So woahyɛ no nsow pɛn sɛ obi a ɔwɔ w’abusua mu, ebia wo maame anaa wo papa, anaa obi a wunim no, hwere wɔn akwaa so tumi mpofirim? Ebia woahyɛ nneɛma te sɛ wosow nketenkete, ɛtɔ mmere bi a wohintiw kɛkɛ, nneɛma a ɛtɔ fam, anaasɛ ɛyɛ den ma wo sɛ wubedi nkate horow te sɛ abufuw ne awerɛhow so nsow. Ɛwom sɛ nneɛma yi betumi ayɛ te sɛ nneɛma nketenkete wɔ akyi de, nanso ɛtɔ mmere bi a nea enti a ɛte saa no betumi ayɛ aniberesɛm. Ɛnnɛ yɛrebɛka yareɛ bi a ɛde nsɛnkyerɛnneɛ a ɛte saa ara ba, nanso nnipa pii wɔ yɛn man yi mu nte ho asɛm. Ɛno ne Huntington Yare no.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Huntington Yare no?
Huntington yare no yɛ awosu mu tebea bi a ɛka amemene no, titiriw ntini mu nkwammoaa. Ɛka amemene no afã horow a ɛhwɛ kankyee ne nkae so no.
Susuw yɛn nipadua ho sɛ kɔmputa. Amemene no ne beae titiriw a ɛhwɛ so. Sɛ yare yi ba a, nhyehyɛe ahorow a ɛwɔ saa beae a wɔhwɛ so no bi kɔ so yɛ basabasa. Afei nneɛma te sɛ nipadua mu kankyee, nkate, ne nsusuwii fi ase yɛ basabasa. Bere kɔ so no, saa sɛnkyerɛnne ahorow yi kɔ soro nkakrankakra, na ɛnyɛ sɛ ɛso tew.
So yare yi ahorow bi wɔ hɔ?
Yiw, Huntington yare no ahorow atitiriw abien na ɛwɔ hɔ.
1. Mpanyimfo mfiase: Eyi ne ɔkwan a ɛtaa ba. Mpɛn pii no, yare no ho sɛnkyerɛnne fi ase da adi bere a wadi mfe 30 akyi.
2. Mmofra Huntington yare: Eyi yɛ ɔyare a ɛntaa nsi koraa. Ɛka mmofra ne mpanyimfo nkumaa.
Dɛn ne Huntington yare no ho sɛnkyerɛnne?
Saa yare yi ka yɛn nipadua ne yɛn adwene nso. Enti, wobetumi akyekyɛ sɛnkyerɛnne ahorow no mu akuw atitiriw abien. Momma yɛnhwɛ wɔn wɔ saa kwan yi so na ama ayɛ mmerɛw sɛ wɔbɛte ase.
| Nsɛnkyerɛnne no su | Nkyerɛkyerɛmu ne nhwɛso ahorow |
|---|---|
| Nipadua mu Nsɛnkyerɛnne |
|
| Adwene & Suban mu Nsakrae |
|
Wɔ mfiase no, ebia wɔrenhu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi. Ebia wɔde biribi a ɛnyɛ den te sɛ kyerɛwdua a wokura anaa hintidua na efi ase. Nanso bere kɔ so no, saa sɛnkyerɛnne ahorow yi betumi asɛe nkakrankakra, na ɛrentumi nyɛ yiye sɛ w’ankasa wobɛyɛ da biara da nnwuma.
Nea ɛho hia ne sɛ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi betumi ayɛ soronko wɔ onipa biara ho. Ebia nea obi wɔ no ne onipa foforo nyɛ pɛ.
Dɛn nti na saa yare yi ba? Dɛn na ɛde ba?
Nea ɛde Huntington yare no ba titiriw ne awosu mu nsakrae. Sɛ yɛbɛka no tiawa a, nsakrae a ɛba awosu mu abɔde a wɔfrɛ no `HTT` mu wɔ yɛn nipadua mu na ɛde ba.
Saa `HTT` gene yi yɛ protein bi a wɔfrɛ no `huntingtin`. Saa protein yi boa ntini mu nkwammoaa (neurons) a ɛwɔ yɛn amemene mu no ma ɛyɛ adwuma yiye.
Nanso esiane sɛ obi a ɔwɔ Huntington yare no wɔ sintɔ bi wɔ `HTT` awosu mu abɔde mu nti, `huntingtin` protein a ɛyɛ no nso di mfomso. Sɛ́ anka saa protein a adi mfomso no bɛboa ntini mu nkwammoaa no, efi ase sɛe wɔn. Sɛ amemene mu nkwammoaa wuwu wɔ saa kwan yi so a, sɛnkyerɛnne ahorow a yɛadi kan aka ho asɛm no da adi.
So eyi yɛ awosu mu yare?
Aane. Akyinnye biara nni ho sɛ eyi yɛ awosu mu yare. Wɔ aduruyɛ mu no, yɛfrɛ eyi sɛ ``autosomal dominant`` nhyehyɛe a ɛfa agyapade ho. Nea eyi kyerɛ ara ne sɛ:
Sɛ wo maame anaa wo papa wɔ saa yareɛ yi a, wowɔ hokwan 50% sɛ wo nso wobɛnya bi.Aane. Na saa ara na ɛte wɔ wo nuanom nso fam.
Ɛntaa mma koraa sɛ obi betumi anya yare no a obiara nni n’abusua mu a ɔwɔ yare no esiane awosu mu nsakrae foforo nti. Nanso ɛno ntaa nsi koraa.
Ɔkwan bɛn so na oduruyɛfo hu yare yi?
Sɛ wowɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi a, ade a edi kan a ɛsɛ sɛ woyɛ ne sɛ wobɛkɔ oduruyɛfo nkyɛn. Ɛda adi sɛ ɔde wo bɛkɔ ntini ho ɔyaresafo nkyɛn.
Wɔyɛ nhwehwɛmu pii de hu yare no.
- Nipadua ne ntini mu nhwehwɛmu: Oduruyɛfo no bɛhwɛ sɛnea wo nipadua no keka ne ho, sɛnea ɛkari pɛ, ne sɛnea wote nka no yiye.
- Abusua aduruyɛ ho abakɔsɛm: Wobebisa wo sɛ ebia obi wɔ w’abusua mu anya saa yare yi anaa. Eyi ho hia paa.
- Awosu mu nhwehwɛmu: Eyi ne sɔhwɛ a ɛho hia sen biara a wɔde si yare no so dua. Nea ɛka eyi ho ne sɛ wobɛfa wo mogya no bi na woasɔ ne DNA ahwɛ sɛ ebia HTT awosu mu abɔde mu sintɔ wɔ mu anaa.
- Amemene mu nhwehwɛmu: Wobetumi ayɛ nhwehwɛmu te sɛ magnetic resonance imaging (MRI) ne computed tomography (CT) mfonini nso de ahwɛ sɛ nsakrae bi aba amemene no mu anaa.
So ebetumi aba sɛ wubehu sɛ wowɔ eyi ansa na yare no ho sɛnkyerɛnne ada adi anaa?
Yiw, wubetumi. Sɛ obi a ɔwɔ w’abusua mu (ɛna, agya, wo nua) wɔ yare no a, awosu mu nhwehwɛmu betumi ahu sɛ ebia wo nso wunya awosu mu abɔde no ansa na sɛnkyerɛnne ahorow no ada adi anaa . Wɔfrɛ eyi ``predictive genetic testing''.
Nanso eyi yɛ gyinaesi a ɛyɛ nkate kɛse.
- Mfaso a ɛwɔ so: Nim a wunim sɛ ebia wubenya saa yare yi daakye no betumi aboa wo wɔ abusua nhyehyɛe ne sikasɛm nhyehyɛe mu.
- Mfomso: Afei nso, ebetumi ayɛ den yiye wɔ adwene mu sɛ wubehu sɛ wowɔ yare bi a wontumi nsa.
Enti, ansa na wobɛyɛ sɔhwɛ a ɛte saa no, ɛbɛyɛ papa sɛ wo ne awosu ho ɔfotufo bi bɛkasa na woasi gyinae bere a woate mfaso ne ɔhaw ahorow no ase yiye awie no.
So aduru bi wɔ hɔ a wɔde sa eyi?
Eyi ne ade a ɛyɛ awerɛhow sen biara a ɛsɛ sɛ yɛte. Mprempren ayaresa biara nni hɔ a wɔde bɛsa Huntington yare no koraa, asiw yare no ano, anaasɛ ɛbɛma sɛnkyerɛnne ahorow no anyɛ kɛse.
Nanso, mma ɛnhaw wo. Ayaresa pii wɔ hɔ a ebetumi aboa ma wɔadi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so na aboa ɔyarefo no ma watra ase yiye sɛnea obetumi.
- Apɔw-mu-teɛteɛ anaa adwuma mu ayaresa: Saa ayaresa ahorow yi boa ma nipadua no kari pɛ, ntini ahoɔden, na ɛma da biara da nnwuma yɛ mmerɛw.
- Ɔkasa mu ayaresa:Ɛboa ma kasa ne ɔmene a ɛyɛ den.
- Afotu: Afotu ho hia paa na ama wɔatumi agyina tebea horow te sɛ adwennwen ne adwenemhaw a yare no de ba no ano.
- Nnuru: Ebia wo duruyɛfo bɛkyerɛw nnuru ahorow ama wo na ama woatumi asiw wo yare no ho sɛnkyerɛnne ano. Nhwɛsoɔ:
- Wɔde nnuru te sɛ ``Tetrabenazine'' ne ``Deutetrabenazine'' di dwuma de siw nipadua a ɛwosow (chorea) ano.
- Nnuru te sɛ nnuru a ekum adwenemhaw ne nnuru a ekum adwenemhaw a wɔde sa adwenemhaw ne adwenemhaw.
Ɔkwan bɛn so na yare no mu yɛ den bere a bere kɔ so no?
Huntington yare no yɛ yare a ɛkɔ so nya nkɔso a ɛtaa kɔ so wɔ akwan abiɛsa so.
| Yare no fã bi | Gyinabea |
|---|---|
| Mfiase no | Nsɛnkyerɛnne no mu nyɛ den saa. Ebia ahopopo nketenkete, adwene mu nsakrae, ne adwene a ɛyɛ basaa bɛba. Wubetumi ayɛ wo da biara da dwumadi ahorow sɛnea wotaa yɛ no. |
| Mfinimfini Fam | Nsakrae a ɛba nipadua ne adwene mu no kɔ soro. Nneɛma te sɛ karka ne adwumayɛ bɛyɛ den. Ɛyɛ den sɛ wɔbɛmene ade no kɔ soro. Ahwease a wɔtaa hwe ase. Nanso w’ankasa wubetumi ayɛ w’ankasa nnwuma (aguare, ntadehyɛ). |
| End Stage | Ɛbɛyɛ nea entumi nyɛ yiye sɛ obi nkutoo bɛyɛ da biara da nnwuma. Nnipa pii da mpa so. Wohia mmoa fi obi foforo hɔ wɔ biribiara mu, efi adidi so kosi aguare so. Wohia sɛ wɔhwɛ wɔn nnɔnhwerew 24. |
So yare yi kum nnipa?
Huntington yare no mma obi wuwu tẽẽ. Nanso, yare no ho nsɛnnennen betumi ama obi awu. Nhwɛsoɔ:
- Sɛ ɛyɛ den sɛ wobɛmene a, ebetumi ama aduan/anomde akɔhyɛ mframa kwan no mu , na ɛde nyarewa te sɛ ahurututu mu yare aba .
- Opira a emu yɛ den a esiane sɛ wɔtaa hwe ase nti .
Mpɛn pii no, yare no di mfe 10 kosi 30 wɔ bere a wɔahu no akyi.Wubetumi atra ase. Saa bere yi gu ahorow wɔ onipa biara mu.
Dɛn na wubetumi ayɛ bere a wo ne yare no te ase no?
Ɛwom sɛ wontumi nsiw yare yi ano de, nanso nneɛma pii wɔ hɔ a wobetumi ayɛ de akura asetra pa mu bere a wɔne yare no te ase no.
- Apɔw-mu-teɛteɛ daa: Nhwehwɛmu ada no adi sɛ apɔw-mu-teɛteɛ betumi aboa wo ma woakɔ so anya apɔwmuden wɔ nipadua ne adwene mu.
- Nya aduan pa: Nipadua a wɔde hyɛ nipadua mu den tumi hyew calories bɛyɛ 5,000 da biara. Enti, ɛho hia sɛ wokɔ oduruyɛfo a ɔhwɛ aduan pa nkyɛn nkyɛn na wodi aduan pa.
- Nom nsu pii: Sɛ ɛyɛ den sɛ wobɛmene a, ebetumi ama wo ho ayɛ wo hyew. Enti, ɛho hia sɛ wɔnom nsu dodow a wɔhwehwɛ da mũ no nyinaa.
- Kɔka kuw bi a wɔboa wɔn ho: Sɛ wo ne nnipa afoforo a wɔwɔ yare yi ne wɔn mmusua bɛkasa a, ɛma wonya adwene mu ahoɔden kɛse.
- Yɛ daakye ho nhyehyɛe: Di kan yɛ nhwehwɛmu wɔ ɔhwɛ a wubehia (ofie hwɛ adwuma, nkwakoraa ne mmerewa afie) sɛ wo yare no mu yɛ den a. Paw obi a wowɔ ne mu ahotoso sɛ ɔnhwɛ wo sikasɛm ne mmara mu nsɛm so.
Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wubedi awerɛhow na wo ho adwiriw wo bere a wote yare yi ho asɛm no. Nanso ɛnyɛ wo nkutoo na wowɔ. Nnuruyɛfo, ayaresa ho animdefo, afotufo, ne w’abusua wɔ hɔ sɛ wɔbɛboa wo.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Huntington yare no yɛ awosu mu yare a wɔde ma awo ntoatoaso ahorow. Ɛnyɛ yare a wɔde kɔ nnipa mu.
- Eyi sɛe ntini mu nkwammoaa a ɛwɔ amemene no mu titiriw, na ɛka nipadua no kankyee, nkate, ne nsusuwii.
- Biribiara nni hɔ a wɔde sa yare no, nanso ayaresa ahorow bi wɔ hɔ a ebetumi aboa ma wɔadi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so na ama asetra atu mpɔn.
- Sɛ obi wɔ w’abusua mu wɔ saa yare yi a, wo nso wowɔ asiane mu. Sɛ w’adwene mu yɛ wo naa wɔ ho a, wo ne oduruyɛfo nkasa na nya awosu mu nhwehwɛmu ho afotu.
- Ɛwom sɛ yare yi a wobɛtra ase no yɛ den de, nanso sɛ wonya ayaresa a ɛfata, ayaresa mmoa, ne abusua mmoa a, wubetumi atra ase yiye sɛnea wubetumi.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho