyerɛw nnuru a ekum adwenemhaw ne nnuru a ɛma obi nya adwenemhaw de sa tebea horow te sɛ adwenemhaw ne dadwen.

Ayaresa a wɔde sa yare

Eyinom yɛ ade a ɛho hia yiye wɔ nyarewa ano aduru mu.

• Apɔw-mu-teɛteɛ: Ɛboa ma ɔhwe ase denam nantew ne kari a ɛkari pɛ a ɛma ɛyɛ yiye no so.
• Adwuma mu ayaresa: Ɛkyerɛkyerɛ akwan ne nnwinnade a ɛho hia na ama wɔatoa da biara da dwumadi ahorow so (ahosiesie, adidi).
• Ɔkasa mu ayaresa: Ɛboa ma kasa ne ɔmene a ɛyɛ den ma.

Aduan pa ne asetra mu nsakrae

Ɛda adi sɛ Huntington ayarefo no mu duru so tew. Nea enti a ɛte saa ne sɛ nipadua no hyew calories pii esiane sɛnea ɛkeka ne ho sɛnea ɛsɛ ne sɛnea ɛyɛ den sɛ ɔbɛmene aduan nti. Enti, ɛho hia yiye sɛ wudi nnuan a ahoɔdennuru pii wom, ahoɔdennuru wom, na ɛnyɛ den sɛ wobɛyam, sɛnea aduan ho ɔbenfo bi tu fo no .

Nea ɛka ho no, apɔw-mu-teɛteɛ, Mediterranea aduan a wogye tom, nsa a wɔkwati, nna pa, ne adwennwen a wɔtew so nso boa kɛse wɔ yare no ano aduru mu.