So wotaa te nka sɛ wo nsa ne wo nan ho yɛ wo yaw, wo ho yɛ wo yaw, anaasɛ wo ho hyehye wo? So ɛtɔ mmere bi a wote nka sɛ mmeae yi bɛyɛ mmerɛw? Ɛwom sɛ ebia ɛbɛyɛ te sɛ nea saa sɛnkyerɛnne ahorow yi yɛ nea ɛfata de, nanso ɛtɔ mmere bi a ntease a emu yɛ den betumi aba. Ɛnnɛ yɛreka aduru bi a wɔde fa ntini bi mu na wɔde sa tebea pɔtee bi a ɛte saa ho asɛm. Ɛno ne Patisiran.
Dɛn ne Patisiran yi? Ɛkyerɛ dɛn?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Patisiran yɛ aduru a wɔde bɔ nkurɔfo ho ban. Wɔde sa ntini mu haw ahorow a ɛwɔ nnipa a wɔwɔ awosu mu tebea bi a wɔfrɛ no hereditary transthyretin-mediated amyloidosis (hATTR) mu .
Afei ebia woresusuw nea hATTR yɛ ho. Ɛyɛ mmerɛw yiye. Yɛn nyinaa wɔ protein wɔ yɛn nipadua mu. Wɔ nnipa a wɔwɔ hATTR tebea yi mu no, protein bi a wɔfrɛ no transthyretin no ntumi nkɔ baabiara, ɛboaboa ano, na ɛde ne ho gu te sɛ akutu. Saa ade a wɔde sie yi ba ntini, koma, ne akwaa afoforo ho titiriw. Sɛ eyi ba a, saa akwaa ahorow no, titiriw ntini ahorow no, fi ase sɛe. Ɛno nti na sɛnkyerɛnne ahorow a yɛadi kan aka ho asɛm te sɛ akwaa a ɛyɛ mmerɛw, ɛyaw, ne ɔfe a ɛwɔ akwaa mu no da adi no.
Aduru a wɔfrɛ no Patisiran no yɛ adwuma denam saa protein a wɔankyekyere no yiye no a ɛtew so. Ɛne sɛ, sɛ saa aduru yi hyɛn nipadua no mu a, ɛhwɛ ma saa protein a epira no yɛ. Afei, saa protein no a ɛboaboa ano wɔ ntini ahorow no ho no so tew, na wɔde nkakrankakra di sɛnkyerɛnne ahorow no so. Saa aduru yi wɔ gua so wɔ edin ONPATTRO ase .
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na woanom saa aduru yi
Esiane sɛ eyi yɛ aduru titiriw nti, ɛho hia yiye sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ wɔ w’akwahosan tebea a edi mũ ho ansa na woafi ayaresa ase. Hwɛ hu sɛ wobɛka nea edidi so yi ho asɛm akyerɛ wɔn:
- Allergies: Sɛ wowɔ allergy biara, ɛnyɛ Patisiran nko, na mmom aduru foforo biara, aduan, anaa nneɛma a wɔde siw ano a, yɛsrɛ sɛ ka ho asɛm kyerɛ yɛn.
- Nyinsɛn: Sɛ woanyinsɛn, worebɔ mmɔden sɛ wubenyinsɛn, anaa wususuw sɛ woanyinsɛn a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na woafi ayaresa ase.
- Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a: Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a, ɛsɛ sɛ wobɔ oduruyɛfo no amanneɛ nso.
Oduruyɛfo no begyina saa nsɛm yi so asi gyinae sɛ ebia saa ayaresa yi fata wo anaasɛ ɛnfata ne ɔkwan a wɔbɛfa so ayɛ.
Ɔkwan bɛn so na wɔde saa aduru yi bɛma wo?
Eyi nyɛ aduru a wubetumi de akɔ fie. Patisiran yɛ aduru a wɔde fa ntini mu. Enti, wɔde ma wɔ ayaresabea anaa ayaresabea nkutoo, wɔ nnuruyɛfo a wɔatete wɔn hwɛ ase.
Wɔtaa de saa ayaresa yi ma pɛnkoro wɔ adapɛn abiɛsa biara mu. Egye bɛyɛ dɔnhwerew biako ne fã ansa na wɔde aduru no ahyɛ nipadua no mu.
Nea ɛho hia: Sɛ wuntumi nkɔ wo ayaresa a wɔahyɛ da ayɛ ho nhyehyɛe no ase a, yɛsrɛ sɛ bɔ wo duruyɛfo anaa ayaresabea amanneɛ ntɛm ara. Ɛnyɛ adwene pa sɛ wubehu nnuru dodow a wɔde sa yare no so.
Na sɛ menom nnuru pii nso ɛ?
Wɔde eyi ma wɔ ayaresabea tebea mu enti hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ eyi bɛba no sua koraa. Nanso, sɛ wususuw sɛ biribi asi a, bɔ National Poisons Information Center a ɛwɔ Ɔman Ayaresabea anaa Emergency Treatment Unit (ETU) a ɛwɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no amanneɛ ntɛm ara.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ ɛtra w’adwenem bere a worenom nnuru no
Ɛho hia paa sɛ wohwɛ wo nipadua yiye bere a wɔreyɛ ayaresa no.
- Nneyɛe a Ɛma Wɔnam Infusion Mu: Ebia nnipa binom benya adwene bere a wɔde saa aduru yi rema ntini bi mu anaasɛ bere a wɔde ama no akyi bere tiaa bi no. Sɛ nhwɛso no, ne koko mu yaw, ɛyɛ den sɛ ɔbɛhome, anaasɛ ɔte nka sɛ ne ho yɛ no yaw. Nea ɛbɛyɛ na asiane yi so atew no, wo duruyɛfo betumi ama wo nnuru afoforo (te sɛ nnuru a ɛma obi ho yɛ no hyew) ansa na wɔde Patisiran aduru no ahyɛ wo mu. Enti di wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi pɛpɛɛpɛ. Aduruyɛ adwumayɛfo no bɛhwɛ wo yiye bere a wɔde aduru no rema no.
- Vitamin A dodow: Patisiran betumi ama vitamin A dodow a ɛwɔ nipadua no mu no so atew. Vitamin A ho hia ma yɛn ani, honam ani akwahosan, ne nipadua mu ahoɔden a ɛko tia nyarewa. Enti, ebia wo duruyɛfo bɛkamfo akyerɛ wo sɛ nom vitamin A aduru bi da biara. Ɛho hia yiye sɛ wobɛfa no sɛnea wɔakyerɛ no pɛpɛɛpɛ. Afei nso, wo ne wo duruyɛfo nka nnuan a vitamin A pii wom (karɔt, ɛmo, akutu, akutu, nufusu) ho asɛm.
- Nsakrae a ɛba w’ani so: Sɛ wuhu nsakrae biara wɔ w’ani so te sɛ w’ani a ɛyɛ mmerɛw a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara, efisɛ eyi betumi ayɛ vitamin A a enni wo ho sɛnkyerɛnne.
- Hwɛ a wobɛhwɛ wo daa: Wo duruyɛfo bɛhwɛ wo daa ahwɛ sɛ wo yare no ho sɛnkyerɛnne renya nkɔso anaasɛ ɛnte saa. Hwɛ hu sɛ wobɛkɔ saa nhwehwɛmu ahorow yi daa.
Nsunsuanso bɔne a ebetumi aba esiane aduru yi nti
Te sɛ aduru biara no, Patisiran betumi de ɔhaw ahorow bi aba. Ɛwom sɛ ɛnyɛ obiara na onya de, nanso ebinom yɛ aniberesɛm na ebinom nso abu so.
| Nsunsuanso bɔne a ebetumi aba wɔ Patisiran ho | |
|---|---|
| Nneɛma bɔne a anibere wom a ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo no ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no yaw | Honam ani akisikuru, ɛyaw, anim, anofafa, tɛkrɛma anaa menewa a ɛho ahonhon. |
| Nneyɛe a Ɛma Nneɛma a Wɔde Gu Infusion Mu | Koko mu yaw, ɛyɛ den sɛ ɔbɛhome, ɔtotɔ piti, adwenemhaw. |
| Vitamin A a onni ho sɛnkyerɛnne | Nsakrae a ɛba aniwa mu, aniwa a ɛyɛ mmerɛw, honam ani a ɛyɛ kusuu, ɔyare mmoawa a wɔtaa nya. |
| Nneɛma bɔne a ɛtaa ba a ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo sɛ ɛkɔ so anaasɛ ɛhaw adwene a | |
| Nneɛma a ɛhaw adwene wɔ ɔkwan a ɛkɔ akyiri so | Nkwaa mu yaw, ntini mu yaw, menewa mu yaw, yafunu mu yaw. |
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nka nsunsuanso bɔne a ebetumi aba nyinaa ho. Sɛ wuhu sɛnkyerɛnne foforo biara a ɛyɛ soronko a, wo ne wo duruyɛfo nka ho asɛm.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Patisiran yɛ aduru a wɔde sa ntini mu yare a awosu mu tebea pɔtee bi a wɔfrɛ no hATTR de ba.
- Wɔde eyi ma wɔ ayaresabea anaa ayaresabea nkutoo, wɔ aduruyɛfo hwɛ ase.
- Hwɛ sɛnea nnuru a wɔde hyɛ obi mu no betumi aba bere a worenom aduru no.
- Saa aduru yi betumi atew vitamin A dodow a ɛwɔ nipadua no mu so, enti hwɛ hu sɛ wobɛnom vitamin A aduru a wo duruyɛfo kamfo kyerɛ no.
- Nsuro sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa afa sɛnkyerɛnne biara a ɛyɛ soronko, nea efi mu ba, anaa ɔhaw ahorow a ebia wubehyia ho. Nkitahodi pa ne ade titiriw a ɛma wotumi sa yare no yiye.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho