Sɛ wunya kuru ketewaa bi a, mogya no gyae bere tiaa bi akyi, ɛnte saa? Ɛte saa esiane afiri bi a ɛyɛ nwonwa a ɛbɔ yɛn ho ban wɔ yɛn nipadua mu nti. Nanso wɔ nnipa binom fam no, saa mogya a ɛma mogya tu yi nkɔ so yiye. Kuru ketewaa mpo betumi ama mogya akɔ so atɔ no. Ɛnnɛ yɛreka hemophilia, awosu mu yare bi a ɛma mogya nkɔ yiye ho asɛm.
Mɛyɛ dɛn ahu sɛ mewɔ hemophilia?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, sɛ yɛn nipadua fi ase retu mogya a, nnuru a ɛyɛ adwuma nkɔnsɔnkɔnsɔn fi ase siw ano. Nea efi eyi mu ba awiei koraa ne mogya a ɛtɔ (Fibrin clot) a ɛba. Protein titiriw dodow bi a ɛwɔ yɛn mogya mu boa ma yɛyɛ saa mogya a ɛtwetwe yi. Yɛfrɛ eyinom "nneɛma a ɛma mogya tu" anaasɛ Nneɛma a ɛma mogya tu .
Hemophilia yɛ awosu mu tebea a ɛma mogya mu nneɛma a ɛma mogya tu no biako, titiriw Factor VIII anaa Factor IX, nni hɔ anaasɛ ɛso tew wɔ dodow mu. Eyi kyerɛ sɛ mogya no ntumi nkɔ sɛnea ɛsɛ.
Sɛ oduruyɛfo bi susuw sɛ wowɔ hemophilia a, wɔbɛyɛ wo mogya mu nhwehwɛmu mpɛn pii na ama woahu sɛnea wo mogya tu no yiye. Saa sɔhwɛ ahorow yi bi ne:
- Wɔfa wo mogya no bi, de nnuru titiriw fra mu wɔ aduruyɛdan mu, na afei wɔsɔ hwɛ sɛ mogya mu ntini bi ba anaa, na sɛ ɛte saa a, sɛnea ɛba ntɛmntɛm.
- Sɛ nhwehwɛmu ahorow yi nyɛ nea ɛfata a, afei wobɛyɛ mogya mu nhwehwɛmu titiriw pii de ahwɛ Factor VIII ne Factor IX dodow a ɛwɔ wo mogya mu.
Saa nhwehwɛmu ahorow yi bɛboa wo duruyɛfo ma wahu hemophilia ko a wowɔ (A anaa B) ne sɛnea emu yɛ den no pɛpɛɛpɛ.
Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa hemophilia?
Ayaresa ahorow pii wɔ hɔ a wɔde sa hemophilia. Ayaresa ko a wuhia no begyina hemophilia ko a wowɔ ne sɛnea emu yɛ den so.
Sɛ nhwɛso no, sɛ wowɔ hemophilia a emu nyɛ den a, ebia bere a woapira anaa bere a woresiesie wo ho ama oprehyɛn nkutoo na wubehia ayaresa. Nanso, sɛ wowɔ hemophilia a emu yɛ den na mogya tu wo mpɛn pii a, ebia ebehia sɛ wɔsa wo yare daa na ama mogya antɔ wo na abɔ wo nkwaa ho ban afi dɛmdi ne dɛmdi ho.
Akwan titiriw a wɔfa so sa yare no ne nea edidi so yi:
| Ɔkwan a wɔfa so sa yare | Nkyerɛkyerɛmu a ɛnyɛ den |
|---|---|
| Nneɛma a ɛma mogya tu (Factor Replacement Therapy) a wɔde ma . | Mogya a ɛma mogya tu a ayera anaasɛ ɛba fam (Factor VIII anaa IX) a wɔde fa ntini mu (wɔde fa ntini mu) ma no ne ayaresa titiriw. |
| Nnuru ahorow afoforo | Nnuru afoforo a wɔde bɛma de aboa ma wɔatumi asiw mogyatɔw ano, sɛ́ ebia mogya mu nneɛma a ɛma mogya tu ka ho anaasɛ enni mu. |
| Nkwaa a mogya tu ne ɔhaw afoforo a wɔsa | Nkwaa a ɛsɛe esiane mogya a ɛtaa tu, nipadua mu ayaresa, ne asetra mu nsakrae nti a wobedi so. |
Momma yɛnhwɛ nnuru pɔtee a wɔde di dwuma no mu yiye.
Wɔma nnipa a wɔwɔ hemophilia A factor VIII, na wɔma wɔn a wɔwɔ hemophilia B factor IX. Wɔnam akwan titiriw abien so na ɛyɛ saa nneɛma yi:
1. Mogya mu mogya a wɔde mae
2. Synthetic/Recombinant DNA a wonya fi mu
Mprempren wɔayɛ nneɛma foforo sɛnea ɛbɛyɛ a ɛbɛtra nipadua no mu akyɛ, a ɛkyerɛ sɛ ɛho nhia sɛ wɔde nnuru a wɔde twitwiw nipadua no mu kakraa bi sen kan no.
| Aduru no din | Sɛnea wɔde di dwuma ne sɛnea wɔde di dwuma |
|---|---|
| Emicizumab-kxwh (HEMLIBRA) a ɛwɔ nipadua no mu. | Aduru a wɔde ma de siw mogya a ɛba nnipa a wɔwɔ hemophilia A. Ɛyɛ adwuma denam factor VIII a ayera a wɔde besi ananmu wɔ ɔkwan foforo so no so. Wɔde ma sɛ aduru a wɔde hyɛ nipadua no ase pɛnkoro dapɛn biara. |
| Desmopressin (DDAVP) a wɔde yɛ aduru a wɔde siw yare ano . | Aduru a wɔde ma nnipa a wɔwɔ hemophilia a emu nyɛ den A. Ɛma factor VIII dodow a ɛwɔ mogya mu no kɔ soro bere tiaa bi. Wobetumi de ahyɛ ntini mu, denam aduru a wɔde twitwiw so, anaasɛ wɔde petepete hwene mu. |
| Nnuru a wɔde kum fibrinolytic (sɛ nhwɛso no, Tranexamic acid) . | Eyinom yɛ nnuru a wobetumi anom sɛ nnuru a wɔde sa yare. Wɔnam mogya a ɛretu no a wɔmma ɛntetew ntɛmntɛm dodo no so na ɛyɛ adwuma. Wɔ tebea horow bi mu no, wɔde ka factor therapy ho. |
| Obizur na ɔkyerɛwee | Eyi yɛ factor VIII bi a wonya fi mprako mu. Ɛnyɛ nea wɔde sa hemophilia a wonya fi awo mu, na mmom wɔde sa yare bi a ɛntaa nsi a efi ase akyiri yi a wɔfrɛ no Acquired Haemophilia A. Saa tebea yi betumi afi nyinsɛn, kokoram, anaa nnuru bi mu aba. |
Nsɛm afoforo ne sɛnea wɔhwɛ so
Ɛsɛ sɛ yɛhwɛ ɔhaw afoforo pii a ɛba bere a mogya mmoroso ba nso.
Mogya a ɛretu wɔ nkwaa mu
Eyi ne ɔhaw a emu yɛ den sen biara a ɛde hemophilia ba. Sɛ mogya tu wɔ nkwaa te sɛ kotodwe, nsateaa, anaa nansoaa mu a, ɛho hia sɛ wonya factor therapy ntɛm ara. Sɛ wɔanyɛ eyi a, nkwaa no betumi asɛe koraa, na ɛde ɛyaw, ahohoro, na ayɛ den sɛ obetu bere tenten. Sɛ mogya tu a, gye w’ahome na fa nsukyenee gu nkwaa no mu sɛnea wo duruyɛfo kyerɛ no. Bere a ɛyaw ne ɔfe no ano abrɛ ase akyi no, apɔw-mu-teɛteɛ ho hia yiye na ama nkwaa no asan akanyan ne ahoɔden.
Apɔw-mu-teɛteɛ
Sɛ wowɔ hemophilia a, ɛnkyerɛ sɛ ɛsɛ sɛ wotra fie bere nyinaa. Nanso, nyansa wom sɛ wobɛtwe wo ho afi agumadi a wɔde di nkitaho a ebetumi ama obi apirapira no ho. Sɛ nhwɛso no, agumadi te sɛ rugby ne akuturukubɔ mfata. Nanso, apɔw-mu-teɛteɛ te sɛ asuguare, nantew, ne sakre so tra (wɔ ɔkwan a ahobammɔ wom so) ye ma nipadua no yiye. Ɛyɛ papa sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa afa apɔw-mu-teɛteɛ a ɛfata wo ne nea ɛnsɛ sɛ woyɛ ho.
Dɛn ne nsɛnnennen a ebetumi aba bere a wɔreyɛ ayaresa no?
Ɛwom sɛ mprempren ayaresa ahorow no yɛ nea ahobammɔ wom kɛse de, nanso nsɛnnennen abien wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ yɛma yɛn ani da hɔ.
1. Mogya mu Nyarewa: Bere bi a atwam, wɔ 1970 ne 1980 mfe no mu no, na asiane kɛse wɔ hɔ sɛ wɔde mmoawa te sɛ HIV ne mmerɛbo mu yare bɛfa mogya mu factor therapy so. Nanso seesei ɛho nhia sɛ yɛhaw yɛn ho wɔ saa asɛm no ho.Mprempren, wɔhwehwɛ wɔn a wɔde mogya ma no mu yiye. Wɔhwehwɛ mogya nyinaa mu hwɛ sɛ mmoawa bi wɔ hɔ anaa, na afei wɔde akwan titiriw bi sa yare de ma ɛnyɛ adwuma ansa na wɔde adi dwuma wɔ nnuruyɛ mu. Enti mprempren asiane no sua koraa. Nanso, sɛ́ obi a ɔwɔ hemophiliac no, ɛho hia yiye sɛ wɔma no nnuru a ɛko tia hepatitis A ne B.
2. Nkwammoaa a ɛko tia nyarewa no sesa (Inhibitors): Ɛtɔ da bi a, yɛn nipadua mu nipadua mu ahoɔden a ɛko tia nyarewa no di mfomso wɔ factor protein a yɛde ma fi abɔnten no sɛ ‘ɔtamfo’ na efi ase tow hyɛ so. Yɛfrɛ eyi sɛ nneɛma a esiw ano a wɔhyehyɛ . Afei factor therapy a yɛde ma no nyɛ adwuma yiye. Eyi yɛ nea ɛyɛ den kakra. Ɛno nti na wo duruyɛfo bɛtaa asɔ wo (anaa wo ba) mogya ahwɛ sɛ ebia saa adeyɛ yi ba anaa.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Haemophilia yɛ mogya a ɛma mogya tu a wonya fi awo mu. Ahorow atitiriw abien no ne haemophilia A (Factor VIII a enni nipadua no mu) ne haemophilia B (Factor IX a enni nipadua no mu).
- Wɔnam mogya mu nhwehwɛmu pɔtee bi so hu yare no.
- Ayaresa titiriw ne sɛ wɔbɛma nipadua no mogya a ɛma mogya tu a ɛyera anaasɛ ɛba fam fa ntini bi mu.
- Ayaresa a wɔde di dwuma nnɛ no yɛ nea ahobammɔ wom kɛse na etu mpɔn. Asiane ahorow a na ɛwɔ hɔ tete no ayera kɛse.
- Sɛ mogya tu wɔ nkwaa bi mu a, ɛho hia sɛ wokɔ ayaresabea ntɛm ara. Eyi betumi aboa ma nkwaa no ansɛe daa.
- Bere nyinaa wo ne wo duruyɛfo nsusuw asetra kwan ne apɔw-mu-teɛteɛ nhyehyɛe a ɛfata ma wo ho. Ɛho hia paa sɛ wudi wo duruyɛfo afotu akyi.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho